Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Epilepsziásokkal beszélgetnék fórum

Epilepsziásokkal beszélgetnék (beszélgetős fórum)


2010. máj. 13. 20:17

Sziasztok!

Epilepsziás lett a 8 éves lányom. Tud valaki tanácsokkal ellátni hasonló korabeli gyermekkel?Nálunk éjszakai rohamok voltak, most álltunk be gyógyszerre.

2009. szept. 29. 22:54

Sziasztok!

Nagyon örülök, hogy megtaláltam ezt a fórumot. Kérem ha valakinek ismerős az efajta epilepszia írja meg véleményét, tapasztalatát. Kisfiunk 9 hónaposan lett WEST szindrómás (Salem epilepsziás)Alvásból ébredve van rosszul. Convulexel és Sabrillal 1 évig teljesen tünetmentes volt. Kezelőorvosa elakarta venni tőle a Convulexet azóta nem tünetmentes. Nagy rohamai nincsenek, csak szemmeresztései. Ez a legjobb leírás. Convulex vissza, semmi hatás, sorozatos gyógyszerpróba, Tegretol, majd Keppra, majd Lamictal semmi javulás. Azt mondták a szemmeresztésekkel már ne foglalkozzunk, kinövi nem árt semmit. De naponta kétnaponta csinálta kb. 5 percig 20x30x. Utána ment minden tovább a fiunk játszott, nem érezte hogy volt vele valami. Magánál van de olyan zavart. Aztán észrevettem hogy mikor más betegsége van, megfázás, bárányhimlő hetekig nem volt meresztés. Kezelőorvosnak mondtam, az meg beállított nála egy injekciót, ACTH a neve, mert mikor betegek vagyunk termelődik egy hormon a szervezetbe ami elnyomta a meresztéseket. Így ezt mesterségesen előlehet állítani. Jó is volt 3 hónapig tünetmentes lett javult a menése, sokat esett előtte, sokat beszél, 3, 5 éves és még nem beszél folyékonyan. Minden oké volt de a szemmeresztések visszajöttek a gyerek felpuffadt, agresszív lett. Csökkentettük az adagot, heti 1-re most a meresztések is 10 naponta vannak. Leapadt a puffadás is viselkedése olyan mint régen.

Voltunk már genetikán, nem találtak semmit, nem fragilis X-es ahogy a kezelőorvos gyanakodott a beszédelmaradás miatt meg hogy elég hiperaktív jellegű. Egészséges oviba jár, tanítható de nehezen. Nem látszik rajta hogy beteg hál Istennek. Szerintetek mire számíthatunk a férjemmel?Tényleg jelentéktelenek ezek a meresztések?

2009. szept. 6. 21:17
Tudom.Pont ezért nem akartam alkalmazott lenni.saját magamnak kell megteremtenem a lehetőséget.
23. judy47
2009. szept. 6. 12:50
Meg is kérdeztem,az esélyek minimálisak voltak.Ugyan is a betegségemröl nem szoltam.Mert ha szolok fel sem vettek volna.Ördögi kör ez!
22. felhőjáró (válaszként erre: 21. - Judy47)
2009. szept. 6. 09:19
Megért volna annyit hogy megkérdezd milyen lehetőseid vannak és mit lehet belőle kihozni.
21. judy47 (válaszként erre: 20. - Felhőjáró)
2009. szept. 5. 13:21
Fogom irni a naplot! De rengeteg dolgom volt itthon.Az ovodát azért nem jelentettem fel,mert ügyvédre nem volt pénzem.Pedig meg kellett volna tennem,de pénz nélkül nem lehet.
20. felhőjáró (válaszként erre: 18. - Judy47)
2009. szept. 5. 09:18
Megnéztem a napolód.Miért nem írod tovább????Elolvastam a cikked is.Én feljelentettem volna őket diszkrimináció miatt.
2009. szept. 5. 09:14
Ezzel nem vagy egyedül.Engem is nagyon megviselnek ezek a dolgok.
18. judy47 (válaszként erre: 17. - Felhőjáró)
2009. szept. 4. 16:24
Generizált epim van.Vannak jobb idöszakok és vannak rosszabbak.Sajnos a frontokat megérzem nagyon.És a meleget sem birom.
2009. szept. 4. 15:20
Mennyire súlyos az epilepsziád?
16. judy47 (válaszként erre: 15. - Felhőjáró)
2009. szept. 4. 13:25
Teljesen igazad van! De sajna 4 vagy 6 orában nem is keres senki dolgozot.
2009. szept. 4. 10:00
Azt hiszem vagy letagadod,és ha még is rosszul leszel akkor azt mondod ez az első,vagy te magad teremtesz munkahelyet.Én utóbbit választottam.Sok siker neked is.
14. judy47
2009. szept. 2. 19:05
Sziasztok! Én is itt vagyok ismét.Engem érdekelne,hogy egy epis,hogy tud elhelyezkedni? Mert én nem tudok,ezért kérdem?Nekem ez nagy probléma.
13. csilla80 (válaszként erre: 12. - Ncilány)
2009. szept. 2. 16:32
Igen,igazad van. Volt mar ra pelda,hogy ket forumot osszevontak.
12. Ncilány (válaszként erre: 7. - Felhőjáró)
2009. szept. 2. 13:45
Így igaz, lehet több is. Csak akkor gáz ha a hoxa fogja és összemossa, mert azt gondolja belefér egy támának. Azt hiszem volt rá példa erre. ( régi hoxások biztosan tudnak írni erről valamit )
11. syssy1979 (válaszként erre: 10. - Felhőjáró)
2009. szept. 2. 11:39
A kislány helyett köszöni meg édesanja,tehát én,én tudom,hogy segíteni szeretnél,amit hálásan köszönünk,neked.
2009. szept. 2. 10:33
Nem magam miatt nyitottam hanem egy kislány miatt,de mindegy.Sajnos nincs időm itt maradni mert mindjárt mennem kell és legközelebb csak este leszek itthon.
9. csilla80 (válaszként erre: 8. - Felhőjáró)
2009. szept. 2. 10:17
Semmi gond Draga,csak azert lenne jo,ha atjonnel a masik forumra,mert ott sokan vagyunk,es mindenrol szoktunk beszelgetni.
8. felhőjáró (válaszként erre: 6. - Csilla80)
2009. szept. 2. 07:29

Szia!

Csak most ültem gép elé,nem mindig tudok itt lenni.

7. felhőjáró (válaszként erre: 3. - Ncilány)
2009. szept. 2. 07:28
nem néztem körül,de azt gondolom azért mert más már nyitott egyet,attól lehet több ilyen fórum is.
6. csilla80 (válaszként erre: 1. - Felhőjáró)
2009. szept. 1. 22:31
Hova tuntel???
2009. szept. 1. 22:06
Epilepszia -A teljesebb eletert.
2009. szept. 1. 22:05
Gyere at a masik forumra... :-)))
3. Ncilány (válaszként erre: 1. - Felhőjáró)
2009. szept. 1. 21:55
van már ilyen fórum, nem néztél előbb körül??
2009. szept. 1. 21:51
irj nekem rélszletesebb levelet és igyekszem segiteni nneked váérom privát leveledet
2009. szept. 1. 21:48
Itt várom mindazokat, akik ezzel a betegséggel élnek együtt és segíteni próbálnak olyanoknak, akiknél most jelentkeztek az első rohamok.

További ajánlott fórumok:


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook