SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (beszélgetős fórum)

Figyike, ne add fel, soha ne add fel. Én sem adtam fel, igaz azt hittem, hogy megbolondulok, de szembeszálltam egy kórral, és győzni kell, mert győzni kell. Itt nincs mese. És egyet tudok, nekem mondhat a világ összes profja bármit is, tudom tapasztalatból, hogy az, amit ők nem tudtak megoldani, mi megoldottuk, és több gyógyultam is van. Igenis szembe kell menni az árral, sokba fog kerülni, de sírni csak a győztesnek szabad. Hogy értsd, ezt olvasd el. google/ csoda, vagy utánajárás?

Amikor ez oda felkerült akkor volt 2009. május 4. Ennek lassan 3 éve, hogy megszűnt, de küzdeni, küzdeni kell, és ha valaki tudja milyen egy gyermekért küzdeni én tudom. A józan ésszel határos, nekem is egy ország fogott össze, itt a hoxán is, és köszönet a Hoxának ezért. Innen indult, kaptam vagy 300db emailt, és ez elvezetett engem ahhoz, hogy megértsem, mégis mi a fészkes fenét csináltunk meg.

Minden rendbe jön, itt nincs mese, ezt végig kell csinálni, és ha erőre van szükséged, innen kapsz , mindenki aki bármit tud, átfogja neked adni. Én is ha gondolod. Ölelelk, a feleség, Kata

Adj egy puszikát a lábikára helyetetm. :)))

Találtam néhány dolgot, hasznosak lehetnek :

[link]

[link]

[link]

Na látod!Így igaz...De még a prevenciót is szakembertől kell tanulni!

Nem tudom,hogy mikor lesz vége ennek a katasztrófa-helyzetnek,vége lesz-e egyáltalán.

Nem vagyok egy asztalütögetős. Tudod, én az a típus vagyok, aki ha unja a banánt, maga keres megoldást. Amúgy nem szedek olyan gyógyszert, aspirint sem, ami véralvadási zavarokat csinálna. Tudom, az összes gyógyszerem lehetséges mellékhatásával tisztában vagyok. Nos, ezeket ebben az esetben be is diktáltam az osztályos orvosnak reggel, felvételnél. Utána nonstop mentek a műtétek (erre jó az egynapos futószalag), szerintem a kórlapom az anesztesnek a kezébe sem került. Úgy mentem fel a műtőbe, hogy előtte se egy vérnyomásmérés (szívritmuszavar, gyógyszer szedek rá), sem egy nyugtató (pánikbeteg-asztmás, mindkettőre több gyógyszerem van), még egy pillantás sem. Jött a műtős, felébresztett (relax zenével - szintén "premedikáció csináld magad módon"), aztán már mentünk is.

A magyar eü egy katasztrófa. Tudod, nálunk mi van? Özönlenek évek óta a román fizetős betegek. A pénzt az intézmények kapják, hogy mit csinálnak vele, nem tudom, közöm sincs hozzá. A magyar TB-s beteg meg felfordul, mire végigvárja a másfél éves várólistát, ami az ért van, mert a fizetőbetegeket veszik előre. Erre régebben volt szabályozás, hogy a betegellátás hányad része kell legyen kötelezően TB-s, havonta, most már nincs. A magyar beteg a saját hazájában másodrendű, ha egészségügyi ellátásról van szó, és nincs pénze fizetni.

"A háziorvosod ne hümmögjön egyetértően, adjon beutalót allergiavizsgálatra. Legyen róla papírod."

Ez aranyos :-) Van olyan allergiavizsgálat, ami kimutatja a gyógyszerben lévő konkrét színezőanyag-allergiát? :-D

Más... Most műtét előtt kértek vérvételt és EKG-t. A házorvos és az intézmény addig mutogattak egymásra, mert egyik sem akarta bevállalni a vizsgálati kérelmekkel járó költségeket, hogy majdnem elmaradt a műtét...

Figyu, nagyon más világ ez. Csóri magyar jobban teszi, ha mindent elkövet, hogy ne legyen beteg...

Értem.

Meg értem...

A "kiakadás" nem neked szól személyesen,inkább az eseménynek(vérzés)...Sajnos ez...így megy.:(

Sajnos ez (nem hiába kerestek rajtad gyógyszert,konkrétan az aspirint...)gyakori gond.Itt van az,amikor azt mondom,hogy igenis rossz,a neten történő önképzés.A laikus nem tudja,hogy az említett gyógyszer pl. műtétnél ilyen gondokat okozhat.És mert nem tudja: nem szól,mert az csak egy kis napi aspirin...Nem jó az öngyógyszerezés.De tudok olyanról is,akinek a szívgyógyszere konkrétan gyógynövény használata miatt nem hatott...Bezony.Komoly dolgok ezek,nem hiába szoktam érte ütni az asztalt itt is,máshol is.

Az,hogy nincs a papírjaidon,az...valóban inkorrekt.Sajnálom,hogy ilyen sok a rossz tapasztalatod,talán betegjogi képviselőnél kellene ezügyben járni.Ilyennél voltál már?

A háziorvosod ne hümmögjön egyetértően,adjon beutalót allergiavizsgálatra.Legyen róla papírod.

A papírokat meg olvastasd el azokkal a dokikkal,ahova mész,az anamnézis része,amit fel kell venni.(ennek persze az állandó hátoldala egy részről meg az idő és munkaerő hiány...)Amúgy mindig elég a legfrissebb az egyes információkról.Papír nélkül nem fogadnak el dolgokat bemondásra.Nem is tehetik,ez a helyzet,ennek meg ez a másik oldala.

Sajnálom a sok "ütni kell az asztalt" helyet és helyzetet.De ne hagyd magad!:)

Sok.sok erőt kívánok Nektek!

Higgy a csodában, és eljön.

Kedves Rising Sun!

"Te ott vagy és te megmondod.Felveszik az anamnézist és akkor beszélj róla.Honnét is tudná különben?Azt nem igazán értem,hogy miért gondolod,hogy egy gyakorló orvos nem ismeri a gyógyszerkölcsönhatásokat."

Tapasztalat: szépen kifejezve tojnak rá. Idejük sincs az anamnézissel foglalkozni, tisztelet a kivételnek, talán még műtétek előtt...

Egy példa.

Most műtötték a szemhéjamat. A műtőben a műtétet végző orvos kiakadt, mert miután bevágott a szikével, dőlni kezdett a vér. Mindkét oldalon. Végig éreztem, hogy folyik az arcomon, a fejemen, még maradt is egy csomó, mire levittek. Hallottam, ahogy az orvos kiakad, hogy nem reagálok a vérzéscsökkentő szerekre, meg is kérdezték, hogy szedek-e valamilyen véralvadás gátlót, vagy mitől lehet ez? Tudod, hogy mindebből mi van a zárómon? SEMMI. Pedig a következő orvosnak talán hasznára lenne, ha tudnák, hogy hajlamos vagyok erős vérzésre. Egy beteg vagyok. Ha elmondom a többi, szintén nem dokumentált dologgal egyetemben, azt hiszik, egy Háry János vagyok, mert mindennek nyoma sincs a papírjaimon. Anno, miután megállt a szívem egy műtétnél, másnap maga az aneszteziológus vallotta be (lejött az osztályra, és ordítva megkérdezte, miért nem mondtam, hogy szívbeteg vagyok, mert újra kellett éleszteniük), még két nővértől hallottam, azóta mindenki letagadja, pedig az orvost jól ismerem. A papírokon semmi. Tele vagyok ilyen dolgokkal, csak nem tudom bebizonyítani.

"Ez a "magamnak kellett rájönnöm" mit jelent?Te próbálkoztál otthon és ez alapján megfigyelted,vagy önként mentél vizsgálatokra/szűrésekre?Azért nem mindegy,mert előbbire max.annyi erőig adnak,hogy elküldenek kivizsgálni,utóbbiról papírod van,amit át kell adni,mint információt."

Magam figyeltem meg, miután az egyik, problémát okozó gyógyszert felíró orvos kiröhögött, hogy ilyen nincs, hogy valaki a színezőanyagra legyen érzékeny. Érdekes, ahogy később visszanéztem, mindig azok a gyógyszerek "nem jöttek be", amelyekben az a bizonyos két színezőanyag volt... A háziorvosom elhiszi, ő megtanulta az évek során, hogy jók az ösztöneim, hülye sem vagyok, így általában hallgat rám. Vizsgálatokig el sem jutok. Ráadásul állandóan órákat várni egy-egy rendelésen, hogy aztán a nyilvánvalóan érdektelen orvos közölje, hogy olyan nincs, amit mondok...

Tonnányi papírom van. Eszükbe sem jut megnézni. A kupac elriasztja őket, hozzá sem nyúlnak.

Kedves Ageeeka !

Hogy van Emma ?

Nem nagyon írtál olyat,amivel ne értenék egyet.Alapvető,hogy az ember megtalálja a megfelelő orvost,akivel elégedett.Egy a lényeg:orvos legyen.Ne hidd,hogy én nem szoktam agonizálni a kérdésen...Nagyon-nagyon nehéz megmondani,hogy egy paciens döntési lehetőségének hol legyenek,vagy egyáltalán legyenek-e határai.Egy részről azért,mert nem végzett orvosit,másrészről meg azért,mert akik elvégezték azok közt is akad hülye.Meg más egyéb jelző...De...nem csak ilyenek vannak,ez meg a másik oldal.

1.Az,hogy a háziorvosi rendelést lezüllesztették egy kapu szintre,az valahol jó is,meg valahol rossz is.Jó azért,mert a megfelelő szakorvoshoz kerülhet a beteg(nekem a hajam égnek áll,sokszor hozott példám,amikor 18-as cukorra még valami gyógyszert keresgél a háziorvos...)rossz azért,mert ugyanakkor hiányzik a kommunikáció orvos és orvos között-hát amiket írtál is.Ez tök gáz így...:(

2.Az,hogy nem ismerik az egyéni reakciókat,az nem lehet számonkérendő.Te ott vagy és te megmondod.Felveszik az anamnézist és akkor beszélj róla.Honnét is tudná különben?Azt nem igazán értem,hogy miért gondolod,hogy egy gyakorló orvos nem ismeri a gyógyszerkölcsönhatásokat.Ha találkoztál ilyennel,az az ő személyes hülyesége,de azért azt szögezzük le,hogy mind biotranszformációt,mind farmakológiát/terápiát tanulnak + a gyakorlata a szakterületén ott van.

3.Sajnálom,hogy kísérleti nyuszi lettél.Kb.értem hogy érted.Talán tényleg a kór specialitása teszi ezt,nem tudom.(vagyis szerintem tuti)

Ez a "magamnak kellett rájönnöm" mit jelent?Te próbálkoztál otthon és ez alapján megfigyelted,vagy önként mentél vizsgálatokra/szűrésekre?Azért nem mindegy,mert előbbire max.annyi erőig adnak,hogy elküldenek kivizsgálni,utóbbiról papírod van,amit át kell adni,mint információt.Sajnos ez nem takarózás.Muszáj szólni.Ahogy én sem tudom kitalálni,hogy eü.s háttered van,de most már tudom.Bátornak kell lenni,kommunikálni.Persze tudom fárasztó már a 20.orvosnál elmondani,ezért jó,ha van papírod,átadod és akkor 10perc azzal megy el,hogy olvasgat.Arra kell figyelj,hogy az anamnézisedben rögzítve legyen az allergia.Követeld meg,hogy így legyen és akkor perelhetsz.Sajnos,hogy olyan világot élünk,hogy az életünk papírokon múlik.Ez is tök gáz,szoktam is rajta mérgelődni eleget.

A vashiányod is megdöbbent.Nyílván súlyos anaemiád lehetett akkor miatta,de az tökre látszik a conjunctivákon...Ha más nem,neked is feltűnhet,hogy milyen fehéres és ha szólsz,máris ott vagy a lényegnél.Bár én ezt nem szeretem propagálni,mert a beteg nem azért van,hogy vizsgálgassa magát,arra van az orvos.Semmi nem akaszt ki jobban,mint amikor anyukák mesélik,hogy a gyerekorvos odáig volt,hogy anyuka miért nem nézett bele a gyerek torkába piros-e.Az mindegy,hogy anyukának a piros az piros,szóval neki a gyerek torka mindig piros...Mi az,hogy másképp piros...Én megértem ezt is...

Túl azon...hogy az ezt megelőző laborokon miért nem jelölték be nézetni,nem értem,vagy...hogy-hogy nem volt semmi jelölve,ami csak egy kicsit is az anaemiádra felhívta volna a figyelmet.Ezek számomra is rejtélyek...

Sajnos,hogy ez van.Alapvetően jó dolog az,hogy az emberek információ-éhesek.Mindenki igyekszik tudatosabban élni,ez jó!De nagyon nem mindegy,hogy az információkat honnan szerzik be.

Volt eü-sként és kicsit magasabb intellektussal talán megbocsátható, ha magamat gyógyítom :-) Csak egy-két érv...

1. A háziorvosomon kívül egyetlen orvosom sem látja az összképet rólam. A kb. tizenhatféle hivatalos diagnózisomat, bajomat, a volt kb. 15 műtétemet, a szedett 12 féle gyógyszert. Ugye, bejött a rendszer egyszer, hogy csak szakorvos írhat fel bizonyos gyógyszereket. Ezzel kiesett az egyetlen ember, aki egy komplex képet tud alkotni rólam.

2. Egyetlen orvos sem ismeri az egyéni reakcióimat bizonyos gyógyszerekre, azt, hogy milyen mellékhatásai vannak egy szernek rám (sajnos mindig a millióból egy verzió), milyen kölcsönhatásban van egyik gyógyszerem hatóanyaga és vivőanyagai az össze többivel...

3. Az orvosok zöme a hozzám hasonló betegekben egyetlen lényeges részletet lát: milyen jól lehet kísérletezni. Na, ez soha nem sült el jól, és őszinte leszek, annyi bajom van, hogy nem kívánok még egy csomó nem kívánt mellékhatástól is kínlódni.

Mivel manapság már nem divat a beteget normálisan kivizsgáltatni, így magamnak kellett rájönnöm, hogy allergiás reakcióim vannak bizonyos színezőanyagokra, amelyeket gyógyszerekhez adagolnak. Magamnak kellett rájönnöm, hogy lisztérzékeny vagyok, és magamnak kellett végigzongorázni agyban-neten, mik azok a szerek, amik az adott bajomra jók lehetnek, tekintetbe véve a színezőanyag-allergiát, az egymással kapcsolatos hatásukat, és az egyéni kontraindikációt (pl. egyetlen orvosom sem figyelt arra, hogy diagnosztizált, műtött, azóta is szemcseppekkel kezelt zöldhályogom van, ami bizonyos gyógyszereket azonnal kizár. Ha elkezdek ilyet szedni, és súlyosbodik a betegség, ki a felelős? Mindenki takarózik, hogy mert a beteg nem szólt.

Konzekvencia? Ha hülye vagyok és lesz valami bajom az önhatalmúlag szedett gyógyszertő, megvan a hibás, és legalább a fejemet a falba verhetem, hogy mit csináltam. Ha más kezel félre, kit vonhatok felelősségre?

Példa: évekkel ezelőtt állandóan el akartam ájulni. Végigzavartak vérvételen, különféle vizsgálatokon, végül már az ágyból alig tudtam felkelni. A rendkívül jó hírű belgyógyászra hárult a kellemetlen feladat: megmondja, hogy mindez pszichés. Mondom, oké, ennyi kardiológus, belgyógyász, szakász nem lehet hülye. Lehetett. Két hónap múlva valami más miatt elkerültem reumatológushoz, aki kért egy rutin nagylabort. Olyan alacsony volt a vasszintem, hogy mentőt akart hívni, annyira gyenge voltam. Na? Ilyenkor kit hibáztassak? Volt vérvételem, voltam x szakrendelésen.

Mindegy. A lényeg, hogy manapság az ember már jóformán csak magában bízhat. Azok az orvosok, akikben lehetett, elmentek nyugdíjba :-((

Kedves Márton!

Tudod, az eü. egy külön világ. Anno ugye volt az alap "betegségem" (vélhetően a nem megfelelő oltás okozta immunválasz), amire soha nem adtak hivatalos magyarázatot. Mielőtt klinikára kerültem, egy vidéki kórházban szülői beleegyezés nélkül végeztek rajtam súlyos következményekkel járó vizsgálatot. Papír semmi. Elvesztettem a fél szememre a látásomat, egy életre allergiás és asztmás lettem, a tumoros megbetegedésekről és egyebekről nem beszélve. Nem sorolom, hosszú lenne, egy volt orvosom szerint állatorvosi ló vagyok. Gondolom, tudod mit jelent.

Amíg jártunk szemészetre gyerekkoromban, évről évre eltűntek a kórházban a leleteim. Szó szerint. Későbbi beavatkozások során voltak történések, soha nem szerepeltek a zárójelentésen, még egy reanimáció sem. Semmire nincs bizonyíték, erről gondoskodnak. Betegként és eü. dolgozóként elrettentő dolgokat láttam-tapasztaltam. A saját logikámban eddig nem csalódtam.

Kit pereljek, és hogyan? Papírok híján? Már akkor

Kedves AlieNeetah !

Kérlek, beszéljük ezt meg a következő helyen:

Fórum - Rákosnak lenni, élni akarni!

Engedelmeddel bemásolom kérdésed.

Nem is tudom...Nehéz ezt megítélni...:(

Adott esetben én sem tudnám,hogy mit merre és ez elég ijesztő.Az ember hajlandó túlaggódni,nem?

Én tényleg sajnálom a rossz tapasztalatokat,de megmondtam: orvost kell váltani,táv.gyógy nincsen!Orvost váltasz és az majd megmondja,amit az előző nem.Egyébként én nem szeretem a pszichiátereket szintén.

Amúgy persze,kérjél tanácsot,ki mit gondol,de alapvetően ne itt gyógyítgassa magát senki sem.Néha elhűlök itt egy-két húzáson.Gyerekre meg ugrok.Nem ő van ott,nem ő csinálja végig,nem ő fog tönkre menni a lelkifurdalástól,hogy most miatta történt a gyerekkel ez vagy az...Egy egészséges gyereknél is állandóan görcsölnek a szülők,hogy jók legyenek.DE amikor még beteg is a pici...Szerintem az egy iszonyúan nehéz helyzet.Sokkal nehezebb döntéseket kell meghozni.

Ehhez pedig kiemelt szakértelem,nem laikus ezt-azt összeolvastam "tudás" kell.

A vitaminokat nem szidta senki.

"az orvost sem perelheted."

Az orvost tényleg nem, de a kórházat igen. A műhibaperek során a kórházat perlik.

Sajnos vannak kevésbé jó orvosok is, és ha az ember ilyenbe belefut, utána lehet, hogy egy életre rossz véleménye lesz róluk.

Rising sun, egy kérdés olyantól, aki örül, hogy itt vagytok...

Nos, lenne egy kérdésem. Lehet, hogy elsőre furának fog hangzani...

Külföldi tanulmányok bebizonyították, hogy a melatonin hormon a melanómás tumorok méretén 40%-kal csökkentik, illetve felgyorsítják a gyógyulást. (Állatkísérletek) A melatonin tudtommal sötétben termelődik, azaz éjszaka. Nagyon hajmeresztő elképzelés, hogy gyakorlatilag az, hogy manapság a civilizált ember szinte soha nincs teljes sötétben, annyira lecsökkenti a szervezet melatonin szintjét, hogy az alvászavarok mellett a melanóma is sokkal gyakrabban és nagyobb valószínűséggel fejlődik ki? Pl: sokkal kevesebb a bőrrákos a szabadban élő, dolgozó emberek között, akiket pedig nagyobb koncentrációban ér a napsugárzás, mint a városi embereknél, akik pedig elvileg sokkal kevesebb napsugárzásnak vannak kitéve?

Tudod, nekem többet segítettek a netes segítők (orvos, fórumozó, sorstárs), mint a rengeteg orvos, akihez járnom kell, együtt. Többször simán félrekezeltek volna, ha nem vagyok észnél. Úgyhogy nagyon jó, hogy vannak itt avatottak, még ha "perelhetetlenek" is, ugyanis, felvilágosítalak: az orvost sem perelheted. Nekem egy éve lítiumot akart adni a pszichiáterem poszttraumás stressz-reakció kiváltotta pánikrohamokra. Azt hitte, mániás-depressziós vagyok. Nem szedtem, körbekérdeztem, nyomoztam, képbe került az Anxiron, ami direkt szorongásos kórképre van. A neten találta, a neten kértem ki egy perelhetetlen" netes orvos véleményét, egy gyógyszerész ismerősömtől kaptam, szedem, azóta jól vagyok. A pszichiáterem meg kivágott. Szerinted beperelhetem? Vagy beperelhettem volna, ha elkezdem a Lítiumot és bajom lesz tőle?

Másik kérdés... Évekig jártam orvostól orvosig, teli voltam nőgyógyászati cisztával, miómával. Véreztem, állandóan, évekig. A vizeletemet nem tudtam félóránál tovább tartani, azt mondták, hisztis vagyok, meg kicsi a hólyagom. Nesze neked, fiatal évek, társasági élet, utazás. Két éve egy emberséges professzor kérésre kivette a méhemet. Kiderült, hogy elindult a rosszindulatú daganat. Azóta 5-6 órákig tartom a vizeletemet, a cisztáim eltűntek, pedig a petefészkeimet meghagyták. Azóta nem tudom, mi a hasfájás. Megszűnt az elviselhetetlen csípő- és derékfájdalmam, aminek okát vizsgálatok sora nem tudta azonosítani.

Ma már jobban jár az ember, ha kész diagnózissal megy orvoshoz, vagy tudja, milyen gyógyszer szeretne, mert másképp rásóznak valamit, amitől több baja lesz, mint volt.

Cink, Szelén, C-vitamin... Az immunrendszer szentháromsága.