Amikor egy Anya a végsőkig elmegy gyermekéért (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Tudtok abban segíteni, hogy hozzájussak egy Aegon-os babanaplóhoz?

Előre is nagyon köszönöm a segítséget!

Üdv: Szilvi

komolyan mondom ha lesz lelki erőm írok az egészségügyről hogy milyen kritikán aluli!

hihetetlen és nevetséges!

Imádkozom értetek!

Jobbulást!

Szia!

Elolvastam a történeteket. Nagyon sok erőt és kitartást kívánok!!! Hatalmas út előtt álltok, de szorítok, hogy minden rendben legyen!!!

Kicsi fiunknak is "hasonló" problémája van, csak neki sajnos az arcán...

Készült róla egy kis film, ha gondolod....

Első rész:

[link]

Második rész: [link]

Mi február 21-én megyünk MR angiográphiára, hogy egyáltalán kiderítsék mi ez az "anyag"...

Sajnos nálunk őssejt nem jön szóba, mivel nem tetettük el, több gyermekem pedig sajnos nem lehet...

Jó lenne, ha majd később is cserélnék tapasztalatot....

Sok sikert!!!!

Puszi

Kata és a fiúk

Köszönöm! sajnos ez miatt maradtam ki a fórumról is, mert amikor éppen kis időm lett és fel fel néztem szinte alig találkoztam azokkal akikkel a 9hónapot végig éltük...

és idegennek éreztem a környezetet...

Szia Szurikáta!

köszönöm hogy megosztottad velem ezt a történetet!

Én amikor a Lányomra nézek egy csodálatos Kislányt látok, a "hibája" nem foglalkoztat, nagyon nehéz, de ezt eltudom választani tőle, ahogy írtad természetes...végül is ezzel élnünk már 1éve...

A harc a betegsége ellen akkor jön amikor lehunyja kis szemét és én akkor tudok bármit is megnézni, Orvosoknak utána járni, és tanulmányokat olvasni a neten erről a betegségről, az őssejtes kezelésről...szerintem a tudásom már egy orvos szintjén van e téren :D

Ilyenkor tudok sírni is, sajnos nehezen dolgoztam fel...és még nem is tudtam ezért is küzdök ellene!

Ő egy különleges Kislány! annyira vártam már....

Kívánom nektek is a legjobbakat! és kitartás

Kedves!

Nagyon jól teszel mindent! Így kell, hajrá.

Ismerek azonban olyanokat, akik még így is boldogan cserélnétek Veletek. Ez persze nem vigasztal, nem is azért írtam. Csak néha hálát is kell tudni adni azért, ami van.

Csak nézz rá a gyerekre, és örülj Neki. Ez a legfontosabb az egészséges önbecsüléshez, minden más csak a második. Volt a lányomnak "beteg" csoporttársa, és senki sem csúfolta, mert annyira természetesen, szeretettel lett nevelve, kezelve...majdhogynem irigyelték.

Egyébként manapság még egy egyszerűbb begegségnél is nagy találékonyság kell, hogy gyógyulás legyen, hát még egy ilyennél... Mi most pl. ultrahang helyet keresünk a kisfiamnak. Reflux gyanúja van, elég sz.ul van. Vagy beutalják a kórházba a betegek közé, ahol még összeszed valamit, vagy várunk 4 és fél hót egy ultrahangra... Köztes megoldás nincs. Szóval most próbálkozunk valamit ismerősök útján intézni... hát elég gáz....csomó energiánkat felemészti, pláne mivel három gyerekkel vagyok itthon, mert nem mehet egyik sem, amíg ezek nem rendeződnek...

Úgyhogy el tudom képzelni, (illetve dehogy tudom) hogy mit jelent ez Nektek...

Kívánom, hogy meggyógyuljon a kicsi lány!

Az orvosokról pedig csak annyit, hogy 90% nem orvosi pályára való, illetve milyen az orvosképzés Magyarországon?

Elvileg ez a betegség olyan ritka, hogy hogy egy családba 2egymás után lehetetlen...ami persze tudjuk nem létezik az életbe, de nem állhatok úgy hozzá hogy a következő is "más" lesz azaz ilyen...

Ebbe az ember bele is bolondulhatna!

Őszintén kívánom, hogy meggyógyuljon a kislányod. Minden anya rémálma, a gyermeke betgsége.

Szeretnék segíteni Neked, ha ez jelent valamit. Az én testvérem, 5 éves koörában nagyon komoly betegséget kapott, ami megismétlődött 16 éves korában. Következmény: sántított, majd élete folyamán 3 szor operálták a lábát. 10 évvel volt fiatalabb nálam kicsit anyáskodtam felette, anyám helyett. Mi soha nem mondtuk neki , hogy biceg. Természetesnek fogadtuk el. Csak úgy fogadja el a gyerek a hibáját, ha látja, hogy közvetlen környezete, akik szeretik nem látnak benne semmi mást. Amikor először csúfolták, hosszasan beszéltem Vele . Elmagyaráztam, tökéletes ember nincs. Az egyiknek ez a másiknak más hibája van. Az egyik látszik a másik nem. Mindíg törekedtünk arra, hogy a jó tulajdonságait, megjelenésének pozitívumait sokat elmondjuk. Például. nagyon szép szeme és dús gyönyörű haja volt. Remek humora, ember szeretete. Elmondása szerint 10 év kellett , míg megbirkozott a tényekke. A Te kislányodnak annyival lesz " könnyebb, "" hogy már ezt szokja meg. Erőt csak úgy tudsz adni, ha meggyőződéssel mondod, amit mondasz. Nem ezen fog múlni a boldogsága, hidd el.! Ezt nem azért mondtam, add fel! Soha, de csak addig szabad elmenni, amíg azzal nem okozol még több fájdalmat mindenkinek.

Kívánom, hogy sikerüljön, de ha valami miatt ez nem lehetséges, gondold el, mimódon biztosítod Te gyereked boldogságát. Sok sikert és erőt .

Remélem nem olyan betegsége van amit ne lehessen kezelni!!!És amire hamar megtalálják a gyógymódot!!!

Szívből remélem,hogy meggyógyul!!!!!

De,az lenne a kérdésem(és tényleg nem rosszindulatból!!),hogy azt nem vettétek számításba,hogy ha esetleg jön a kistesó,akkor neki is lesz ilyen betegsége??

szívből remélem hogy minden úgy alakul majd ahogyan szeretnétek és kis hercegnőtök meggyógyul!!!!

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Szia,

sajnálom, ami történt. De próbáld úgy felfogni ezt a dolgot, mégha nehéz is, hogy veletek van, és örökre veletek is marad. A gyermeked, olyan amilyen, ilyennek kell elfogadni..sajnos az élet néha kegyetlen, de még a kegyetlnségben is kell találni valami jót.