Főoldal » Fórumok » Szépség & Egészség fórumok » Cluster-fejfájás fórum

Cluster-fejfájás (beszélgetős fórum)


131. fájósok2014 (válaszként erre: 130. - Novakpade)
2014. jún. 6. 11:17
Sziasztok!Régóta böngészem a honlapot.51 éves vagyok 25 éve clusteros.Van némi tapasztalom hogyan lehet együtt élni ezzel.Novokpade ha javasolhatom mindenképpen keress fel egy jó neurológus dokit.Ha Szombathely könnyen elérhető számodra tudok segíteni engem a kezdetektől Ő kezel.A tüneteid alaján nem biztos hogy cluster,van egy szembetegség a pontos nevét sajna nem tudom,ami hasonló tüneteket produkál.Migrén is lehet,de azon a fekvés nyugodt sötét helyen segít.Nekem az ösidökben a Verapamil megfézte a dögöt.Később egy adag infusió Solu Medrol injekcióval szintén sikeres volt.A következő rohamperiódusban már 3 koktél kellett.Az újabb "áldás"tavaj májusban érkezett és 3 hónapon át volt velem.Az emlitett infusió csak addig tartotta féken amíg ki nem ürült a szervezetemből.Kb 3-4 nap.Idén januárban újra kezdődött és jenleg is tart.Sajnos erős a gyanú,hogy epizódikusból krónikus formára váltott.Néhány ötletet leírok.Az oxigén segit viszont akkor többször jön a roham.Az oxigén használatához speckó maszkra van szükség.A Linde gáz forgalmaz ilyet.A neten OPTIMASK néven keressétek.Oxigént a neurológus felírhatja erre a betegségre.Nem kis része volt ebben STEVE barátunk fáradozásának.Sajna a honlapja nincs frissítve pedig ott mindenről lehetett infót szerezni és sokat segített.A másik nagyon hatásos,ha nem a leghatásosabb fegyver az IMIGRAN injekció viszont az ára nem csekély.A két ampullát viszont meg lehet duplázni!A következőképpen kelll eljárni.Előszö valahogy be kell szerezni a Heparin /vagy valami hasonló nevü,műtétek után szokták a hasfalba beadni/injekció "tolókályát".Az IMIGRANT vegyétek ki a dobozból,csavarjátok szét az elsütö szerkentyűt és az ampullát tartalmazó hüvelyt,vegyétek ki az ampullát az utasítást tartalmazó cimkét kaparjátok le /eléggé könnyen lejön/így már látszik az ampullát tartalmazó nedű.A tőltet 2 cm ezt vagy saccra vagy lemérve tök mindegy,felezzétek el és jelöljétek be egy alkoholos filccel.Az emlitett kis tolókát hajtsátok rá a fekete dugattyúra és kész az injekció.Roham esetén beszúrod magadnak a fél jelölésig./Ha vaki fél az injekciótól ilyen formában nem biztos,hogy clusteros/Aki ebben a betegségben szenved a kötőtűt is magába szúrja,hogy enyhítsen a szenvedésén.A maradék mási felet nyomjuk vissza a hüvelybe és az már beadható az injektorral.A műveletnél óvatosan és természetesen rohammentes időszakban járjunk el,különben a 2 helyett egy adag sem marad,ha az autoinjektort véletlenül elsütjük.Ami még segithet az a MEDROL 32 mg steroid taletta nagy dózissal kezdve és fokozatosan csökkentve.Én most igy védekezem.Sajna viszont vannak mellékhatásai és nem is bírja mindeki.Mindenkinek fájdalommentes szép napokat.Ui.Az injekció meghekkelése STEVE találmánya!!!
2014. máj. 26. 10:16
Sziasztok teccik nagyon az oldal, sajnos úgy gondolom én is ebben a betegségben szenvedek már lassan 5 éve, de még nem voltam vele orvosnál mert úgy érzem felesleges, álltalában minden nyáron és télen jön elő és borzalmas, minden 2. nap egy kín, de az utóbbi időbe rendszertelen, nem olyan rég volt hogy fájt a fél agyam és rá másnapra is elkezdett fájni szóval nem tom mi van. Javítsatok ki ha nem ez a betegség lenne, de a tüneteim olyanok hogy éjszaka feleklek alvás közben és azon kapom magam hogy a jobb fél agyam le akar szakadni mimtha valami húsgloffolóval vernék, a jobb szemem könnyezik a jobb orrom folyik mint az állat, izzadok és néha az ájulás keringet, természetesen ez nem csak éjszaka hanem nappal is szokott jelentkezni naggyából 30p, most hogy megtaláltam az oldalt ki fogok pár dolgot álltalatok javasoltakat próbálni, és remélem bevállik, 25 éves vagyok és egyszerűen nem értem h hogyan lehetséges ez! Ugy érzem fiatal vagyok még ilyen szaros kínzó és gyötrelmes migrénre.
129. globmed
2014. ápr. 9. 12:22

CLUSTER BETEGEKNEK VAN REMÉNY!


Közép-Európában ELSŐNEK ad lehetőséget egy amerikai cég hogy ebben a betegségben szenvedők tüneteit minimalizálja vagy megszűntesse. Jelentkezőket várunk klinikai tesztkezelésre. E-mailben küldje el:

nevét,

korát,

mióta szenved ebben a betegségben,

legutóbbi tünetének időpontját,

valamint egy orvosi igazolást betegségéről!


E-mail címünk: info@globalmedicaldatabase.com valamint futureclinique@gmail.com


Kérjük ossza meg ismerőseivel!

128. nadda (válaszként erre: 51. - Gyemant10)
2014. márc. 2. 23:30

Most találtam ide, visszaolvastam kábé a feléig. A férjem clusteres, kétévente, mindig tavassal, most "várjuk" a dögöt. Oxigén és Immigram injekció a terápia. Ertsey doktor mondta ki róla, hogy clusteres, kábé 8 éve, de előtte már vagy 10 évig küszködött, saját maga jött rá, hogy mi a baja, minden másra próbálták a tíz év alatt jövő rohamaival kezelni.


Gyémánt, nagyon megrázott a fiad története, nem gondoltam, hogy gyerekek is szenvedhetnek tőle. Borzasztó lehet így gyereknek lenni, és borzasztó lehet anyaként ezt tehetetlenül végignézni. Van egy két és fél éves kisfiam, és egy clusteres apukája. Időnként rámtör a rettegés, hogy mi van, ha örökölte.


Régi bejegyzésre reagálok, remélem, javult a helyzet nálatok, el sem tudom képzelni, min mentek át.

127. nadda (válaszként erre: 126. - Péter39)
2014. márc. 2. 22:45
Nem tudom, aktuális-e még, vagy már túl is vagy rajta. Mi a Linde gáz cég budapesti telepheyéről szoktuk bérelni a palackot. Neten keress rá, hívd fel őket, ismerik a cluster problémát, legalábbis két éve még minden nagyon flottul ment velük. Felhívod őket előre, utána odamész és palackkal együtt jössz el. Kicsit kell bolyongani a telepen, szánj rá egy órát. Viszont kell hozzá egy maszki is, amivel szívni tudod, azt ők nem árulnak.
2014. febr. 22. 19:43

Sziasztok!

Én is pár napja találtam meg ezt a fórumot, és jókat szemezgettem belőle.

Nálam már (vagy csak) negyedjére van ez a borzalom, két éves ciklusok voltak eddig, és mindig télen jött elő. Nagyjából két-három hétig tart, napi egyszer, rendszerint dél körül (elvétve egyszer-kétszer éjszaka).

Ahogy olvastalak Benneteket, kipróbáltam dolgokat. A héten voltam masszőrnél, az egész testemen átmasszírozta az idegpontokat, aznap nem is fájt a fejem. Kipróbáltam a fekvőtámaszokat is. Tegnap bejött, megállt, sőt, vissza is fordult az elején a roham. Ma már viszont nem jött be. Sikerült feliratnom, majd szereznem Imigran spray-t, de egyáltalán nem használt (ráadásul EGY adag 2.500.-...).

Az lenne a kérdésem, hogy - mint azt jópárszor írtátok - kisebb méretű oxigénpalackot honnan lehetne bérelni/vásárolni... minden infó megköszönök!

Fájdalommenteset...

Üdv: Péter

125. zovat
2014. jan. 31. 15:20
Helló mindenkinek,én csak most találtam ezt az oldalt és olvasgattam miket írtatok. Nekem volt clusterem,de teljesen szerencsésnek érzem magam,hogy magyar vagyok és épp magyarországon voltam mikor kiderűlt,hogy mi is az amitől úgy fájt a fejem. Mert magyarországon találtam meg azt az embert aki ezt tudta kezelni.Annyira fájt a fejem,hogy úgy voltam vele nincs veszteni valóm ha kipróbálom. Ez két éve volt és jól döntöttem mert azóta nem volt fejfájásom. Egy elektro akupunktúrás kezelés volt (illetve több napon keresztűl napi fél óra)én csak ajánlani tudom mindenkinek mert aki clusteres az tudja mi az a fájdalom. Nem írnám le az illető nevét ha nem haragszotok, nehogy reklámnak vegyék de szivesen elkűldöm bárkinek privátban vagy elmondom az én tapasztalataimat.
124. Baby0309 (válaszként erre: 123. - Tinike08)
2013. szept. 23. 09:28
Köszönöm :) Neked is fájdalommentes napokat,hónapokat....Nálunk egyenlőre csend van még szerencsére!
123. Tinike08 (válaszként erre: 88. - Baby0309)
2013. szept. 17. 18:20

Szia!

Nekem a Bus-Oxy szállítja,őket tudom ajánlani.

2 recept kell nekik a neurológustól,az egyik palackra a másik pedig a töltetre.Mikor szállítanak első alkalommal 5ezer ft a letéti díj és további 900 ft amit kell fizetni(desztillált víz+orr kanül,mert ők ezt adnak,persze aki úgy gondolja neten valahol lehet clusteres maszkot rendelni),ha kifogy ismét fel kell íratni,és 300Ft-ért töltik!!(Mi körbe telefonáltunk jópár ilyen céget mikor kiderült hogy az oxigén segít és ők a legolcsóbbak,valamint utólag megtudtam hogy ha a neurológus ír javaslatot a háziorvos számára akkor onnantól kezdve ő is felírhatja!!)

Nekem a 9-10 l/perc jött be(amikor nagyon kegyetlen volt a roham,akkor javasolta egy mentős a 12 l/perc-et),bár ahogy hallottam az orvosnál üldögélve mindenkinek máshogy jó. Nekem a 20 l-es palac kitart 1 hónapig.

Viszont hordozható palackot sajnos még nem tudtam intézni(azt elvileg nem írják fel..)úgyhogy ha valaki tudna ebben segíteni azt megköszönném!

Remélem tudtam segíteni,fájdalommenteset minden fórumozónak!:)

2013. júl. 22. 17:54
Felvetődött bennem még egy kérdés,tavaly,más jellegű problémák miatt fogamzásgátlót kellett szednem,8hónapig szedtem,ki is maradt abban az évben a periódus,helyette idén jött ki. Szóval,vajon meg lehetne-e előzni mondjuk fogamzásgátlóval? Mert pl. terhességnél kimaradt,szoptatási időszakban minimálisan jött ki,tehát valamiféle hormonális hatásokhoz is köze lehet. Kinél van tapasztalat erre vonatkozólag?
121. Adreee81 (válaszként erre: 111. - Baby0309)
2013. júl. 22. 14:33
Igen,ha az elején elcsípem,akkor ki se jön,ha dúrva a roham,akkor vagy elmulasztja,vagy lecsökkenti. Ha lecsökkenti,akkor azt vettem észre,hogy az a tompa fájdalom tovább tart.
120. Adreee81 (válaszként erre: 118. - Bullpit)
2013. júl. 22. 14:29
Ez az akupunktúrás kezelés emgem is érdekelne,bár bevallom,h szkeptikus vagyok ezügyben.. Volt már valaki,akinek sikerült lezárni vele a periódust? Egy helyen olvastam róla,és ott többen is dícsérték,mennyire hatásos,mert egy hónapja szenved vele,és el is múlt teljesen.. Szerintem csak a periódus vége volt,ami lehet amúgy is elmúlt volna,szurkálás nélkül.
119. Adreee81 (válaszként erre: 118. - Bullpit)
2013. júl. 22. 14:25
Sziasztok! Epizodikus clusteres vagyok 19 éves korom óta,két évente jön elő,régebben novemberben,most az utóbbiak nyáron kezdődtek,a mostani jelenleg tart,de szerencsére kordában tudom tartani! :) Isoptint szedek napi 3 szemet,a rohamra pedig 100% oxigén,ha nincs kéznél a palackom,akkor suppositorium analgeticum forte,kb. 5 perc alatt rendbetesz. Isoptinnal csak akkpr van rohamom,ha előidézem,pl. alkohol,vagy a futás,ha egy kicsit is elszalad a pulzusom,akkor már jön is,alig bírok hazakecmeregni.. Szóval aktívan sportolok,maratonra készülök,csak keresztbehúzta az edzéstervet ez az átok :/ A periódus elején csak hosszabb távoknál jött a roham,most a közepén,így 4 hétnép már 7 km-nél állhattam meg,és botorkálhattam haza.. Szóval ennyit a cluster és az aktív sport kapcsolatáról,nem szeretik egymást.
118. bullpit
2013. júl. 6. 12:07

Szia Gyémánt!


Kicsit összeszedetlen volt a posztom, ezért lehetett félreérthető is egyben.


1. A vízkúrát már több helyen olvastam és van akinek használ. Persze nem mindenkinek és nem is szünteti meg a betegséget. És az is igaz lehet, hogy a krónikus cluster-eseknél már mások a határok. Nem tudom, hogy hogy van, de azért bátorkodtam felvetni, mert ennél egyszerűbb dolgot nehezen képzelek el és nem kerül semmibe. A sok víz ivásnak meg amúgy is van más jótékony hatása is.

2. A sportolással kapcsolatos felvetésemmel nem arra akartam kilyukadni, hogy miért nem kezdenek maratont futni a clusteresek, hanem tényleg az érdekel, hogy van e a clusteresek között olyan, aki aktívan, vagy sportszerűen űz valamiféle sportot.

3. Én is olvastam valahol az elektródás dolgot, pont tegnap. Nem vagyok nagy rajongója a nyugati orvoslásnak, ez a példa hűen tükrözi, hogy miért. Mert tünetkezelésről van szó, nem a kiváltó ok megszüntetéséről. Hasonlóan ahhoz, ahogy pl. a rákot kezelik. Azt természtesen elfogadom, hogy van olyan intenzitású fájdalom, aminál már ez is nagy segítség.Pláne, ha az egyik legnagobb kincsünk szenvedését okozza.


Akupunktúrás tapasztalata van valakinek?


Ja, és nem szeretném, hogy úgy érezd, hogy most betoppanok erre a topikra és megmondom a tutit! Kérdéseket teszek fel és komolyan érdekelnek a válaszok! Nem véletlen vagyok én sem itt.


Üdv,


BP

117. gyemant10 (válaszként erre: 116. - Bullpit)
2013. júl. 5. 21:53

Szia!


Ez a vízkúra és a sport egy ilyen rendkívüli fájdalommal járó betegségnél kb. annyi lehet mint az ecetes borogatás a törött lábra...

A műtétről annyit tudok,hogy a hipotalamuszba ültetnek egy diódát,ami gátolja a fájdalom érzetet.Egy ilyen műtött betegről tudok a DOTE-en.Az öngyilkosságnál mégis jobb...

116. bullpit
2013. júl. 5. 08:11

Sziasztok!


Pár kérdés:

- Vízkúrát próbáltátok? Úgy olvastam, hogy nem mindenkinél hat, de végtelenül egyszerű, nem beszélve az egyéb jótékony hatásairól -kivétel persze a veseproblémákkal küszködők.

- Sportol valaki aktívan a clusteresek közül? Ezt is olvastam, hogy intenzív fizikai tevékenység el tudja elmulasztja.

- Amikor műtét kerül szóba, mit akarnak műteni? Úgy tudom, az még nem ismert, hogy mi okozza ezt a betegséget. Így egy kicsit ijesztőnek hangzik egy műtét.


Fájdalommentes napokat!


Üdv,


BP

2013. jún. 25. 14:34
Mi nem szedtük együtt a Verapamilt és a Litiumot.A mi helyzetünk speciális,mert Valentint a debreceni gyermekklinika kezeli hivatalosan(állítólag a felnőtt neurológusok javaslatai alapján),majd szeptembertől(akkor tölti a 16 évet)lesz rá lehetőségünk,hogy átvegye a felnőtt neurológia.A kezelési protokolra a SOTE-en tett javaslatot írásban(ő támasztotta alá a diagnózisunkat) Dr.Ertsey Csaba,a Magyar Fejfájás Társaság elnöke.Meg kell keresned azt a két három orvost Magyarországon akinek a legnagyobb beteganyaga van,mert a tapasztalat számít!Nekünk megígérték,hogy ha sor kerül rá,akkor még a műtét előtt ezt fogja tenni a klinika.
2013. jún. 22. 17:32
Az akupunktúrát kiprób álom.Meg tudnád nekem mondani,hogy mit várhatok a litiumtól és a verapamiltól?A rohamok csökkenését,az erősségének a csökkenését,vagy esetleg megszűnését?Itt Szegeden úgy látszik nem boldogulnak velem,szevrtném kérdezni,hogyha kell,megadnád e a ti orvosotk nevét ésr elérhetőségét?Köszönöm előre is.
2013. jún. 22. 17:20
Az akupunktú
112. gyemant10 (válaszként erre: 110. - Ednuci77)
2013. jún. 19. 21:09
Nem nagyon vagyok gépközelbe,ezért írok ritkán.A mi orvosunk azt mondta,hogy a krónikus betegség az amikor egy éven belül nincs hosszabb rohammentes időszak két hónapnál.Nekünk is említették már a műtétet.Nem gondoltál még az akupunktúrára?Jó eredményeket érnek el clusternél,utána nézhetnél,nem veszítesz semmit.
111. Baby0309 (válaszként erre: 110. - Ednuci77)
2013. jún. 19. 16:21

Az oxigén hat valamit,ahogy elkezdődik a roham??? Napi öt az tényleg durva :(((( Én ha egyet látok is szörnyű (látni is),nemhogy napi öt!!!

Kívánom,hogy mihamarabb gyere rendbe!!!!

Mióta vannak most a rohamok?

2013. jún. 18. 19:11
Szia Gyémánt!Köszönöm a gyors válaszodat.Vasárnap és hétfőn 5rohamom volt liticarb mellett.Ma az orvos felemelte,és verapamilt kaptam mellé.Az orvos szerint nagy baj tétehogy nem múlik,és sok a roham is,szerinte kezd krónikussá válni,a műtétet emlegette.Kérem a jó Istent hasson a gyógyszer.Gyémánt szerinted is kevés lenne a szint,és tényleg ez a krónikus?Kérlek szépen válsazolj,nagyon fontos lenne!
109. gyemant10 (válaszként erre: 108. - Ednuci77)
2013. jún. 17. 20:18
Azt mondja a kisfiam,hogy mindig úgy csinálja ahogy tudja.Sokszor roham alatt eldugul az orra,nyilván ilyenkor a száján szívja az oxigént.Tapasztald ki ,hogy hogyan szünteti neked a leginkább a fájdalmadat.Valentin vérében 1 és 0,9 szokott lenni a szérum lítium,de ő még mindig gyerek(15 éves).
108. ednuci77 (válaszként erre: 107. - Gyemant10)
2013. jún. 16. 20:17
Szia Gyémánt!Az oxigén nélkül,már belehaltam volna a fájdalomba.A litiumszintem 1.09 lett,fájdalmaim úgyanúgy vannak.A te fiadnak mennyi a szintje?Szerinted ez is kevés lenne még?Az orvosom igy is kiakadt a napi 4szemre.A cinin nevű gyógyszer nem létezik,cinie van,jelen pillanatban ezt szedem,de ez rohamcsillapitó gyógyszer,megelőző hatása nincs.Még esetleg a verapamil-litium kombináció maradt.Gyémánt,a maszk alatt az orromon kell venni a levegőt,nem a számon igaz?És lassan vagy gyorsan aprókat?
2013. jún. 14. 14:20

Sziasztok!

Nekünk az oxigén úgy működött,hogy a neurológus receptre írta a palackot ,de úgy,hogy oda írta az ambuláns lapra,hogy a teljes ár kifizetését vállaljuk.Így felhívtam a Messer Hungáriát(a Debreceni központot,mert mi oda tartozunk)0652460123,és a következő szállításkor már hozták is házhoz a palackot.11 ezer letéti díjat fizettem,amit vissza adnak ha már nem kell a palack.Fel írta a neurológus egy másik receptre a töltést,így feltöltött palackot kaptunk. Mikor kifogy mindig felírja a körzeti orvos,5600 ft egy töltés.A maszkot a Lindétől szereztük be.

Edina!Ha nem használ a Liticarb akkor próbáld ki a Cinint, nekem olyan beteg írta ezt a gyógyszert akinek semmi más nem használt.Nem ismerem ,de én biztos megpróbálnám.

106. Baby0309 (válaszként erre: 105. - Ednuci77)
2013. jún. 14. 13:40
Nagyon köszönöm! Beszélek a párommal. Írok majd...köszönöm
105. ednuci77 (válaszként erre: 104. - Baby0309)
2013. jún. 13. 14:14
Szia Baby!Az üzletkötő mindent elmond,hova kell menned.Napi bérleti dij van rá,olyan380ft,megvásárolni nem lehet.A nagy palack töltése 10000ft,plusz a maszk,10000,de ezt feltétlen vedd meg hozzá,mert a hagyogyon samányos nem ér semmit,én kipróbáltam.clusterma4szk a neve,de ezt ott tudják.Semmi extra,összerakjátok a maszkot,rákötitek a palackra,ha jön a roham 15l/perc/ilyen palackot kérjetek/elkezdi szivni,amennyit csak bir.5-10-15perc múlva elmúlik.Többet olvashatsz erről az első magyar clusterfejfájás oldalon,ott minden le van irva.Remélem hasznos az infó.Nagy on sajnálom magunkat,a poklok proklát járjuk meg.Ir sikerült e!Gyarmati Ildikó linde gaz,06-20-9257934,hivatkozz rám,szegedről,Papp Edina vagyok.Sok szerencsét
104. Baby0309 (válaszként erre: 103. - Ednuci77)
2013. jún. 13. 08:15

Hú,hát elhiszem,hogy kivagy :(

Most a párom is szenved,napok óta minden este szinte azonos időben jön elő,vacsorázni se tud:(


Amit Ő kap az nem kúp,hanem gyógyszer. Igen,érdekelne az oxigén,köszönöm ha adsz egy elérhetőséget. De ez hogy működik? Felhívod őket és elmondod,hogy ez és ez van és adnak egy időpontot és akkor személyesen megtanítják,hogy hogy kell használni vagy egyszerűen meglehet csak vásárolni? Mennyibe kerül?

Köszönöm

2013. jún. 10. 12:11
Szia Baby!Én Gyémánt javaslatára kezdtem el az oxigént,ahogy ő,én is jó szivvel merem ajánlani.Nem veszélyes,ha megfelelelően használod.Amiket a párod kap kúpot,évekkel ezelőtt próbáltam,nem ér semmit.Orvos kellene,nagyon jó rohamkezelő gyógyszerek vannak.Ha gondolod,van telefonszámom,a linde üzletkötöjéé,ő intézte nekem is a palackot,és a cluster oldalon menézhető legprofibb maszkot.Most beveszem a gyógyszert,amikor jön a roham,és szivom az oxigént,igy gyémántnak hála,fele annyit szenvedek,mint e nélkül.A rohamok nekem is este9-11,éjszaka1-3,vagy hajnalban jönnek.Régebben 17 éve keződőtt,a terhességem utolsó hónapjában,másfél évente jött,és 6-8hétig tartott.Aztán 2és fél évre jött legutóbb 3- 4hónapig tartrott.Most 3évre jött,és ki tudja hol a vége,vagy lesz e?Félek nagyon,mert kimerült idegroncs vagyok már,rengeteget sirok.
2013. jún. 10. 09:03

Egyébként mi úgy hallottuk,hogy az oxigént nagyon nehezen adják haza,mert veszélyes,ha az ember nem jól használja...talán a párom meg sem kapná,hisz neki csak időszakos clustere van...de nem tudom,hogy van ez pontosan.

Ezért mondtam,hogy jó lenne elmenni egy igazán cluster-el foglalkozó valakihez,aki hátha vlm újat tudna mondani.


Minden jog fenntartva © 2005-2024, www.hoxa.hu
Kapcsolat, impresszum | Felhasználói szabályzat | Jogi nyilatkozat | Adatvédelem | Cookie beállítások | Facebook