Beteg babám született! (beszélgetős fórum)

Kedves Bazsianyu és mindenki más aki érintett!

Hidd el semmi nem történik véletlenül. Nagyszerűen teszed hogy megpróbálod mindennek a jó oldalát nézni. Nekem nagybátyám down-szindrómás, de valóban Ő az egyetlen önzetlen és őszinte ember akit ismerek. Az orvosok kb. 30 éves kort jósoltak neki, hál Istennek az 51.-et fogja az idén ünnepelni. Azt is megmondták azért ilyen "hosszú életű", mert nagy szeretetben nevelkedett és él. És valóban. Nekem olyan mintha a 2. testvérem lenne, mióta az eszemet tudom velem van. Ha belegondolok hogy egyszer itt fog hagyni minket, könnybelábad a szemem, mert IMÁDOM. Sokszor gondokodtam azon Ő hogy éli meg az életét, a mindennapokat, de azt hiszem bárki közül Ő a legboldogabb. Még nem hallottam ezt a 8. napos dolgot, de tökéletesen egyetértek vele, ennél szebb és igazabb dolgot nem hallottam még.

Mindezt azért írom, hogy tudd a családi és lelki környezetet megérzik és reagálnak rá. Légy erős, és láss pozitívan, sokat kaptál az élettől.

Nekünk még nincs gyerekünk, de annyi "beteget" láttam magam körül, hogy nem félek Tőle. Párom pl. száj- és ajakhasadékkal született (elvileg örökölhető) illetve a down, de én nem aggódok, megtanultam a depresszióm és pánikbetegségem idején, minden valamiért történik, azt el kell fogadni és ki kell hozni belőle a legjobbat.

Sok-sok örömöt, egészséget, mosolyt kívánok Nektek így ismeretlenül is.

Kedves Médy-25!

Először is köszönöm a kedves szavakat,nagyon jól esik!Igazad van az ember addig nem tudja,hogy hogyan kezelne egy helyzetet,amíg ő maga nem kerül olyan helyzetbe!Én magam is át estem ezen(sajnos),de megtanultam a dolgok pozitív oldalát nézni,és meglátni azt a szépet,és jót amit egy ilyen édes kis tünemény nyújt nekem minden nap,mint Bazsi a kisfiam,és a hasonló kisgyerekek!!Ők nem betegek mint sokan azt hiszik,hanem egy picit mások,ugyanúgy élnek mint az "egészséges" gyerekek!Igaz vannak közöttük is súlyosabb állapotúak!Az én kisfiam hálaistennek minden téren nagyon jól fejlődik alig van lemaradva a vele egy idős gyerekektől,szépen fejlődik testileg,és szellemileg is!Az a baj az emberek többségével,hogy mindig a külső alapján ítélnek,ha valaki más az már elfogadhatatlan számukra,pedig ha egy picit is nyitottabbak lennének mások felé akkor sokkal könnyebben el tudnák fogadni az ilyen és hasonló emberkéket!Üdv: Bazsianyu.

Helló!

Számomra is elég szomorú történet...az ember gondolom abba a pillanatba elkezd gondolkodni,hogy most mi lesz,meg mért pont ő...de mivel ő is egy élet így kell elfogadni! Nagyon becsülöm azokat a szülőket akik ennek a betegségnek a "következményeit" jól kezelik! Nekem egészségesen született a pici...de lehet én is tudnám kezelni,ha betegen született volna,de így nem tudom! Én annyit mondok hogy csak így tovább,és a legfontosabb hogy sok szeretetet kapjon (mit persze minde gyerek )! Nekem van egy ismerősöm,akinek a kisfia törpén született,ő vele szoktam beszélgetni,hogy miben más ő ( már fejlődésileg ),de az orvos azt mondta neki,hogy semmi másba,csak a növekedésbe egyedül,tehát később kezd majd felállni,meg járni..ennyi! Egy nagyon tünemény egy kisrác,beszédes,mosolygós,barátságos...aranyos! Minenkinek furcsa először mikor meglátnak egy ilyen gyermeket,de szerencsétlen nem tehet róla,attól nem kell máshogy viselkedni vele,mert sokan úgy is néznek rá,és azért az rossz egy szülőnek,még ha próbál nem is odafigyelni! De szerintem az emberek többsége (akik szeretik a gyerekeket ),azért viselkednek így a beteg gyerekekkel szemben,mert sajnálják őket,de ők sem tehetnek róla,ha nem tudnak elgagyarászni a gyerekkel! Nem magamból indulok ki,csak látom,hogy jó néhányan erőltetik a mosolyt rájuk és próbálják nem megbántani szülket a mondataikkal miközben arról kérdezgeti hogy mikor milyen és mit csinál a gyerek! Én nem teszek különbséget,dadusként dolgoztam mielőtt szülni mentem,és sok gyermekkel ismerkedtem meg,és egyaránt szerettem őket,és ez most sincs másképp! Azt mondom kitartás továbbra is :D!

Grietnek!

Az előbbi levelem az uncsihugom H Ildiko lapjáról ment el bocsi de én vagyok az:Bazsianyu.Üdv.

Kedves Griet!

Köszi a kedves szavakat,igazán jólesik!Igazán illik rájuk az ,hogy "Isten a nyolcadik napon megteremtette őket,hogy szeretet is legyen a földön"

Igen, nagyon lehet őket szeretni,és ők is nagyon tudnak szeretni!!Minden tiszteletem a családotoké mert merték vállalni a Down-os kisbabájukat!!Sajnos nagyon sokan nem teszik ezt meg !Mintha legalább is bűn lenne,és kínos ilyen kisbabát nevelni!Ők nem tudják mit veszítenek vele amikor eldobják maguktól ezt a kis életet!De hála istennek, egyre többen vagyunk akiknek része lehet ebben a csodában!!Üdv:Bazsianyu.

Kedves Bazsianyu! Minden elismerésem a tietek és a hasonló helyzetben lévő szülőké!

Férjem nagynénjének a második kisfia született Down-szindrómával. Házasságát- a kezdeti sokkon túl - megerősítette ennek a kisfiúnak a születése. Hatalmas szeretettel és odaadással nevelik másik két egészséges kisfiúk mellett, az édesanyja rengeteget foglalkozik vele, s Józsika nagyon fejlett, kiegyensúlyozott gyerek, aki érzi, hogy őt szeretik. Ezt csak azért írtam, hogy legyenek pozitív példák is ebben a fórumban a sok-sok negatív mellett :)

Kedves Tűz! Neked is köszönöm a jókívánságokat!

Üdv:Bazsianyu.

Kedves Dzsezmin!

Neked is nagyon szépen köszönöm a jókívánságokat,igazán jól esik,hogy ennyi ember van a földön akik nem úgy tekintenek a Down-os babykre, mint ha valahonnan az űrből jöttek volna,hanem tiszta,szívből jövő szeretettel fordulnak feléjük!

Igazad van az én kis manóm,és akiket ismerek mind külön külön is egy kis csoda,egy ennivalóan édes kis tündérke!!Szeretetre méltó kis tünemény!Nagyon hálásak minden apró kis simogatásért az én kisfiam is egy vidám boldog baba mindig mosolyog!Reggel mosolyogva ébred,és amikor magamhoz szorítom hálásan bújik hozzám,és a hajamat simogatja!Sírni tudnék a boldogságtól ilyenkor!Igazad van rossz címet választottam!Az a cím jobban illet volna kisfiamhoz,hogy "Egy különleges élet született"!Ő nem beteg csak egy picit más mint a többi baba !Hála az istennek nálunk mindenki tiszta szívből szereti a Bazsit,és az apukája pedig határtalanul imádja!!Szép nagy családunk van a testvérei akik már nagyok,imádják mindent megadnak neki!Hazudnék ha azt mondanám,hogy nincsenek nehézségek de megpróbáljuk együtt megoldani,és biztos lesznek még problémák vele de ezzel ráérünk akkor foglalkozni amikor aktuálissá válnak!Addig is éljük a mindennapokat,és örülünk minden szépnek,és minden újnak amit a Bazsi nyújt nekünk!Egy mosolya,egy új szava nekünk mindent megér!Egyébként járunk korai fejlesztőbe már 4 hónapos kora óta,és nagyon szépen halad.Nagyon sok mindent tud már elég sok szót mond tisztán érthetően pl:mama,baba,apa,ildi(ő az unokahúgom),lámpa labda,papa,nem.Kapaszkodva jár minden mellett fel áll,körbejár,mindenre felmászik,ügyesen játszik autókkal,fűzős játékokkal,felismer tárgyakat(autót,babát,halacskát,labdát),integet puszit ad.Na,és persze a rosszaságokat is ügyesen megtanulja,harap,hajat húz,hisztizik,de mindezekkel együtt imádjuk!!Köszönöm szépen,hogy felajánlottad a segítségedet,ha tudsz tanácsot adni a szobatisztaságra szoktatásról akkor azt megköszönném!Addig is üdvözletemet küldöm Bazsianyu.

Kedves Bubó Bubó!

Nagyon szépen köszönöm a jókívánságaidat,szívből örülök,hogy vannak olyan emberek,mint te is akik a sérült gyerekeknek adják életük egy részét,és segítenek,és foglalkoznak velük!Kevés ember képes erre,tisztelem,és becsülöm őket,hogy segítenek a szülőknek túllépni a nehézségeken,és erőt adnak nekik!Még egyszer köszönöm,hogy vagytok!!Üdv:Bazsianyu.

Kedves Kriszta!

Nagyon szépen köszönöm az információt,még senki nem tudta meg mondani a koraiban,hogy mikor adják le a filmet!Tiszta szívből örülök,hogy nem maradtam le róla,és akinek tudom továbbítom.Még egyszer köszönöm.Üdv:Bazsianyu.

Kedves Bazsianyu!

Örülök boldogságotoknak és nagyon sok boldog napokat, éveket kívánok!

Kedves Bazsianyu!

Orulok,hogy a nagy megrazkodtatas utan boldogok vagytok a babaval! En is Down-szindromas gyermekekkel dolgozom,tudom,nem ugyanaz,mintha szulo lennek, imadom oket. Valami varazslatos dolog lengi oket korul,ami mindenkit magaval ragad,s hatalmas szeretuk van,s mindig vidamak.

Ne haragudj meg a kovetkezo mondataimert: Kicsit furcsaltam a cimet,amit a cikkednek adtal- Beteg babam szuletett... En azt gondolom,ha pl. szivbetegseggel szuletik,vagy vesebetegseggel,akkor beteg.Ha megfazik, vagy hasmenese van,akkor beteg. A kisfiad Down-szindromaval szuletett,de egeszsegesen szerencsere.

Nagyon sok turelemre, csaladi osszefogasra lesz szukseged.Sajnos nagyon sok anya meselte, hogy valas lett a kovetkezmenye a Down-babajuknak. Nem vallalta igy az apa-vagy anya sem- s akkora plussz terhet rott a csaladra, hogy nem tudtak elviselni. Viszont amit toluk kapunk szeretetet, nem potolhatja semmi sem :)

Arrol nem is beszelve, hogy Magyarorszagon az emberek nincsenek felkeszulve arra, hogy rajtuk kivul elnek olyanok,akik nem atlagosak,mint ok,van,amiben kevesbe ugyesek,de van amiben sokkal.Nem talalkoznak nap,mint nap veluk,nem tudnak ezekrol a dolgokrol szinte semmit,csak latjak ,hogy mas,esetleg maskent viselkedik,vagy masfajta szuksegletei vannak.

Sokat konnyithet a helyzeten,ha tudod a kisfiadat koran fejleszto tevekenysegekre vinni,sikere hatalmas orom lesz. Ha segithetek valamiben,szivesen tennem,csak irj :)

Volt szerencsem latni az Es a nyolcadik napon cimu szindarabot,meg evekkel ezelott, magaval ragadott,mindenkinek ajanlom. Szerintem a legjobb terjesztesi mod,ha internetrol letoltheto,vagy a youtube-ra is fel lehetne rakni,ott tobben latnak,mint a tv-ben.

Nagyon sok boldogsagot kivanok Nektek!!!!!!

Szeretettel : Andrea

Kedves Bazsianyu!

Biztosan nagy fájdalom lehetett nektek, mikor kiderült, hogy a várva-várt manóna syndromás.

Azonban én csak 1 valamit tudok mondani neked! Töménytelen sok szeretetet fogsz kapni ettől a gyerektől! Hidd el, vele is lesznek dolgok, amik nehezebbek lesznek a nevelésében, épp úgy, mint bármely más gyereknél, de a Downosokra jellemzően nagyon sok szeretet fog adni nektek!

Én annó rettegtem még a gondolatától is annak, hogy sérültekkel dolgozzak, de most, hogy már túl vagyok pár munkaéven a rehabilitáció területén, és találkoztam jópár Down-syndromás gyerekkel, csak azt tudom mondani, hogy imádom őket! Nincs nap, amikor nálunk vannak, hogy ne ölelgetnének körbe minket, ne hangozna el a szájukból a "szeretlek" szó! Hatalmas szívük van, és csak szeretni lehet őket!

Sok boldogságot kívánok a te manódhoz is, és sok szerencsét nektek!

Sziasztok :)

Ezt most kaptam, továbbítom:

Kedves Mindenki:)

Végre 4 év után elkészülhetett az És a nyolcadik napon c. film.

Május 31.-n 19.50-kor adja le az MTV1. Már most jegyezd be, s ha tudod nézd meg, s terjeszd, hogy van:) Célom, hogy minden iskola könyvtárában ott legyen, s osztályfőnöki óra témája legyen!

Amikor ilyen jellegű előadást szeretttem volna színre vinni, nem találtam a világi palettán ezzel a témával foglalkozó darabot, ezért megírtam, az alapján készült a film. Tehát, egyedülálló témáját tekintve, arról nem is beszélve, hogy 4 Downos kisgyerekkel játszom, s ezt csak vágottabb szemük miatt tudjuk. Mert tehetségük alapján egyek a profi színészekkel:)

Köszönöm, ha megnézitek, visszajelzéseket is örömmel fogadok, ötleteket a terjesztésére:)

Szeretettel: Szalay Kriszta

Mindenkinek aki írt!

Köszönöm a jókívánságokat,és az együttérzést igazán jól esik,ha valakinek nem válaszoltam elnézést kérek!Arról,hogy ha valaki elhagy egy beteg kisbabát,én nem törhetek senki felett pálcát nem ismerhetem a körülményeket,én csak annyit tudok ehhez hozzáfűzni,hogy én soha nem lennék rá képes!! Bevallom amikor megszületett a picikénk,és a férjem megtudta,hogy Down-os az első gondolata az volt hogy ne vigyük haza!Aznap nem is volt rá képes,hogy megnézze!Másnap amikor bejött a kórházba ő kérte,hogy megnézhesse mert nagyon rosszul érezte magát attól,amit mondott előző nap!Amikor meglátta a kisfiát az inkubátorban,és először megsimogatta minden megváltozott,szerelem volt első látásra,és ez a mai napig tart nála imádja a fiát,és nekem ez a legfontosabb!!Üdv mindenkinek Bazsianyu.

Kedves BollerKrisz!

Megírtam,hogy miért maradtam le a magzatvíz vizsgálatról,és 38 évesen szültem.Semmilyen leletében nem volt eltérés,a tarkóredő vastagságtól kezdve az AFP-én át a genetikai uh.minden rendben volt minden normális értéket mutatott!A magzatvíz vizsgálatról pedig csak annyit,hogy egyik orvos ismerősünknek a rokonának csináltak amniocentézist,minden rendben volt az ikrekkel semmit nem mutatott ki csak babák nemét,és amikor megszülettek akkor derült ki,hogy mind a két baba Down szindrómás ennyit a biztos vizsgálatról!!Igen nekünk is nehéz volt emberek közé menni eleinte de szerencsére olyan közegben élünk,hogy mindenki maximálisan elfogadta Bazsit,és nagyon szeretik,és igen nagyon büszkék vagyunk rá,és régóta nem érdekel,hogy az emberek hogyan néznek ránk aki nekünk fontos az szereti őt,és ez az igazán értékes dolog számunkra!!Egyébként egy imádni való csudapofa kis krapek,ha ismernéd nagyon szeretnéd!Üdv:Bazsianyu.

Kedves emf2007!

Köszönöm a jókívánságodat,tényleg nem volt könnyű mint írtad,hogy mi fordult meg akkor a fejemben,az hogy miért éppen mi velünk történt mindez.Először megakartam halni,mérhetetlen szomorúságot éreztem,aztán amikor megláttam az inkubátorban azt a picike törékeny testet,semmi sem volt fontosabb mint az,hogy ő az enyém és soha nem hagynám el!!És igazad van egy mosoly egy ölelés,és az a mérhetetlen szeretet amit ő ad nekünk semmivel sem pótolható!!Miért maradtam le az amniocentézisről,mint írtam a picikém minden lelete neg. volt az orvosom miatt túl későn kaptam időpontot a genetikára azt mondta ha baj van 28 hetes korig úgy is megszakítható a terhesség! Ott elnézték a terhességem korát,és amikor mentem nem vették le mert túl késő volt 28 hetes lettem volna mire eredmény lett volna,és csak 24 hetes korig szakítható meg a terhesség!Így nem vették le.Hát röviden ennyi.Hogy mit tettem volna ha tudom,hogy beteg meg mondom őszintén nem tudom,imádom a fiamat semmi kincsért nem adnám soha,de hogy akkor hogy döntöttem volna nem tudom!Nekem az előző házasságomból van három egészséges fiam ők már elég nagyok a mostani férjemmel szerettünk volna egy közös babát így született a Bazsi(Balázs)nem tudom lehet rájuk való tekintettel nem vállaltam volna de lehet igen!De ez a múlt,most itt van nekünk ő,és én hálás vagyok a sorsnak,hogy őt adta nekem mert talán jobb ember lettem kicsit nagyon sok mindenre megtanít minket,és aki ezeket az emberkéket nem szereti az nem való erre a világra!!Üdv:Bazsianyu.

Szörnyű, hogy milyen szívtelen emberek vannak.

De sajnos a Te történetedet még Én is meg tudom fejelni...

Van egy házaspár a baráti körünkben. Tehetősek, a pénz egyáltalán nem számít.

Egy nap kiderült, hogy a kislányuk(3 éves!!!), akit imádtak( na ebben már nem vagyok annyira biztos), megvettek neki mindent amit kiejtett a száján, epilepsziás...Hiába mondták, az orvosok, hogy még kinőheti, hogy gyógyszerekkel "megakadályozható" , befolyásolhatók a rohamok, egyszerűen ott hagyták a kórházban. Érted!! 3 év után, azt mondták, hogy ja beteg? Bocs, akkor nem kell.

A nagyszülők vitték haza a kislányt, és közösen nevelik, a szülők meg külföldre költöztek...

Hát tudod, az orvosi diploma csak egy dolog. Attól még nem feltétlenül "ember" is az illető. Én jó pár orvost ismerek, de nagyon sok görény van közte. Bár nagyon sok rendes, jó embert is ismerek, akik orvosok.

A barátnőm élete ettől még nem ment tönkre! Ő nagyon boldog a két gyerekével, soha semmi pénzért nem adná őket oda. Megbékélt a sorsával, ő csak a gyerekeinek él.

Nagyon szívszorító ez a történet! Annyira furcsa - hogy pont egy orvos bánik így a gyerekével - szerintem, aki nem elfogadó természetű, ne menjen orvosnak!

Nagyon sajnálom a feleségét! Biztos nagy trauma a családban egy Down szindrómás baba - de a világ nem dől össze - ők is ugyanolyan emberek, csak mások.

Most nézem, milyen hosszú lett. Bocs...

Még annyit, hogy ismerek egy olyan asszonyt, akit nagyon becsülök. A férje első házasságából született egy Down-os kislány. Aztán a feleség meghalt, és az apa feleségül vette ezt az ismerősömet. Aztán meghalt az apa is. Most az asszony, aki 70 év körüli, egyedül neveli a férje kb. 40 éves, Down-os lányát, nem könnyű körülmények között, de nyugodtan és szeretettel. Mindketten nagyon szimpatikus emberek, szeretek a közelükben lenni. Ilyenkor érzem azt, hogy van értelme élni.

Bazsianyu, minden tiszteletem a tiéd! És igazából szomorú, hogy ezt kell írnom, hiszen ez kellene, hogy legyen a természetes, ahogyan te hozzáállsz!

Az a nyolcadik napos megjegyzés nagyon találó. Hihetetlen, mennyi szeretetet tudnak adni és kérni ezek a gyerekek. Az ember egészen másképp érzi magát köztük - valahogy jobban embernek, mint sok más helyen.

Az ilyen műhibaper azért nagyon kétélű. Mert a családnak lehet, hogy ettől könnyebb lesz az élete, de a kórházban ezután jobban fognak rettegni, hogy megint hibát követnek el, ezért bizonytalan esetekre többször rá fogják mondani, hogy "lehet, hogy beteg", és azoknak sajnos sokszor abortusz a vége. Egészséges gyerekek is áldozatul esnek ennek.

Az egészért azt okolom, ami mostanában elharapódzott a társadalomban: hogy csak aki egészséges, karcsú, gyönyörű, sikeres, stb. az ér valamit, minden más el van rontva. Pedig az lenne a természetes, hogy a beteg gyereket is szeretettel fogadja valaki, hiszen nem lehet véletlen, hogy hozzá érkezett. Csak másképp folyik az élete, ahogy elképzelte - dehát nem mi vagyunk az életünk irányítói, csak részben!

Amikor ilyen dolgok miatt felborulnak házasságok, szerintem nagyrészt nem ez az igazi oka. Az ok megvolt addig is, csak ezen bukott ki, de előbb-utóbb előjött volna valamilyen más szituációban. Ismerek beteg gyereket nevelő családokat, ha nem is nagyon közelről: van, ahol megerősödött a szeretet és az összetartás a szülők között, van, ahol nem bírta a házasságuk. De Bazsianyu biztos hitelesebben tud nyilatkozni arról, ők hogyan dolgozták fel ezt a családban.

Nagyon kedves vagy, hogy gondoltál erre, egyeltanál nem volt tolakodó amit írtál! Ez a dolog már le van játszva. Miután kihozta a kicsit az intézetből és a férje elhagyta, a család és én is rábeszéltük, hogy perelje be a kórházat. Magát az orvost nem lehetett, mert csak alkalmazott. Én akkor még joghallgató voltam, és az egyetemen oktató, orvosi joggal foglalkozó tanárt kértük fel a képviseletre. Mindent megtett, két év pereskedés után az lett az eredmény, hogy a kórház felajánlott 300.000,-Ft-ot. Mindenki azt mondta, fogadja el, mert a vége az lesz, hogy semmit sem kap.

Tudod Magyarországon az orvosi műhibaperek nagyon gyerekcipőben járnak, sokszor ezek az esetek még a bíróságig sem jutnak el. Ez nem Amerika, ahol dollármilliókat fizetnek egy-egy műhibaper során.

Sajnos!

Nem írtad le, hogy hogyan maradtál le a magzatvíz vizsgálatról, és hogy hogy lehetett az hogy semmilyen vizsgálat nem utalt a betegségre. Pontosan hány évesen szültél? Ne haragudj, de mások is kérdezték a cikkel kapcsolatban, de nem válaszoltál, és engem nagyon érdekelne. Nem nehéz az emberek közé menni? Olyan értelemben gondolom, hogy ti büszkék vagytok rá, de sajnos a szegényes emberek csak sajnálatot és lenézést tudnak tükrözni, mert el nem tudják képzelni sem, hogy a beteg emberek néha sokkal többek náluk.

Gondolom nem sokat ér, de én nagyon büszke lennék magamra a helyedben, hogy így álltok a dologhoz és nem tettétek a manót intézetbe, mint a lent említett elvileg értelmiséginek nevezettek

Igen szép volt a cikk.Egy nevelőanyáról aki 5 ilyen gyereket vett ki az intézetből.

És talán az a lényege, hogy ez nem is annyira betegség,rossz ez a szó! De biztos hogy még jobban kell nekik anya és apa!