Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Bár számomra/számunkra nem ismeretlen betegség az epilepszia (férjemet 28 éve diagnosztizálták, azóta gyógyszert szed és 19 éve roham és tünet mentes)sajnos eljött a legrosszabb, amitől tartottunk.

Harmadik késői fiú gyermekem örökölte édesapja betegségét.

14 hónaposan volt nála az első roham, amit akkor a családi anamnézis ellenére ,lázgörcsnek diagnosztizáltak.(magas lázas állapotban ébredésből történt.).

4 év elteltével 5 évesen ugyan úgy reggeli ébredésben, lázasan jött a következő, szintén nagy roham.

Befektetés eeg ,alvásmegvonásos eeg mind kettő alátámasztotta a frontális ,genitális homloklebenyi epilepsziát.

Elkezdték a gyógyszer felépítését.

Férjem kamaszkorban kapta az első rohamát, így nincs összehasonlítási alapunk a gyerekkori tünetekre.

Férjemnek mindig fájt a feje roham előtt ,kisfiam nem fájlalja.

Viszont, ami aggaszt és már a roham előtt is fen állt, az a krónikus nem alvás.

Tudom mennyire fontos az ő alvásuk ,még is bár mit teszünk, csinálunk nem alszik elegendőt ( a javasolt 11-12 óra helyett, jó ha a 9-10 órát ki tudom csikarni nála.)

Június közepe óta szenvedünk ettől ,az addig jó alvó gyerekem napi 8 ,ritkán 9 órát aludt össze-vissza. Ez is lehetett a következő nagy roham egyik kiváltó oka.

Levil 250mg-ot kapott napi 2x1-t és reméltem ettől rendeződik az alvása, de nem csak kb. 1 órával tolódott ki.

Bár a doktornő felhívta a figyelmünket, hogy a gyerek túlmozgásos, pörgős, örökmozgó lesz ,aki magatartási problémákat is fog produkálni, ami be is jött, (és csak ennyi a gyógyszer mellékhatásai közül) de a várva várt alvás nem.

Van valamelyikőtöknek hasonló tünetekkel gyermeke?

Mit csináltok, hogy enyhítsétek ezeket? Hogy éritek el ,hogy aludjon elegendőt?

Szegényemet már futtatni visszük, hogy fáradjon, de ez sem igazán használ.

November 30-án kell mennünk kontrollra akkor nézik a vérét is és ha lesz időpont megy MRI-re. Az orvos még azt ajánlja ,hogy várjunk. Bármilyen praktikát, ötletet szívesen fogadunk!!!!

Köszönjük :-)

Esetleg más orvos véleményét kikérni?

CT MR volt?

Sziasztok!

Van valaki itt Zalaegerszeg környékéről, aki a gyerkőcét viszi epis rendelésre?

Mindent az orvossal kell megbeszélni,nem mindegy,milyen típusú az epilepsziád.Egy idő után sajnos rutinos leszel.

Sima megfázásra nem gyógyszereznék,de nálam! a láz ellenség,Algopyrin "hegyeket" eszek.

Sziasztok!

Új vagyok még itt. Nálam nem olyan régen állapították meg, hogy epilepsziás vagyok. Eme hír egy csöppet lelombozott.

Az egész egy ájulással kezdődött (mint én azt hittem) de akik összekapartak azok mondták, hogy 2rohamom volt egymás után. Majd mentő - kórház ... ott a szokásos vérvizsgálat...EEG (10perces) majd vonjuk meg az alvást (1órás EEG) ...

Gyógyszert kell szednem ami LAMOLEP nevű. Mivel még nagyon az elején vagyok ezért csak 6hét múlva lesz az MRI vizsgálatom és a vérvizsgálat, hogy ott beállítsák (növeljék avagy csökkentsék) a gyógyszert.

Az események nagyon gyorsan pörögtek...ez az egész esemény múlt héten volt.

Bocsi a bevezetőért... :(

Az lenne a kérdésem, hogy milyen típusú megfázás elleni gyógyszert lehet szedni? Mivel egy egyszerű NEOCITRÁN (nehogy gyógyszer összeférhetetlenséget okozzon) anno jó volt ...de most :/

Köszi a válaszotokat:)

Szia! En ugyan nem Lamictalt szedek hanem.Lamolepet de ugy tudom ugyanaz a hatoanyaga. 2 eve volt egy terhessegem amit vegig gyogyszereztem, szulhettem.volna huvelyi uton es szoptathattam is volna. De sajnos a sors kozbeszolt, 4 hettel a szules elott meghalt a kisbabam koldokzsinor csomo miatt. :(

De a lenyeg az, hogy ezt a gyogysuert nyugodtan lehet suedni terhesseg alatt. Ez a legjobb.

Szia! Lehet, hogy soha többé nem lesz ilyen, mert van, akinek egyszer fordul elő az életében hasonló, de egyébként igen, akármikor megismétlődhet, sajnos.

Vannak aranyszabályok, pl. a megfelelő mennyiségű alvás. A villogó fényre, legfőképpen pl. mentő villogása, a párom pl. nagyon erőssen reagál, azt is érdemes kerülni.

Ha beteg vagy és lázas, akkor az szintén nagy rizikófaktor.

Szóval van, amivel jót teszel magadnak, de alapvetően sajnos nem, nem tudok sehogy megelőzni. Ha jönnie kell jönni fog.

Szerintem is keressél fel egy orvost.

Kedves Epilepsziás Sorstársak!

2013 óta vannak sajnos nagy rohamaim, jelenleg Levil 500-ból szedek reggel és este 1000 mg, de a rohamok sajnos az utóbbi időben megsokasodtak, ezért a kezelőorvosom gyógyszer váltást javasol DEPAKINE CHRONO 300 mg-ra, a férjemmel szeretnénk kisbabát, de gyógyszerészek nem javasolják mellette a terhességet. Az orvosom szerint, precíz, megfelelő gyógyszerbeállítás és folsav szedése mellett, nem fog problémát okozni. Én mégis tartok tőle egy kicsit, azokkal a Sorstársak szeretném felvenni a kapcsolatot akik ezt a gyógyszert szedték terhesség alatt.Előre is köszönöm a válaszokat! Dorothea

Szia!

Hát én nem tudok segíteni, csak biztatni, ugyanis még én is babára várok.

Én Lamictalt szedek elejétől fogva (szülés után jött ki az epilepszia nálam), tünetmentes vagyok évek óta. Én is úgy tudom, hogy ez a legjobb gyógyszer az epilepszia szerek közül, amit terhesség alatt lehet szedni.

Nekem itt a fórumon ajánlották Juhos Vera doktornőt, aki kismamákra specializálódott nagyon jó neurológus, esetleg őt felkereshetnéd ha budapesti vagy, lehet többet tudna segíteni, vagy megnyugtatni, bármi.

Én még nem voltam nála, majd csak ha terhes leszek. Remélem már mihamarabb....

Sziasztok!

Epilepsziás kismamák segítségét és tanácsait szeretném kérni, 14 éve van epilepsziám,az orvosom szerint az az oka, hogy koraszülőtt voltam. Szerencsére a betegségem jól kezelhető, szinte semmiben nem akadályoz, 5 és fèl éve teljesen tünetmentes vagyok.Kezdetben a Depaki ne nevezetű gyógyszert írtàk fől, szedttem egy ideig (nem volt a legjobb de nagyjabol el voltam vele) aztán orvost válltottam, ő egy másik gyógyszert javasolt a Convulexet amit 10évig szedttem minden probléma és mellékhatás nélkül,mivel a közeljövőben kisbabát szeretnénk vállalni a férjemmel,az orvosom javaslatára elkezdttem szedni egy másik gyógyszert ami "bababarátabb" a Levil nevezetű gyógyszert ajánlotta. Mikor elértem a maximális adagot amit fel írt rá 2hétre már nagyon rosszul voltam, pánikrohamom volt, fèltem,állandó hányingerrel küzkődttem és nagyon ingerlékeny voltam, mikor rá jöttünk, h a gyógyszertől volt, abba hagytam és vissza tértem a régire. Ezután novemberben újra tettem egy próbát ezuttal a Lamictalt szedem. A maximalis adagot nem bírtam ezért vissza menten a 2x75mg-ra, azt viszonylag jól bírtam, 2és fél hönapig szedttem, azt hittem, hogy megszokta a szervezet de még sem így törtènt. Újra.elkezdőttek a hányingerek,nagyon feszült voltam és emèsztési problèmáim voltak. Az orvosom le vitte 1x75 mg-ra az adagot, azt mondta ennél kisebb dózist már nem igen szedhetek, azt mondta ha így sem fogom megszokni akkor térjek vissza inkább a Convulexre mert lehet nekem az a legjobb. Sajnos úgy érzem, hogy ezt az adagot sem nagyon tolerálja a szervezet.Ezután a hosszú bevezető után az lenne a kérdésem leginkább kismamáktol, hogy ki az aki terhesség alatt Convulexet szedett vagy Lamictalt, és milyen hatással volt a terhességre? Azok akik Lamictalt szednek mennyi idő után szokta meg a szervezetük? Igazábol az orvosom elmondása szerint szedhetek Convulexet is mert azt is lehet szedni csak talán annak pár százalékkal nagyobb a kockázati tényezője, h valamilyen fejlődési rendellenesség törtènjen, de mivel az én epilepsziám nem mondható sulyosnak szedhetem a kicsi adagot is minden probléma nèlkül hisz azelőtt is kicsi adagot szedttem a Convulexből. Azért próbálkoztam más gyógyszerrel,h még lelyebb vigyem a kockázatot. Ha tud valaki segíteni ezzel kapcsolatban azt nagyon megköszönnèm, legfőképp olyan kismama aki már végig vitt egy terhességet :)

Köszönöm. Első körben most azt szeretném, hogy kiderüljön van, vagy sem epilepsziám. Jelenleg egyre nagyobb az esély arra, hogy nincs (ahhoz képest, hogy a kórházból azzal engedtek haza, hogy van...). A háziorvosom is várakozó állásponton van, jogsimat sem akarja piszkálni (bár mondtam neki, hogy addig nem vezetek, nyugodjon meg).

Mindenképp egyre érdekesebb, hogy egy álmomban lezajlott, max 1 perces roham, mely után rögtön aludtam, amiből ébreszthető voltam, ahogy írtam negatív ct és 2 eeg alapján epilepsziásnak gondolt a kezelőorvos, sőt, ahogy bevittek, már elkezdtek nyomni belém convulex-et, pedig semmilyen eredmény nem volt még (ct egy héttel később, alvásmegvonásos eeg meg 5 nappal később volt).

epilepszia.eu

hozzájuk érdemes menni,többen járunk innen is hozzá