Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)
Napokban bezárult egy olyan lyuk, ami december óta váladékozott...
Szia, nekem III. van, lassan haladok, de türelmes vagyok. Kísérletben 4 hónapig szedtek napi 90 mg-ot. Arra mi is tünetmentesek leszünk mind, csak ki kell tartanunk, és figyelni arra h mit eszünk :)
Szia,
szerintem meggyógyulni nem lehet, maximum tünetmentesnek lenni.
Ebből a szempontból ugyanolyan gonosz dolog, mint az összes többi autoimmun betegség...
Bármikor fellángolhat újra :(
Szia,
a HS nem az izzadás miatt van...
Húú, most én 30 mgosat szedek, de a márkáját nem tudom. Az az igazság, hogy én a III. stádium környékén tartok, azt meg lehet, nem helyrehozza a cink, hanem enyhíti. Még szedem, aztán meglátjuk.
Türelem? Hát az kell. A betegé és a családé is.
Köszi a választ. Máshol nincs szerencsére. Holnap kiderül mit mond az orvos. Pedig teljesen ugyanazok a tünetek mert ugye ott izzad is egész nap nem tud szellőzni. :/
Sziasztok,
van aki meggyógyult ebből a betegségből? Van valami remény? Nagyon elegem van már belőle.
Azt írtam korábban, h nekem a 15 mg-os bio cink nem használt, sci..c 25 mg rendeltem, az jött be nekem
Amennyit én tudok erről a betegségről az alapján azt gobdolom nem hidradenitised van. Legfőbb tünetek helyei a hónalj,belső comb és fenék. Ha ezeken a helyeken nincs csak a hasadon, akkor jó eséllyel nem az!
Hát, sajnálom h így megszenvedted az elején...
Remélem javulni fogsz, bár azt el kell ismernem, nagy türelem kell ehhez a betegséghez (is)...
Sziasztok!
Fél éve volt egy császármetszésem. A heg azóta most másodszor nyílt szét nem nőgyógyaszati okok miatt. Ilyen lyuk keletkezik rajta amiből jön a genny. Mivel a hasam pont rálóg a hegre van itt szőr is látszik,hogy bevan gyulladva. Gondoljátok, hogy nekem is Hidratentitisem van? Nekem más tippem már nincsen. Holnap megyek dokihoz remélem mond valami biztatót.
Én március 1 óta azt hiszem.
Először csak 45 mg-ot 2 hétig, mostmár 105-öt.
De jobb is volt, hogy így szedtem, mert nagyon rosszul voltam tőle az elején. Hányinger, fejfájás, minden volt. Az összes klasszikus tünetet produkáltam.
Szia, én 6. hete szedem kb...
Szia,
én is szedem még. Nem mondom, hogy nem javult valamennyit, de sajnos nálam nem annyira látványos.
Inkább csak a nagy fájdalom csökkent.
Szia, igen, szedem még. Zárultak a hónap óta nyitva lévő lyukak, minden csomó megfakadt és kitisztult, vajmi kevés váladékozás van még, de látványos a gyógyulás nálam :)
Sziasztok!Szeditek még a cinket?Hogy vagytok?
Azok a gyogyszerek,amiket a crohnra szedek (folyamatosan) rendesen termelik a savat, szoval muszáj...
Uhhhh 10 éve? de miért? Nem próbáltál leszokni róla? Én is szedtem 2 hónapig de én leszoktam lassan. Iherb.com ról rendeltem egyet ami 6000ft de állítólag nagyon jó. Most kezdtem el szedni,mert félek, hogy majd az antibiotikum kinyír :)
A pantoprazolt folyamatosan, tobb mint 10 éve. Probiotikumbol mit ajánlanál? Laktozérzékeny is vagyok :)
Annál vannak sokkal jobbak. Mindig szeded a pantoparazolt vagy csak amíg szedted a Klinomint?
Normaflore szuszpenziot. Elnézést ha nem helyesen írtam le. Igen, a crohn miatt folyamatosan szedek 40 mg pantoprazolt.
Milyen probiotikumot szedtél? Gyomorvédőt nyomtad?
Klimcinből 300 mg-osat szedtem, napi 3x1 volt előírva. 1-2 hét után elkezdtem kicsit csalni, mert a crohnom miatt nem birtam ezt a dozist. De a napi 2 folyamatos probiotikum szedes mellett elviselheto volt.
Nagyon örülök , hogy ezt leírtad mert mindezen én is túlestem és a műtét most Április végén lesz. Remélem utána én is jobban leszek. Klimicint,hogy szedted??? Én is azt fogok szedni hamarosan.
Sziasztok! Gondoltam megosztok veletek egy, a betegseggel kapcsolatos pozitiv élményt is... Én 28 éves nő vagyok, és kb. 10-12 éve jelentkezett nálam ez a probléma. (14 éve Crohn-t is diagnosztizáltak nálam) Évekig jártam a hidradentitissel bőrgyógyásztól bőrgyógyászig, kaptam mindenféle kenőcsöt.. persze egyik sem vezetett eredményre, végül mindig az általános sebészeten kötöttem ki. Kaptam biológia kezeléseket is remicade és humira, de azokat elsősorban a crohn betegség kezelésére. Ezektől általában nyugodtabb állapotba kerültek, de nem jelent végleges megoldást. De hozzá kell tennem azt is hogy a crohn betegségre kisebb dózisban adják mint a hidradentitisre és vélenényem szerint nincs félnivaló ezektől a gyógyszerektől. Na de érdemlegesen 3 éve kezdett el velem egy bőrgyógyász foglalkozni aki a Bp-i klinikákon található. Fél év antibiotikum kúra (klimicin), azt követően pedig egy műtét várt rám, ahol égetéssel távolították el ezeket a csomókat. Elég fájdalmas és hosszú a gyógyulási idő (kb 2 hónapot voltam táppénzen) de megérte. Azóta sokat javult az életszínvonalam, nincsenek fájdalmaim. Az orvos szerint ez a legjobb lehetőség a végleges gyógyulásra. És nekem eddig ez be is jött. :)
Szegeden Kovács Réka dr. foglalkozik a hidradenitissel.
Most is le van ragasztva a combom, ahol a ragtapasszal jött a bőröm is :) És arra pedig a másik ragtapasz :)
Így egy pár nap alatt lenyugszik, mert amúgy az enyém se nagyon bírja :)
Olvasom, hogy nem ajánlják, hogy betadinnal bekenjék.. Nem tudom én mindig azzal szoktam folyékony oldatok permetezek a steril lapra azt rá teszem egy10 cm mefixre és azzal ragasztom be. Bajom nem lett tőle csak már a sok mefixet nem bírja a bőröm....
Szerintem igen... De ez csak az én véleményem. A Google-ba beütöd, hogy probiotikum tesztek és érdekes dolgokat lehet olvasni, sokak szerint nem jó de nekem egy kúra után jobb. Én az iherb.com-ról rendeltem egy olyat amibe 30 milliárd baci van.
Valami angol oldalon olvastam, hogy a Betadine-t kimondottan nem ajánlják, mert növeli a gyulladást. Szerintem próbáld meg inkább valami gyógynövényessel.
További ajánlott fórumok: