Cluster-fejfájás (beszélgetős fórum)
Szia Edina!
Hú,nem semmi mennyi gyógyszerről írtok :((( Borzalom,hogy ezek milyen erősek(alapból) és semmi hatás szinte :(
Páromnak kb egy hete kezdett mindennapossá válni a dolog,napi egyszer(leginkább kora esti órákban jelentkezik,olyan 6-8 óra között),de van,hogy kora reggel is jön,olyan 3-6 óra között. Közbe napközbe görcsölget.
Neki csak az egyik oldala fáj,de eltudom képzelni mennyire(vagyis nem tudom elképzelni),csak ahogy hallom,hogy jajjgat és szenved,Ő aki aztán igazán bírja a fájdalmat...hát borzalom. Ő Indometacinumot kapott,napi 3X1 db(mellé Quamatel)...annyit mondott,hogy valamivel lerövidíti a rohamokat,jobban mondva Ő 98%-ban mindig elalszik,ahogy egy idő után csillapodik a roham...de ez nem mindig van így,pl volt nem egyszer,hogy éjjel egymás után 3!!!! db gyógyszert is bevett 2 órán belül.....(persze lecsesztem,de azt mondta legalább kiüti és eltud aludni :(
Szóval ,mindig más..neki egyébként olyan 4-6 hétig szokott tartani aztán csend gy 1-1,5 évig. Reméljük ez így is marad.
Ja,a Lítium nekünk sem használt csak jó idő után,bár pontosan nem emlékszem,biztos kínlódtunk két három hétig,míg elértük a hatásos dózist.Ha emeltél a gyógyszeren,akkor biztos kell 4-5 nap mire emelkedik a véredben a lítium szint.
A fiam volt depressziós,lefogyott,búskomorrá vált,ezért kerestük a megoldást minden féle gyógyszerrel(és még most is keressük),na meg menekülés az oxigén.Hallottam az egyik betegtől egy Cinin nevű gyógyszerről,állítólag neki nagyon jó.
3db Melatonin(9mg) ,8db Verapamil(320mg) ,3db Depakine Chrono(900mg).Napi 14db gyógyszert szedtünk nyolcadikban,mégsem tudott suliba járni.A Verapamil krónikus esetben nagyon sok betegnek segít(ezt kipróbálhatnád),sajnos nekünk javulást hozott,de megoldást nem!Megmaradt a reggeli roham,bár gyengébb volt,de az iskolába csak oxigénezés után,fél tízre ért be(minden nap!!!).
A betegség akkor krónikus,ha egy éven belül nincs hosszabb rohammentes időszak,mint két hónap.A rohamok eltarthatnak 3-4 órán át,a fájdalom különböző helyekre sugárzik.Például az én fiam napokig nem tudott vacsorázni,mert este a hátsó őrlő fogaiba sugárzott,ami ráharapáskor nagyon fájt.
Szia!
Ha azt vesszük,hogy közel egy évig jöttek a rohamok jóformán minden nap,úgy hogy 13 szem gyógyszert szedtünk egy nap,akkor jó.Most úgy néz ki ,hogy reggel fél nyolctól délig fáj,közben oxigénnel szünteti(de visszafájdul,mi krónikus betegek vagyunk).Na ezeken a napokon nem tud suliba menni,de ezen kívül éli az életét.Nem magántanuló,rendesen járja a gimnázium első osztályát,bár sokat hiányzik.
Volt a télen nyolc napunk,amit azt gondoltam nem élünk túl,egész éjszakákon át jöttek a rohamok,de úgy,hogy amikor fájdalomra ébredt azt sem tudta hol van,kiabált,szó szerint magán kívül volt.Akkor be akarták fektetni a klinikára,de mire oda kerültünk elmúlt.Most ha ilyen előfordul,akkor soron kívül felveszi a felnőtt neurológia,de hogy mit kezdenek vele azt nem tudom...
Szia!
Hogy sikerült beszerezni oxigént?
A párom mást szed....erről a gyógyszerről még nem hallottam. Mennyire hatásos?
Szia!
Lassan egy éve szedjük a Liticarbot.Most úgy vagyunk,hogy két hétbe három roham,a többi napon iskolába jár.Ez van...Minden jót neked!
Sziasztok!
Jó rég jártam erre,de most újra itt vagyok :((( Sejthetitek miért...
Újra lecsapott ez a sz....r,de most az mondja a párom sokkal másabb....eddig úgy nézett ki,hogy egyik nap elkezdődött és 4 héten át kb,minden nap előjött egyszer,kétszer a roham(ritkán háromszor),aztán egyszer csak abba maradt és hónapokig semmi.
Most viszont két hete kezdődött az első és azóta csak kétszer volt nagyon fájós roham,a többi csak ilyen szurkálódás,kisebb görcsölés(ahogy elmondta).....aztán most attól tart,hogy nehogy állandósuljon ez az egész...
Ti hogy vagytok?????? Gyémánt,a Fiad hogy van?
Igazad van
mert kétféle módszer van
Amit neked mondtak, ott érzéstelenitik szemcseppel a szemet és egy készülékkel megnyomják a szem felületét és a "belapulásbol" számolják a szemnyomást
Ez csak annyiban zavaró utána hogy az érzéstelenitőtöl egy rövid ideig homályos a látás
Én fél óra után vezettem, igaz óvatosan
Mikor melyiket alkalmazzák nem tudom
Köszönöm gyémánt! El fogok menni.
Nektek pedig kitartást és jobbulást kívánok! 15 éves gyerekkel meg tudom érteni (vagyis el tudom képzelni) milyen nehéz lehet!
Remélem találnak valami megoldást nektek!!!
Üdv.,
IB
Ma kipróbáltam a fekvőtámaszt.
Amikor éreztem hogy elkezdődik, elkezdtem fekvőtámaszozni. Kb 50-et csináltam, és elkezdett múlni. El sem érte a tetőfokát, szépen elkezdett gyengülni és elmúlt! Már nem tudom ki írta, de köszi a tippet, hatásos volt. Remélem hosszú távon is az marad. :)
Hát nem hiszem, hogy félreértettem, elég nehéz lehet, ha szó szerint ezt mondják. :D
Igazából két félét is olvastam, amit te írtál, meg amit én, valami megy a szembe, vékony réteg és egy ceruza szerű izével megérintik. Majd kiderül nekem melyik lesz, ámen. :)
Féreértetted bizonyára
Belenézel egy készülékbe, egy fénylő pontra és egy pillanatra vékony, gyenge levegősugarat "lőnek" a szemedre. Mire pislognál már meg is mérte a készülék a szemnyomást
Ó, köszi. :)
Látni fogok utána rendesen? Mert mondta az orvos, hogy a szememre fújnak egy cuccot, ami vékony réteget képez. Csak, hogy tudjam valakit vigyek azért magammal, vagy semmi ilyen hatása nem lesz? :)
Szia!
Neked is csak azt tudom írni,hogy menj dokihoz,vannak rohamgyógyszerek,nem muszáj szenvedni!Nagyon fiatal vagy,nagyon sajnállak...
Szia!
Ennek a betegségnek az egyik neve öngyilkos fejfájás,és hidd el nekem rászolgált a nevére...tudnak segíteni!!!Menj orvoshoz,mert vannak gyógyszerek,főleg ha nem krónikus esetről van szó.
Nekünk sajnos krónikusba váltott egyik napról a másikra,egy évig szinte folyamatosan jönnek a rohamok,és reggel héttől délután fél egyig...nekünk ezért nem tudnak igazán segíteni,de a te eseted más.
Szia!
Akkor üdvözöllek a klubban...:).Sajnos van rá esély,hogy rosszabb is lesz,de én ismerek olyat is akinek négy évre csak úgy elmúlt.A szemnyomás méréstől ne félj,egy kicsit sem fáj,vagy kellemetlen,a kisfiamnak vagy tízszer is megcsinálták.