Weboldalunk cookie-kat használhat, hogy megjegyezze a belépési adatokat, egyedi beállításokat, továbbá statisztikai célokra és hogy a személyes érdeklődéshez igazítsa hirdetéseit. További információ
Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa fórum

Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)


1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ... ❯❯
649. Jasna
okt. 8. 12:19
Sziasztok! Szeretettel várunk mindenkit a Facebook-on: a Hidradenitis Suppurativa / Verejtékmirigy gyulladás Betegklub oldalon! Fontos, hogy BETEGKLUB a vége!
648. Jasna
okt. 8. 08:03
Sziasztok! Szeretettel várunk mindenkit a: Hidradenitis Suppurativa / Verejtékmirigy gyulladás Betegklub oldalon! Fontos, hogy BETEGKLUB a vége!
aug. 18. 08:43
Betegségek új kezelésének kifejlesztéséhez kapcsolódó rövid kérdőívek fordításával és tesztelésével foglalkozó amerikai cégnek dolgozom 15 éve. Most lesz egy kérdőív a VEREJTÉKMIRIGY GYULLADÁS-hoz kapcsolódóan és a kérdőív előzetes érthetőségi teszteléséhez keresek néhány önkéntest. Minden segítő idejét méltányos tiszteletdíjjal kompenzáljuk. Kérlek, jelentkezz mielőbb, ha érdekel a feladat, mert csak pár helyünk van. Köszönöm!
jún. 11. 11:16

Kerlek irjatok meg nekem ki a videki orvos es milyen kezelest alkalmaz.


Koszono

645. AgeeZ
jún. 2. 21:12
A “kabát” mellett a szekrényben lóg még “kosztüm” és “öltöny” is, de sajnos sok “zokni” is van még ott...
644. onemoment (válaszként erre: 641. - Guruljka)
jún. 2. 17:17

köszönöm az infót :)

lézeres szőrtelenítést sajnos nem mindenki bőre bírja :(

beavatkozások nélkül hosszabb ideje tünetmentes vagyok és újra tudok fehér inget és polót hordani...

Sajnos nagyon sokan vannak, akik nem mernek beszélni a problémájukról, ezért fontos, hogy minél több fórumon legyen szó a betegségről...hallatni kell a hangunkat :)

643. ponczi (válaszként erre: 641. - Guruljka)
jún. 2. 16:52
Melyik csatornán volt és mikor?
642. Jasna (válaszként erre: 641. - Guruljka)
jún. 2. 16:45
Igen, sokan folyamodnak a HS-es betegek közül a lézeres szőrtelenítéshez. Sajnos ezt még a TB nem finanszírozza.:(
641. Guruljka (válaszként erre: 632. - Onemoment)
jún. 2. 16:37

Éppen tegnap volt egy TV-adásban (Dr. Christian rendel), hogy a tüneteket enyhítheti a lézeres szőrtelenítés az érintett területeken.


Nem is tudtam eddig erről a betegségről, de nagyon sajnálom azokat, akik ebben szenvednek.

640. ponczi (válaszként erre: 639. - Onemoment)
jún. 2. 16:26

Ne húzd fel magad! 😂😂

Nem ér annnyit, a szint nem mindenkinél magas! 😂😚

Nekünk nem kell ,hogy tudjuk ki vagy nem háláért cserébe segítünk csak jó cselekedettből.

Bármiben tudunk segítünk irj bátran.

Az a "kabát" egyedül többet tud az egészről mint a "kedves hölgy" meg sleppje, sőt, neki is ő segített amit már 100-szor megbánt..

Vannak háláltlánok na!😂😂😂

639. onemoment (válaszként erre: 638. - Jasna)
jún. 2. 16:11

szia,


elég világosan fogalmaztam, NEM vagyok tag! és nem is leszek, amíg ezt a irányt képviselitek.

Sajnálom, hogy saját magad eldöntöd, mi a jó a csoportnak, mert így elveszik az egyén, és mindenki tudja mi a csoport fenntarthatóságának lényege...az EGYÉN

Mint mondtam, a negatív kritika is kritika, az okos ember tanul belőle!?!

Ha már kapcsolatban vagytok az amerikai csoportokkal, javaslom, hogy az idődet az ottani bejegyzések fordítására majd megosztására fordítsd, ahelyett, hogy másoknak osztasz észt!

638. Jasna (válaszként erre: 636. - Onemoment)
jún. 2. 15:42

Ha nem teljesíti a csoport az "elvárásaidat", akkor nem kötelező a tagjának lenned. Viszont ha már az vagy, akkor vállald a személyazonosságodat, ne nicknév mögé bújva osszad a kritikát ezen a fórumon. Az ottani adminokról, valamint az itteni Ágiról és Poncziról is lehet tudni hogy kicsodák. Ha a nyílt kommunikáció híve vagy, akkor ott, a csoporton belül, arcodat vállalva tedd meg a kritikai megjegyzéseidet.


Igen, tudjuk, hogy van egy sorstársunk, aki mindenféle médiában megjelenik egy bizonyos orvos mellett. Erre a célra ő az "egyetlen kabát a szekrényben".:)


Az amerikai HS oldalakkal egyébként mi is kapcsolatban vagyunk, hogy minél több információt szerezhessünk a tagok számára.

jún. 2. 13:26

.


Csak megemlítem, hogy egy másik topikban egyesek szerint még a striák, sőt talán még a pöttyök :D is eltüntethetők agykontrollal.

Tehát lehet, érdemes lenne ezzel próbálkozni a verejtékmirigy gyulladás esetén is. :D


.

636. onemoment (válaszként erre: 634. - Jasna)
jún. 2. 13:21

Kedves Jasna,

köszönöm az invitálást, de végigolvasva az elmúlt időszak bejegyzéseit, sajnos nem látom, hogy a csoport teljesítené a korábban leírt elvárásaimat.

Nyitott szemmel járok, otthon vagyok a betegséggel kapcsolatban sok mindennel, pl.: mit-mikor érdemes használni gyulladásra (tagja vagyok egy amerikai HS csoportnak), de nincs infóm az itthoni lehetőségeimmel, mert az orvos csak a Humira-t látta megoldásnak.

Olvastam korábbi cikkeket, szakirodalmat, a héten láttam tv-ben a Család Barát műsort, ahol egy professzor is ott volt egyik betegtársunkkal együtt.

Innét is Respect neki, hogy vállalta a nyilvánosságot!

Nem tetszik ez a kitiltásos módszer, helyette a nyílt/nyitott kommunikációt választom.

A csoport működésébe nem szólhatok és nem is akarok beleszólni, inkább külső szemlélő maradok.

Még valami, a további kommenteleséket kérlek kerüld, mert méltatlan lenne bárkire nézve is. Negatív kritika is kritika...

üdv :)

635. ponczi (válaszként erre: 632. - Onemoment)
jún. 2. 13:00
Kedves Egypillanat! 😂😂 Mindenképp próbald meg a csoda csoportot, de vigyázz mit írsz, mert kitiltanak, de legalabb is leszidnak! 😂😂😂 Mi ketten Ágival, meg EndyiYear tudnank róla mesélni! Kérem szépen diktatúra van! 😂😂😂
634. Jasna
jún. 2. 10:10

Kedves Onemoment!


Aki szeretne felvilágosítást kapni a kezelési és orvos lehetőségekről, azt szívesen látjuk a Hidradenitis Suppurativa / Verejtékmirigy gyulladás BETEGKLUB Facebook csapatban!:)

633. AgeeZ (válaszként erre: 631. - Ponczi)
jún. 1. 22:37
😂😂😂😂 milyen igaz!
632. onemoment (válaszként erre: 629. - Ponczi)
jún. 1. 21:41

sziasztok,

engem személy szerint; igen, érdekel, hogy milyen lehetőségeim vannak, igen, érdekel, hogy milyen tapasztalok kapcsolhatók egy-egy orvoshoz-professzorhoz.

És igen, csak akkor tudom rábízni magam bárkire, ha van róla infóm.

Nekem a támogatás mellett erre lenne szükségem egy olyan csoportban, amit arra hoztak létre, hogy aki ebben a nem egyszerű, fájdalmas betegségben szenved, az megkapjon mindent információt, amire szüksége van.

Az meg már had' legyen az én privilégiumom, hogy eldöntsem, melyik infó hasznos számomra.

Gyulladásmentes szép hétvégét kívánok mindenkinek :)

631. ponczi (válaszként erre: 630. - AgeeZ)
jún. 1. 21:40

Szia! Természetesen sehogy nem tudjuk visszanézni, ez csak egy blöff.

- Senkit nem lehet ajánlani, Kovács Réka dr. Is ezt a két embert ajánlja!

-Beszervezni a III/III szoktak mi segitünk informacióhoz jutni, az hogy valaki ennek lehetőségét sem adja meg sok embernek, mert ő problémas az szégyenletes dolog!

Ági hagyad rája! 😂😂😂😂

630. AgeeZ (válaszként erre: 629. - Ponczi)
jún. 1. 12:51
Szia :) azt is jó lenne tudni, hogy ha nem vagyunk benne egy csoportban, ahonnan nem mi léptünk ki, hogyan tudnánk visszanézni bármit is, főleg ha az összes hozzászólásunkat törölték? Valamint ha Pesten csak két orvos foglalkozik - legjobb tudomásom szerint - ezzel magánrendelésen, akkor kit lehetne még ajánlani? És mi ez a beszervezés? Ha valaki akar, akkor elmegy. Ha nem, akkor nem. Érdekességképp a Hölgy annyira sok pesti orvost talált, hogy végül ő is a magánrendelésen kötött ki...
629. ponczi (válaszként erre: 628. - Jasna)
jún. 1. 12:13
Tisztelt Hölgyem! Amíg ön nem volt admin, hónapokon át semmi baj nem volt. Aztan egy önt ért csalódas miatt kitalalta ezt a kuruzslós szöveget! Szerintem egy professzor nem az, főleg, hogy Budapesten rajta kívül csak Holló Péter foglalkozik Hidradenitissel. Önhatalmúlag az alapitó hölgyel megmondják mi jó és mi nem és azért mert adminok azt gondolják önök fognak stílust szabni a betegségnek! Mi háttérbe húzodtunk,akin tudunk segitünk önöknek meg további jó szórakozást a hatalmuk kiteljesedéséhez!
628. Jasna
máj. 31. 20:32

Kedves Ponczi! Csak a történeti hűség kedvéért jegyzem meg, hogy én senkit sem tiltottam ki a csoportból, nézzétek vissza légyszíves.


Mindenki bent lehet a csoportban, de azt kérlek lássátok be, hogy nem lehet egy spontán szerveződő betegklubot arra használni, hogy egy konkrét magánrendelésre szervezzétek be azon keresztül a betegeket.

627. ponczi (válaszként erre: 624. - EndiYarl)
máj. 31. 19:47
Kedves EndiYarl! Barmiben tudunk segiteni irj privatot. Ne törödj azzal aki első napján szabályokat alkot es betegtarsakat tilt ki, mert ott éli ki vágyait! Ugyannakkor, ne is haragudj rá mert a természet ahogy betegségeket ad és gyógyít annak fényében add emberi tulajdonságokat is! 😂😂😂 Írj bátran nekem vagy Aginak! Mindenkinek jó egészséget, még a gonoszoknak is!
626. Jasna
máj. 30. 08:32
Ha volnának kérdéseid, privát levélben nagyon szívesen válaszolok rájuk.:)
625. Jasna
máj. 30. 08:21

Szia! A Facebook csoport valóban azért lett létrehozva, hogy a sorstársakat összefogja és tudják egymást segíteni. Azonban készül egy csoport szabályzat, aminek értelmében nem szeretnénk, ha olyan post-ok születnének, amelyek magánrendelői beavatkozásokat "népszerűsítenek". Ennek okai:

*A magánrendelést csak az emberek kis százaléka engedheti/engedi meg magának. A többség érdeke az, hogy a hagyományos betegúttal legyen tisztában.

*A magánrendelőkben előfordulhat, hogy esetleg nem jól működik a minőségbiztosítás. Nem adhatjuk a nevünket ahhoz, ha az ottani beavatkozás során esetleg komplikációk lépnek fel és azokat esetleg nem kezelik megfelelően.

*A magánrendelések tulajdonképpen a versenyszférában működnek. Innentől fogva nekik van arra külön marketing büdzséjük, hogy népszerűsítsék magukat. Mi ezzel szemben egy non-profit, segítő közösség vagyunk, tehát más terepen mozgunk.


Természetesen a csoportban arra is lehetőség lesz, hogy magánrendeléssel kapcsolatos tapasztalatokat megosszanak a tagok, de ezt az adminisztrátorok fogják külön engedélyezni egyéni elbírálás alapján.

máj. 29. 21:36
Sziasztok! Engem elkeserít hogy, létrehoztok egy facebook csoportot ahol beszàmolok a betegségemről ahol megosztom azt is hogy, végre megműtöttek, ma pont egy hete....és 7 év szenvedés utàn végre elindulhatok a gyógyulás útján .( legalábbis nagyon remélem) Erre az admin nekem ugrik hogy, ne reklámozzam a ‘ a kontàr bőrgyógyász orvosom aki plasztikai sebésznek hiszi magàt.’ Nem tudom mi a probléma azzal hogy, leírtam az orvos nevét aki műtétet végezte és hogy nagyon kedvesek voltak velem. Kb a második kérdés úgy is az lett volna hol csináltàk? Hogyan is reklámozhatnàm ha csak 1 hete végezte el a beavatkozást és fogalmam sincs milyen lesz az eredmény. Engem nagyon elkeserít hogy, pont egy olyan ember próbál elbizonytalanitani aki tudja mennyi szenvedéssel jàr egy ilyen betegség és friss sebbel a hónaljam alatt azt mondja hogy, az nem jó. Közben fogalma sincs róla milyen munkát végzett! Később persze ki is derült hogy, fogalma sincs róla....így inkàbb úgy döntöttem inkább kilépek a csoportból. Nem hiszem hogy, ez lenne a lényege egy ilyen csoportnak. Mindenkinek sikeres gyógyulást!
623. Jasna
máj. 17. 19:40
Kedves Ponczi! Nem vádollak semmivel. Csak hogy értsd a hátteret, a HS-t gyógyító műtétek elég komolyak, erre vidéki nagyvárosokban orvos munkacsoportok szakosodtak. Mi azt szeretnénk a betegklubban elérni, hogy Budapesten is legyen kórházi / klinikai körülmények között ilyen segítség, mert az abszurdum, hogy ilyet a fővárosban csak magánrendelőben végezzenek (legalábbis a mai legjobb tudásunk szerint így van). De egyébként ez az összes budapesti és környéki beteg érdeke is, remélem, hogy sikerült jól elmagyaráznom.
622. ponczi
máj. 17. 16:28
Kedves Jasna! Én neked is és mindenkinek segítettem ezen az oldalon! Amennyiben engem vadolsz jogi uton elmagyarazhatod vádjaid okát!
621. Jasna
máj. 17. 09:29
Sziasztok! A Facebook oldal új neve: Hidradenitis Suppurativa / Verejtékmirigy gyulladás Betegklub. Szeretettel várunk mindenkit!:) Fontos, hogy BETEGKLUB a vége!
620. Jasna
máj. 17. 09:25
Az alábbi sorstárs a FB-on a Hidradenitis Suppurativa / Verejtékmirigy gyulladás Betegklub csoportból kitiltásra került egy másik társával együtt. Ennek oka az volt, hogy egy bizonyos orvos magánrendelését népszerűsítették. Amennyiben az általuk létrehozott új oldalon is lesz ilyen tevékenység, kérlek szépen éljetek fenntartásokkal. Privát levélben szívesen elmondom, hogy miért.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 ... ❯❯

Minden jog fenntartva © 2005-2018, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Sitemap | Facebook