Nővérem kislánya 2 éves múlt és most állapították meg hogy a jobb veséjén tágulat van. Mire számíthat most a szülő? (tudásbázis kérdés)

9 hónaposan hetente belázasodott, de ráfogták vírusra, a fogára, mikor 40 fokos láza volt akkor kerültünk be kórházba. Többször is voltunk bent húgyúti fertőzéssel, mire kiderült mi a baj.

Azt már többször kérdeztem miért nem látták a tágulatot a magzat Uh-on, mert már ott is lennie kellett, normális választ nem adtak, gondolom ne bolygassam más doki munkáját.

Ha időben észre veszik nincs ekkora baj.

Szia!

Nekünk még nem volt vese scan vizsgálat, de remélem nem is lesz rá szükség mert semmi jót nem hallottam róla. Bár ha belegondolok, hogy a bal veséje kisebb mint a jobb gondolom megnézik majd, hogy az milyen %-ban működik. Egyébként ő is szedi folyamatosan az antibiotikumot 4 hetes váltásban 3 félét. Születése óta azaz 1 éve. Csak a második 2 hétben nem szedett mikor is rögtön belázasodott. Így kerültünk kórházba és így derült ki a betegsége.

Nállatok hogy hogy olyan későn vették észre. Gondolom a kisfiad akkor nem ezzel született. Ha igen akkor hogy hogy nem vették észre előbb.

Szia!

Legelőször mikor meghallottam, hogy nem pisilt, tipikus para szülő módjára rögtön a legrosszabbra gondoltam: Működik? Persze ez elég butaság, de a kisördög nem nyugszik.

Mi 13 hónapig szedtünk antibiotikumot a VUR miatt, és 2 hetente néztük a vizeletet sokszor, pont azért, hogy vissza tudja e fogni a fertőzéseket.

Állandó telefon összeköttetésben voltam a klinikával, és mikor kevesebbbet mentünk, a doki kérés nélkül megadta a mobilszámát. Soha egy forintot nem fogadott el, pedig próbálkoztam. Így ha vmit látok a teszt csíkon fel szoktuk hívni, nagyon segítőkész.

ti szedtek állandó gyógyszert?

Milyen volt a vese scan eredménye? A kisfiamé egy éve 90-10% arány, 10% alatt már nincs is működés.

Most az a helyzet, hogy felhívtam a gyerek kezelő orvosát hogy mi a teendő ilyenkor. A doki persze szabin van csak egy másik dokinővel tudtam beszélni aki nagyon kedves volt és elmondta, hogy nem olyan nagy probléma a fehérje a vizeletbe, ha a gyerek rendesen eszik, (soha nem volt valami jó evő, gondolom a sok antibiotikumtól) alszik, nem nyűgös, nem bűzös a vizelete és nem zavaros. Okozhatja láz is. 2 héttel előtte volt lázas,de akkor tőlem kapott el valami nyavalyát mert én voltam beteg. De attól is lehet, hogy nem "friss" vizeletet adtam le. Szóval most megnyugtatásképp csináltassak még egy ellenőrzést. Tegnap elmentem beutalóért a gyerekorvoshoz és ő is azt mondta, hogy tökéletes ez a lelet. Most megint lehet idegeskedni, hogy fogok levenni hajnali vizeletet. Mert nálunk csak reggel 6-8-ig van labor. Szóval ha azt akarom, hogy friss vizelet legyen akkor marad a hajnali vétel :(

Egyébként szept 13-ra kaptunk időpontot cystographiára. A legutóbbi tavaly szept volt és akkor az állt a leleten, hogy Hydronephrosis grad 2. l. s

VUR grad 3. l. d

VUR grad 4. l. s

Szóval a jobb 3-as a bal 4-es és a bal oldali 2-es vesemedence tágulat

remélem szept már jobb eredményeket kapunk, csak a bal veséje izgat ami kisebb mint a jobb.

Szerinted van értelme ennek a gyorstesztnek addig amíg szedi a gyógyszert mert ugye az befolyásolhatja az eredményt? Hát ez nem valami jó, hogy mikor a gyerek már túl van a nehezén ("meggyógyul") még utána is ennyit kell járni vizsgálatokra. Ami persze jó, hogy felügyelet alatt van de ez a sok mászkálás, jövés menés kész nyűg. És ha nem pisil rendesen a gyerek mire gondoltok, hogy visszafolyik a vizelet? De elvileg azt műtétekkel rendbe hozták neki, vagy nem?

Igen nekünk régi dolog. Idáig félévente jártunk UHra, most már elég évente. A kisfiam jó veséje kompenzálta a bajt, és majdnem dupla akkorára nőtt. Ez most derült ki 2 hete.

De még mindig megvan a riadalom azért. Ma állatkertbe volt apával, 7-4ig egyszer sem pisilt, anyut felhívtam tegnap ő vigyázott rá, és neki se pisilt fél napig.

De sikerült szereznem a gyorsteszt csíkokból egy dobozzal, megnéztük negatív, így megnyugodtam, lehet csak keveset ivott.

Még egy nagy vizsgálat lesz: vesescan, ahol pontos működési arányt mondanak.

Nektek milyem mértékű a VUR?

Szia!

Köszönöm, hogy írtál. Nekünk elvileg minden más eredmény jó a leleten csak az a fehérje ne lenne a vizeletébe. Persze ez csak az én véleményem már amennyire kikövetkeztettem a leletből. A fvs szám az 3 ami ha jól tudom 30 alatt normális legalábbis ez van referencia tartománynál. Ha jól tudom azért gáz ha fehérje van a vizeletbe mert az a vese roncsolódására utalhat mert nem tudja megszűrni. Vagy valami ilyesmi.

Mi még zacskóba pisilünk mert csak most vagyunk 1 évesek. Már ha oda megy és nem mellé:)Sajna nagyon sokszor van ilyen van, hogy hónapokig nem tudom levenni a vizeletet mert vagy keveset pisil vagy kifolyik az összes. Néha az őrületbe kerget és a hajamat tépem mikor azt látom, hogy üres a zacsi. Na meg egy örök mozgó gyereknél simán elmozdul és sikeresen mellé megy. Igaz eddig csak hajnalival próbálkoztam, de megkérdeztem a dokit és mondta, hogy nála nem fontos a hajnali. Egyébként én is úgy csinálom, hogy mindig letörlöm kendővel utána meg Betadinnal bekenem és ha megszáradt a bőrfelület akkor ragasztom fel.

Nektek még mindig kell csinálni vizelet ellenőrzést? Ha jól tudom nálatok ez már "régen" történt. És mennyi időközönként kell ellenőriztetni a vizeletét?

Egyébként az a gáz, hogy pont most van szabin 1 hónapig a gyerek háziorvosa, úgyhogy másikhoz kell vinnem.

Szia!

Nálunk gyulladásra utalt a fehérvérsejt az üledékben, azt számokkal jelölték: pl. 25fvs. Ez már enyhe gyulladás is lehet.

A fehérje más is lehet, nem tudom ugyanaz e mint a fehérvérsejt. Ha idegesít kérj a házi orvostól még egy tesztet.

Velünk most történt, hogy glükóz volt az egyikbe, egy hét múlva meg semmi. Kis híján ráfogták a cukor betegséget.

Hogy veszitek le a vizeletet? Mindig Betadinnal lemosom a gyereket, és a gyógyszertárból vett tiszta üvegbe pisil, hogy mennél kevesebb legyen a szennyeződés.

Szia!

Nem tudom szoktál-e még erre járni? Próba szerencse!!! Segítséget szeretnék kérni! Nálatok elő fordult-e fehérje a vizeletbe és ha igen tudnál-e benne segíteni, hogy mire számítsak? Mert sajna ma kaptam meg az utolsó vizelet leletet és azt írja, hogy nyomokban elő fordul vizelet, ami ugye nem normális. Most e miatt vagyok tiszta ideg!

Szia!

Remélem kicsit megnyugodtál, a vizsgálat után. Az UH leleten nálunk is látszik a különbség, csak sokkal szembetűnőbb. A joo oldalon a méretek 3.4x1.9x1.8 cm, és a parenchyma vastagsága 3.4mm, echogenitása fokozott. Ez a nem működő vese. Az echogenitás arra utal, hogy nem működő terület, és a parenchyma vastagsága is túl kicsi, ebből már lehetett nálunk következtetni a nagy bajra. A bal oldalon rendesek a méretei 8.3x3.4x3.5 cm, parenchyma 7.7mm. Nálunk ilyenek a mért eredmények. Egyértelműen látszik a különbség, és az is hogy hol a baj. A jobb oldali fele akkora. Az enyém nagyon nehezen viselte a cystographyát. Borzasztó volt, mikor katéterezték. Rettegtem a vizsgálattól. Ha szóba jön az iztotóp akkor, kérd a gyerek altatását vizsgálat közben, mivel 20 percre lekötözik, én először végig ordítattam vele, utána beleegyezett az orvos abba, hogy kábítsuk el a vizsgálatra, így végig aludta.

Remélem minden rendben lesz veletek. Kitartást neked! Jó egészséget a picurnak!

Sziasztok!

Hát sokkal okosabbak nem lettünk. Csak egy hasi UH vizsgálatot csináltak. A jobb veséje normális nagyságú, ép. Itt nem mértek tágulatot. A bal veséje viszont kisebb, a mért adatok alapján kb a 3/4-e lehet a jobbnak, és 6mm a tágulat benne. Mictios sonocystographiás vizsgálatot

nem csináltak mert azt csak évente szokták elvégezni, kizárólag súlyos esetekben térnek el ettől a menettől. Majd június elején kell időpontot kérni szeptemberre és akkor csinálunk ilyen feltöltős vizsgálatot és ha esetleg nagyobb gáz lenne akkor izotópos vizsgálatot is. Megemelte az antibiotikum adagját és már csak napi 1x kell adni nem 2x. Kérdeztem, hogy nem-e károsodik a mája ettől a sok anti... de "próbált nyugtatni", hogy ne aggódjak van aki 5-6 évig szedi :(:(:( Vizelet kontroll havonta kell. Röviden ennyi. Jobban örültem volna egy feltöltős vizsgálatnak mert az jobban kimutat mindent. Na de jó tudni, hogy vannak ennél súlyosabb esetek is, (nem mintha ez annyira vigasztalna) és gondolom nincs olyan nagy gáz ha csak ennyi történt. És ha pozitívan állok hozzá ez még kinőhető. De azért a bal vese kisebbsége nem hagy nyugodni. Gondolom annak a működése is lényegesen rosszabb. Üdv mindenkinek és jó egészséget!

Sziasztok!!

Nekünk nincs az emelt családi pótlék ,de így is megpróbáltam az önkormányzaton keresztül a közgyógyot, ott mondták, biztos megkapjuk mert nincs meg az 1 főre jutó 57000 ft-unk!Igy aztán mondták 1 hónap kb ennek a lefutási ideje!Most várakozunk, mindenkinek jobbulást kívánok..

Mivel nálunk a fertőzés egy nagyon csúnya baktériummal kezdődött, így nem is volt kérdéses a rendszeres labor. Minden héten a tanácsadóba kértem a beutalót. Ott legalább nem szedett össze több betegséget. Nálunk láztalan állapotban is mindig volt a vizeletben fehérvérsejt, ami a gyulladásra utalt. Mikor mennyi 8-10, vagy 20 is volt. De ezt azzal is magyarázták, hogy a roncsolódott veséből még akár a mai napig is válhatnak le ezek a sejtek. A 3 hetes antibiotikum forgatást, azért váltotta fel a sumetrolim mivel az hatásosabbnak bizonyult, ettől ég a hasa sem ment annyira. Na meg arról nem is beszélve, mire leveszed a vizeletet a csecsemőtől akármi belekerülhet. Profi vagyok a steril vizeletvételből már. Csak az a vizeletgyűjtő zacskó! Borzalmas! De most már kérésre üvegbe pisil.

A közgyógy jár, ne hagyd magad róla lebeszélni, mivel engem sikerült. Az önkormányzatnál a hölgy csodálkozott, hogy erre a havi 3-4 antibiotikumra kérném.És így még igénylőlapot sem kaptam. De jár alanyi jogon, ha kapjátok az emelt összegűt. Az is pénz.

Én még a probiotikum mellé sokáig itattam a gyerekkel Aloe vera gélt. Állítólag az is támogatja az immunrendszerét. Ugyanennek a cégnek a gyerek multivitaminját is adtam összetörve krémtúróba, vagy joghurtba.

Szerintem a mi esetünk nagyon szélsőséges, bár én még mindig azt mondom, hogy szerencsére, csak ennyi károsodás lett, ettől még rosszabb is lehetne.

Javaslatom, amit a klinikán elmond az orvos, hogy milyen sűrűn kell vizelet labor, ha maguktól nem írják le, írasd le. Nekem mindent le kell íratni, addig a háziorvos semmit nem csinál. Tavaly pl. addig nem adott neki influenza elleni oltást, míg a klinikai orvos le nem írta, hogy kaphatja. Külön ezért be kellett utaznom.

Köszönöm, hogy leírtad történeted. Hát még végig olvasni is szörnyű volt... nem irigyellek. Kirázott a hideg is...Kíváncsi vagyok mit mondanak nekünk holnap. Mivel mi Pest mellet lakunk így mi az I sz. Gyermek Klinikára megyünk. Ott fogják a továbbiakban kezelni a kisfiam. Hát a háziorvosokról ennyit... Nekünk még rendszeres vizelet labor sincs mert a zárójelentésre az van írva hogy láz esetén soron kívüli labor szükséges. És a házi orvosom ehhez köti magát ő ettől nem hajlandó eltérni :( (Szerencse vagy nem szerencse de nem szokott lázas lenni a kisfiam)

De rendes a védőnő mert megbeszéltük ha úgy érzem, hogy kell neki vizeletlaborra beutaló szóljak neki és ő megbizniszeli a doki asszisztensével. Komolyan nem értem az ilyen orvosokat nem arra adták fel az életüket, hogy gyógyítsanak?!

Hát ettől a sok antibiotikumtól nekem se eszik valami jól a gyerek. Enni eszik de soha nem ette meg a korának megfelelő adagot. Most vettem neki Lactiv Baby szirupot na de az is olyan drága és különben is akkor lenne hatásos ha az antibiotikumos kezelés mellett párhuzamosan adom a gyereknek. Nektek volt vér laborotok? Nem készíti ki a gyereknek a máját ez a sok antib.....

Elvileg nekünk is súlyos mert az egyik III. stádiumba van a másik IV-es. Ha jól tudom a III-as még egy kis szerencsével kikezelhető antib...-al de a IV-es az már csak endoszkópos, eljárással gyógyítható. Hát majd meglátjuk. Holnap jelentkezem mit mondtak!! Üdv nektek.

Jaaa még egy kérdés ti a közgyógyellátást kaptátok mert úgy tudom aki kap emelt családit annak alanyi jogon jár a közgyógyellátás is.? És különben is milyen drága ez a sok antib...

Szia Sanka02!

Nagyon sajnálom ami veletek történt,remélem most már jobban vagytok!Hú!!Hát nem semmi amin keresztül mentetek..Nálunk a szakorovos nem írta alá a kiemelt családi pótlékos papírt, nekem is mondták, hogy ne hagyjam magam, mert nekünk is járna, hiába "csak" egy veséje van már csak sajnos, de nekünk a bal vese szerencsére tökéletesen müködik!Vizelet eredményünk holnap lesz, és ha jó, akkor csak félév múlva kell mennünk! Remélem nem lesz gond.Engem nem is pénz izgat ebből, hanem az akkor ahogy ez a doktornő előadta, hogy én ezt hogy képzelem, meg irassam alá a gyerekorvosommal, ha ő ezt jobban tudja...soha nem beszéltek velem így még...:-(

A betegjogi képviselő nem tud fogadni holnap így már csak 21.én tudok menni, pedig nagyon kiváncsi lettem volna, mit is mond erről!!A paragrafusok nekem meg is vannak, a védőnötől megkaptam, nálunk nincs olyan konkrétan, hogy egy vesével élő gyermek, de viszont az én kisfiam születési rendeelleneséggel született ami a vesebetegégeknél ott van.Hát majd meglátjuk, sok ismerösöm van akik ettől kisebb betegségük volt a gyermeknél mégis megkapták..na mindegy..

Még annyit az én kisfiam nem volt 3 hónapos mikor már a jobb veséjét eltávolították, sürgős volt...:-((Mindenhogy szörnyű egy szülőnek nézni az biztos, ha a gyerekével bármi történik....

Az élet nem könnyű...

A mi történetünk röviden a következő: 9 hónapos koráig semmi baj nem volt. Enyhe hőemelkedéssel kezdődött. Vittem háziorvoshoz, aki a fogzásra fogta, mivel egyéb tünete nem volt. Egy hét múlva megint hőemelkedése volt, akkor vírusra fogta. Ezt másfél hónapon keresztül játszottuk, mire 40 fok felé ment a láza. Akkor ügyeletes orvos nézte meg a gyereket, és neki lett gyanús, hogy minden héten lázas a gyerek. Beutalt minket a debreceni gyerek klinikára. Ünnepnap volt, este 8-ra értünk oda, azzal magyarázta a doktornő, a sok lázat, hogy olyan vírusos fertőzése van a gyereknek, ami visszatérően okozza a lázat. Labor nélkül hazaküldött, pedig úgy mentünk, hogy ott maradunk. Ezután a legelső rendelési napon bementem a háziorvoshoz, hogy most már ne játszunk tovább a gyerekkel, adjon laborbeutalót! Nekem volt igazam. Ekkor már a fiamnak láztalanul volt 4 keresztes gennyes a vizelete, és más vesefunkció sem volt már jó. Azonnal klinika. Első körön egy hétig feküdtünk bent. Egy olyan baktérium tenyészett ki a vizeletből, ami egy masszív kórházi baktérium, alig van rá gyógyszer, gyereknem is nagyon szokta elkapni. Úgy jöttünk haza, hogy meggyógyult. Majd megint egy hét múlva lázas lett. Remegve szaladtunk vissza a kórházba, és megint egy hétig feküdtünk bent. Ugyanaz a fertőzés volt. Az antibiotikumtól nem akart gyógyulni, ezért még a vénás adag mellé kapott infúzión is egy lórugásnyi adag gyógyszert. Utólag gondoltam csak bele, hogy akár az életébe is kerülhetett volna ez a fertőzés. Ekkor már a klinikán nefrológus foglalkozott velünk, már sejthető volt, hogy nem csak egy vesemedence gyulladás. Úgy engedtek haza minket, hogy adjak tablettát!! a 9 hónaposomnak. Ráadásul olyan keserű, hogy még megnyalni is szörnyű volt. 3-an fogtuk le a gyógyszer beadásnál, lenyomtam a torkán, ha kijött, akkor még egyszer. Ezt másfél hónapig kínlódtuk. Közben nekünk is megcsinálták a cystographyát. Súlyos lett az eredménye: jobb oldalonIV. stádiumú VUR, bal oldalon III. stádiumú VUR volt. A vesescan eredménye pedig 86-14%. Vagyis a jobb vese annyira károsodott, hogy nem működik. Visszafordíthatatlan. Amit nem akarok felfogni, és elhinni, hogy már sehogy se lehet segíteni. Ekkor döntöttek a mielőbbi műtétről, ami endoszkópos úton volt betervezve. Mindeközbe folyamatosan ment az antibiotikum 3 heti váltásba hónapokon keresztül, amit a Sumetrolim váltott le, mivel a hasmenés az állandó volt. Ételt alig fogadott el, szinte csak szoptattam 1 évesen. Az első műtéttel meg kellett várni, míg betölti az 1 évet, mivel a műszer nem biztos hogy felmegy a fütyin. Ez így is volt. A legjobb sebész csinálta, és mégis sértette a fütyit belülről, ami miatt napokig katétere volt. A műtét nagyon rövid, egy anyagot, olyan mint a ránctalanító botox, fecskendeznek a húgyhólyag szájadékaihoz, ami ezt összébb húzza, és elvileg megszűnik a vizelet visszaáramlás. De 70% esély van arra, hogy az első sikerül. 3 hónapot vártunk, további antibiotikum kúra alatt, hogy megcsinálják a cystographyát ismét. A IV. stádiumú VUR III. stádiumra csökkent, ami megint műtétet jelentett. A bal oldal szerencsére sikerült. A 2. műtét könnyebb volt, nem volt katéter, csak az első pisilés fájt neki. 4-5 napig kell bent lenni. Utána semmi baja, nem hosszú a lábadozás. A kórházi körülmények nálunk jók voltak. Külön baba- mama szobát kértem. Utána sokáig hetente vittem vizeletet a laborba. Ez később 2 éves kora után lecsökkent havonta, ill. két havonta. A nefrológusom nagyon emberséges, ha bármi apró kis panaszunk van telefonálhatok. Mobilon szoktam keresni, és még a mai napig egyetlen fillért nem fogadott el. Mikor legelőször közölte a vese működési arányokat, én rosszul lettem a rendelőbe, kijött utánam, vissza hívott és elbeszélgettünk erről az állapotról. Azóta is keresek olyan gyógymódot ami egy kicsi reményt is adna az újbóli veseműködésnek.

Most májusban lesz még egy utolsó vesescan. Utána már csak a nefrológiára járunk.

Ha csak tehetem egy kicsi hőemelkedést sem szabad csecsemőknél labor nélkül elbagatelizálni.

Labor van nálatok rendszeresen?

A műtétet egy éves kora előtt csak nagyon indokolt esetben csinálják. Ha nem olyan súlyos a VUR akár még kinőheti magától. De a vesével nem lehet játszani! Anélkül nem tud élni. És mint a példánkból látszik néhány orvos könnyelmű volt. Hirtelen ennyi jutott eszembe, bár ez is hosszúra sikerült.

Írd meg mit mond nektek a doki!

Szia! Engem az egészbe az idegesít a legjobban, hogy tavaly szeptemberbe megcsinálták azt a mictios sonocystographia vizsgálatot és akkor kiadták az antibiotikum kúrát, hogy mikor mit és mennyit kell szedni és a leletre ráírták, hogy 2 hónap múlva jelentkezzek a dokinál telefonon. Na ez meg is történt és ő akkor csak egy időpontot adott nekem március 8-ra (holnapután) Kérdésem, hogy nem sok ez az időintervallum mindenféle szakorvosi felügyelet nélkül??? 6 hónap!!! Szerintem rengeteg egy csecsemőnél és egy ilyen betegségnél??? Remélem nincs még vesekárosodása!!!

Szét... már az ideg miatta!!!

Sziasztok!

Hát én is most intézem az emelt családit. Kíváncsi vagyok megfogom-e kapni és kitölti-e egyáltalán a doki a papíromat kedden megyünk kontrollra. Igaz mi rendszeres gyógyszeres kezelés alatt állunk.

A következő oldalon megtaláljátok a rendeletet, hogy ki kaphat emelt családit.

[link]

Nekem a védőnő ajánlotta és mondta, hogy olvassam el figyelmesen ne hagyjam magam lerázni az orvosok által.

Az igénylő nyomtatványt meg itt tudjátok letölteni!

[link]

üdv mindenkinek

Sziasztok!!

Igen van ez a formanyomtatvány a MÁK-nál, és tényleg a szakorvos tölti ki aki mütétőtte a gyermeket, nekem nem töltötte ki, pedig ki kellett venni az egyik veséjét, most 4 hónapos a kisfiam!!Azzal indokolta nem töltheti ki mert megbüntetik, nem tartós beteg "csak" egy veséje van, lehet ezzel együtt élni!!De nem hagyom magam hétfőn megyek a betegjogi képviselőhöz már van időpontom is, kiváncsi leszek mit mond!!Még a gyermekorvosunk is csodálkozott!!A kisfiam érdeke is, ha már sajnos ez történt vele..

Igen lehet ilyenre kapni emelt családi pótlékot és valóban ez miatt 10 éves koráig jár a GYES. Egy orvosi szakvélemény kell hozzá, amit évente meg kell újítani és azzal menni a MÁK-ba.

Valóban, ha már ilyen gond van, ki kell használni, de én úgy vagyok vele, hogy bárcsak ne kellene. Mostanra már megtanultam ezzel együtt élni. Sajnos nem ez az egyetlen gond. De erről egy másik topicban írtam.