Cluster-fejfájás (beszélgetős fórum)
Sziasztok !
20-45 éves korom között szenvedtem ezzel a rohadékkal, sok félrediagnosztizálás után egy ismerős ideggyógyász világosított fel, hogy mi is ez. Több év után tapasztaltam ki, hogy nekem a Quarelin tabletta a legjobb, ha a legkisebb előjelzéskor bevettem fél-egy szemet, akkor kicsit kábán, de csúcs fájdalom nélkül kibírtam.
Kb. 15 év szünet után pár hete újra jelentkezett, szerencsére kisebb csúcsokkal.
Amit észrevettem/kitapasztaltam: régebben és most is a fájdalmi periódusok alatt a fájós oldalon a nyakamon van egy jól kitapintható duzzanat, ami a rohamok alatt megkeményedik. Az orvos szerint ez izomgörcs (?) de izomlazítóra, masszírozásra nem regál. Ha ezt a részt bekenem vény nélkül kapható Apranax Dolo krémmel, akkor 1-2 percen belül érzek azon a területen egy kis csípést ( elpárolgás miatti hűtés ???) és 5 percen belül mintha kikapcsolták volna a fájdalmat! Ugyanez a hatása a vietnami balzsamnak is.
Egy próbát megér, hátha valamelyik sorstársamnak segít.
Sziasztok!most találtam erre az oldalra!(de látom nincs mostanában nagy mozgás :-) )csak annyit szeretnék mondani hogy én is 15-éve szenvedek ezzel a rohadékkal,és olvasva a sok sorstársam levelét gondoltam irok hátha tudok segiteni.valaki kérdezte az elöbbiekben hogy volt e valaki Szekeres János természetgyógyásznál;én a múlt héten voltam nála végső elkeserdésemben,(6-hetes roham időszak után és még biztos ment volna még 3-hétig)és 2-kezelés után kirángatta a fejemből ezt a férget!!!!!!nem gondoltam volna hogy lessz valaki aki veszi a fáradtságot hogy megoldást keressen egy ilyen ritka de annál fájdalmasabb betegségkezelésére.próbáljátok
Imeg!nem drága,és nem tömitek magatokat mindenféle gyógyszerrel!
Szia!
Nekem is kb. ekkor kezdődhetett, bár akkor még nem tulajdonítottam neki különösebb jelentőséget, mert 1 évben egyszer ha jelentkezett, akkor is viszonylag enyhén. Aztán ahogy teltek az évek, úgy lett egyre erőteljesebb a fájdalom. Túl vagyok már mindenféle vizsgálaton ( CT, MR ), ezután közölték a "jó" hírt, Clusterem van.
Most épp a harmadik hétben járok, hogy kínoz, tegnap és ma is kaptam 500ml Medrol infúziót, holnap még vár rám egy, de már ez segített, mert 2 napja nem volt panaszom. Emellé szedem a Verapamil gyógyszert 1 héten keresztül. De már írtak fel gyógyszerbe is Medrolt Kaldium-mal együtt. Az első és a második is több kevesebb sikerrel használt.
Nekem már felírták az Oxigén palackot. Ez eddig minden alkalommal segített a rohamok ideje alatt, de ez a mostani periódus nagyon erős, se az oxigén se a fájdalomcsillapító együttes ereje nem akart bírni vele, 2-3 órás kegyetlen fájdalom.
Ha esetleg sikerülne felíratni a palackot, akkor nem kell olyan nagy összegbe gondolkodni.
Én azt hiszem 3 éve kaptam, akkor kellet fizetnem 5000Ft-ot. De ha jól tudom, ha visszamondod ezt az összeget vissza is kapod.
Ami még költséggel jár az a palackcsere, de ez csak 300Ft. De egy palack azért elég sokáig kibírja.
Fájdalommentes napokat!
Sziasztok!
Húsz éves lány vagyok, először 15 voltam, mikor fájni kezdett a fejem. Évente kb kétszer két hétig, napi két három alkalommal. Két év múlva diagnosztizált a neurológusom clusterrel, azt mondta nincs rá való gyógyszer és nem tud mit javasolni! Ellenben adott egy beutalót, hogy ha fáj a fejem menjek be a klinikára oxigénkezelésre. Azóta sem tudom, hogy kell clusteres fejfájás mellett közlekedni :)
Most épp van, másfél hete, legutóbb tavaly ugyan ilyenkor volt, rövid ideig, enyhe rohamokkal. Most elkezdtem a vízivást, ami nekem sokat segít. Azóta, hogy folyamatosan töltöm magamba a vizet nem volt igazán erős rohamom, bár tompán érzem a jellegzetes fájdalmat a nap nagy részében. Nekem az is sokat szokott segíteni, ha ahogy érzem, hogy fájni fog, rohanok a csaphoz és felváltva hideg és forró vizet csapatok a fájós oldalra és a szemembe olyan öt percen keresztül. Ez gyakran teljesen visszafordítja, ha időben csinálom. Valamint úgy vettem észre, hogy szabad levegőn, mozgás közben nem tört még rám roham, inkább esténként, lefekvés előtt, vagy zárt szobákban jellemző. Az ablakot emiatt mindig nyitva tartom és mellé ülök - ennek valószínűleg nincs hatása, de a tudat megnyugtat :) Biciklizek, naponta minimum tíz kilométert, közben legalább a rohamtól való félelem nem nyomaszt, nagyon felszabadító érzés ami nagyon rám fér a periódus amúgy nem túl vidám heteiben.
Tud valaki egy jó neurológust szeged környékén aki ír fel oxigént és nem egy ignoráns bunkó mint aki eddig kezelt engem?
Mennyibe kerül körülbelül ez a buli, mert csóró vagyok és nem nagyon tudok tíz-húsz ezer forintnál többet költeni per periódus.
U.i., köszönöm a fórumozóknak a tippeket a d3 vitaminról meg a nátha stiftről, ki fogom próbálni.
Sziasztok!
Két évig én is szenvedtem ezzel a rohadékkal.
Verseny közben, éjszaka, nappal.Volt rendszertelenül de volt, hogy nekem is percre pontosan az ismert tünetekkel.A legersebb gyógyszereket 500mg szteroidos kúrát mindent megkaptam ahhoz hogy büszkén viseljem a Clustereseknek járó címet.Gyűlöltem a hétköznapokat már szinte mindent amikor jött egy kis enyhülés.Általában két héttel haarabb éreztem vagy tudtam hogy egy újabb hullám jön és a harmadik előtt elrohantam a klinikára hátha sikerül megelőzni.Speciális eset vagyok mert agydaganattal műtöttek, viszont a fejfájás majdnem 100%ban betudható csak a Clusterenek.A kezelő orvosom kértem hogy beszélhessek a professzorral aki műtött.Természetesen az asszisztenséhez irányítottak aki közölte hogy leghamarabb egy hónap múlva kerülhetek sorra.Elmondtam hogy esélytelen ugyanis ez nem fog várni és annyira erős a fejfájás hogy a vasat meghajlítom.Elkérte a nálam lévő leleteket CD-t papírokat.Elmondta, hogy semmi bajom és náluk sem ritka a fejfájás aminek a hátterében a kevés mozgás van.
Clustereseknél mi az ami nagy segítség?? az OXIGÉN.
Az ő javaslata volt (csókolom a kezét)
1.
Naponta legalább 2L csapvíz!Semmiképpen sem savas szutyok nem Cola nem gyümölcslé.CSAPVÍZ!!!
2. ÚSZÁS!!!!!!!
Az egyetlen olyan sport ami a nyakban lévő izmokat rendesen lelazítja így sokkal több oxigén jut az agyba.Amit én észrevettem hogy a fejfájást megelőzően sokkal merevebbek a nyakamban lévő izmok talán teljesen meg is feszülhetnek.
Tavaly januárban kezdtem az úszást az elején még MYDETONNAL.folyamatos fejlődés természetesen sok évnyi punnyadás és nulla sport után én sem voltam egy olimpikon de egyre jobban növeltem a távot!Ami fontos hogy nem a szárazhajas, hajlakktartó úszás az ami segít hanem mondjuk a rendes mellúszás!!!Fontos mert az az a mozdulat ami igazán segít!
Két hét múlva a közérzetem csodás lett!!!Ismét éreztem hogy van vérkeringésem.Van lendület és fejfájásnak nyoma sem volt.Jún 15ig kb heti háromszor mentem a végén 2000-3000m simán úsztam és had ne mondjam hogy kíváló közérzet mellett testalkatot is kicsit rendbe szedi és frankó színe is lesz az embernek ami a napon ami úgyszint kicsit feltölti.Folyamatosan sportolok azóta.A dohányzást próbálom hanyagolni több kevesebb sikerrel de ami a lényeg:
NEM FÁJ A FEJEM!!!
Javaslok legalább két hetet de inkább egy hónapot a megfelelő folyadék elfogyasztásával!!!!
Rengeteg érv szól mellette!
Szépen kérlek titeket, hogy ne legyetek lusták!Próbáljátok ki!Olcsóbb mint egynémely gyógyszer és még csak nem is fájdalmas :D
Jó gyógyulást és kitartást!Hátha bejön és nem kell költeni a sok szarra!! Szép estét :)
Szia!
Próbálkozz a D-vitamin kúrával. Nálam működik. A nemzetközi cluster fórumban megtalálod (clusterheadaches.com).
Ha nem boldogulsz küldj egy email a hienakutyus@freemail.hu-ra.
Üdv
Sziasztok! Újra támad a dög.
Most a második héten vagyok túl, ez nagyjából az ötödik vagy hatodik clusteres évadom (már nem is számolom), kettőtől eltekintve az összes inkább ilyenkor év elején volt, a másik kettő késő ősszel.
Kinek milyen hosszúak a rohamai? Nekem ugyan fél óránál tovább nem nagyon szokott tartani, de abból van legalább 6 vagy 7 naponta és olyankor legszívesebben a falat is lekaparnám a helyéről. A legutolsó évadom két éve volt, akkor mentem el orvoshoz vele, aki mosolygott, hogy hát igen, a tüneteim alapján tipikus clusteres vagyok, de konkrétan semmilyen vizsgálatra nem küldött el. Írt fel egy gyógyszert, azt hiszem, talán Sibelium a neve, mondta, hogy ezt szedjem. Azt sem mondta, hogy ha új évad jönne, akkor menjek hozzá vissza.
Konkrétan semmi hatása nem volt. Mivel az utolsó évadnál nem fogyott el, maradt még egy levél, azt most szedem, hátha most.
Egy-egy évad eddig jellemzően 8 hétig tartott és mindig volt előjele, a kezdete előtt egy-két héttel mindig volt egy roham, ami 5 perc után elmúlt, aztán jött a napi szintű szenvedés. Ez most is így volt - nagyjából újév napja környékén volt egy egyszeri fájdalom, akkor már a fájdalom minőségéből tudtam, hogy érkezik lassan. Ugyanis ilyen fejfájás két évad között nem szokott lenni.
Most a második hét vége előtt két nappal jött az első falkaparós fájdalom, addig csak bemelegített szerintem, ma hajnali 2 óra 50-kor ébredtem egy rohamra, a szemem majdnem kiesett a helyéről, és a jobb halántékom (nekem jobb oldali) mintha valaki át akarná fúrni, illetve egyszerre akarná leszakítani.
Az egyedüli, ami ilyenkor jól esik, ha valami hideg éri azt az oldalt, amúgy semmi nem esik jól.
Illetve még egy valami.
Ha érzem, hogy érkezik a roham, akkor nátha elleni inhaláló stiftet szippantok (komolyan mint egy szipus), és volt olyan roham, amit így simán ki tudtam lőni - de ha kicsit későn veszem észre, hogy érkezik, akkor már az sem segít.
Van valami ötletetek, hogy mit tegyek? Az orvos mint feljebb olvashattátok, nem nagyon segített - olyan gyógyszer kellene, ami vénymentes, és ami segít is, hogy legalább a roham közben ne akarjam a saját fejemet szétrobbantani...
Szia!
Steve-ről lehet valamit tudni?
Próbáltam pàrszor felkeresni,de sajnos sikertelenül.
Nagyon eltűnt az utóbbi pàr évben.
Üdvözlet Mindenkinek!
Ùj felfedezést tettem...
Tavalyelőtt akkor maradt abba a periòdus,amikor elkezdtem szedni a Dienille fogamzàsgàtlò hatàsù gyògyszert.
Most két héttel ezelőtt kopogtatott be megint,egy gyenge roham formàjàban,mint ahogy az a kezdetekben lenni szokott...
Most nem a jòl bevàllt isoptinhoz fordultam,elrohantam nőgyógyászhoz kiiratni.
Elkezdtem szedni,azòta kb.3* éreztem,hogy jönne a mocsok,de nem bìr. Annyi tudott kijönni,hogy a bal oldalon kicsit hùz az orrom,egy pàr percig,és kifùjt.
Nagyon éredekes,és roppant boldoggà tesz,mert egyébként két hét utàn valószínűleg a fejemet veregetném a jàròlapba,oxigén,és isoptin nélkül.
Persze felvetődik bennem a kérdés,hogy meddig lehet ezzel "jàtszani",mert fogamzàsgàtlòt 35 éves kor felett nem ajànljàk,illetve ki se fogja senki nekem ìrni biztosan,illetve mi lesz,mondjuk,ha leszek mondjuk 50,és màr klimaxolok,nem hiszem,hogy lehetne szedni.
Mindenesetre most *-os 5-ös a cucc,női cluster betegeknek esetleg egy próbát megér.
Üdv: Màk Adrienn
Sziasztok!
A Szekeres János féle kezelésben kinek van tapasztalata?
Ezt a nemzetkozi cluster csoportbol masoltam, a legtobb betegnek ez segitett, itt ismeri valaki?
What is 5-MeO-DALT, and why should you care?
The short version is that 5-MeO-DALT is a fairly new option for cluster headache patients who are comfortable self-administering treatments. It is a simple tryptamine that acts on serotonin receptors in the brain. When used carefully, 5-MeO-DALT is extremely safe and is proving to be very effective for some cluster headache patients.
Now, the FAQs:
Q: Who invented this cluster headache treatment?
A: Nobody invented it as a cluster headache treatment at all. The “recipe” was devised by Alexander Shulgin in 2004, and later synthesized by a chemist. It became a relatively obscure “research chemical” used rarely as a recreational drug. More on that later. I stumbled upon 5-MeO-DALT because I was looking for a molecule that had some of the good properties of the things we know, like psilocybin and LSA (stopping my cluster headaches) without the bad properties (psychedelic trips, nausea, jail time).
Q: How does it work?
A: 5-MeO-DALT is a serotonergic. It works by engaging our serotonin receptors and sending a signal to our brains. The whole mechanism of exactly how this stops cluster headaches is still a mystery, but there are two key components: affinity and signaling. Affinity is how well a molecule “sticks” to the right receptors, and signaling is the actual message that it sends to our brains. 5-MeO-DALT has a higher affinity than psilocybin for the 5HT2A receptor, and it seems to send the right signal.
Q: What makes it better?
A: I’m not willing to say that it’s “better” than other alternative treatments, but I will point out the advantages. One advantage is dosage control. When you take 15mg of 5-MeO-DALT, you are getting 15mg of 5-MeO-DALT. By comparison, when you take an extraction of rivea corymbosa seeds, you are getting an unknown amount of LSA along with hundreds of other chemicals, some of them volatile. When you take 1g of mushrooms, you are getting an unknown amount of psilocybin along with hundreds of other chemicals, some of them volatile. Why is this important? Imagine listening to your favorite song. Now imagine listening to your favorite song while vacuuming, the dog is barking, a baby is crying, and someone is ringing your doorbell. Same song? Not really. Every chemical you put in your body has a ripple effect. 5-MeO-DALT is a single molecule that does one thing.
Secondly, the side effects are almost non-existent. Many of us avoid using tryptamines over fears of a “trip”. With a normal dose of 15mg of 5-MeO-DALT, most people notice absolutely no side effects at all. It has an extremely short half-life, so even if the user feels some effects (cold and sleepy are the two most common), it is out of your system in two hours.
Finally, it is very user-friendly. Accurate dosing of 5-MeO-DALT requires only a decent milligram scale and some empty gel capsules. For those of us who don’t have the patience to grow anything or do our own extractions, it’s a simple option.
Q: How is this stuff used for cluster headaches?
A: The consensus right now is 15mg every five days. For episodics, this should be repeated until you are certain the cycle has stopped. For chronics, this can be tricky. I recommend taking it every five days until full relief is attained, then gradually spacing out the doses. Frankly, some chronics are quite content taking a dose every five days no matter what. With its low cost and minimal side effects, that’s not a problem.
One question that always comes up: Doesn’t “more” mean “better”? Absolutely not. With this treatment option, we need to break the old paradigm of “trip out like it’s a Phish concert” to get relief. This is about a consistent dosage and schedule. If psilocybin and seeds are a hand grenade, this is a laser. If you feel the need to increase the dosage, I suggest cutting the time between doses to three or four days, not increasing the 15mg dose.
Q: How do I get this stuff?
A: One of the biggest challenges right now is that 5-MeO-DALT is available only on the “research chemical” market. This means it is sold alongside some particularly nasty stuff, and occasionally by vendors that aren’t the most reputable. I wish we could change this, but it’s just the reality of it. The best thing to do is research the reputation of vendors thoroughly before buying. Community sites like Reddit and the forums at ChemsRUs are great places to find out if a vendor is reliable. But at the end of the day, this is a DIY treatment. Each individual patient will have to establish their own source. Hopefully as the word gets out, more reliable sources will become available.
Q: Won’t I go to jail for this?
A: No. In most countries, 5-MeO-DALT remains unscheduled/unregulated. Japan and Sweden have made it illegal, and the UK is trying hard to make it illegal. In the US, it is possible to be prosecuted under the analog act, primarily if you decide to sell 5-MeO-DALT as a “street drug”. There is absolutely nothing illegal about buying or possessing it for personal use.
Q: Is it dangerous?
A: Not in the amounts we’re talking about here, which is why dosage control is so important. Recreational users have reported “trips” with amounts up to and over 200mg. If you decide you want a recreational drug that will produce a “trip”, you have already read too far here. This isn’t the drug for you. Because this molecule is a serotonergic, it would be very difficult to overdose on it. The one death being attributed to 5-MeO-DALT in the UK involves a man who took it, washed it down with a lot of alcohol, and stumbled out in front of a truck. The coroner ruled it “death by misadventure”. I believe the alcohol played a larger part in his death than the 5-MeO-DALT. But bottom line, we are not talking about recreation here. Only small doses to treat cluster headaches.
Q: I am not into alternative treatments, why should I care about this?
A: The reason you really should care is because this is a patient-driven treatment for cluster headaches. It is a prime example of citizen science, and I truly believe this is where all advances in cluster headache treatments will come from in the future. Whether we’re talking about tryptamine drugs like this, natural remedies, vitamin supplements, or the re-purposing of an existing drug, it is the cluster headache patients who will be doing the research. We have waited for far too long for “somebody” to “do something”, and the fact is that nobody is really working on our problem. At least not as hard as we’d like them to. So as cluster headache patients continue to explore science, conduct experiments, and communicate with each other, it moves all of us closer and closer to a remedy to our pain. So even if you don’t like the thought of 5-MeO-DALT, you should care about the scientific process that has brought us this treatment.
I hope this has helped cut through some of the overly-scientific language that’s been thrown out there about 5-MeO-DALT. Since this facebook group is the largest single group of cluster headache patients, I think this is a good place to continue the discussion. If not here, where? If not us, who?
Link to printable version:
sziasztok! 4 éves korom óta vagyok clusteres lány. kb. 8 éves korom óta krónikus. Sok fajta gyógyszert próbáltunk eredménytelenül. Jelenleg 16 éves vagyok. 1 éve diagnosztizálták ezt a betegséget. Januárban fogok kapni oxigént otthonra, valamint szteroidot szeretné kipróbálni a doktornő. Van valami tapasztalat ezen a téren ? Dr. Ertsey Csaba nem vállal el a korom miatt. Valaki más specialistát esetleg? A műtétről mit tudtok?
Iskolába alig tudok járni, mert vagyok kiüt a gyógyszer vagy a fájdalom.
Azon kivül pedig a hosszú távú memoriám .... hogy is fogalmazzak? nincs. 2 évre tudok visszaemlékezni aztán minden egy nagy nulla, egy nagy fekete köd.Nincsenek emlékeim. Az orvosok nem tudják miért. Ti hogy álltok a memoriával?
Az orvosok azt mondják gyógyíthatatlan , de én kinevetem őket :) olyan nincs. Hisz már felmentünk a Holdra! :) Van valakinek valami hatékony gyógyszere , észrevétele, bármi ami segít?
Mindenkinek fájdalom menteset ;)
Szia!
Ahogy olvasom a soraidat egyre jobban el vagyok keseredve.Nekünk szinte semmi sem jó,komolyan megőrülök...A Medroltól magas vérnyomása lett a fiamnak,most kezelték igazolt gyomorfekéllyel,14 kilót fogyott.Közben szedte a Líticarbot is(leállították),számomra nem derült ki,hogy mi okozta a súlyos gyomorpanaszait.
Az oxigén 5-10 percre szünteti,aztán visszafájdul.Most negyedik hete van délelőttönként 5 órás rohama.Kimarad a gimnáziumból,lelkileg is padlón van.Eddig Debrecenben kezelték,jövő héten osztályra veszi Ertsey...
Sziasztok!
Régen jártam itt...Tényleg sokan lettünk.Úgy néz ki a kisfiam kimarad a gimiből,szerintem már depressziós is.Nem szedünk most semmit,jövő héten valamikor megyünk Ertseyhez,remélem valami csodát művel,mert nagyon magunk alatt vagyunk...
Még nem pròbáltuk az oxigént, de sztem ez lesz a következő lépés... Nagyon pozitív h nincs mellékhatása :)
Köszi a tippeket! Most jobban van remélem igy is marad... Fájdalom mentes napokat!!
Sziasztok!
Sajnos az en párom is tobb eve clusteres :( Ismet periodusunk van...
Egyszerűen szörnyűek ezek a rohamok... Nála leginkabb ejszaka jon elő felkelti,
őt ilyenkor azonnal fekvőtámaszozni kezd igy nem tud teljesen kiteljesedni a fájdalom! Ìgy tudjuk visszaszorítani... Imigrannal mi is probalkoztunk hatott is de nagyon draga sajnos es sok mellekhatasa van ami rosszul letet okoz neki..Kedves Clusteresek ajanlani tudom nektek a fekvőtámasz probaljatok ki, neki segit egyenlore remelem igy marad mert ezt kibirni iszonyat es latni meginkabb rossz, hogy nem tudok rajta segiteni.. :'(:'(:'(:'(
Fajdalom mentes napokat!!!
Persze, persze mindent megér, hogy segítsen valaki. Csak azért érdeklődtem, hogy kb mire lehet készülni. ..
Egyébként jelen pillanatban épp borzasztó rohama van...most hányt is...hátha jobb lesz:(
Ez szörnyű. ...
Köszönöm,keresem a neten a dr. urat.
Igen ha nem okozok gondot akkor várom,hogy leird. Köszönöm
Szia!
Nekem is settenkedve kezdte idén...
Dr. Ertsey Csabát keressétek, én is hozzá fogok menni, mert ő mer kiírni oxigént. Clusterből Phd-zett. Az orvos el fogja szerintem magyarázni, pont úgy, mint egy gyógyszernél.
Kitartást a párodnak!!