Parkinson-kór(-os betegek, családtagjaik) (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Elég borzasztó, amit leírsz...Igazad van, éjjel nem jön senki segíteni, de akkor is segítségre szorul. Akkor Neked legalább nappal kellene pihenni (aludni).
Az is igaz, hogy a 10 alkalom nagyon kevés, ha sokféle a baj, sok helyre kellene mennie a betegnek, de nem tud. - A szoc. gondozó a szüleimhez is jött régen, hamar beletanult, mi hol van, ablakot pucolt, porszívózott, bevásárolt (kaját), elszámolt a pénzzel, patikába ment, elhozta a gyógyszert. Szóval ez mind segítség. Ha kosz és rendetlenség van a lakásban, én is azonnal rendet rakok, feltakarítok, nem várok másra.
Kedves zsivett, ne sírjál azon, hogy nem ismer meg Téged, és a lányát keresi. Nyilván nagyon zavaros a feje. Még az a csoda, hogy beszélni tud. Van, aki nem is tud beszélni - azt hallottam. Ha baja van, ki kell találni, mi a baj?
Szeretnék én is vídám lenni és viccelődni - mert azt írták a szakemberek (neten és egy kis füzetben), de hogy legyek vídám ilyen helyzetben?
Nálatok mit mond az orvosa? Nem vennék be egy kicsit a kórházba, Neurológiára, hogy Te jól kipihend magadat végre? Ez már rémes, éjjel 3-szor felkelni!
Szerbusztok!
Sajnos a segítség amit kapunk az nem sok. Az a 10 alkalom az semmi. Az az igazság hogy az nem segít nekem semmit, mert csak én tudom hogy egyáltalán mit lehet vele csinálni, hogy eszik, wc stb. Ha eljön a segítség akkor is ott kell lenni melete mert magától nem tudja megoldani a dolgokat.Mire elmondom hogy mit hogyan csináljon,addigra én meg csinálom. Meg főleg az hogy, igaz kiírja az orvos a segítséget, de elvárják hogy adjál nekik valamennyi pénzt mert akkor talán más képen áll a dolgokhoz. Mert én ezt így halottam egy ismerősömtől. Sajnos az anyukámnak már az ebédet le kell turmixolni, mert ha egy kicsit nem pépes volt a szájába akkor kiszedte, és mindent össze kent, ez valami borzasztó volt,így gondoltam hogy ez egyszerűbb, most így szépen mindent megeszik, de lehet hogy nem is tudja hogy mit eszik. Nagyon sokat beszél hangosan, a családtagokkal akik nincsenek is ott, azokkal beszélget. A szobába van a wc, de még egyszer sem ült rá magától, mert mindig meg kérdezi hogy hova pisiljen. Éjszaka is fel kell hozzá kelni, mert nem tud kimenni, de a szobába sem találja. Hangosan szól hogy "nővérke". Nagyon sokszor nem is tudja hogy én kivagyok, azt mondja hogy valahonnan ismert de nem tudja hogy kivagyok. A lányáról mesél nekem, aki én vagyok, alig bírom ki sírás nélkül de nagyon fáj, és én is nagyon fáradt vagyok, mindennap mert éjszaka min 3 szor fel kelt.
Ja, még folytatom.
Lehet segítséget kérni a háziorvosnál! Akinek parkinsonos a hozzátartozója, küldenek ápolót, persze nem sokszor (10 alkalommal évente, úgy tudom) Most fog jönni valaki hozzánk. Ha kell, vért vesznek, vagy adnak infúziót, vagy elviszik (szállítják szakrendelésre). Lehet, hogy adnak is valami tanácsot, majd meglátom.
Szociális gondozót is lehet még kérni, segítségnek. Ez nem ingyen van, de nem túl sokba kerül, úgy tudom. -Majd ezt is meglátom, miben tud segíteni. Idegileg jobban megvisel, mint fizikailag ez az egész.
Szia!
Itt azt olvastam, hogy ezek a betegek általában 90 éves korig élnek, és ennek örüljünk! Ezt nemcsak itt, máshol is hallottam. Igen, örülhetünk, de milyen az ilyen betegek életminősége? Pl. a Te apukádé? Élvezi ezt, vagy mit élvez? És a gondozója? Minek örülhet? Hogy nap mint nap látja, hogy épül le az apja vagy férje?
Még az én férjem tényleg nincs ilyen állapotban, mint a tiétek, akik itt írtatok.
Egy dr.-nő azt mondta nekem: fogadjam ezt a betegségét el. Nekem is van épp elég betegségem, azokat sem tudom elfogadni (úgy értem, hogy beletörődni, belenyugodni, hogy miért pont nekem?).
Akármilyen betegségem van, nekem kell helytállni így is, most is. Kisebb dolgokat bevásárol Ő, ha többet kell, mert üres a hűtő, akkor ketten megyünk gyalog.Mire hazaérek - hulla vagyok. Ha sírok a feszültségtől, kérdezi, mi a baj, de nem mond semmit. Erről nem tehet nyilván - de nekem sem esik jól.
Panaszkodni nem szép dolog tényleg, de ha magunkba fojtjuk a bánatot - mi leszünk betegek - ez tuti. Ezt orvosok is tudják (azért vannak a pszichológusok, pszichiáterek, hogy ott kibeszélhetik a bánatukat az emberek magukból).
Szia!
hm...én 35 vagyok és nagyon fáradt.
Nálunk apukám,aki 78 éves,ő a parkinsonos immár 10 éve.Kezdődnek(illetve már tavaly kezdtek megmutatkozni)ezek a dolgok amiket te is említettél(evés körüli bonyodalmak,wc-s ügyek)bár nálunk állandó katéter van már évek óta,és pelenka mellé,és néha nemtudom,hogy elfelejtette hogy rajta pelenka van,és ráküzdötte magát a wcszékre úgy pelenkástól.én meg csak álltam néztem mikor megláttam és iszonyú dühös voltam rá.Most jelen pillanatban ezzel már nem lesz gondom,mert megülni nem tud az ágy szélén,csak ha nagyon jó napja van,akkor max 2 percig,amúgy eldől mint egy zsák.
Nem akarok én panaszkodni,meg síránkozni,de ez tény hogy nehéz egy iylen beteg emberrel.Nem vagyok képzett gondozó,tanácsokra lenne nekem is szükségem,minden téren:akár azon a téren hogyan tudom a legjobban ellátni a feladatomat,akár azon a téren én hogyan tudom elviselni könyebben ezeket a dolgokat amik itt nap mint nap előjönnek.
Szia!
Írtam neked priviben is, megkaptad??? Ide nem akartam mindent kiírni!!
Szia!
Bocsika! hogy azt írtam hogy beadod e intézetbe, azt gondoltam hogy rosszabb állapotban van, de hogy így leírtad,ahhoz képest nagyon jó kondiba van. Akkor bizony még ezen nem kell gondolkozni. Valóban nem tudni hogy mit hoz a sors, és mit is kell tenni. Bár én is elmondhatnám ezt az állapotot, de sajnos nálunk nagy a gond, mert már alig tiszta, az éjszaka is a szobába bepisilt, gondolom azt hitte hogy a wc van, pedig az ágya mellett van a szoba wc. Nem akarja fel ismerni, vagy én nem tudom hogy mi van. Napközben alszik, éjszaka meg fent van, Nagyon zavaros, össze vissza beszél hangosan, neki így jó. nekem meg nagyon durva. Az anyukám 83 évében van, tehát azért jó benne van a korba is. A Te párod még jóval fiatalabb, de azért így sem irigyellek, mert sajna ez csak rosszabb lesz. Az evészet az kész katasztrófa, kirakja az ételt az asztalra, és szépen szét maszatolja, utána meg ruhájába törli, hiába van ott szalvéta, nem használja. És még Ö van meg sértődve ha meg kérdezem hogy mit csinál, az jó amit Ö csinál mondja. Sajnos nagyon nehéz. Most egy kicsit meg nyugodtam mert megint kibeszéltem magamból. Gondolom hogy neked is egy kicsit jól esik panaszkodni. Neked is meg van a bajod, a csípő protézis is nagyon nagy dolog, sajnos azzal is vigyázni kell, hogy mit és mennyit emelsz, és cipekedsz. 69 évesen nagyon pozitívan állsz a dolgokhoz, gondolom fiatalos vagy, és nagyon optimista. Én 57 éves vagyok, és nagyon "fáradt", persze azért nekem is van türelmem, de néha besokallok. Az a baj hogy csak mi ketten levelezgetünk, pedig jó lenne ha mások is be kapcsolódnának, és egy kis tanácsot adnának.
Szia!
Még nem tartunk ott, hogy beadjam egy intézetbe! Én 69 vagyok, Ő 70 lesz nemsokára. Nagyon szeret engem és ragaszkodik hozzám, elfogadja, ha segítek, még meg is köszöni néha.Ő bottal jár bent is sokszor, de néha anélkül. Néha zavaros a feje, néha nem. Olvas, néz valamit a TV-ben (politika), számítógépezik, igaz, főleg a levelezésből vállal el 1-2 levelet, és olvasgat szerintem a neten, meg tornázik, szobakerékpárt is vett, mert mondták, hogy az jó, jár bevásárolni. Mert ha be tud indulni, akkor már szalad. Ma is hozott almát, máshonnan kenyeret hoz. Olvastam, hogy a sétálás is jó az ilyen betegeknek. Nekem meg az jó, hogyha hoz valami kaját. Az öltözésben néha segítek, mikor nagyon nehezen megy, fürdeni egyedül tud, csak a WC-t kell naponta többször feltakarítani. Enni is elég szépen eszik, úgyhogy ezzel nincs baj.- Később nem tudom mi lesz, ugyanis mind a 2 csípőmben csípőprotézis van, amit nem szabad megerőltetni, 4 kg-nál többet nem cipelhetek, azt is 2 kézben elosztva. Egyébként is 60 kg vagyok és erősen diétáznom kell, húst alig eszem, Ő pedig 90 kg.
Azt olvastam a neten, hogy lehet kérni szociális munkás segítségét, ha valaki a családban parkinsonos.
Szia!
Igen együtt lakunk, de ha valakit meg kérnél biztos hogy tudna venni, mert nem lehet össze téveszteni, rá van írva hogy mire jó. De ha esetleg el jutok az üzletbe akkor felírom a nevét, de sajnos én sem tudok el menni sehova sem mert akkor rögtön hiányol, és a párom nem tud vele mit csinálni, így marad a lakás. Valóban nem tudják néha hogy mit is csinálnak, főleg nálunk a vacsora az kész katasztrófa, ha egyedül eszik akkor mindent össze ken, néha én is úgy érzem hogy itt a vég, de meg sajnálom mert nem tudja mit csinál.Nem gondoltál még arra hogy esetleg be add egy intézetbe, vagy még korainak gondolnád? Esetleg majd ha vég kép nem bírsz vele? Gondolom a fürdetés és egyebek az nagyon nehéz lehet neked is. Nekem igen mert ki kell lesni hogy mikor tiszta egy kicsit, hogy neki induljunk a fürdésnek, mert nagyon el hagyja magát. Főleg amikor eszik utána már alig bírom a szobába be kísérni, mert addigra zavartá válik. Hogy miért pont akkor, lehet hogy nem kap elég vért az agy, vagy nem tudom hogy mi van olyankor.
Szia!
Olvastalak megint, ma jobban ráérek.
Én is sokszor azt érzem, hogy kiugranék az ablakon ( csak a földszinten vagyunk), mert valamivel felidegesít szegény, de Ő nem tudja. Máskor meg egész nap nyugi van, de olyankor annyira sajnálom, mert nem bír menni - és próbálok segíteni, de nem tudok.
Nem ismerem azt a nyugtatót, mert nem járok sem a Rossmanba, de a DM-be sem nagyon.
Együtt laktok Anyukáddal?
Szia!
Nagyon aranyos a párod hogy ennyire vigyázz a pihenésedre, ez nagyon jó dolog hogy tudsz aludni tőle. Én sajnos nem tudok a mamitól mert éjszaka botorkál, és én minden neszre fent vagyok, persze ha birok aludni. Persze nappal azért aranyos, de sajnos fogy az energiám. Mindennap meg fogadom hogy nyugodt higgadt maradok, de nem mindig sikerül. A párom szerint túl komolyan fogom fel a dolgokat, nem kellene annyira görcsölnöm. Neked volt igazad hogy humorosan kell felfogni a dolgokat, de ez nagyon nehéz. De valamit kellene lépni, és másképpen hozzá állni, mert ez rám való tekintve sem lesz jó. Így az idegeim is oda lesznek. Eszembe jutott hogy régen szedett egy gyógynövényes nyugtatót, és az este adtam neki egy szemet, és azért egy kicsit nyugodtabban aludt. Ha más nem lesz akkor tovább adom neki. Ez nyugtató is, meg ha két-három szemet vesz be belőle akkor altató is.Most nem tudom hogy mi a neve, mert annak idején Ő átrakta egy másik dobozba. De a Rossmanba, meg a DM-be is lehet kapni, lapos fém dobozkába van, 60-120 szemes, és amikor kinyitod éktelen furcsa szaga van. Persze nem romlott, hanem a gyógynövény szaga, lehet hogy Te is ismered.
Szia!
A férjemnek mindig jó humora volt, néha még most is mond jókat. Akik engem ismertek, azok is mondták, hogy nekem is volt humorom fiatalon. De most nem nagyon jut eszembe semmi jó. -Az én férjem mindig is szeretett éjjel fenn lenni, dolgozni, és nappal is dolgozott. Most néha nappal alszik, de nem sokat. Ha WC-re kell mennie, akkor szokott felkelni éjjel, és vagy a szobaira megy, vagy ha nem jut eszébe, akkor a kintibe. Éjjel általában vigyáz, hogy engem fel ne ébresszen. -Neki felírtak Xanaxot, már régen, a kézremegés miatt. Kb. 6 éve szedi a bogyókat, ezt a Xanaxot is, de ez nem álmosítja el. Próbáltak neki altatót felírni, de egyik sem használt - olyan volt, mintha be sem vette volna. Kipróbáltak pedig kb. 3 félét.
Szia!
A mami nagyon humoros, jó kedvű vidám volt, csak az előre haladott betegsége ezt hozta ki. Az éjszaka is fel kelt és menni akart hogy hova, Ő sem tudta. Amikor már el fáradt akkor le feküdt és aludt. Én meg egész nap tiszta kókadt voltam. A delelőtőt szinte bóbiskolva végig szundikálja. De éjszaka mi jön rá, nem tudom. Lehet hogy egy kis nyugtató az jót tenne neki, csak a sok gyógyszer mellé nem mindegy hogy mit adok neki. Sajnos minden nap nehezebb, és én is ki fáradok melete, már mint agyilag. Valóban humor kellene, de amikor már az ember kivan, nincs kedve humorizálni. De látom neked sem könnyű, nem irigyelek egy percre sem.
Szia!
Biztos ilyen a természete, vagy megváltozott öreg korára. -Nehéz nekik segíteni, mert Ők megszokták az önállóságot, szeretnének önállóan öltözni, enni, mint régen. -Ha nem tud elindulni, mi nem tudunk segíteni, próbáltam én is, de mintha a lába leragadt volna a földhöz.-Ha beadom a gyógyszerét, akkor kb. 20 perc múlva már hatása van és gyorsan jár, szinte fut, máskor meg menni tud, de lassan.Az állapota hullámzó, változó a nap folyamán. Tornáznia is kell neki - mondta a neurológus. Olvastam, hogy humorral kell kezelni a helyzetet ilyenkor. Ez kicsit nehéz.
Szia!
Örülök hogy valaki itt van. Nekem is nagyon elkeserítő a helyzetem, az édesanyám 82 éves és Parkinson-kóros.szinte mindennap romlik az állapota, már oda fajult hogy hangosan beszél magába, ma alig tudott a konyháig kimenni, hogy ebédelni tudjon. De ahogy eszik az katasztrófa, az még elviselhető, de nagyon akaratos is. Ha meg fogom a kezét hogy segítek, nem engedi, ha nem fogom meg akkor meg duzzog. Még az a jó hogy a wc re nappal kimegyünk, de éjszaka szoba wc-t használ. mindig pakol, semmi nem jó ahogy le van rakva, kimerítő.
Szia! Én itt vagyok néha.
A helyzet nálunk ugyanaz, vagy még nehezebb.
Torna (néha), gyógyszerek tömege, és az állapota egyre romlik.
Nálatok mi újság?
Sziasztok!
Új vagyok itt, és szeretnék feltenni kérdéseket a régi hozzátartozókhoz, és beszélgetni, ha még valakik itt vannak.
Szia!
A pelenka helyett jó lenne neki a szobai WC is talán. A TB azt is támogatja, és könnyen kezelhető, nem környezetszennyező. Bocs, én nem akarok beleszólni, csak mint ötletet vetettem fel.
A Ralnea 2 mg-os gyógyszerről most hallok először, de nagyon érdekel. A férjem más dolgokat szed, de már nem nagyon használnak neki. Imádkozom, hogy találjanak már fel valami újat, ami segítene rajta. Ő is nagyon nehezen tud elindulni, nem tudja a lábát emelni.
Sziasztok!
38 évesen diagnosztizáltak nálam parkinsont.
Pontosabban a papíromra az van írva, hogy Parkinson vagy tremor familiáris.
Erre felírtak egy komoly gyógyszert, bármelyik kór támadt meg úgyis jó lesz alapon.
A neurológusnál évek óta nem jártam, gyógyszert nem szedem.Úgy tudom ingerületátvivő sejtek már rég elpusztulnak, mire az ember orvoshoz kerül.
Összevissza 2 hétig ha próbálkoztam a szerrel.
Nem vállalhatom fel a mellékhatásait, hiszen napi 8 órában dolgozom.
A doktornő elintézte annyival, hogy nyugodjak meg, nálam sokkal enyhébbek a tünetek, mint a világhírű Michael J. Foxnál.
Még nekimentem egy idegbiopsziának is(immunológus tanácsára), csakhogy azzal pont nem lehet a parkinsont diagnosztizálni, sem a súlyosabb SM betegséget.
A fejem remeg, a kezem kissé, de pajzsmirigy immunos is vagyok.
Sziasztok! Benéz még ide valamelyikőtök?
A napokban állapították meg anyukámról (76 éves), hogy Parkinson-kóros. Fél éve kezdődött, de már alig tud járni és pelenkázni is kell (nem ér ki a WC-re). Ő a lelassulós fajta. Most kapott gyógyszert, de nem tudom, ilyen előrehaladott szakaszban fog-e segíteni... Ralnea 2 mg-os - emelkedő adagban...
Szia!
Jó régen írtál, de ha még aktuális a kérdés, szívesen várom leveled a regisztrált mailcímemre..
35 éves vagyok, 6 éve kezdődött, de csak 2009-ben diagnosztizálták.
Szóval, ha még mindig beszélgetnél egy sorstárssal, írj és válaszolok. :)
Üdv
Sziasztok!
37 éves vagyok és ma azt a diagnózist kaptam, hogy Parkinson kórom van, egyelőre csak a bal kézre lokalizálódva.
A panaszaim, hogy remeg (igen erősen, nagy amplitúdóval) kezem, valamint nem igazán tudom irányítani, mert "bemerevedik" az izom.
Akinek hasonlóan fiatalon kezdődött kérem írja le, hgy hogyan, milyen tünetekkel és utána mi változott.
Köszönöm!
Szia!
Elhiszem, hogy el vagy keseredve...
Nem minden orvos jóslata válik be...
nem biztos, hogy úgy lesz... reménykedni kell.
Az én férjem is szeret barkácsolni, és általában sikerül neki, megjavít valamit. Éjjel ő csendben van, ül a számítógépnél és valamit csinál, nagyon tapintatos, nem járkál éjjel , nem zajong.
Az orvos azt mondta: az agya sérült ...(valamitől).
Néha tiszta a feje, néha nem. A férjem felfogja, hogy ő beteg és ez a betegsége. Nekem egy pszichiáter azt mondta, hogy ezt el kell fogadni..
persze, de nem könnyű nekem sem, és neki sem, hogy ez így van.
Ráadásul az ismerősök azzal "bíztatnak", hogy még rosszabb lesz minden., hiába szedi a gyógyszert. Nem szeretem a "jóslásokat", de ha rosszabb lesz minden, azt is ki kell bírni neki és nekem, mert mást nem tehetünk...
Mindig csak a mára koncentrálok, hogy mi lesz holnap, azzal nem foglalkozom, mert ez nem vezet jóra...
Szia!
A férjem nem fiatal, 68 éves múlt. Kb. 5 éve szedi a gyógyszert, mert előtte nem akart orvoshoz menni.
Ő szívesen elfogadja a segítséget. Nem elutasító.Mitől lehet a Te férjednél ez az elutasítás, nem tudhatom, de hátha az orvos igen. Én néha vele megyek, de csak ha akarja .
Sziasztok
Én nagyon el vagyok keseredve, mivel az orvos azt mondta, hogy az állandó vágya arra, hogy akár az éjszaka közepén neki álljon valamit "dolgozni", csak a kezdet. :(
Nemsokára elmegyek itthonról és félek anyukámat itt hagyni a Parkinsonos apámmal. És az a legszomorúbb, hogy ő semmit sem akar ez ellen tenni, mert valószínűleg még mindig nem értette meg, mi is van vele. Nem is veszi észre, a külvilágot csak akkor hallja, ha kell neki valami, vagy ha épp normális állapotában van.
Én komolyan nem akarom, hogy ez a kép maradjon meg róla bennem. :(
Sziasztok !
Valaki , akinek szintén fiatal parkinson kóros a férje beszélgessen velem . Nem tudom elfogadni az elutasító magatartását . Szeretném tudni más is így viselkedik-e ebben a betegségben ???????
Az orvos azt mondta, hogy ha időben kezdi szedni a gyógyszereket, akkor lassúbb a betegség rosszabbodása. A kézremegést be tudják állítani gyógyszerekkel, de elég nehéz, sokáig kísérleteznek vele. Egyéb tünetekre is adnak valamit.
Amit írtam (ha lentebb olvasgatsz), az mind használ valamit..pl. a férjemnek a lába is nagyon remegett már, aztán javult a tapasztól, amit most írtak fel.