Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)

Nem tudom, a Lubexyl oldat gyakorlatilag egy tusfürdőszerűség, úgy is kell használni,de csak bizonyos területeken, acnésoknak is ajánlják,mert szépen szárítja és fertőtleníti a területet.

Én őszinte leszek nem kennék rá akármit, a legkisebb szutyoktól is képesek bepukanni. Próbáld meg visszavinni a patikába h te nem ezt akartad és kicseréltetni, ha bontatlan és jó fejek visszaveszik.

Kedves 50-es!

Nagyon hálás lennék, ha privát üzenetben megadnád az orvosod számát, vagy bármilyen infót erről az injekció kúráról. Az infók alapján elkezdhetnék itt Pesten utánajárni, hátha ide is begyűrűzött a kísérlet, vagy be fog. Mert bizony én is alávetném magam...

Te nem próbáltad a Roaccutant? Én most 3. hete szedem, és már érzem a hatását. A gumók visszahúzódtak, 2 kb. nyomtalanul eltűnt, a másik 2 is, ami régóta meg van, húzódik visszafelé...

Egy kérdés mindenkihez: Ti ajánlottátok itt a fórumon a Lubexyl-t, eddig én nem is hallottam róla. Vettem is a gyógyszertárban, de otthon derült ki számomra, hogy LUBEX-et kaptam, nem LUBEXYL-t. Az interneten rákerestem, nem ugyan az a hatóanyaguk. Ez mondjuk elég felháborító, hogy szinte ugyan az a név, ugyan az a csomagolás, megjelenés, így baromi könnyű eltéveszteni. A patikában azt hittem én emlékszem rosszul a névre, ezért megvettem a Lubex-et. Úgy tűnik azért, hogy ez is segít. Mit gondoltok, van különbség a kettő között?

Szia Szilver-fox!

Több bőrgyógyász után én is rászántam magam,hogy Miskolcon egy híres szaktekintélyhez forduljak,nah persze nem ingyen:)Ő azonnal megtudta mondani,hogy mi ez.Ez volt április 12.-én.Azt mondta 2-3 hónap és bekerül az országba egy injekció,ami nagyon kedvező kisérleti stádiumban van Amerikában.Felírta a nevem,telefonszámom,hogy rögtön értesít amennyiben alávetem magam többedmagammal ennek a kisérletnek itthon.Persze előtte vérvétel,amit Belgiumba küldenek,és ha nincs szervi bajom akkor uccu neki.Azóta csend van,én hívtam az aszisztense vette fel,legyek türelemmel:(EZ borzasztó betegség,alig vannak közte szünetek ,amikor fellélegezhetünk.Attól tartok durvább lesz a dolog,mostmár van úgy,hogy hetekig váladékozik,és mell,hónalj,combtő,fenék,ezek felváltva után a testemen is több helyen kijön:(Jó ez a lubex fürdőgél,valamennyire visszafogja,de ez nem megoldás:(Mondanom sem kell házasélet sem a régi már:(de ezt tudjátok ti is:(

Szia!

Én ugyan tünetmentes vagyok jó ideje (kopp-kopp),de a kurkuma dolog engem is érdekelne,ha lesz róla tapasztalatod hosszabb távú akkor írj.

Én inkább most a terhességtől parázok, ugyan még nincs konkrétan akció, de a váradósság alatti hormonváltozások beindíthatják a dolgot, és akkor ugye csökken a gyógyszerek skálája is amit szedhetünk vagy kenhetünk.

Még valami: Elolvastam amerikai fórumokat is ebben a témában. Ott többen is említették, hogy a kurkuma (a fűszer!) természetes gyógyír a HS-re. Kizárólag a bio változatát ajánlották. Én most vettem kurkuma kapszulát és azt is szedem, naponta 2-t. Por formájában kétféleképpen lehet szedni:

1. tea: fél teáskanál kurkuma port leforrázni 2 db vízzel, jól elkeverni és meginni.

2. Ugyan ezt az adagot mézzel elkeverni (hogy fogyasztható legyen :-), és azt megenni.

Mindkét változatot naponta kétszer kell bevenni.

Az ami fórumon ezt egy olyan ember írta, aki épp Roaccutant szedett, mindkét hónaljában több,hatalmas csomó volt. Miután már két hete szedte a kurkumát is, leállt a gyógyszerről, és ő azóta is tünetmentes.

Sziasztok!

Csatlakozom én is, mint sorstárs. Nekem kb. 20 éve kezdődött, a combhajlatomban. Nőgyógyásznál kezdtem, gasztroenterológusnál is voltam, onnan a végbéltükrözés előtt "menekültem" el. Soha, egy orvosnak még csak fogalma sem volt, hogy mivel áll szemben. Voltam a Bőr- és nemibeteg gondozóban is, ott sem volt fogalmuk a dologról, ami a legelkeserítőbb. Aztán tök véletlenül elkerültem egy belgyógyászhoz (egészen más okból), és ő azonosította be, hogy HS. Ő azt mondta, ezzel nem kell csinálni semmit, mert nincs mit csinálni vele, és ha szerencsém van, nem lesz durvább a dolog. Most úgy érzem, hogy durvább lett a dolog, és én elkezdtem szedni a Roaccutant, lesz, ami lesz. Kb. 2 hete szedem, még semmit nem érzékelek, se hatást, se mellékhatást. Olvastam én is a riogatásokat erről a gyógyszerről, de én úgy vagyok ezzel, hogy nem akarok tovább így élni, megpróbálom ezt is.

50-es: engem érdekelne, hogy miféle ez az injekciós kúra. Írnál róla bővebben? Ez még kísérleti stádium, vagy élesben megy? És hogyan találtál rá erre a lehetőségre?

Jobbulást és szép napokat nektek!

Sziasztok! Hasonló problémával küzdök, mint Ti és nagyon örülök, hogy ràtok találtam.

Az én kálváriám 5 éve kezdődött. Most 29 éves vagyok.

A combom belső oldalán alakult ki ez a makacs golyó, majd összesen TÍZSZER műtötték meg. Volt minden, tíz külön sebész, de soha egyetlenegy sem mondta, hogy hidradenitis suppurativám van.

Két napja elmentem a bőrgyógyászhoz, más jellegű kiütésekkel, amik a térdemen meg a könyökömön jöttek ki. Nagyon szép kreol bőröm volt eddig, de két éve szinte minden kiüt. Az orvos nézte, nem értette mert nem hasonlított igazán semmihez, amire gondolt elsőre... Aztán gondoltam, mit veszíthetek, mondom ha már itt vagyok, had mutassam meg a combomat. Akkor éppen kb tíz centi átmérőjű, kék színű, ocsmány bőrterület volt. Az orvos azt mondta ez borzasztó. Mintát vett, felvágta azonnal, kiégette, és phenollal lekezelte. Betamponálta én meg csak lestem. Ő beszélt nekem először erről a betegségről, soha egyetlen orvosnak eszébe se jutott eddig pedig a neten nézett legdurvább képek is hasonlítottak...

Most arra várok, hogy gyógyuljon megint. Össze se lett varrva, ilyen beavatkozás még sosem volt. Kiváncsian várom a fejleményeket. Az életem megkeserítője ez a bőrbetegség. A párom elfogadta, de bele se merek gondolni, hogy tudnék levetkőzni egy idegen férfi előtt, ha újra kéne kezdenem...

Van itt valaki, akinek siker koronázta a tetteit?

Ha nem akarsz orvoshoz menni én is ajánlom a lubexyl oldatot, kombinálva szénhidrátszegény, glutén és laktózmentes diétával. Próbáld ki ezeket egy hónapig.

Pocakmanci, nekem pl a lubexyl akkor is hat,ha nincs kinyílva csak érzem a duzzanatot, egy próbát neked is megér. A duzzanat valóban csak duzzanat, ödéma ami körülveszi a gyulladt területet nincs benne genny, maga a nyirokmirigy váladéka szivárog belőle nekünk is, illetve idővel vér.

Na, én túl vagyok a műtéten. Nem valami szép, de még nincs egy hetes sem. A hegem kb 5-6 centi hozzú, de egy z alakot vesz fel, így már nem is olyan nagy ugye? :))Plasztikai sebész alkotta meg, a neve Dr. Mohamed és Dunaújvárosban van. Tébére csinálta, nem maszekban, de azért csinálta plasztikás, hogy szépen gyógyuljon. Kitisztította, eltávolította a szőrös területet és a mellem alól varrt fel egy részt.

Szóval én nem bántam meg. :)))

Szia! Én a helyedben először is a kajálást változtatnám meg. Le kell állni minden cukorról, meg szerintem a sok szénhidrátról is, ezek táplálják ugyanis a gyulladást. Ha bírod, a tejtermékeket is felfüggeszteném.

Másod sorban pedig nekem segített a dunszt kötés is, itt van a Maria Treben könyvből egy részlet: DUNSZTKÖTÉS GYÓGYNÖVÉNYBŐL

Fazékban vizet forralunk, föléje szitában friss vagy szárított gyógynövényt helyezünk és

lefedjük. Egy idő múlva a megpuhult, meleg növényeket laza szövésű kendőre rakjuk és a beteg

testrészt beborítjuk vele. Az egészet lefedjük egy gyapjúkendővel és rögzítjük. Vigyázzunk,

hogy ne hűljön ki. Nagyon hatásos a zsurló-dunsztkötés. A dunsztkötés két óra hosszat vagy akár

egész éjszaka a testen maradhat.

Az egész könyvet is megtaláljátok a neten, könnyen letölthető, sok okos dolog van benne.

A 3: lubex oldatot vettem,. sé ha érzem, hogy viszket, azzal mosogatom.

Nekem egy éve jött ki először a jobb hónom alatt, 2x felvágtak, semmit nem javult, közben kiderült a gluténérzékenységem. Mióta tartom a diétát, azóta tünetmentes vagyok szinte. Egyszer lobbant be, de a negyede se volt, mint korábban. A párakötést csak javasolni tudom, nekem segít.

Sziasztok!

Egy kedves barátom ajánlotta ezt a fórumot, hisz én is ilyen cipőben járok. Olvasgattam itt sokat és nem is gondoltam volna, hogy sokan vannak még ezzel a problémával. Talán sokkal többen, mint gondolnám, hisz elég kellemetlen dolog ez, sokan nem beszélnek róla. Végig olvasgatva nem is tudnék sok újat írni. Én legalább 5 éve szenvedek ezektől a hatalmas tályoggá alakuló pukliktól. Nekem az ágyékhajlatomban van, általában két helyen, ahol mindig kijön. Megjártam én is a hadak útját, szerintem nem nagyon van olyan szakorvos, aki nem látott volna. Kezdetben nekem is kivágták tokostól, vagy feltárták, majd rájöttem, hogy semmivel sem lesz jobb. Pont ugyanúgy kijön és pont ugyanott. Nem tudom mihez kötni, pedig más sokszor próbáltam figyelni.

Olvastam, hogy van egy jó orvos Szegeden és Debrecenben? :) Nincs esetleg valaki a közelebb van és tényleg tudja, hogy miről van szó?? És nem azt mondja, hogy szörtüsző gyulladás, mint a sebészek általában??

Borzasztóan el vagyok keseredve, nem látok ebből kitat. Jelenleg is éppen kettővel szenvedek (bár ez a ritkább...), fogalmam sincs, kihez forduljak. Az csak egy dolog, hogy iszonyat pénzt öltem már bele az évek során az orvosokba, a gyógyszerekbe. A legelkeserítőbb, hogy nem látok kiutat!!! Az ember idegeit is pengeti ez a folyamatos fájdalom...

Köszi:

Andi

Sziasztok!

Kb. 2 hete fájt a hónaljamban "valami", elmentem sebészetre, ahol semmit nem találtak, de azért elküldött UH-ra. Ma megállapították, hogy egyrészt chronicus hydradenitis van a hónaljamban, másrészt mastipathia fibrocysta a melleimben. Holnap megyek vissza a sebészhez ezekkel, de gondoltam megkérdezek tőletek pár dolgot.

A verejtékmirigy gyulladás aggaszt most jobban, mert gyakorlatilag az egész karom fáj tőle néha, zsibbad a könyököm is, néha meg a mellembe nyilallva sugárzik ki. Most, hogy megnyomkodták kb. 3 órahosszája, úgy fáj az egész karom, hogy megemelni sem tudom.

Nektek volt ilyen?

Mindemellett az UH doki szerint hagyni kéne, hgoy magától gyógyuljon. Csak már ráfeküdni se tudok a vállamra. És a mellem feletti izom is fáj, UH doki szerint az is ettől van.

A csomó egyáltalán nem látszik, tehát nem valami pattanásszerű izé, és nem hinném, hogy valaha is kifakadna, mert nagyon mélyen tapintható.

Valaki megnyugtathatna...

EGyébként az első két hétben csípős fájdalmas érzésem volt, mintha valami vegyszer csípné. De már azóta nem használok deot, tehát nem az okozza. (most) A csípős érzés már megszűnt, ebből arra következtettem, hogy javulok, de most meg úgy fáj, mintha egész nap zsákot pakoltam volna vele. :( Persze csak a nyomkodástól.

Hogy mik vannak.....

Irtok itt mindenféle gyógyszerekről, ecsetelőkről stb..

Én évek óta kínlódom vele a hónaalj részben és egy nyamvadt párakötésen kívül semmit sem kaptam rá.

Fenilbutazolos párakötés oszt jóvan.

Nekem amikor meggyűltek és nem tudtam a kezem a testem mellé tenni a tükör előtt meszúrtam tűvel és konkrétan kifejtem. Visszahúzódott csomósra, aztán egyszercsak megint meggyűlt. Megint kifejtem. És ez így megy hosszú évek óta. Lett a helyén egy kb 2cm-es csomó, ami már csak viszket, így azt a sebészeten kiműtik 14-én. Azt mondta a sebész, hogy a szőrrel fedett részt eltávolítja, megtisztítja a "csatornákat" és lebeny felhajtással plasztikázza.

Legyen úgy:)))))

Na üdvözletem harcostársaim!

Rövid helyzetjelentés az állapotomról: műtéti heg szépen meggyógyult, és nincsenek mellette dudorok. Másik oldalt már elkezdtem a Lubexyl oldattal kezelgetni, és lekopogom, nem olyan durva. Vannak dudorok, de nem fájnak és nem olyan nagyok. Vissza tudtam menni kosarazni is, mindenki legnagyobb örömére. Minden fürdés után ecsetelem betadine-al, miután megszárad, be is kenem betadine krémmel (így nem ragad hozzá a géz), és mindkét oldalra a lágyékomhoz teszek egy kis géz lapot. Nem szedek most semmit, ellenben bagózok, de kevesebbet. Lehet, hogy van a stresszben, mint okozóban valami, mert mióta nincs munkahelyem (ahol nagyon sokat idegeskedtem), azóta asszem jobb lett az állapotom. Bakker, valamelyik nap gondolkodtam el rajta, hogy nekünk mennyire meg tudja keseríteni az életünket ez a betegség, pedig milyen jelentéktelennek hangzik, ugye?! Tényleg! Azt már írtam, hogy az egyik orvos HS-t mondott, a másik meg Acne inversát? Ezt érdekesnek találtam. A sebész meg azt, hogy ez azért van, mert szőrtelenítek. Nem álltam le vele vitatkozni, hogy ez attól független, mivel akkor is van, ha nem szőrtelenítek.

Lumen977: sajna a dokinőm elment szülni, remélem legalább év végére el lehet majd érni, mert arról az eljárásról, amit említett, és amiről nem tudott semmit mondani, az engem is érdekelne, így ha lesz lehetőségem faggatni, akkor megteszem. :) Az Imune-t még tartalékolom, mert jelen pillanatban túl drága még nekem (munkanélküli lévén), de amint megengedhetem magamnak, és rosszabbodik az állapotom, szerintem kipróbálom azt is. Gondolom kárt nem tehet bennem. Nem úgy mint az antibiotikum...

Kezdő 50-es: sok sikert és kitartást kívánok a szuris sorozathoz! Remélem hatásos lesz, és javít az állapotodon!

Tyutyu35: Te hogy vagy? Van valami változás?

Titamilla86: Őszintén örülök, hogy jól vagy, és kívánom, hogy maradjon ez így! A tv-t meg kitartóan nézem, hátha valamikor elkapom azt a részt. Neten már utána néztem, de eddig nem találtam meg.

Kohanoor: Én nem tudom, hogy nekem a Lubexyl az, ami segített, tény, hogy nem olyan nagyok a dudorok, és sokkal elviselhetőbb az élet azóta, mióta az oldatot használom.

Szuszu7: Hát neked nem túl sokat segítenek az orvosok... Az biztos, hogy gyulladt cucchoz nem nyúlnak, gondolom ezért adták a cifloxint. Azt még mindig szeded? És mondták már neked, hogy mi a bajod pontosan? A Lubexyl oldatban egyetértek Kohanoor-al, mert nekem is segít, de lehet, hogy előtte a bőrgyógyászt meg kéne kérdezned. Olvasd végig a fórumot, és jegyzetelj, itt már sokan sok félét szedtek/kentek. Mivel mások vagyunk, a cuccok is nem egyformán hatnak ránk. Kérdezd meg a bőrgyógyászod, hogy erre vagy arra a szerre, amit mi használtunk, mit mond. Tény, hogy együtt érzek veled, és kitartást/jobbulást kívánok!