Győri Kaáli Intézet infók (beszélgetős fórum)

Én csak elevitet szedek.

Kislányommal is azt szedtem a lombik alatt végig.

Sziasztok!

Gratulálok a babákhoz. Vigyázzatok magatokra. Remélem nemsokára én is követhetlek titeket.

Akkor szellemileg ép és testileg is,hisz az oké hogy a súlya kicsit,de áll, és lépeget.

Nehéz lehet!

Nem hitte el, hogy a kislányunk beteg, - személyesen látta - és csak a genetikai lelet eredmény után ......; 25 % az esély, amit tudtunk is!

Így van mindent megteszünk, már lépeget :) és 15 hónapos, és mondja, hogy mama, ne-ne, megtanult integetni is.

Hát biztos tudjátok mi a jó neki,nektek.

Jól fogtok dönteni ,abban biztos vagyok.

Az endre mit mondott?

de a Chorionvétel is csak bizonyos betegségeket szűr ki.

bár nálatok már célzottan gondolom erre néznék majd a későbbiekben.

És ezért szeretnétek akartok a Kaaliba menni?

a PEG-ről beszélsz gondolom.

De emelett próbálgassátok etetni is.

De a peg jobb mint a szonda.

De nem soványka,kinézetre.

gondolom akkor tisztában vagytok azzal is hogy a legkisebb gond az etetés.

Tényleg sajnálom,szörnyű lehet.

Igen kevés a lelkiismeretes ember ,pedig a támogatás nagyon fontos.

Én Pesten dolgozom egy Gyermekklinikán ,szóval sok szindrómával született babával találkoztam sajnos.

kitartást!

Pécset vették le a vért, de Debrecenben diagnosztizálták a szindrómát.

Most azért küzdünk, hogy tudjuk szájon át etetni, és a hasi szondát kivegyék ...

Az a gond, hogyha már van egy beteg gyerek sokan lemondanak róluk,és kevés egészségügyben dolgozó van, aki lelkiismerettel segít.De tisztelet a kivételnek! Én csak a mi esetünkre értem.

Ha a koleszterint pótolják ,akkor mennyire akadájozható meg vagy késleltethető a betegség lefolyása.

Gondolok a testi és szellemi részére?

Korion vizsgálatot már terhesen végeznek nem?

Nektek mindenképpen szerintem el kéne mennetek egy jó genetikushoz,pl.Endréhez

Én addig bizti nem vállalnék babát.

A kislánynál a születése után csinéltak genetikát?

Töletek nem is vettek akkor vért?

Genetikai a betegsége, és normál tünetmentes terhességem volt...

A Smith-Lemli-Opitz (SLO) szindróma egy genetikailag öröklődő koleszterin hiánnyal járó anyagcsere zavar betegség. Az SLO-ban szenvedő betegeknek alacsony a koleszterin szintje és magas a 7DHC szintje. Mivel a koleszterin a sejt membránok és szövetek illetve az agyi fehér állomány alapvető alkotó eleme, annak hiánya különböző fokú testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz. Az SLO betegség jelenleg nem gyógyítható, de koleszterin pótlással a betegek állapota lényegesen javítható.

Nagyon szép,helyes kislányod van.

Sajnálom.

szia végeznek genetikát igen.

de drága.

nektek így mindenképpen érdemes csináltatni,bár sok mindentől lehet beteg.

Lehet genetika,lehet mutáció ,vagy törés a gnekben stb.

Megkérdezhetem mi a baja a gyermekednek?

Sziasztok!

Szeretném Tőletek megkérdezni, hogy a férjemmel szeretnénk 2. babát és a Kaáli Intézetben van genetikai szűrés?. illetve a beültetés előtt végeznek genetikai vizsgálatot?

Az első babánk természetes úton fogant, de sajnos gyógyíthatatlan beteg, és nem tudjuk, hogy meddig fog élni....

Milyen vitamint ajánlanak egyébként a Kaáliban?

Sziszi, Eszti, Móni! A legjobbakat kívánom! Olyan jó, hogy vannak ilyen klassz referenciamamik! :)

Sziszi, apukád miatt nagyon sajnállak. Mondhatnám, hogy tudom, milyen rossz lehet neked, de nem mondom, mert el sem tudom képzelni. Nagyon rossz, hogy nem tudsz önfeledten örülni a picinek, de ha apukád jobban lesz, akkor leszel a legboldogabb. És ennek így kell lennie!!

EmmaDani: megírtam iwiw-en, mit gondolok! :)

pojcsika: köszi a jelölést, nagyon szép kis család vagytok,és ami a lényeg látszik, hogy nagyon boldogok. Úgy látom nálatok is vannak súlybeli és magassági különbségek a lányok között. Messziről nagyon hasonlítanak egymásra, de közelebbről már annyira nem egyformák(nekem), mondjuk ha kétpetéjűek érthető.puszi

Móni, Bóbita, az emil címetek alapján a nevetekre kerestem és sikerrel jártam(iwiw). Ha nem veszitek tolakodásnak nyomtam egy jelölést.

Egyébként hogy vagy Moni? Hányinger émelygés?

Bóbita: nagyon szép pár vagytok.Szorítok a kezdéshez.

Sziasztok!

Hát azt mondták ez van.Boga dr. még azt mondta nekem, hogy januárban kezdhetjük, recepciósok pedig azt hogy nem, de nem hagyon békén őket telefonálgatni fogok.

Azt szeretném kérdezni tőletek, hogy milyen e vitamint szedtek?

Sziasztok!

Voltunk tegnap Győrbe UH-n. Kisbabánkkal minden rendben 7 mm-es, csak úgy pulzált a kicsi szíve. 11 év után most 7 hetes kismama vagyok. Sajnos van egy dolog, amit nem tudok feldolgozni! Apukámat 3 hét alatt negyedszer tették lélegeztetőre. Tegnap nem volt pulzusa és vérnyomása. Válságos az állapota. Tegnap délután mentem hozzá, hogy elmondjam neki hogy lesz kisunokája, de már nem volt magánál. mennék hozzá , de féltem a babámat is!

Nahat lanyok! En a mezrol ilyet nem hallottam meg, de jo ezt tudni :)

Mi itt Debiben a protokoll "reszekent" szedunk E vitamint minden masodik nap, mert a sejtek fejlodeseben segit. Gyorben nem kell ilyet szedni?

Nalam a gyogynoveny csepp volt olyan jotekony hatassal, mint eszti26-nal a teak es a baratcserje. Ezeket szedted lombik kozben is? En nem mertem..

Mart81, ez hogy van, hogy nem fertek be a keretbe? Ezt szornyu hallani... Van varolista, vagy hogy megy ez? Azert barmi is lesz kitartas, hetek kerdese es ott lesz a picurkad (akar a tesoival egyutt) a pociban! :)

Lanyok, decemberben sikerult mindig ugy telefonalnom, hogy szo szerint ram tettek a telefont, alig tudtam vaamit megkerdezni. A heten nagyon kedves holggyel beszeltem minden alkalommal, semmi rosszat nem mondott, o emlitette mindig, hogy telefonaljak kesobb.

Hogy vagytok egyebkent?