Crohn betegség (beszélgetés)

Sziasztok!

Megint levert egy buta meghűlés.

Már tegnap nagyon elért ami létezik a földön....

Éjjel vert a víz,alig aludtam.....

És kicsit aggódom,mert nálam ez elhúzódhat hónapokig.

Most 1 hónapig egészen jól voltam.

De előtte 2 és fél hónapig ilyen kehés voltam.

Köhögés,láz,orrfolyás,végtagfájdalmak,hányás,hasmenés.....stb.

Most elkezdtem a kálciumot már tegnap meg a c-vitamint,de tartok tőle kevés lesz...... :(

Szép napot,hetet mindenkinek!

Az durva!Mármint a medrol.Na de biztos a doki jobban tudja mint mi...

vizesedeés majd csak 1-2 hét mulva... Ne türelmetlenkedj:DDD Meg lesz az:DDD

Annyira köszönöm mindenkinek a segítségét,jó hogy vannak még ilyen emberek! :)

A Medrollal kapcsolatban,felhívtam de csak azt mondta,hogy vasárnapig 32mg,aztán naponta csökkenteni 4mg-al.A zárójelentésen is ez van írva.Nem lehet,hogy azért mert még elég korai stádiumban sikerült elkapnom a betegséget???Nekem még hál'Istennek nem volt ilyen szűkölet,stb.Az arcom sincs felpuffadva(egyelőre),viszont minden reggel mikor felkelek olyan furcsa ízt érzek a számban....

Ja:)))

Hülye Medrol:))))

nem is tudom...szerintem nem lett rosszabb!

Ugy látom valamiben hasonlítunk: Te is mindet ráfogsz most a Medrolra??!! :DDD

A szemem nekem is rosszabb.Igaz én szemüveges vagyok.Messzire mintha rosszabbul látnék pár hete.

Majd májusban elmegyek a szemészhez,megnézetem,mert így elég szar közlekedni!

Örülök,hogy túl vagy a Ct-n.Meg az Endostaron:)

Te nem vettél észre rosszabbodást a Medrol csökkentéstől?

Én mióta a 16mg kezdtem,2 hete,mintha rosszabb lenne hangyányival.De ráfoghatom a költözéses mizériára is.Nem tudom.

megvolt a CT!elötte nap endostarral "takarítottam".Már a második liternél majdnem hánytam,de hatásos volt:D

ahhoz képest a kontrasztanyag fincsinek mondható...

eredmény jövőhéten, aztán gasztrós doki...

alig várom:D

Sziasztok!

Trenk! Csak hogy ne rémülj meg annyira:

ez a betegség mindenkinél más lefolyású!És persze a gyógyszerek mellékhatásai sem egyformák!

Én is szedem a Medrolt,nekem 80ról indították a kórházban,a héten 8mg-nál járok,viszont nekem is HETI 4mg-mal kellett csökkenteni, úgyhogy szerintem hívd fel a dokit,hátha elírta. A Medrol elég brutál,nehogy baj legyen.az a tuti ha megkérded.

Nekem nem ilyen vészesek a mellékhatások:mondjuk én is idegbajos vagyok néha,aztán meg tök jó kedvem van,fél óra mulva meg befordulok..

Ami nálam a legzavaróbb hogy csomókban hullik a hajam... :(((

VÍZ az van nekem is, de "csak" a fejemen!Akkora arcom lett mint a telihold...:)

Nekem a szemem is sokkal érzékenyebb a napon,napszemüveg nélkül "kifolyik" a szemem..:)

Meg elég sokat fájnak az izületeim.

Diéta:elolvastam egy csomo helyen hogy mit szabad és mit nem:képtelenség betartani szerintem,de azért igyekszem odafigyelni.

EGYÉNI TOLERANCIA.ezt a szót jegyezd meg:) majd ha már kicsit jobban leszel lehet kísérletezgetni, de mindig csak apránként (szóval ne egyél meg egy nagy tányér csülkös-pacalt hogy bírod-e:DDDD)

Látod vannak akik a gyógyszert sem szedik, ezt mindenki saját belátása szerint döntse el szerintem.Én szorgalmasan szedem mert nagyon parázok a szövődményektől.

Jobbulást Neked is!!És fel a fejjel:D

Sziasztok!

Sajna ezzel a kórsággal minden előfordulhat.

Pl. az is, hogy orvosa válogatja, a terápiát....

Erre pl. az is,hogy amikor 2007-ben megszületett a kislányom,és fellángolt a császár miatt a tüneteim soskasága a belgyógyászati konzílium javaslatára én akkor infúzióban kaptam,de csak néhány napig a lórugásnyi medrol adagot,de csak néhány napig,aztán abbahagyták a szoptatás miatt.

Mondanom sem kell az a pár nap épp elég volt,hogy elapadjon az a kevéske tejem......de akkor az volt a cél,hogy összekaparjanak,mire a kiscsajommal mennénk haza......

Kedves Trenk!

Üdv. a clubban!

Ne pánikolj,inkább próbáld elfogadni mi a pálya.

Ha rendszeresen jársz dr.-hoz,nem kell aggódni.

A sűrű orvosi vizsgálatokkal minden karban tartható.

Két dolog van,legyen egy fain dokid és tégy úgy,ahogy a tested kívánja.Ki kell tapasztalnod,hogy melyek az az ételek,amelyeket bírod egy aktív akár egy passzív időszakban.

Én is ezekkel a gyógyszerekkel kezdtem,hasonló adagokkal.Engem műtöttek is korábban,fél métert távolítottak el a vékony és a vastagbél találkozásából,bélszűkület miatt-3 bélelzáródásom volt.De túl éltem,azóta már szültem is.

Vannak nagyon rossz időszakaim,de azt mondhatom most hosszú-hosszú ideje semmi gyógyszert nem szedek,és megvagyok.A legutóbbi tükrözésem még aktivítás jelekre sem utalt.De tudom,hogy crohnos vagyok és bármikor jöhet egy sz@r időszak.

Volt idő,amikor mereven harcoltam ellene,nem bírtam elfogadni,pl.hogy az uticélomat úgy kell terveznem,hogy mosdo legyen a közelben.....stb.de addig még ezzel húztam magamat,addig tuti el volt fuserálva minden napom.Most nem foglalkozom ilyen görcsösen vele.

A másik,én protexin= probiotikum,és vízhajtót szedtem a Medrol mellé,mert vizes voltam tőle.

Időnként iszom Normaflort az olcsóbb.

De most per-pillanat nem szedek semmit,(kéne).

Nem diétázom,kb.-ra tudom mikor mit kell ennem,ha gáz van,persze,mint a kisangyal úgy szedem a kiírt gyógyikat és visszaveszem a kajából is.

Diétáztam eleget,amikor vizsgálgattak,és amikor műtöttek.Nemá,hogy az életem erről szóljon.

Egyébként lehet iratni löttyöket,tápszerekek,különböző ízekben,amik ilyen betegeknek is valóak,nekem azok is bejönnek,megfelelő kalória tartalmúak.

Én is voltam már 48 kg és voltam 74 is (szülés után-amiből egy 10-es távozott is 2-3 nap alatt).

Kitartás.Ha úgy érzed nem tudsz megbírkózni,kérj segítséget 1 pszichológustól,volt idő amikor én is szedtem valamit,ne legyek olyan duli-fuli vagy épp levert.

Bocsi,mindenki, a bibliáért!

Szép napot!

Youlcsi,amint időm lesz a csajomtól írok privin.

a napi 4 mg sztero-csökkentés nagyon nem jó ötlet!!!

én nem akarok az orvos ellen beszélni, de ez úgy őrültség, ahogy van!

de... akarok az orvos ellen beszélni! megnéztem: ez a Vámos még csak nem is gasztroenterológus!!!

gasztrós orvosod van egyáltalán???

****folytatás(elnyomtam valamit :))Egyébként szeptemberbe kezdődhetett.Akkor 74kg voltam.Észrevettem,hogy nem eszek már olyan jókat mint azelőtt,levert vagyok.Ami a legzavaróbb volt az a fájdalom a köldököm mögött rögtön pl. amikor lenyeltem az ételt(nem hosszú fájdalom,10-20 mperc).Aztán folyton kutyorgott a hasam,de nem tudtam mire vélni.Közben észrevettem,hogy amiket nyáron megvettem drágán ruhákat,lassan kezdenek rólam leesni.Novemberben volt egy egész éjszakás hányás-hasmenés-kiszáradás(rámondták,hogy vírus),ez ismétlődött most vagy 3 hete.Akk mentem orvoshoz.Előfordult 2xer az is,hogy megettem az ételt és rá félórára szimplán kihánytam.Most 58kg vagyok,ami 16 kg fogyás.Persze most van étvágyam,de nem tudom mi lesz később.Mert olvastam olyat,hogy letette a gyógyszert és rögtön visszajöttek a tünetek,meg minden.Aztán bélszűkület,később sztóma stb.stb.....félelmetes!!!

Nagyon szépen köszönöm a választ,jó egészséget kívánok!! Zoli

Szia!Köszönöm a gyors választ,igazán kedves vagy!

A Medrolt 100%,hogy így kell szedni,hogy vasárnaptól 4mg-ként csökkenteni,utána mikor elértem a 4 mg-ot azt tartani.Akkora suttyónak néztek,hogy papírra is leírtákmneg a számba rágták vagy 20xor!

Az orvosom:a főorvos Vámos Árpád volt,a vizsgálatot vmi Plausz vezetéknevű uriember végezte,és volt egy Bodnár nevű is.A minta szövettani lelete amit a belemből vettek,2 hét múlva jön meg.Sztem ez dönti el hogy hogyan tovább.A vastag belem egyik szakasza van megbetegdve,kb.a köldököm mögött mert mindig ott fájt,mielőtt nem szedtem a gyógyszert.

Szia!

Üdv a klubban!Attól mert férfi vagy nyugodtan lehet írni,nincs tiltva:)

Én is 32mg Medrolról indultam,de heti 4mg a csökkentés.Nem napi!

Imuranból 150mg ot eszek egy nap.

Xalasin 3000mg.

Medrol mellékhatás:

1.gyomorfájdalom,nagyon,gyomorszáj környéke---ezért kell gyomorvédő----én Rabyprexet kaptam a háziorvostól.10mg az adag

2.nem alvás.max 5 óra.Én eltolom a lefekvést,így "csak"4-5 felé ébredek

3.délutánra keresztbe le tudok nyelni bárkit---értem ez alatt hogy agresszív és ingerült vagyok---

4.szerintem ettől még büdösebb a széklet

5.pár hét után megmagyarázhatatlan éhség hullámok

6.bőrproblémák---nekem arcon,vállon,háton

7.vizesedek

8.térdeim 3x akkorák,nagyon fájnak.

...stb

Diéta:

Írok minden ételt ami gondot okoz,van diétám amihez tartom magamat,de én is szoktam bűnözni,és akkor szenvedek másnap:(

A naplómban írok erről,olvasd el nyugodtan.

Ne parázz,ez az első!Szép nyugodtan olvass róla,priviben megírom hol szoktunk még eszmét cserélni mi IBD betegek.

Fel a fejjel!

szia!

sajnálom, hogy crohn :(

(én nem :)))))

Medrol: 4 mg-onként csökkenteni minden héten... nem? mert naponta ennyivel csökkenteni 32-ről... hát, azt kétlem, hogy jó lenne :o

én prednisolont szedtem (majdnem ua, mint a medrol), de csak 20 volt a kezdődózis. a hatása gyomorégés (remélem, gyomorvédőt kaptál a szteroid mellé!!! mindenképpen kell vmi nolpaza v hasonló!!! ha nincs, irass a gastróssal, v ho-val)

illetve a klionhoz is volt szerencsém... többször. hogy ez mit okozott... nem írnám le, hiszen úgysem értenéd meg :))) :irul-pirul:

de majd jönnek a többiek, akik ibd-sek és kiokosítanak :)

ja, diéta: mindent lehet, amit bírsz :)

ki az orvosod?

milyen tüneteid voltak, amire kimondták az ibd-t?

melyik bélszakasz beteg?

stb... stb... a többiek nevében nem beszélhetek... de én kíváncsi népség vagyok ;)

Üdv Mindenkinek!

A regisztráció után láttam,hogy ez inkább női oldal de talán tudnak nekem segíteni itt is a forumon.19 éves Crohn beteg vagyok,kb 1,5 hete állapították meg,de hasonló betegekkel még nem tudtam beszélni erről az egészről,és szó ami szó eléggé parázok magától a betegség későbbi szövődményeitől is meg attól a rengeteg gyógyszertől amit felírtak.

A tükrözésem szövettani lelete 2hét múlva lesz meg,addig pedig úgy kell szednem a gyógyszereket ahogy felírták.Medrol 32mg,majd vasárnaptól 4 mg-ként csökkenteni mindennap,majd folyton 4 mg-t szedni.2x2 Klion,2x50 mg Imuran és 3x2 tbl.500mg-os Pentasa.Szeretném kérdezni,hogy volt e vkinek ezekkel a gyógyszerekkel dolga,hasonló mennyiségben és voltak e mellékhatások és mik(tudom,hogy nőknél más,de váárom a válaszokat).

MI a helyzet a diétával?próbálom a lehető legjobban betartani,de mi van ha mondjuk olyat eszek amit nem lehet.

A válaszokat nagyon várom és előre is köszönöm!!

minden idetartozik, ha jól esik leírni... persze ha nem akarod, az más :)

minden esetre fel a fejjel! a bélbajnak sem tesz jót a stressz!

Hát,most nincs kezem ügyében a papír,holnap leírom.A vérszegénységre utal,de ez ezer éve ilyen.....de erről talán holnap....bent alszik a kiscsajom,ahol ez a papír van és most nem akarom háborgatni,de már gondoltam beírom az értékeimet,doki még nem látta......de sajna per pillanat most magammal vagyok legkevésbé elfoglalva.....sajna,ugye,ja.De ez nem is idetartozik...... puszi nektek!

igyekszem jönni és kibújni a leckéből.......

milyen az "annyira nem gáz" labor?

sajnálom, hogy nem vagy jól :(

Sziasztok.

Rágen voltam.....

Magam alatt vagyok és még az azalatt.

Pedig itt a tavasz,jön a jó idő,madarak csicseregnek.....de én a mai nap folyamán katasztrófálisan vagyok.Nem kellett volna most számot vetnem,jobb kedvem lenne.....

A laborom megjött,még a múlt héten.

Annyira nem gáz, az allergia neg.

A babón stresszelek,mért nem jön...de már nem tesztelek kétnaponta..... a kiskamasz fiammal küzdök a sulis dolgain.....jók a jegyei csak magatartás......de ez nem idevaló.....és az óraátállítást még nem szoktam meg,én sem és a kiscsajom sem,úgyhogy most nem alszik ebéd után....stb.Zajlik az élet,és nem mindig úgy ahogyan én szeretném.Sokat sírdogálok és levert és nyúzott vagyok.Ez most éppen elég.

Szép napot!Holnaptól tavaszi szünet...... 1 halom h.f.-fel.

a fejbőr-viszketés ismerős... volt, hogy véresre vakartam. a legrosszabb a prednisolol mellett volt, úgyhogy arra fogtam.

8 mg medrol nem gáz :)

rtg-hez drukkolok, hogy ne lássanak nagy bajt!

ja, sziasztok ;)

Sziasztok! :)

Ma voltam az én drága drnőmnél mustrán. Nos, újra Medrol, napi 8 mg. Hát ezt megint beszíttam. :D Meg 3 hét múlva gerinc és váll rtg lesz, csontot néznek. Nagyon fájnak az izületeim, most éppen a fejbőröm viszket és a szememnél ótvar vörös foltok jelentek meg, múlni persze nem akarnak. Inkább gyarapodnak és nőnek, grr. Hiába kenem, kenhetem. :/

Szal közepesen szarul vagyok, kb.

Szia kismacnyi! Nekem időnként van aftám, sőt be is szokott gyulladni a szájüregem. Nem az ínyem hanem minden más ami körülötte van.

Jó éjt!

most szedem a hasfogót, és ez most jó :) legalább a hasmenést nagyjából kiiktatta.

semmit nem tudok. úgy beszéltük, hogy pár hét után jelentkezem, hogy mi van velem.

nagyon nem akarok még egy biopsziát :s

Én 150mg Imuránt eszek.

Jövő héten megyek fehérvérsejtet számoltatni.

Neked nem bolygatta meg az Imurán?Mennyi számú a tiéd?

:DDD

maximálisan megértelek...

én 125mg imurant szedek lassan 2 hónapja a medrol,pentasa,controloc,kaldyum mellett...

vasast már nem kell szednem mert az utcso labornál 19.6 volt...

jó reggelt!

egészen januárig crohnosnak voltam diagnosztizálva (minden volt, ami kell hozzá, gyulladás, fekélyek, szövettan), de aztán újabb tükrözések során úgy gondolta az orvos, hogy mégsem... de a fórumon ittragadtam :)

az infectológia jó ötlet ;)

Akkor hogyhogy erre vetett a sors? :)

Lesz tükrözése, abban az esetben, ha nem derül ki továbbiakban más gond. Egyelőre a Lászlóba megy még az infektológiára, valamint szájsebészetre nyolcvanadjára. (ezerszer volt már és csak hümmögnek hogy hááát ha nem zavarja nem baj...dehogynem zavarja, nincs olyan hét, hogy ne lenne egy fájdalmas seb a szájában.)

Milyen gyönyörű neve van a kisfiadnak!

És ő is édes!

Olvastam,milyen nehezen viselted a kórházi létet nélküle.

Én valószínűleg a zárt osztályon kötöttem volna ki ha a babám nélkül kell lennem!