Főoldal » Fórumok » Babák & Mamák fórumok » Van valakinek olyan babája, akinek tripla x kromoszóma rendellenessége van? fórum

Van valakinek olyan babája, akinek tripla x kromoszóma rendellenessége van? (tudásbázis kérdés)


1 2 3
53. P3Brigi (válaszként erre: 43. - 3xbaby)
2021. jan. 26. 07:02

Nekem is fura a kisujjam :-).

Könyvelő vagyok, nem számít. A kislanyom is tripla-x-es. Ő nem örökölte a kisujjam, de az eszem igen :-). Korán hordtuk fejlesztésre, Dévényre, nagyon ügyes,okos, hamar behozta a lemaradást.

2021. jan. 26. 06:54
Szia! Mi is tripla x-esek vagyunk, már 5 évesek. Mivel már magzatkorvan tudtam, hogy az lesz, hamar elejét vettem a dolgoknak. Vittem fejlesztésre, dévényre, itthon tornáztunk. Gyönyörűen behozta a lemaradást. Tavaly táncra irattam be, de a covid miatt most nem lehet menni. Nagy előny, ha előre tudod mire kell figyelni. Pont a héten voltunk a fejlesztőbe, mert szeretnénk, hogy még egy évet oviban lehessen, a 4-et, mivel augusztusi baba. Azt mondtak nagyon okos, a logikája átlagon felüli, jó matekos lesz nagyon :-) . Mivel érzékenyebb kicsit és a ceruzatartása még nem annyira tökéletes, megadják az 1évet. Nálunk az evéssel nem volt gond. Pocakban volt egy kis bese-pamgás, de azt kinőtte mire megszületett.
51. Hanna2021 (válaszként erre: 48. - Sushi7)
2021. jan. 24. 19:20
Szívesen beszélgetnék, akár privát is.
2021. jan. 18. 10:48
Sziasztok! Március elejére várjuk a tripla x-es kicsinket. Sok cikket olvastam erről a kromoszóma rendellenességről, de szívesen veszem a tanácsaitokat, hiszen nektek is ilyen csodáitok vannak. Érdekelne, hogy születéskor mi tapasztalható, mekkora súllyal és hosszal jöttek világra.
49. sushi7
2021. jan. 16. 18:05

[link]

Ezt találtam most, és elég összeszedett.

48. sushi7
2021. jan. 16. 17:50
Sziasztok! Nagyon rég nem beszéltünk, a szupernőm már elmúlt 9 éves. Ha beszélgetnétek, akkor írjatok, ismét figyelem az oldalt. Remélem, hogy jól vagytok!
47. 54agi
2020. okt. 14. 15:27
Sziasztok! Én egy aggódó nagymama vagyok, segítsetek. Lányom 45 évesen 4 lombik, és több vetélés után spontán terhes lett, most 17 hetes Nagyon örülünk, de sajnos kiderült, hogy tripla x-s az én kis drágám. Nem kérdés, hogy megtartjuk. Végig olvastam a fórumot, szeretnék még több jó tapasztalatról olvasni, ami hasznos lehet, vagy segítség, esetleg valakivel leveleznék, ha nem megterhelő nektek. Nagyon köszönöm, hogy meghallgattatok.
46. 3xbaby
2020. máj. 18. 03:03

A genetikai tanacsadason sok mindent mondtak, de leginkabb az volt az erzesunk, hogy ezt egy sulyos betegsegkent akartak beallitani. Pl ertelmi fogyatekos is lehet, s mar-mar ervelt a genetikus s terhesseg megszakitas mellett. Termeszetesen nem fogadtuk meg a tanacsat.

A szokasos dolgokat olvastuk a neten, hogy lemaradhat a fejlodesben. Szuletes utan lesz vervetel, s ha bebizonyosodik, akkor deveny torna lesz majd.


Valakinek van tapasztalata, hogy azt mikor lehet kezdeni?

45. Hablaty86 (válaszként erre: 44. - 3xbaby)
2020. febr. 18. 11:14

Sziasztok!

S egyébként mit mondanak? Mire lehet számítani?


Bocsi a kérdésért, nem tapintatlan akarok lenni!

44. 3xbaby (válaszként erre: 41. - Xangapark)
2020. febr. 14. 20:57
Szia, engem nagyon érdekelne, hogy mit tapasztaltál, hogy derült ki. Ugy nez ki nekünk nemsokára tripla x es babánk fog születni.
43. 3xbaby
2020. febr. 14. 20:55

Sziaasztok,

Úgy néz ki, hogy valószínüleg tripla x-es babánk fog születni. Trisomy teazten jött ki 20% valószínűséggel a tripla x, s az ultrahabgon nem látni a kisujj kozépső újjpercet. Most a 23 hétben vagyunk, és kicsit meg vagyunk ijjedve. Tudnátok tanácsot adni mire számítsunk? A kisújj deformitás mennyire gyakori?


Köszi előre is!

2020. jan. 31. 20:28

Sziasztok!

S mit lehet tudni felnőtt korban milyen hatása van?

2020. jan. 29. 22:05
Sziasztok van még erre valaki? Szintén tripla X - es kislányom van, vegyes páros iker tagja.Hisztin és hangulat ingadozáson kívül semmilyen lemaradást nem tapasztaltam a kislányomon.Nem kellett vele semerre menni, 13 hónaposan elindult, nagyon szépen tisztán beszél.Oviban angolul tanulnak, nagyon szereti, ügyes értelmes.Egyedül a hiszti van, de mutassatok olyan 5 éves gyereket ahol nincs- de az sem extrém, tehát nem fekszik le a földre vagy veri magát, max visít.Ilyenkor ölbe veszem pár perc alatt megnyugszik.Csak azért írom, hátha valakinek segítség vagy remény....
40. Dernersmarcsi (válaszként erre: 39. - Syl523)
2018. aug. 22. 18:11
Szia!Áprilisban voltunk vizsgálaton vele, akkor már csak 3-4 hónapos volt a lemaradása. Ahhoz képest,hogy majdnem 19 hónaposan kezdett csak menni,ez szerintünk nagyon jó. Legközelebb 3 évesen kell vinnünk fejlődés neurológiára. Teljesen normálisnak ítélték a fejlődését. Már Dévény tornára se kell járnunk.
39. Syl523
2018. jan. 14. 01:40
Sziasztok! Szoktatok még erre járni? Kinek, hogy fejlődik a babája? Valakinél jelentkezett már valamilyen tünet?
38. Dernersmarcsi (válaszként erre: 31. - Sushi7)
2017. márc. 2. 21:37
Köszönöm a válaszod. Igyekszem nem előre aggódni,hanem kivárni milyen gond adódik,ha adódik. Egyenlőre én is elégnek érzem a Dévény tornát. A kissé megkésett mozgásfejlődés mögött sokszor az erős akaratát is érzem. Ha valamit nem akar megcsinálni,akkor nem is próbálja. Nagyon ügyesen gurul már,de ma is gondolt egyet és élénk sikkantásokkal a tudtomra adta,hogy most hasra kéne fordítsam,mert ő magátol most nem fordul. Akkor se ha úgy szeretne lenni.... És ez mindenben mutatkozik. 😊
2017. febr. 23. 08:52
Most vagyunk 18 hónaposok. Már mond 10-15 szót,amit értek is :-)))
36. GabiEmma (válaszként erre: 35. - P3Brigi)
2017. febr. 22. 20:28
Szuper! Örülök, mindenkinél más! Megkérdezhetem mennyi idős a kisasszony?
2017. febr. 22. 20:14
Nálunk volt vesepangás még pocakban,de ott ki is nőtte,most nincs. Igazi kis zabagép,semmi gond az evéssel. Én itthon tornáztatom vagyis egyensúly fejlesztőjátékokat csinálunk,meg sokat hintáztatom,az fejleszti az idegrendszert. Ja és mi kis vasgyúrók vagyunk,erősek,egyáltalán nem hipotom. Szóval tényleg nem lehet tudni.....mindenki más
34. sushi7 (válaszként erre: 33. - GabiEmma)
2017. febr. 18. 14:31
Amikor a lanyom volt fél eves, anyatejből ennyi volt az adagja. Később, hozzátáplálásnál, örültem, ha 30-40 g-ot evett normal etelbol 😒 2 evesen kezdett jobban enni, a súlya is akkor indult be. Most jóval nagyobb termet, mint a kortársak. A fejlesztésről még annyit, hogy mire fejleszted? Ha van mar konkrét gond, pl beszédelmaradás, izomtonus probléma, egyensúly zavar, akkor elkezdik, de előtte hogyan, miért? Lehet, hogy a Dévénytől szépen helyrejön minden, és nem is kell más. Nálunk most, 5 evesen, elég a logopédia.
2017. febr. 16. 23:26

Most már kettőtöknél is olvasom az étkezési problémát. Lassan akkor ezt a tripla x- nem tulajdoníthatom. Van hogy 100-120 ml eszik pedig fél éves már. Ilyen mennyiségekkel viszont végigalussza az éjszakát. Gyarapodni mindig gyarapszik, valahogy nekem kell túljutnom ezen és elfogadni, hogy ennyi mennyiségek is kielégítőek számára!

Bocsánat hogy ilyen hosszan, csak jó kiírni magamból, olyanoknak akik hasonló helyzetben vannak!

2017. febr. 16. 23:21

Azt én sem gondolnám, hogy bárhol igazolni kellene a szindrómát. Fejlesztést ettől függetlenül kaphat!

Nálunk sem nagyon tudnak mit hozzászólni, pontosan azért, mert kevés tudott esetről tudnak.

31. sushi7 (válaszként erre: 29. - Dernersmarcsi)
2017. febr. 16. 21:56
Nálunk soha senki nem foglalkozott a tripla x-szel, mert hivatalosan klinikai jelentősége nincs, ergo nem számít. Nem hiszem, hogy bárhol is igazolni kell majd azt, hogy van valami eltérésetek. Ha a Dévény után lesz valami fejlődési gubanc, szerintem ráértek akkor keresni fejlesztést, célirányosan. Amikor a lányom megszületett, beparáztattak, hogy down szindrómás, mert örökölte a mandula szemeimet, és hipoton volt. Akkor csináltak vérvizsgálatot, és derült ki, hogy semmi down, csak tripla x. De mondom, sona senkit nem érdekelt, hogy ez van, egyszerűen nem foglalkoznak ezzel. A vese dolgot olvastam én is, lekopogom, hogy semmi gond. Nálunk csak a beszédfejlődés cammog. Én is örülök Nektek!
2017. febr. 16. 18:56

Szia! Jó olvasni, hogy egyre többen írtok. Újra feléledt egy kicsit a portál!

Engem down szindrómára szűrtek ki, ezért választottam az amniocentézist, ahol aztán az x triszómiát szűrték ki!

Csak egyre többet gondolkodom rajta hogy csináltatok egy genetikai szűrést neki vérvételből.

Nem mintha nem fogadnám el a helyzetet, mert egyenlőre komolyabb fejlődési eltérés nincs a többi gyermekhez képest, inkább csak a vizsgálat hitelessége miatt. Ezért kérdeztem, hogy van e olyan aki még plusszban vérvételt is csináltatott.

Remélem nem gond ha majd még érdeklődök és kérdezek.

Igazából én is a rendszer hibájának tartom, hogy a szűrés után a kis"szupernők" nincsenek sehol nyilvántartva és ezáltal nagyon keveset lehet erről olvasni.

Sőt ha valakit ki sem szűrnek lehet nem is tudják hogy esetleg ilyen gondjuk van.

Pedagógus révén találkoztam nagyon sok sni s tanulóval, mind tanulási és magatartási problémával küzdő gyermekkel és egyikről sem derült ki hogy tripla x-és.

Ezért jó olvasni itt a saját tapasztalatokat és nem a lexikális dolgokat.

Köszönöm a hozzászólásokat.

29. Dernersmarcsi (válaszként erre: 26. - Sushi7)
2017. febr. 15. 21:20
Szia! Köszönöm,hogy írtál a kislányodról! Az én kisasszonyom,aki bearanyozza a napjainkat úgy érzem ugyannerre tanít,mint amit írtál. Néha alaptermészetemből adódoan elkap a türelmetlenség,de mellette nem lehet kapkodni. Belőle a nyugalom és türelem árad,amit igyekszem eltanulni. Szerinted szükségünk lehet genetikai vérvételre? Én ausztriában szültem,ott nem gyanakodtak semmire,az itthoni amniocentézis mutatta ki,hogy tripla x-es babánk lesz. Újra itthon élünk és most próbálom kitapogatni,hogy a dévény torna után hova-merre induljunk tovább. Nem tudom a vérvétel nélkül fogadnak-e minket valahol. A kislányod veséjével volt bármi probléma? Úgy hallottam ezeknél a lányoknál gyakoribbak a vese problémák. Ne haragudj,hogy ilyen hosszú lett,de boldog vagyok,hogy írtál.
28. sushi7 (válaszként erre: 27. - GabiEmma)
2017. febr. 15. 11:16
Nekünk születés után csináltak genetikai vizsgálatot vérvétellel.
2017. febr. 14. 21:33

Sziasztok! Szeretném megkérdezni, hogy mindenki hagyatkozott a vizsgálatra, vagy van olyan aki születést követően vérvétellel megismételte a genetikai vizsgálatot?

Köszönöm!

26. sushi7
2017. febr. 14. 21:01
Sziasztok! A lányom 5 éves már, megjártuk azt, ami előttetek van, mindenkinek azt mondom: türelem, türelem, türelem. Nem fog úgy fejlődni a gyerek semmiben, mint az átlag. Mi kihagytuk a Dévényt, viszont tsmt tornáztunk, mellette a megkésett beszédfejlődés miatt folyamatos logopédiai fejlesztés van, már 3 éve. A mozgásfejlődésben is be fogják hozni magukat, ha nincs olyan izomgyengeség, amivel külön foglalkozni kell. Evésben is türelem. A mai napig nehezen eszik a lányom, ha ideges vagy hirtelen akar valamit, öklendezik. Lelkileg kicsit instabil, rettentően igényel engem, viszont nagyon értelmes, okos, IQ-ja magasan az átlag fölött van. Összetett a fejlődésmenete, mi nem vállalunk másik babát, mert ezer %-ban kell neki a segítségünk a ritmusos, normál ütemű fejlődéshez. Minden fejlesztést magánúton adtunk és adunk meg neki, mert az állami vonal skatulyákban gondolkodik, és a tripla x NEM BETEGSÉG! Egyszerűen csak más ritmusban fejlődik a lány. Nem dráma, csak teljes odafigyelésre van szükség mellette. Ha segíthetek valakinek az elmúlt 5 év tapasztalatával, szóljatok!
2017. febr. 10. 16:57

Sziasztok!

Nem tudom ki hova valósi,itt Csabán működik olyan,hogy Békés Megyei Pedagógiai Szakszolgálat. Oda kell elvinni,ott egy bizottság megvizsgálja(eljátszuk vele) vinni kell kórházi zárójelentést meg minden papírt ami van. Ott előírnak neki megfelelő foglalkozást hetene egyszer vagy többször,ha igényli a megfelelő szakpedagógussal és ingyenes. Dévény után ajánlom.

24. Dernersmarcsi (válaszként erre: 23. - B1dbc250b6)
2017. jan. 31. 18:57
Szia! Csak annyit szeretnék megtudni,hogy a kislányonál idősebb Tripla X szindrómás lányoknál mivel járt ez az állapot. Milyen fejlesztések segítik elő az állapotukat,stb... Az én kislányom most 10 hónapos. Jelenleg Dévény tornával fejlesztjük.
1 2 3

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook