Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Rég nem jártam erre szerencsére, mert én vagyok az egyik sikertörténet!
Csak szeretnélek megerősíteni, meg mindenkinek visszaadni a hitet, hogy van remény és van kiút! Több mint 14 évig kínlódtam a betegség miatt, a kisfiam születése után pedig különösen agresszívan elterjedt és bedurvult, de most már lassan egy éve tünetmentes vagyok.
Ami segített: ételintolerancia teszt (nem olcsó, de hosszú távon olcsóbb, mint a rengeteg kence, pirula meg lötyi a patikából), szigorú diéta + mivel olyan mélyen, sipolyosan el volt terjedve, műtét (a mély sipolyok nem tudtak kiürülni, ezért mindig újrafertőződött).
Még mindig diétázom, de már nem szükséges olyan drasztikusan: pl. nyaralás alatt azért csak megkóstoltam egy-egy olyan fogást, ami amúgy tiltólistás. Nem könnyű, mert tejfehérje, tojás, glutén, keményítős dolgok (rizs, burgonya, kukorica, hajdina), hüvelyesek, halfélék mind kilőve. De tartom, mert inkább ez, mint az állandó fájdalom és bűz. Egy ideig a műtét után még takargattam a hónaljamat, szégyelltem a heget, de ma már nem érdekel. Nem kell órákat állnom és válogatnom a ruhákat, hogy mi az, ami "ápol és eltakar" mégis gyorsan és könnyen levető, hogy naponta többször lemoshassam-kezelhessem. Nem kell megterveznem előre a napot, hogy hol mikor fogom tudni ismét lekezelni. Nem kell izgulni, hogy átüt a genny és vér. Nem kell izgulni, hogy az állandó kezelgetés és mosás ellenére is büdös vagyok. ÉS NEM FÁJ!
Szóval innen üzenem a hitetleneknek, meg a kötözködőknek, hogy igenis van megoldás, de sajnos mindenkinek meg kell találni a személyre szabottat, mert nincs egyetemes csodaszer. Amíg nem tudod, hogy nálad milyen étel váltja ki a gyulladásos állapotot, ami mérgezi a szervezetedet és bőrproblémákat okoz, addig nem fog 100 %-ban működni. S ne várjatok a végsőkig! Én sajnálom, hogy nem sikerült évekkel ezelőtt kiderítenem ezeket, nem terjedt volna el ennyire, megúsztam volna rengeteg fájdalmat, depressziót és kilátástalan napokat.
Kitartás mindenkinek, ehhez erő kell és eltökéltség meg jó adag hit is, hogy átlendítsen a holtpontokon.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek: egy tünetmentes, újra teljes életet élő sorstárs
Szia!
Én két nappal ezelőtt elkezdtem a könyvet lefordítani. Megvettem Amazon-on, google fordítóval, pedig lefordítom. Tényleg nagyon jó! Mindenkinek csak ajánlani tudom!
Kedves Szzittya!
Nagyon örülök, hogy hasznosnak találtad. Én a diétával azóta is tünetmentes vagyok.
Kedves "aglo"!
Megtaláltam a csoportot és nagyon sok fontos infót találtam... :) Nagyon hálás vagyok a tanácsodért és kívánom minden sorstársnak aki ebben a betegségben szenved, fontolja meg jól amit aglo írt korábbi hozzászólásban (453 hsz.)
Több orvosnál jártam, próbáltam csomó szarral kenegetni, de semmi sem működött. A pamut fehérnemű megy fürödj gyakrabban maszlag is egy kamu. Csak egy általános maszlag, amit az orrod alá dörgölhetnek, hogy tudjanak mondani vmit.
Ebben a Fb csoportban találtam rá egy könyvre, amiben a szerző részletesen leírja, hogy szabadult meg a betegségtől. Sajnos csak angolul elérhető: Tara Grent - The hidden plaque.
Remélem, sokakhoz eljut az infó, mielőtt tudatlan kóklerek kései alá feküdnének.
Sziasztok,
Új vagyok itt és olvasgattam a topikot. Mivel nagyon sok negatív hozzászólást láttam, ezért gondoltam, leírom az én történetemet, hátha valaki kicsi lelki erőt kap belőle. Ha 5 percre, már az is jó.
Mindig sokat szenvedtem a pattanásokkal, tizenévesen, Roaccutan kúra többször is és a 20-as éveim elején bedurrantak a hónaljamban a mirigyeim. Bűzös folyadék kifolyása, fájdalom, kötözés, ragasztgatás stb. stb. Roaccutant elkezdtük, nem használt, lézerezés sem kottyant meg nekik, így jött a műtét. Nekem nem ambulánsan csinálták, hanem rendesen befeküdtem, mélyaltatás, több órás műtét, de kivágtak mindent rendesen. 2 hónalj, 2 műtét. Ezek 7 éve voltak és azóta nekem semmi komoly nem jött ott elő. Örökké hálás leszek a Doktor Úrnak, aki műtött, mert azóta se egy kenőcsöt se semmit se kellett odakennem.
Igaz, most így 7 év után kijött másik helyen, megint doki és jön a műtét majd nemsokára. Ugyanoda megyek és ugyanahhoz az orvoshoz, de bízom, abban, hogy utána azon a helyen sem jön elő többet, legalábbis nagyon remélem. Mondjuk, így annyira belegondolva az én történetem se annyira vidám, tekintve, hogy előjött máshol a dolog, de én nagyon örülök neki, hogy a hónaljamat ilyen szépen rendbe tették. :)
Bocsi, ha nem értelmesen írtam le, csak akinek van ilyen betegsége az biztosan tudja, hogy nagyon nehéz erről elsőre beszélni. Legalábbis nekem az.
De a lényeg, hogy nagyon várom a műtétemet. Tudom, hogy baromira fog fájni, mert iszonyatos fájdalmaim voltak mindig a műtét után 2-3 hétig, de remélem, hogy megint meg fogja érni.
Sziasztok! Évek óta jártam a bőrgyógyászokat, senki nem tudott semmi értelmeset mondani, míg pár hónapja hallottam róla először, hogy nekem is a HS leheta problémám - szerencsére csak az enyhébb formája, teljes életet tudok élni, de nyilván azért az enyhe verzió sem normális jelenség. Csak az tűnt fel, hogy ha gluténmentesen étkezem, akkor szépen tudnak javulni a tüneteim. Döbbenetes egyébként, hogy évekig egy bőrgyógyász sem ismerte fel (lisztérzékenység-gyanú meg nem igazán volt, vérvétel szerint nem vagyok az, emésztőrendszeri tüneteim pedig nem voltak sosem).
Végül Garaczi Edina doktornőnél jártam (Budai Allergiaközpont), részletesen elsoroltam a tüneteimet-tapasztalataimat, mutattam neki fényképet a bőrömről (hogy milyen tud lenni, amikor rossz) és anélkül, hogy említettem volna, mi a sejtésem, ő maga mondta ki a hidradenitis suppurativa diagnózisát. Szóval ő (is) felismeri azt, amit egyelőre még elég kevesen. Hátha tudtam segíteni a tapasztalataimmal.
Aki jól beszél angolul, annak még ajánlom a "The HS Diet Connection" nevű FB-csoportot, ott az a szemlélet, hogy a probléma belülről indul, ezért úgy is kell rendbetenni, ahogy a csoport neve is írja, azokat gyűjti egy helyre, akik hisznek az étrend alapú megközelítésben. Ott az általános szemlélet az, hogy AIP jellegű étrenddel kell kezdeni, azt tartani egy darabig, majd egyénileg szépen kitapasztalni hogy ki mit tud visszavezetni.
sziasztok!
itt még új vagyok, a betegségem sajnos nem az, 15 éves korom óta, immár 9 éve gyötrődöm vele.
Pontosabban úgy 1-1,5 éve egész tűrhető, a -20 kg és a rengeteg mozgás megtette a pozitív hatását. :)
egy kérdésem lenne:
A farokcsontomnál 2x műtöttek (sőt már a 3.-ra is volt időpont) kb 8 éve, 15 cm hosszú és csontig vágtak. A helye most úgy 2 hete elkezdett fájni, eleinte azt hittem h az időjárástól, de nem múlik. Tükörben megnéztem és semmi pirosságot nem látok. Csak arra gondolok, hogy az edzések miatt elkezdett ott feszülni a bőr és ott húzódik a heg.
Nektek van ötletetek?
Valamint ha a hónalj már szinte tünetmentes, akkor el lehet menni plasztikai sebészhez? Ezt lehet tb-re csináltatni?
Sziasztok, tapasztalta valaki a következőt:
6-8 heg területenként, kezelem mindenféle kencékkél, nem fáj.
Izzadás van, viszont nincs illata... Ez azért van mert az epokrin mirigyek voltak begyulladva esetleg???
Ponczi, ott a link. Én ott csinaltattam.
Kohanoor: én csak annyit tudok mondani, nekem működik. Az orvosok meg egyelőre azt sem tudják mitől van. Nem is érdekük hogy meggyogyulj, mert akkor nem veszed meg a drága kenőcsöket, nem fizetsz a műtétért stb. Ha végül raszanod magad akkor szerintem válaszd azt ami 211 rw vizsgál. És ha megvan mire van allergiad, akkor tartsd be a diétát. Akkor működni fog a dolog. Nehéz, de könnyebb mint együttélni ezzel a betegséggel. A döntés a tw felelősséged.
Sziasztok én itt csinaltattam a vizsgalatot.
Tudom drága a vizsgálat, de nekem megerte. Aki meg úgy dönt jobb neki a betegség azt meg arra kérem, hogy legalább ne rosszindulatúskodjon itt. Szerintem enélkül is elég fájdalmas ezzel a betegséggel élni. Szerencsére én már nem élek vele. És bár jót akartam és szívvel - lélekkel adtam át a történetem nektek és a legnagyobb segíteni akarassal, mégis akadnak fanyalgók. Nemhogy örülnének hogy valakinek már sikerült.... De nyilván olyanon nem lehet segíteni aki ragaszkodik a betegségéhez. A többieknek viszont jó egészséget kívánok és mielőbbi gyógyulást.
További ajánlott fórumok:
- Fiatalkori izületi gyulladás
- Volt már valakinek Bartholin mirigy gyulladása?Milyen tünetei voltak?
- Szűnni nem akaró nőgyógyászati megbetegedések/kórosan bő folyás, gyulladások, stb./ Mit lehet tenni, mikor már semmi nem segít?
- Foghúzás esetén mit lehet tenni, hogy ne legyen gyulladás és minél hamarabb gyógyuljon a foghely?
- Csípő-keresztcsonti izület kétoldali gyulladása (sacroileitis )
- Mivel kezelhető, vagy előzhető meg a hónaljban lévő verejtékmirigy gyulladás?