Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)
Szomorú :(
Ne hagyd annyiban!
Ezekre az élményekre mind-mind szüksége van, és a fejlődését szolgálják.
Beszélj az edzővel, hogy az első alkalomra magad is kíséred a gyermeket és utána döntsön, vállalja-e.
Az úszás nehezebb terep, de sima ovifocinál képem nem lenne üzengetni ilyet az óvónőn keresztül... beszélj a fociedzővel (kérd el a tel.számát) és kérd meg, hogy egy alkalom után mondja meg, be tudja-e illeszteni a csoportba a gyereket.
Felháborító és egyben szomorú, hogy látatlanban ilyet mond!
Sziasztok! Jó régen írtam, de megvolt 1 hónapja az ápolási díj miatti perem. Lesz következő is augusztus 25-én. Szerencsére egy sorstársam aki ügyvéd felajánlotta, hogy ingyen segít! Nagyon hálás vagyok, mert nélküle eléggé elveszett lettem volna. A tárgyaláson megjelent az alperes vagyis II. fokú szerv ügyvédje, aki kérte, hogy a Bíróság utasítsa el a keresetemet és velem tárítesse meg az ő perköltségüket. Mint kiderült én költségmentes vagyok, mivel szociális ügyben nyújtottam be keresetet. Nagyjából a lényeg... a Bírónő hamar átlátta a helyzetet, hogy valóban járt volna az ápolási(mivel itt nem konkrétan arról van szó, hogy a gyermekem fenekét kell törölgetni hanem MENTÁLIS problémákról). Az alap ápolási díjat mindenféle magyarázat nélkül meg kellett volna kapnom, a fokozotthoz szükséges az, hogy az önellátás több területén segítségre szoruljon. Azóta voltunk az autizmus ambulancián kivizsgáláson... decemberben és januárban pedig IQ vizsgálaton volt a fiam. Sajnos nem túl jó eredmény jött ki, 6 évesen 80-as IQ volt most 54-es. Voltam a múlt héten a Heim Pál kórház pszichiátriai osztályán is (jelzem 2 hónapot vártunk) és kifogtunk egy olyan orvost aki látszólag nem értett az autizmushoz. Na már most annyi szakemberrel találkoztam a 12 év alatt, hogy lássam ha valakinek mondok valamit és a másik oldalon tök homály van a témával kapcsoaltban, azt kérdezgette, hogy nem e akar meghalni a fiam, meg szokott e beszélni a halálról? Vagdossa e magát? Meg miket álmodik? Mondtam, hogy a fiam az álom fogalmát ismeri most már, de soha nem álmodik (saját elmondasa szerint) kisebb korában pedig azt sem értette mit jelent. Szóval a tárgyalást nem tudom hogyan értékeljem, mert ott szóban a Bírónő teljesen egyetértett velem de ennek ellenére elrendelt egy második tárgyalást. Amire jobb híjján az ügyvédem behívta a megszakértőt aki tavaly júliusban eldönötte, hogy a gyermekem nem igényel gondozást. A II. fok résézéről az volt a vélemény, hogy én túlzott elvárásokkal rendelkezem a szakértői véleménnyel kapcsolatban. (Talán némileg jogos, hiszen az utóbbi 1 évben a pályaválasztás miatt is 3 különböző szakvélemény született ami arról szól, hogy a fiam baromira nem önellátó) Meg hát azért másképp kell értékelni sok mindent, mert őt nem azért nem lehet egyedül hagyni itthon, mert nem tud elmenni wc-re. Próbálkoztunk azzal egy éve, hogy tudnánk megoldani ugye én dolgoztam! A nagyobb fiú testvére akkor még itthon lakott és majdnem mindig itthon volt vele, de volt, hogy el kellett mennie itthonról és akkor néhány órára egyedül maradt. Na így dordult elő 2 alkalommal is, hogy jöttek karbantartók, hogy a wc mögötti résznél folyik a víz, meg kell nézniük. 2 nagyobb ablak volt bent a vízóránál. Flexxel szétvágták az egész gipszkartont... a másik esetben is ez volt, hogy nálunk folyik a víz. A wc tartály feletti részt szedték szét a tapétát levágva és amúgy kiderült nem is nálunk folyt a víz! egy alkalommal pedig elcsavargott a fiam itthonról és majdnem a rendőrséget kellett hívni. Na ezek után nem hagytuk egyedül többet... csakhogy most már nincs senki aki segítsen vele lenni, vigyázni rá. Na a lényeg, hogy nem tudom milyen ítélet fog születni, de a Bírónő mondta, hogy adjam be újra az igénylést. Próbáltam a Heim Pál kórház pszichiáterétől érdeklődni, hogy mit tud az ápolási díjról. Most figyeljetek érdekes rész jön.... Az azoknak jár akik nem tudják tartani a székletüket pl. meg ilyesmi... az én fiamnak szerinte semelyik nem jár, mert ahogy ő fogalmazott jó állapootban van!!!!!!!!!!!!!!
Szóval beadtam a héten az új igénylést mindent bejártam a papírok kitültése miatt, szerdán leadtam... majd csütörtökön hív a kedves ügyintéző a Kormény Hivataltól, hogy én tavaly adtam be és ugye abból tárgyalás lett? és annak mi lett az eredménye? mert ő addig nem tudja hogyan döntösön!!!!!! Mondom nem függ össze a kettő a Bírónő mondta! Erre közli, hogy neki ezt most meg kell beszélnie a II. fokkal és majd az okosok eldöntik! Meg hogy a fokozotthoz küldenek ki szakértőt azzal tisztában vagyok? Mondtam állok elébe! Ugyanis a Bírónő azt mondta, hogy adjam be mindegyikre az igényt jogom van hozzá, szerinte jár a magasabb összeg is a jogszabály szerint. Lehet kicsit kusza voltam, de még rengeteget tudnék írni erről a témáról, mert ez az egész egy vicc ami itt zajlik! Itt jelezném, ha valaki tud ajánlani jó gyermekpszichiátert Budapesten az küldje el az elérhetőségét. Köszönöm, hogy olvastatok! :) Szép napocskát nektek!
Szia!
Én is hasonló gondokkal küszködöm, most írtam az AOSZ-nak ez ügyben....
Sziasztok, nyári napközis jellegű táborokat keresnék az aspi fiamnak, ami azért ha lehet 50.000/hó alatt van...
Tudtok nyárra valami megoldást, vagy legalább részmegoldást? Van valakinek elfogadó-tábor tapasztalata?
Én annyira nem vagyok az aosz-os hírekbe benne, hátha ti okosabbak vagytok..
Sziasztok!
Tegnap óvatlan voltam. Miközben egyik cikkről a másikra linkelődve olvasgattam, már meg nem mondom hol és melyik fórumon, de egy hozzászóló megpróbálta elmagyarázni egy kérdezőnek, hogy pontosan hogyan is kell elképzelni a repkedő kézmozdulatokat. Egészen idáig teljesen meg voltam arról győződve, hogy a fenti alatt azt kell érteni, hogy az ember T alakot vesz fel a karjai kinyújtásával, és utána úgy csinál, mintha repülne. Értelmezésem szerint ezt jelenti a repkedő kézmozdulat. Tegnap azonban azt olvastam, hogy ez kevésbé látványosan is megmutatkozhat.
Azóta nyugtalankodom, mert az egyik közvetlen hozzátartozóm is hasonló mozdulatokat csinál a kezével, amikor valami izgalmasat vagy érdekeset néz vagy hall. De nem repkedősen, hanem gyors ütemben, a csuklót fel sem emelve verdesi a kezeit a lábához, és közben félig nyitva a szája, és meghatározhatatlan arcot vág. Nem sokáig csinálja ezt, csak néhány megszámlálható másodpercig talán.
Sejtem, hogy nem ez a megfelelő közeg, hogy egy ilyen kérdést feltegyek, mégis szeretném tudni, hogy ez a mozdulatsor besorolható-e a repkedő kézmodulat kategóriájába? És ha igen, akkor a repkedő kézmozdulat minden esetben spektrumzavarra utal-e?
Mert idáig úgy gondoltam több kilónyi pszichológiai témájú olvasmány után, hogy ez a hozzátartozóm mindössze nárcisztikus, annak is az agresszívabb fajtájából.
Amiért nem merült fel bennem vele kapcsolatban a spektrumzavar, mert tart szemkontaktust, beszélget mindenféléről mindenkivel, akár az időjárásról is. Minimális empátiája van csak szerintem. Azt azért képes szóvátenni, hogy "igen, mert te mindent szó szerint értesz", tehát talán észlel valamennyit a másik emberből is, akármennyire önző. Ám ellentmondani neki nem tanácsos, mindig úgy kell lennie mindennek, ahogy ő akarja, mindenki más hülye csak ő nem, a kedvenc kajája csak egyféleképpen ehető neki, ha másképp van vágva a lecsóban a paprika, ő azt már nem eszi meg, egy bizonyos fajta kaját meg sem hajlandó enni, tízévenként egyszer ha képes beismerni hogy tévedett, meg ilyen dolgai vannak. És ráadásul ez a pofavágás. De mondom, ezeket eddig mind be tudtam sorolni az elkényeztetett nárcisztikus személyiségbe, akit ráadásul soha senki nem tanított jó modorra.
Kérdezni szeretném, hogy elképzelhető, hogy ez a kézmozdulatsor csak valami felvett szokás a részéről? Mert ha nem, akkor az érdekelne, hogy... létezhet az, hogy egy nem diagnosztizált egyén ennyire meg legyen győződve az ő tökéletességéről, és ennyire ne tűnjön fel neki, hogy az egyik hozzátartozója ha nem is megfelelő az ő nárcizmusának a továbbviteléhez, de az hogy más lett, az talán nem véletlen? Szóval hogy ennyire ne gondolkodjon el ezen az egészen? A nárcizmus ezt képes ennyire kigyilkolni az emberből?
Inkább csak pár vélemény érdekel, nem tanácsra van szükségem. Azzal úgysem tudnék mit kezdeni, hogy javasoljam neki, hogy menjen ide meg oda, mert úgysem fog. Meg, ezen szerintem már úgysem lehet segíteni. Csak ez a kézmozdulat leírás tegnap belémvágott. Nem tudnám azt mondani, hogy egy magyarázattal megértenék pár dolgot az életemben, csak tudom is én mi bajom lett hirtelen ezzel az egésszel... Szívesen olvasnám a véleményeteket. Esetleg azt is, hogy ha valaki olyan szólna hozzá, hogy például diagnosztizált létére hogy élte meg a gyerekvállalást, és hogy nevelte fel a szintén diagnosztizált gyerekét.
Köszönöm, és bocsánat a novelláért.
Köszönjük!
Mindenképpen megírom, hogy mi lett a vége, addig is ha valaki erre téved aki kapja az ápolási díjat az írjon privát üzit! :)
Nagyon drukkolok Nektek!
Egyszerűen hihetetlen az egész.
Hihetetlen, hogy egy alanyi jogon járó juttatás (ami nem elbírálandó segély) miért nem jár?
És érthetetlen, hogy egy nem is szakmaabeli "szakértő" felülír egy Szakértői Bizottsági szakvéleményt
Mindenképp írd meg a fejleményeket!
milyen jogszabályokra hivatkoznak?
Az auti.hu oldalon még nem kérdezted meg, járt-e más is hasonló cipőben? Elvileg tehát minden autista gyerek után jár az ápolási? (az általad idézett törvényből legalábbis nekem ez következne)
A törvényt ésa diagnózist nem lobogtattad neki?
A törvény alapján sima út. Jár az ápolási és kész.
Egy kereset visszautasításának mindig van indoklása. És ha I. és II. fokon is elutasítottak, meg kell legyen ennek az indoklása.
Érvényes szakorvosi dignózisotok van. Egy diplomás ápoló, aki ne igazságügyi szakértő, nem hiszem, hogy érdemben semmissé teheti a diagnózisotokat.
Nagyon kíváncsi vagyok, milyen indoklással "dobták vissza" a kérelmed!
"továbbá aki IQ értékétől függetlenül a személyiség egészét érintő (pervazív) fejlődési zavarban szenved, és az autonómiai tesztek alapján állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető (BNO szerinti besorolása: F84.0-F84.9)"
nem ebbe a BNO diagnózisba tartoztok?
Mi volt az elutasítás indoklása?
Nem "eléggé" súlyos fokú az autizmusa?
A "szakértő" kirendelése jogszerű volt, bár alanyi jogon járó alap ápolási díjnál nem szoktak szakértőt kiküldeni, de ő max azt ellenőrizhette volna, hogy megvan e a diagnózisunk stb. Az alanyi jogú alap ápolási díjra jogosult minden autista gyermeket nevelő szülő, akinek már a gyes jogosultsága lejárt. Nekem konkrétan azért volt szükségem rá tavaly nyáron, mert nem volt kire bízni nyáron a gyermekemet, előzőleg a nagyobb testvérei voltak vele, de kirepültek és már dolgoznak.Az AOSZ jogásza szerint nem volt jogszerű, de sajnos elég nehéz is (a tv. ellenére jogot szerezni), bár ez nem Önkormányzati hanem Kormányhivatali ügy, mégsem egységes, mert van olyan Kormányhivatal ahol simán megadják. Állítólag nálunk (XVIII. kerület) az ügyintéző nem túl jóindulatú (egyébként ezt maga a "szakértő" mondta aki kint volt tavaly nyáron).
Egyébként ez a tv. az ami szerint jogosult vagyok a gyermekem után az ápolási díjra, és épp ez az ami alapján szerintük nem vagyok rá jogosult.
41. §239 (1)240 Ápolási díjra jogosult a hozzátartozó [Ptk. 8:1. § (1) bekezdés 2. pont], ha állandó és tartós gondozásra szoruló241
a) súlyosan fogyatékos, vagy
b) tartósan beteg 18 év alatti
személy gondozását, ápolását végzi.
(2)242 Az ápolást végző személy számára egyidejűleg csak egy ápolási díjra való jogosultság állapítható meg, továbbá egy ápolt személyre tekintettel csak egy ápolást végző személy számára állapítható meg ápolási díj.
(3) Az (1) bekezdés alkalmazása során
a) súlyosan fogyatékos személy az, akinek
aa) segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik, vagy aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik, és ezért kizárólag tapintó - halló - életmód folytatására képes,
ab) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére és spontán elsajátítására segédeszközzel sem képes és halláskárosodása miatt a hangzó beszéd érthető ejtése elmarad,
ac) értelmi akadályozottsága genetikai, illetőleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében, továbbá tizennegyedik életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt középsúlyos vagy annál nagyobb mértékű, továbbá aki IQ értékétől függetlenül a személyiség egészét érintő (pervazív) fejlődési zavarban szenved, és az autonómiai tesztek alapján állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető (BNO szerinti besorolása: F84.0-F84.9),
ad) mozgásszervi károsodása, illetőleg funkciózavara olyan mértékű, hogy helyváltoztatása a külön jogszabályban meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy állapota miatt helyváltoztatásra még segédeszközzel sem képes, vagy végtaghiánya miatt önmaga ellátására nem képes
és állandó ápolásra, gondozásra szorul;
b)243 tartósan beteg az a személy, aki előreláthatólag három hónapnál hosszabb időtartamban állandó ápolást, gondozást igényel.
Nem integrálható közösségbe? Nem járhat óvodába , majd iskolába? Ezért szeretnéd az ápolásit?
Nem értem egészen tisztán a helyzeted.
További ajánlott fórumok:
- MMR oltás - autizmus. Lehet összefüggés?
- Ti megmondanátok egy ismerősnek ha a 3 éves fián az autizmus több tünetét észlelnétek?
- Láttok autizmus jelet az alábbiakból?
- Ezek az autizmus jelei lehetnek?
- Lehet autizmusom vagy Asperger-szindrómám ez alapján?
- Szerintetek lehetséges, hogy autizmusom van vagy mire gondolnátok?