Atípusos TBC-ről hallott valaki? (beszélgetős fórum)

Köszi :) és az anyagot is én is küldök egy jó összefoglalót, hátha érdekel.

[link]

Na, ez a dög okozza nálam a gondot: mycobacterium avium ssp paratuberculosis.

A teszt, vérvétel az Állategészségügyi Intézetben. Neve: Atipusos tbc.

A tbc-sek ingyen kapják állítólag a gyógyszert, a tüdőgondozóban mondták, amikor adták a köpethez a kémcsövet. Valami keveréket fogok kapni, többfélét, ezt már tudom. Nagy löket lesz, az biztos.

Közben írtjuk a férget is...mert persze az is van...hogy addig se unatkozzam :).

HÍV teszt több is volt, negatív hála a JóIstennek, tudom...durva, de szóbajött, hogy végstádiumosokra jellemző az állapotom. Emiatt legalább nem kell izgulnom, életre vagyok itélve! :)

A józan parasztival én is azt mondtam, hogy mindent meg kellene nézni, amit még nem vizsgáltak....de az fel se merült bennem, hogy 5 év után a tbc-t senki sem nézte??? Totál mindegy a típus...a tünetek ugyanazok és ez szewrintem egy alap! Csak a gond, hogy a tüneteimre soha senki nem volt kiváncsi, csak a leleteimre.

És én nem csak a Korányiban jártam... ott is.

A TBC (tuberkulózis, magyarul gümőkór) egy baktérium által okozott megbetegedés, a kórokozó a mycobacterium tuberculosis, vagy a csoportjába tartozó baktériumok (tehát nem gomba). A szervezetben több helyen okozhat megbetegedést, de a leggyakrabban a tüdőkben fordul elő (pulmonáris tuberkulózis). Az összes többi formáját összefoglalóan extrapulmonáris tuberkulózisnak hívják - ez lehet vese, bél, bőr, de akár központi idegrendszeri (agyi, agyhártya) is.

Nagyon nehéz kimutatni, mivel igen lassan növekszik, és a közvetlen környezetünkben (ivóvíz, talaj, stb.) normálisan, veszélyt nem okozva igen sok mycobactérium faj él - ezek például kenetben nagyjából úgy néznek ki, mint a mycobacterium tuberculosis - de mégsem azok, és túlnyomó többségük nem okoz megbetegedést. A tuberkulózis megbetegedést okozó mycobactértumokból több féle van, egyrészt maga a M. tuberculosis, másrészt a M. bovis, M. africanum, M. microti és a M. marinum.

Azok a mycobacteriumok, amelyek nem okoznak klasszikus TBC-t, de más megbetegedést kiváltanak, az úgynevezett NTM (non-tuberculotic mycobacteria) csoportot alkotják. Ide tartozik a M. avium csoport, a M. kansasii, M fortuitum, M. smegmatis és még néhány tucat ritkább faj. Ugyancsak megbetegedést okoz a Mycobacterium leprae - ez okozza a leprát.

Tehát helyesen a mycobacteriumok okozta megbetegedés vagy tuberkulózis (gümők kialakulásával járó betegség), vagy nem-tuberkulotikus mycobacterium fertőzés (NTM), amikor nem alaklulnak ki gümők - ezt nevezhették "atipusos" TBC-nek, így azonban szakember nem igazán nevez el semmilyen betegséget sem.

A baktérium kimutatása igen nehéz, és hosszadalmas. Tüdőbetegség esetében köpetből történik, három egymást követő napon ürített anyagot vizsgálnak a laborok. Mivel a baktérium igen lassan növekszik, negatív leletet (amikor valószínűleg nem volt mycobacterium a köpetben) 3 hónap sikertelen növesztés, tenyésztés után ad ki a labor. Hagyományos módszerrel a leggyorsabban növekvő fajok 3-4 hét után már felismerhetők, ezért a pozitív lelet legkorábban ekkor szokott képződni. Molekuláris módszerekkel már 3-7 nap alatt is lehet leletet kiadni, azonban ez speciális, nagy fölkészültségű labort igényel. Jelenleg kettő ilyen labor van Magyarországon: a Korányi és a miskolci ÁNTSZ TBC laboratórium. Ezeknek a laboroknak a működését a WHO és az EU fertőző betegség központja (ECDC) ellenőrzi, igen nagy rendszerességgel. Nem tüdő-megbetegedés esetén a tenyésztési idők hasonlóak, csak a vizsgált anyag más (vizelet, liquor, sebészeti kimetszett anyag, egyéb folyadékok).

Az állatok is szenvedhetnek tuberkulozisban (a leggyakoribb a szarvasmarha TBC – ezért pasztőrözik a tejet) – azonban az állatokban betegséget okozó mycobacterium fajták az esetek többségében az emberben nem okoz megbetegedést – még NTM betegséget sem. Az állategészségügyi intézmények igen gyakran alkalmaznak gyors szűrő teszteket, amelyek pár óra alatt képesek valószínűsíteni bizonyos mycobacteriumok jelenlétét. Ezek a tesztek azonban nem specifikusak, és főként emberi patogén baktériumok kimutatására nem alkalmasak (tehát a teszt eredménye alapján nem lehet gyógykezelést kezdeni).

Amennyiben valakiben még nem alakultak ki a TBC tünetei, de a NTM okozta betegség tünetei sem, viszont az illető már fertőződött a M. tuberculosis kórokozóval, akkor ezt az állapotot latens TBC-nek nevezik. Ezt egy speciális vérteszttel lehet kimutatni, ami gamma interferon mérésén alapszik, és csak akkor pozitiv, ha a betegnek M. tuberculosis latens fertőzése van – a többi kórokozó esetleges jelenléte esetén ez a teszt nem jelez. A vizsgálatot Quantiferon TB-Gold tesztnek hívják, egyedül a Korányi végzi jelenleg. Korábban ez a vizsgálat helyett a Tuberculin (vagy Mantoux) bőrpróbát végezték el, de ma már az ehhez szükséges vizsgálati anyag nem szerezhető be, így már nem végzik.

A TBC baktérium kimutatása igen nehéz munka, a Társadalombiztosítás kb. fél éve kezdte el finanszírozni a modernebb technikákat, eddig a hazai laborok kénytelenek voltak pénz- és szakember hiány miatt 30 éves technológiával dolgozni. Az egészségügy azért volt kénytelen némi pénzt áldozni a kérdésre, mert jelenleg Magyarország TBC diagnosztikai eredményei a legrosszabbak egyike Európában (nem az EU-ban, hanem az egész kontinensen – Románia, Albánia, Kazahsztán például jobban áll mint mi).

Nagyon és őszintén örülök neki, hogy megint felcsillant a remény a gyógyulásra! :-) Mikor kezdődik a terápia? Biztos egy rakás erős AB-t fogsz kapni, de a lényeg, hogy hasson! Ha nyugdíjas a doktornéni, ki fogja felírni ezeket? Mellesleg ez jól ki fog söpörni akármilyen más bacit is, ami benned élősködik.

Amit most találtam annak neve NTM, azaz nem-tuberkulotikus-mykobaktériumok.

[link]

Ha nem volt még, én egy HIV tesztet mindenképpen csináltatnék bizt. kedvéért.

Milyen vizsgálatot végeztek pontosan?

Az igaz, hogy a BCG-oltottak esetében a bőrteszt nem olyan pontos, mint a nem oltottaknál (ezért az USA ban pl. nem is oltanak), de nem teljesen elvetendő, főleg nem ilyen rossz állapotban lévő páciensnél (bocsánat, de most mit udavariaskodjak), akinek ennyi TBC-re utaló tünete van. A látens (tünetmentes) TBC kimutatására BCG-oltottaknál valóban felesleges lehet, de itt nem erről van szó... Minden lehetséges diagnosztikai módszert be kellene vetni egy megoldatlan esetben, főleg, ha ennyire baromi olcsó, mint a bőrteszt.

A Korányiról már mások is írták, hogy nem foglalkoztak velük, sajnos a személyes élményeim alapján magam sem tudom ezt megcáfolni.

Köszönöm a segítséget! :)

Úgy tűnik ez a topik sem túl népszerű...szerencsére! Ritka betegség az biztos.

Közben én is nyomoztam a neten és találtam róla adatokat, de nem ilyen név alatt, hogy atipusos tbc, hanem mycobakteriumok.

És miért érdekel? Nem fogod elhinni, de nekem épp ez van. Végre, 5 év után véletlenül kiderült, hihetetlen. Egy nagyon kedves, nyugdíjas doktor néni, aki tényleg csak segíteni akarásból (mert nem praktizál), átnézte a leleteimet. Átnézte! Ezt kiemelném...mert rengeteg orvos kezén átment és senki sem nézte át, bár azt mondta. Az alap tbc-t nézték, de az atipusost nem...biztos nem volt rá idő :))) pl. a Korányi miért viseli a TBC és Pul. Int. nevet, ha ennyit nem csinálnak meg az ott dolgozó orvosok? És még 2 másik intézményben is voltam. No comment.

Az Állategészségügyi Intézetben végzik a vizsgálatot, vérből...2 nap alatt készen lett, extra pozitív eredménnyel. Csupán ennyi...és én majdnem belehaltam ebbe a rendkívűl "titokzatos" betegségbe, amire most épp próbából kemót akartak adni.

Igen, a gomba az még nálam is homályos...talán okozhatja gomba is...vagy az én esetemben volt rá gyanú, hogy gomba is van? Ezt még ki kell derítenem.

M. avium-intracellulare - ez a mocsok okozza az atipusos tbc-t az én esetemben. A legyengült immunrendszer stimmel...azaz akkor stimmelt, mert ekkora túléléssel és ellenanyaggal a véremben, nagyon jó immunrendszeremnek kell lennie!

A tbc börtesztet én is kértem anno, azt mondták a BCG oltás óta nem hoz eredményt.

Van ilyen, hogy ún. látens TBC, ami elsősorban immunhiányos betegekban fordul elő (de nem mindig), illetve van olyan is, hogy a TBC nem, vagy nem csak a tüdőt támadja meg, hanem a csontokat. Mindkét esetben a tipikus tünetek (tüdőkép), köhögés (száraz, kínzó, esetleg véres) elmaradhatnak. Ismerve a kórtörténeted, neked a tipikus tünetek is megvannak, úgyhogy ha nem volt még, akkor egy TBC bőrtesztet csináltatnék. Mintha írtad volna egyszer, hogy nem csináltak még, amin nagyon csodálkoztam, hiszen relatíve filléres mulatság.

Én gomba által okzott TBC-ről még nem hallottam, amiről hallottam, az pl. az aspergillosis tüdőbetegség, amit valóban gomba okoz.

[link]

Talán ez irányban van valami teszt is.

A látens TBC kimutatására, ill. a nem M.tbc által okozott tuberkulózisoknak a M.tbc által okozottaktól elülönítésére ún. IGRA, vagy gamma-interferon teszteket használnak, nem tudom, hogy Mo.-n is, vagy van-e esély egy ilyen megcsináltatására ismerve a viszonyokat. Kezdetnek egy google lekérdezés linkje:

[link]