Betegségem története (immunrendszer) (beszélgetős fórum)
Okos ötlet a "ritka betegségek intézete"
Google megnézni melyik van közel hozzád
Nekem szerencsére egész más tüneteim voltak fél éve. Abnormális fáradtság , abnormális izzadás, mellkasi "diszkomfort"
Aztán egy sürgősségin a dokinő bedugott a CT-be
Mellékvese daganat
Mellékvese rengeteg mindenféle hormont termel, befolyásolja az egész szervezetet, vérnyomást, cukorszintet is.
Nem okoz olyan tüneteket mint a tied, de érdemes lenne megnézni, hátha
Esetleg kérj kivizsgálást egy ritka betegségekkel foglalkozó orvostól. Sok minden előfordulhat, amivel a hétköznapi orvosok nem tudnak, nem foglalkoznak.
Csak kell valami megoldás, hogy ne szenvedj.
Megpróbálok minden kérdésre válaszolni.
Endokrinologusnál voltam tsh -t kétszer néztek normális. Az endokrin laborban vizsgáltak hormonokat , de csak a prolaktin szintem volt magas.
Amit nem tudtak semmivel magyarázni.
lyme - kórt is nézték, ez is negatív.
Ortopédián háromszor is voltam, ott azt állítják a kopás mértéke nem indokolja a fájdalmamat. Vannak időszakok mikor a fájdalom elmúlik és rendesen tudok járni, ha ortopédiai probléma lenne, akkor valószínűleg folyamatosan fájna. Ráadásul a fájdalom típusa sem olyan. Mint ahogyan írtam, mintha sav marná szó szerint...ráadásul nem csak a térdeimet érinti.(sokszor más csontvéget érint)
Háziorvosom tanácsára csináltattam laktózintolerancia tesztet ( ami pozitív lett), állítólag okozhat felszívódási zavart, de mivel a normál laboromban nincs eltérés ezért az immunológián ezt kizárták.
Én a 9 számú posztodra reagáltam. :)
A véres hasmenés nagyon-nagyon fáj, hónapokig oda-vissza küzdöttem vele, és a napi hatos ürítés is. Őszintén nagyon sajnállak, mert nekem kevés híján ráment a vastagbelem, úgyhogy átérzem a problémát. Azt hittem, hogy sohasem lesz vége. Végül nem is lett, csak most csendben van, de a legkisebb stressz és én is bérletet válthatok a slozira.
A tüneteidbe egy Crohn v. CU teljesen belefért volna. Az egész béltraktusból vettek mintát? A másik dolog: orvos és orvos között hatalmas különbségek vannak, mind tudás, mind jó szándék kérdésében is. Tudom, hogy nem olcsó dolog de próbálj meg többekhez eljutni. Nem tudom, merre laksz, és kinél jártál eddig, de esetleg megoszthatom a tapasztalataimat priviben.
Ez attól függ. Indokolt esetben 2-3 naponta is nézik. Nekem volt ilyen időszakom.
Ha a TSH nem jó, akkor automatikusan nézik a többit, ahogy Lávli is írta. Ráadásul nálunk az SZTK-ban leveszik a vért és másnap megkapjuk a leletet, azaz nem kell hónapokat várni semmire.
Te tudod.
Sok endikronógus szerint a 4,5-ös TSH szuper. Nekem ennyitől hullott ki hajam fele, mert túlgyógyszereték a túlműködésemet.
Nem tudod az értékeidet?
Egyébként a fórumindítónak szólt, amit írtam;)
A Mester utcában a Szakrendelőben havonta néztek nekem TSH-t háziorvosi beutalóval, nem 3 havonta.
És ha eltérés volt, akkor kérés nélkül is vizsgálták nyomban a t3-t4et.
Most akkor vagy intézményenként más a szokás, vagy te tudod rosszul.
Szerintem egy gastroenterológiai vizsgálat sem lenne butaság. Nekem colitis ulcerosam van, ami egy autoimmun betegség, ami a vastagbélben, bőrön, szemnél és az ízületeknél okozhat a tüneteket, ennek a testvére a Crohn, ami az egész béltraktust érinti. Nem mindenkinél jelenik meg az összes tünet, sőt ez a ritka, ami miatt még nehezebb felismerni, és nem is egy különösebben ismert betegség, így könnyebb félrekezelni. Én két komoly fellángolásra (amikor a betegség aktív fázisban van) kapott biológia kezelés után gyógyszerekkel szinte tünetmentes vagyok, de a szememre azóta is visszajött néhányszor. Nem állítom, hogy te is ettől szenvedsz, bár ez nagyon is valamiféle autoimmun betegségre utal, de ha eddig nem találtatok okot, akkor ebben az irányban is körül lehet nézni. Az autoimmun betegségek nagyon sunyik.
@Elliana: az ir+PCOS és a hízásra való hajlam nem zárja ki, hogy gyulladásos bélbetegséged legyen, tehát nem meglepő, hogy ezt is ki akarták zárni. Én is iszonyú könnyen hízok és nem is voltam még csak hasmenéses sem, amíg be nem indult nálam először, de aztán nem volt megállás.
Egyik ismerősünk egy éve tartó és egyre romló ízületi fájdalommal jelenleg kivizsgálásra jár.
Ami még durva tünete, az a krónikus fáradság.
Rtg. rendben, nem mutat elváltozást, de a vas felszívódással bajok vannak. Túl sok a vasa, amit egy nem rutin vizsgálat mutatott ki.
Több cikk is olvasható a Hemakromatózisról, itt küldök egyet.
Jó egészséget és mielőbbi teljes gyógyulást kívánok.
És mit jelent az, hogy jól van?
TSH, T3, T4, ATPO, stb.?
A működése sem mindig egyforma, mert pl. az autoimmun pm. betegségnél összevissza működik és sok esetben, amikor megnézik jól, de a két vizsgálat közötti időszakban, akár rosszul is működhet. Ezért kell nézni a teljes működést és nem csak TSH-t pl.
Ja, egyébként nekem is mindig jól működött amikor nézték, így elég nehezen jöttek rá, hogy ettől fogyok. És persze a dokik szeretik azt mondani, hogy a tünetek nem ettől vannak, mert akkor többet kellene vele foglalkozni, illetve nem lenne elég a pm. gyógyszer adagolása kezelésnek...
Pannával egyetértek!
Ez nekem is nagyon pajzsmirigyesnek hangzik.
És mondom ezt úgy, hogy hasonló tünetekkel küzdöttem én is. Amióta kezelik a pm-em, azóta rendben vagyok, előtte viszont volt minden bajom.
A vérnypmáscsökkentőt én is szedném, az nem felesleges, de végeztetnék hormon vizsgálatot, ahogy Panna is írja.
És nem ártana fejben is rendet tenni. Valahogy el kell vonatkoztatni attól, hogy állandóan a tüneteket figyeld. Sport, stb.
A pajzsmirigy érdekes tüneteket tud produkálni.
Ja, a kiütéseim nekem is jönnek mennek. Én is kétszer voltam bárányhimlős.
Nekem autoimmun pajzsmirigy túlműködésem volt/van. Emellett IR-es is lettem, az epehólyagomat is kivették...
Az lemaradt : nekem szintén
Magasvérnyomás
Bevérzik a szemem - ez mondjuk a mvérnyomás miatt
Nekem is hamar meglátszik minden a bőrőmőn ha beütőm vagy sokáig éri/nyomja valami
Nekem nyáron az egész combom fenekem kiütéses. Van hogy a fejbőrőm is.
Nekem inkább a kezeimet ujjaimat, bokámat érinti az izületi fájdalom.
Gyulladások.
Nagy tévedés, hogy csak 1x lehetsz bárányhimlős.. Akinek nem jegyezte meg a szervezete az bizony újra az lesz.
Én is 2x voltam. 1x egész kicsi korban 2x pedig 11 évesen de úgy, hogy 2 hónapig nyomtam a tél kellős közepén az ágyat. Ma egy orvos kórházba küldene olyan durván bárányhimlős voltam, egy mm nem volt rajtam ami ne lett volna hólyagos.
Addig teljesen átlagos sőt túl vékony örökmozgó kislány voltam. Az elkövetkező 1 évben elkezdtem hízni nagyon durván (20kg és ez ment tovább) és vele együtt jött minden. Folyamat beteg voltam,minden a mandulámra ment, magasvérnyomás de olyan szinten hogy vérzett az orrom már, folyamatos fejfájás izomfájdalom. Szűleim mindenhova cipeltek kivizsgálásra, mindenhol kapásból csak a cukrot nézték. Az egész tini koromat végig sportoltam még is híztam. Az orvosok folyton azzal jöttek,hogy túl sokat eszek biztos, zúgevő vagyok.. Nem volt igaz. 13 voltam mikor kivették a mandulám, akkor a vérnyomáson helyre állt.
24 éves voltam mikor kiderült a pco, 26 mikor az Ir (ez anyagcsere gond) 28 évesen szültem a nagylányunkat. A terhesség nagyon nehéz volt és itt kezdődőtt a mostani kálváriám.. A folyamatos gyulladások. Ahogy teherbe estem jött a magasvérnyomás és bélgyulladást kaptam ami azóta is (5 éve) jön megy ahogy az izületi fájdalmak is. Császár után nagyon le voltam pukkanva, 2 évig ki be járkáltam mindenféle gyulladásba folyton aftám volt. A 2.terhesség ugyan az volt. 19 hónapja született a 2.kislányom. Azóta túl vagyok számtalan bélgyulladáson, tavaly decemberben 2 helyen vágták fel az ujjam, majdnem vérmérgezést kaptam. Ismeretlen eredetű tályog alakult ki. Voltam immunológián de a hülye háziorvosom csak reuma artritiszre nézettetett ami negatív lett. Voltam laktóz glutén fruktóz vizsgálaton ilyen olyan vérvizsgálaton. Negatív. Annyi, hogy a fruktóz bár hivatalosan negatív 15 perc után meghajtott nagyon durván.1 évig szedtem gyulladáscsökkentőt a belemre ezt önkényesen elhagytam 3 hónapja. Tartom az orvos javaslatára a fruktózt + nem eszem kenyeret csak nagyon ritkán ( és gyanítom ez rátesz 1 lapáttal az izomfájdalomra ha eszek)
Most voltam béltükrőzésen biopsziával ami negatív.. Én úgy gyanítom/gondolom immunológiai gond lesz. Én sem tudom hogyan tovább 🤦♀️🤷♀️😔
Pajzsmirigy és úgy általában a hormonok rendben?
Egyébként ezek egy része szerintem természetes elöregedés, mint pl. a térdfájás. Ortopédián kéne megnézetni magad, mert a láb-hát dolgokat okozhatja lúdtalp is akár. A magas vérnyomás okozhatja a bevérzéseket, fülzúgast, hiba volt a vérnyomáscsökkentőt elhagyni. Jobb lenne, ha orvos mondaná ki, hogy másodlagos magas vérnyomás, és akkor hagyni abba a gyógyszert, ha egyetért. Mert ha itt csendben gyógyszerek nélkül keresed az okokat, komolyabb bajod is lehet.
A közérzeted romlását meg az egészséged miatti aggódás is okozhatja, és ez egy spirál, lehet érdemes lenne egy rövid időre mondjuk valeriannát szedni, hátha javul a dolog.
Sziasztok !
A betegségem történetét szeretném megosztani veletek, hátha valaki tud segíteni a diagnózisban vagy átélt hasonlókat mint én.
44 éves férfi vagyok. Jó kondícióban vagyok és az építőiparban dolgozom.
Először azokat a dolgokat írom le, amiknek nem tulajdonítottam túl sok szerepet, mert még a betegség kezdete előtt történtek. Mégis fontosak az összkép ismeretéhez.
Apró jelek gyakori kimerültség, fáradtság már régebb óta volt. Gyermekeim kis korukban bárányhimlősek lettek viccelődtünk is a párommal, hogy nem kaphatjuk el, mert már védettek vagyunk. Hát nekem sikerült.
Itt már mutatkoztak az immunrendszer gyengeségének jelei.
2015 ben hosszabb utazásra indultunk autóval munka miatt. A háromnapi autózástól az ülőcsontom megfájdult és majdnem fél évig fájt szinte alig tudtam ülni, felkelni.
Ez is egy olyan jel volt ami sajnos a folytatást vetítette előre.
Az ülőcsontom fájdalma elmúlt, viszont közvetlen utána a bal könyököm járt hasonlóképpen.
A kálváriám viszont csak ezután kezdődött.
2016 decemberében iszonyatos lábfájás és 40 fokos láz jött rám. A háziorvos tanácsára influenza gyanúval küldött haza pihenni.
2 nap után a panaszaim nem enyhültek,sőt. Az ügyeletes orvos állapította meg , hogy orbáncos fertőzésem van.
2 hétig feküdtem vele otthon. A két hét alatt a fejemben nyakamban lévő izmok fájdalma kezdett felerősödni, ahogy a lábamban a fájdalom enyhült.
Mire a lábammal meggyógyultam egyik napról a másikra lebénult az arcom jobb oldala.
Sürgősségin ct-ztek. Semmi komoly csak bell féle bénulás...
Fizioterápiát írtak ki rá, ami után 2 héttel semmi javulás. Egy fül orr gégész ismerős javaslatára szteroidos kúrába kezdtünk. 3 nap alatt a bénult arcom helyrejött.
Viszont..
Esténként napról napra rosszul lét jött rám, remegés 180 feletti vérnyomás, hidegrázás,rosszullét, halálfélelem stb...
Háziorvosom rögtön felírt magas vérnyomás ellen gyógyszert, ami igazából volt, de valami okozta, mert előtte semmi baj nem volt vele. 120/80 volt egész életemben.
A tüneteim innentől vannak.2019 februárig szedtem a gyógyszert. Szédüléseim ugyanúgy megvoltak. A vérnyomásom a rosszullétek alatt folyamatosan felment a gyógyszer szedése mellett is.
Saját felelősségemre úgy döntöttem nem szedem tovább. Mivel szerintem nem elsődleges , hanem másodlagos magas vérnyomásom van, de ugye ehhez tudni kellene a kiváltó okot.
A térdeim folyamatos fájdalma miatt többször voltam orvosnál. Apróbb kopáson kívül nem találtak olyan okot ami a térdfájdalmat okozná. Amit én érzek az viszont olyan mintha savval öntenék le a csontvéget. Néha csak beleszur,
Néha viszont hónapokig fáj. Érdekességképpen ha pl. Beteg leszek , náthás, akkor enyhül a láb fájdalom. De ez csak a nyári szenvedés része.
ősszel - télen rohamszerűen egyik napról a másikra jön, hogy tele lesz pattanásokkal a hátam ,fejem. A hát és nyakizmok görcsölnek és megy fel a vérnyomásom.Napközben nem is olyan vészes. Este a legrosszabb
mikor pihenni kéne, de a fejem csak forog, mintha fel lenne pörögve az agyam, szédülök. Persze a kialvatlanságtól, fáradtságtól a következő este még rosszabb.
Egyedüli megoldásként a nyakam , hátam hideg vizes borogatása bizonyult. Így vészelem át a telet.
Pontos diagnózisom nincs. Az immunológián a labor mutat pozitivitást viszont diagnózist nem tudnak. A normál laborom szinte mindig tökéletes.
végezetül leírnám a tüneteim, nem egyszerre fordulnak elő:
Ízületi és izom fájdalmak
izomgörcs
jobb oldali szemrángás
szédülés
nyaki , hát fájdalom fejfájással
kiütések
szembevérzés
ha a bőr folyamatosa nyomásnak van kitéve elszíneződik (pl. hátitáska pántja)
magas vérnyomás
fogínyvérzés
fáradtság
fülzúgás
Ha valakinek van ötlete vagy átélt hasonlókat kérem írja meg. Köszönöm.
Laci