Sclerosis multiplex-ben szenvedő barátnő (beszélgetős fórum)

Az én édesanyám 33 évesen ebbe halt bele!

Sajnos nem gyógyítható,de fel is adta végére,élhetett volna még!Sajnos én csak 10 éves voltam,a mai eszemmel biztos máshogy állok hozzá,segítem,öntöm belé a lelket stb...

Szia,

nekem rövid ideig volt egy párom (férfi), akinek SM-je van. Attól tartok, pont azért volt rövid a kapcsolat, mert szabályszerűen elüldözött magától. Nem tudja elfogadni a betegségét, önmagát, holott uszkve 20 éve tart, és nem ül tolószékben.

Nem igazán tudok tanácsot adni, azon kívül, hogy legyél türelmes és fogadd el őt olyannak, amilyen. Van olyan helyzet, amikor hiába akarsz, nem tudsz segíteni. Ehhez a betegséghez gyakran járul depresszió, ami csak még nehezebbé teszi a helyzetet, az exem ezzel is küzd.:(

Majdnem anyósom lett,aki ebben a betegségben szenvedett.Ő a házimunkában örült a segítségnek,de csak abban,amit nem tudott elvégezni,amit igen,abban nem engedte.Szeretett beszélgetni mindenféléről,nagyon művelt nő volt.Igényelte a társaságot,végülis szegény be volt zárva a lakásba.Nagyon ritkán segítséggel elment sétálni amíg tudott,(tolószékkel már nem volt hajlandó,hogy őt ismerősök meg ne lássák,ne sajnálják).

Kicsi gyereknél talán foglalkozhatnál a gyerekkel,hogy többet tudjon pihenni.Bár ilyenkor szerintem hajtja az embert az élni akarás,és túlvállalja magát.Meg a gyerekével akarja a legtöbb időt tölteni.

Jó lenne tudni,mi játszódik le a fejében,hogyan éli meg a betegségét,könnyebb lenne tanácsot adni.

sajnos nem gyógyítható, és csak a szerencsén múlik az hogy kinek milyen gyorsan romlik az állapota, a vége a tolószék a kérdés az hogy mikor, időszakosan erősödnek, majd gyengülnek a tünetek attól függően, hogy éppen milyen stádiumban van a gyulladás, az elején tünetmentes időszakok is lehetnek, később ez egyre ritkább, az a jó ha nem hagyja el magát az ember, ameddig csak tud teszi a dolgát mégha fáj is, mégha meg is kell állni sokszor.

szteroid injekció kúrákkal csökkentik a szervezet reakcióit, ami elég hatásos, de ugye szterioid...

ugy vettem észre hogy segítség lehet a sorstársakkal való tapasztalatcsere, gyógy és vizi torna, erre képzett szakemberrel

eszközök pedig, háromlábú bot, majd tolókocsi ha szükséges

van aki pár év alatt rászorúl de van aki évtizedekig elvan nélküle

hát sajna semmi pozitivumot nem tudok mondani:(

Nem akar, nem szeret a betegségéről beszélni, de láthatóan rohamosan romlik az állapota. Kb. 3 éve beteg, a mozgása koordinálatlan, de segédeszközt nem hajlandó használni. Nem sokat tudok erről a betegségről, csak amit a neten olvasgattam.

Ajánlottam a segítségemet, de igazából azt sem tudom, mit tehetnék érte... Kicsi gyereke van.

Valaki, aki érintett a témában, tudna javasolni bármit, amivel könnyíthetnék az életén?