Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)
TB nem támogatja, tehát igen, a fél fizu rámegy. 49 ezer Ft-ba került (és ez akciós, mert különben 80 lenne...)
Itt a link: [link]
Tehát itt, az Endomedix-nél kell kérni időpontot.
Én már 4. hónapja szedtem a Roaccutant, ami havonta 10 ezer Ft-ba került, és szart sem ért... Úgy voltam vele, hogy megreszkírozom 49-ért ezt, és lehet, hogy majd a homlokomra csapok utána, hogy jaaa, csak ennyi, hogy ne egyek zellert meg búzát? És ha így lesz, akkor megéri.A gyógyszer nem szedem tovább úgyhogy ezen elvileg spóroltam 30 ezret, mert még legalább 3 hónapig kellett volna szednem.
Azt elfelejtettem írni, hogy a kóladiót sem tolerálom, ami a kóla alkotóeleme, de mondjuk kólát eddig se ittam, esetleg fél évente 1 kortyot.
És ebben a tesztben külön vizsgálják, hogy gluténra intoleráns vagy-e. Úgy értem, hogy én a glutént pl. birom, de a búzát és az árpát - egyéb összetevőik miatt - nem.
Mivel ilyen drága, nagyon körbejártam a témát, mert nekem is olyan volt kifizetni, mintha a fogamat húznák..., és a semmiért nem fizetnék ki ennyi pénzt.
Szóval aki ajánlotta nekem ezt, az megismertetett olyan szülőkkel, akinek a kislányuk nagyon beteg volt, az orvosoknak fogalmuk sem volt, hogy mi baja (hasi fájdalmak, láz, sűrű megfázás, stb.). Aztán ez a vizsgálat tojás intoleranciát mutatott ki nála. Azóta nem eszik tojást, azóta nincs semmi baja.
Én csak elmondtam, hogy tudjatok róla. Majd két hónap múlva beszámolok, hogy elmúlt-e minden tünetem. Ha ez referencia lesz, még akkor is megcsináltathatjátok a tesztet...
És tb alapon működik-e ez a vizsgálat, vagy a fél fizumat ráköltöm.
Egyébként én is azt tapasztalom,hogy egy szénhidrát és gluténszegény étrend sokat javít a helyzeten. Nem kell teljes mentesség, elég,ha csökkented az arányát.
És ezt a vizsgálatot kinél kérted?
Házidoki, bőrdoki vagy ki?
Kedves Fórumtársak!
Szeretnék beszámolni valamiről, ami a közelmúltban történt.
Egy ismerősöm hívta fel a figyelmemet az ún. ételintolerancia tesztre.
Ha valaki allergiás egy ételre, azt azonnal tudja, mert az étel elfogyasztása után szinte azonnal allergiás tüneteket (hasmenés, kiütés, fulladás, stb.)produkál a szervezet. Az ételintoleranciát viszont nehéz összekötni az étellel. Ez egy lassú folyamat, és ilyen esetben a szervezet rendszerint egy autoimmun betegséggel válaszol, jellemzően egy bőrbetegséggel.
Egy vérvétel az egész, és 15 nap múlva van eredmény. 226 ételféleségre vizsgálják az intoleranciát, élelmiszercsoportok szerint (halak, húsok, gabonafélék, tejtermékek, olajos magvak,fűszerek).Az én eredményem az, hogy magas intoleranciát mutatok a búza, árpa, napraforgómag, agar-agar(E406) pisztácia és a zellerrel szemben. Pár napja jött meg az eredmény, azóta kiiktattam ezeket az ételeket az étrendemből, és most várom a csodát :-) Remélem, egy-két hónap múlva el is jön :-))
Aztaaaaaaaaaaaaaaa!
Nagyon drukkolok!!!!!
Aztán jöhet ám a részletes beszámoló is.
kedves Begatta!
Amint észrevetted,a fórumon nagyon ritkán olvashatunk újabb sorstársakról,tapasztalatokról.Ez azért van,mert ennek a betegségnek a teljeskörű felszámolása még Magyarországon nem lehetséges.Meglepően kevesen fordulnak jó szakemberhez,évekig várnak,mire valaki giagnosztizálja ezt a betegséget.Jól esik a bajban újabb átmeneti gyógyulásokról olvasni,ez mindenkinek reményt ad.Én is szeretnék egy kis reménysugárral szolgálni,na nem varázslat lesz,hanem hónapokig tartó klinikai munka.Áprilisban már írtam,hogy egy erre a betegségre is hatásos gyógyszert,fognak tesztelni,majd idővel szabadalmaztatni.Ez az idő most jött el.Jövő hónapban,kb 20.-a körül megérkezik a véreredményem Belgiumból,és amennyiben nem találnak kizáró okot megkezdődik a tesztelés.Az egész folyamatról folyamatosan tájékoztatni foglak benneteket.Addig is kitartás,és remény!
:)))))
Akkor már ketten vagyunk.
Én is a radikális kimetszésért harcoltam, és nem bántam meg. És nem is csúnya az a seb, inkább már csak mosolygok ha ránézek.
Nincs hulla szagom, tudom használni a kezeim stb...
Kedves Sorstársak!
Gondoltam pár éves szenvedéseimet én is "papírra" vetem, megosztom veletek.
4-5 éve kezdődött a betegségem eleinte a lágyékomban jelentkeztek a "csomók" (ezek nem voltak túl zavaróak, kezelhető volt az állapotom), majd két éve nyáron hónaljban is felfedeztem párat, mellyel bőrgyógyászhoz fordultam, hasonló kezeléseken vettem rész, mint Ti.
Sajnos, semmisem hatott, sőt fél évre rá az egyik hónaljban 14, a másikban 8 fájdalmas, gusztustalan, váladékozó duzzanat keserítette meg az életemet. Én, akkor a drasztikus kimetszés (mindkét hónaljamból kb. tenyérnyi vagy nagyobb bőrdarabot távolítottak el) mellett döntöttem. Most - kb. másfél évre a műtétek után - hónaljban tünetmentes vagyok, bár két gusztustalan sebhellyel rendelkezem, de azóta ott nincs semmi gondom. Sőt, kicsit ironikusan azt is mondhatnám, hogy megoldódott a hónaljszőrtelenítés ill. az izzadás és az ebből adódó kellemetlen illatok problémája is :-)
Azért ez még mindig jobb, mint szenvedni...
A műtéteimet Pécsen a bőrgyógyászati klinikán végezte egy plasztikai sebész, aki mondhatom azt is, hogy ennek a specialistája. Itt mindenki kedves, együttérző volt.
Természetesen, lágyékban még nem oldódott meg a probléma, de majd kipróbálom a Ti csodareceptjeiteket is!
Gyógyulás kívánnék, de mint tudjuk, ennek esélye csekély, így kitartást kívánok mindannyiunknak!
Annyival egészíteném ki az előttem hozzászólót,hogy SEMMIVEL!
Szteroid az elején míg lecsillapodik, sajnos ezek tényleg magzatkárosító hatással bírnak szóval kb egy jó félév,de inkább év kihagyás legyen a teljes biztonságig a teherbeesés előtt ( tudom miről beszélek, mert egyébként gyógypedagógusként dolgozom).
Utána pedig, teafaolaj, aloe verás termékek, Lubexyl nekem nagyon bevált, a mai napig,ha olyanja van és érzem,hogy kezd duzzadni ( peteéréskor a hormonok miatt, ha többet izzadok, idegeskedés, bármi ami extrémebben indítja be a verejtékmirigyeket) 1-2 mosás Lubexyllel és elmúlik. És igen a diéta, én Ir-es diétát tartok ami hasonló a paleohoz, csak kissé megengedőbb,de mindenképpen érezhetően többször duzzad meg a kis pajtásom,ha nem tartom a diétát valami miatt.
Szia Kisrova, üdv a "családban"! :-)
Sajnos, hivatalos gyógymód nincs rá az orvostudomány jelenlegi állása szerint. Viszont lehet olvasni sikertörténeteket is az interneten itt-ott, szóval elvileg van olyan ember, akinek sikerült kigyógyítania magát. Nekem ezeket a gyógymódokat sikerült fellelnem az internetes kutatásaim során (beleértve ezt a fórumot is):
- roaccutan gyógyszer kúraszerű szedése
Erről megoszlanak a vélemények. Van, aki szerint rendkívül káros, van akinek segített, és azóta is tünetmentes. Elég kemény mellékhatásai vannak, kiemelném a magzatkárosító hatást, ami miatt - ha babát szeretnél a közeljövőben, valóban nem szerencsés. Én személy szerint 2 hónapja szedem, és majdnem teljesen megszűntek a tüneteim. További két hónapig tervezem szedni, remélem, addigra teljesen el is múlnak. Aztán ki tudja, mennyire lesz tartós a hatása...
- alternatív, természetes gyógymódok:
-- kurkuma. Naponta minimum 1500 mg-ot be kell vinni a szervezetbe, egyeseknél nagyon hatásosnak bizonyult
-- teafa olaj. Leginkább valamilyen vivő olajba (oliva,avokádó v. jojoba pl.) keverve a gyulladt felületet kell kenegetni vele. A teafaolaj gyulladáscsökkentő és baktériumölő hatású, az olaj pedig beviszi az anyagot a bőr mélyebb rétegeibe.
-- Paleo diéta. Azaz glutén, cukor és tejmentes étkezés. Erről nagyon jó referenciáim vannak. Kellemesen lefogysz tőle (ha súlyfelesleged van), egészségesebb, ellenállóbb leszel. Sok embertől olvastam már, hogy 6-7 hónapi paleo diéta betartása után elmúlt az a betegsége, amin az orvosok nem tudtak segíteni.
-- Lubexil oldat. Ha ezzel mosakodsz az érintett részeken, segít megelőzni a gyulladást.
-- Anionos tisztasági betét. Minden napos használata szintén segít megelőzni a fertőzést és gyulladást az altest tájékon.
Olvasd végig ezt a fórumot, sok hasznos tanácsot találhatsz. És természetesen szívesen veszünk bármi újdonságot, ami neked bevált, és megosztanád velünk.
Kitartást és minden jót!
Üdv.,
Silver
Sziasztok!
Most akadtam rá erre a fórumra, mivel egyre elviselhetetlenebb ez a "kórság". Ugyanaz a problémám, mint nektek., Én is dunaújvárosi vagyok. Évek óta szenvedek ezzel. Én is a Mohamednél voltam, hónaljban volt csomóm, amit kimetszett, de időnként ugyanúgy begyullad ott ahol kivágta. Most a combomon jött, nagyon fáj, igaz kifakadt (dunsztolás után), de tényleg borzasztó érzés. Elég csúnya hegek vannak a combomon, és nem igazán tudom, hogy mit kezdjek most már. Borzasztóan szégyenlem időnként ezt az egészet, és a legrosszabb, hogy senki semmi konkrét javaslattal nem áll elő, pedig már szinte az összes orvost végig jártam. Van egyáltalán megoldás erre a problémára? Nekem egyszer azt mondta Bp-en egy bőrgyógyász professzor, hogy: " Kedvesem meg kell tanulni együtt élni ezzel." Anyád! - gondoltam magamban.
Egy másik orvos azt tanácsolta, hogy minden ilyen csomót ki kell vágni ép szövettel együtt. Oké! De akkor én már lassan másból sem állnék, csak vágásokból. Volt már hüvely-tájékon, hónaljban, combon, fenéken, mell alatt. A legrosszabb terület a comb belső területe. Az gusztustalanul néz ki.
Szóval ennyi. Aki tud segítsen valahogy, mert ez már lelkileg igen megterhelő. Köszi nektek!
Szia Shaun!
Kössz az infókat! Én most épp 2 hónapja szedem a roaccutant, és mostanra kezdem érezni a javulást. Szóval most már decemberig beszedem, ha már rajta vagyok ezen az úton.
Szerintem a radikális kimetszés is tüneti kezelés, mert nem a probléma okát szünteti meg, csak a problémát. Persze, ha többet nem jön elő, akkor szerencséd van. A primagirl fórumot én is olvasom! Ezen kívül ezt is:
Itt is sok hasznos tanácsot lehet olvasni, és persze egymást erősítgetni :-)
Nagyon sokat tanultam ezen a fórumon.
Itt olvastam a radikális kimetszésről is, majd kész tények elé állítottam a dokit is. Feltételezem ő is utánajárt, ha a radikális kimetszést csinálta. Mondjuk én erőszakos típus vagyok, nem hajolok meg az orvos előtt, ha látom, hogy több százan ellenkező tapasztalatokkal rendelkeznek. Én nem tüneti kezelést kértem, hanem felszámolást.
Szia!
Nekem úgy mondta a doki, hogy mindenütt radikális kimetszés a megoldás pótlással, ugyanis millió egy csatora van ott, amiből ha egyet kiszed, a maradék bármikor újra be fog lobbanni. Ráadásul kivétel nélkül a mindegyik mellett van egy nyirokcsomó is. Nekem hálisten elsorvadt az a "vezeték" ami a nyirokcsomóhoz vezetett.
A combomon, de inkább a szeméremajak tövében volt egy, ami váladékozott, megdagadt stb.. azzal nődokihoz küldött, akinek megfogadva a tanácsát átszoktam a gumi nélküli francia bugyira, a farmert lecseréletem szövetnadrágra, és otthon a párom pamut boxerében flangálok. Nylon harisnya, feszes cucc és műszál száműzve. Én mindig kifejtem, mert iszonyúan feszített, és utána betadinos, vagy phenilbutazolos krémmel jól bekentem éjszakára. Terpesztett lábakkal, párakötéssel reggelre teljesen eltűnt!!!!
Maradt a bőr alatt egy csomó, kb szőlő nagyságú, de egy éve pihen. amíg nem jön elő újra, nem megyek vele dokihoz.
Én dunaújvárosi vagyok, és a Mohamednél voltam. Ő sebész és plasztikai sebész is. Elvileg kell ennie Pesten is, talán a Honvédban, de nem esküszöm. Dunaújvárosban a szakrendelőben minen hétfőn délután háromtól van, be kell időpontot kell kérni/ ingyenes!!!!/ vagy Kulcson van, de ott maszek és nem tudom mennyi.
bocs az elütésekért, de gipszes a kezem :)
Csak kimetszették?
Mert nekem az egész bőrterületet eltávolították, és máshonnan kaptam rá fedést.
Ami pedig alata volt, azt kivágták és kidobták a fenébe. Nekem azzal kezdte a doki, hogy felesleges feltárni és rendbe tenni, mert ki fog újulni.
Radikális kimetszés, és kész.
Egy angol fórumra mászkáltam fel régen, és láttam, hogy sokan ezt a megoldást választották, és évek óta tünetmentesek, bár a kiújulás más testrészen előfordulhat. Én ezért mertem belevágni, és nagyon nem bántam meg. Csak elsőre tűnt durvának, meg az első látvány volt résmisztő, ma már észre sem veszem...
Kedves Shaun!
Én már túl vagyok ezen. Az egyik ilyen "kelésemet", ami a comtőben volt, sebésszel kivágattam. 1 hónapig gyógyult a seb, majd 3 hónap múlva, pontosan ugyan ott, egy új keletkezett... Szóval 4 hónapig tényleg jó volt. Nem vagyunk egyformák :-) Azóta úgy gondolom, felesleges szívatni magam a szikével, most más utakon járok, ami remélem, nem csak tünei változást hoz...
Hölgyeim!
Nem értelek benneteket. Egy fél oldallal korábban leírtam, hogy én is ezzel szenvedtem. Berágtam, elmentem a sebészetre és kértem, hogy szedjék ki. Kiszedték és azóta boldog vagyok!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nem kenekedek, nem gyógyszerezek, nem vagyok büdös stb....
Igény szerint küldhetek képet is róla ha kell. Három nap kórház, varratszedésig pihi aztán mehet a lecsóba a múlt. Hónaalj, combtő teljesen mindegy!
SEBÉSZT NEKI, vagy sosem szabadultok meg tőle!!!!!
Látom, nem nagyon aktív senki... Azért megkérdezem, hogy ezzel a könyvhirdetéssel találkoztatok-e már, esetleg megrendelte-e már valaki?
Egy amerikai csaj, aki 2 hónap alatt kikezelte saját magát a HS-ből, azóta is tünetmentes, és 50 dollárért meg lehet venni a könyvét, amiben leírja a módszert. Hm?
tyutyu!
Régen írtál már, annyit, hogy "gyógyulok!".
Mondd már, hogy mi van, mert ha tényleg így bejött az a gyógyszer, sokunknak segítség lenne.
Üdv.,
Silver
Hát ártani nem árt, az biztos, de szerintem a Lubexyl hatásosabb lenne az esetemben.
Legközelebb már figyelmesebb leszek .-)
További ajánlott fórumok:
- Fiatalkori izületi gyulladás
- Volt már valakinek Bartholin mirigy gyulladása?Milyen tünetei voltak?
- Szűnni nem akaró nőgyógyászati megbetegedések/kórosan bő folyás, gyulladások, stb./ Mit lehet tenni, mikor már semmi nem segít?
- Foghúzás esetén mit lehet tenni, hogy ne legyen gyulladás és minél hamarabb gyógyuljon a foghely?
- Csípő-keresztcsonti izület kétoldali gyulladása (sacroileitis )
- Mivel kezelhető, vagy előzhető meg a hónaljban lévő verejtékmirigy gyulladás?