Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)

Sziasztok,

Páromnak másfél éve a hónalja alatt megjelent egy kis csomó. Nem nyúltunk hozzá, gondoltuk majd elmúlik,felszívódik.Ez sajnos nem történt meg, sőt, tavasszal elmentünk kirándulni és a párom hátán lévő hátizsák pántja olyan szinten kidörzsölte azt a területet, hogy mire hazaértünk egy tenyérnyi nagyságú vörös duzzanat lett a kis csomóból. Megijedtünk, elkezdtünk utánaolvasni mi lehet ez. Sajnos sok helyen azt olvastuk, hogy bár sebészi úton eltávolították mégis újból előjött a probléma. Vártunk egy hetet hátha lejjebb megy a duzzanat, de semmi jele nem volt a javulásnak. Sok keresgélés és olvasás után találtunk egy olyan oldalt (lehet, hogy ez volt:)) ahol leírták, hogy antibiotikumos kezelés megoldja a problémát illetve párakötést is lehet alkalmazni. Mivel nem vagyunk gyógyszer-pártiak kipróbáltuk a kamillaborogatást illetve betadine kenőcs együttes alkalmazását. Minden nap egész nap be volt kötve a duzzanat. Pár óránként cseréltük a kamillás gézt, betadine-nal is mindig ujrakentük. Egy hét után pattanásszerű fehér hólyagocska lett a közepén a duzzanatnak, továbbra sem hagytuk abba a borogatást, hátha felszakad. Másfél hét után a géz cseréjekor felszakadt a seb, melyből (bocsánat!)nagy mennyiségű, barna, alvadt véres, bűzös genny távozott. És ez még csak az egyik seb volt. Mellette ugyanígy ért egy másik mely utána ugyancsak felszakadt, fájdalmas volt de sikerült kiüríteni a csomót, a seb enyhítésére továbbra is raktuk a kamillát és betadine-t, majd két és fél hét után eltűnt teljesen a csomó illetve azóta vissza sem nőtt. Sajnos egy kis heg lett a helyén mely egy oltás helyére hasonlít, de ez legyen a legnagyobb probléma. A gyulladás és a csomó eltűnt. Azért írtam le ezeket,elnézést ha kicsit hosszan, mert szeretnék segíteni, tudom milyen kellemetlen ez a probléma. Hátha másnak is elmúlik ettől, mégsem kell évekig antibiotikumot szedni, szerintem érdemes kipróbálni.

Sziasztok,

én is hasonló problémával küzdök, a hónaljamban, illetve a combtőnél vannak fájdalmas duzzanatok. De nekem még eddig nem nyílt ki egy se.

Kaptam rá antibiotikumot, amit fél évig kellett volna szednem, de nem bírtam, csak pár hétig. Annyira fájt tőle a gyomrom, és felpuffadtam, hogy dolgozni is alig bírtam.

Eddig már négy orvos látta, de csak most, a negyedik mondta, hogy ez anyagcserezavar, valamilyen intolerancia váltja ki, és menjek mihamarabb terheléses cukorvizsgálatra, mert szerinte inzulinrezisztenciám van.

Lehet, hogy a szénhidrátra vagyok érzékeny, vagy a tejre.

A tejet el is hagytam, egy-két hétre gyönyörűen eltűntek a csomók, viszont azóta újra visszajöttek, pedig a tejet azóta is kerülöm.

A háziorvosunk homeopátiás. Vittem neki a minta eredményét, miszerint nekem valami staphylococcus bacim van. Az anitbiotikumon kívül ezt írta fel: Staphylococcus Nosoda C 30 (hetente 2x5gr 2 hónapig) Gyógyszertárban nincs, ezen a számon lehet megrendelni: 1-246 70 09

De ha valakinek nem staph. baci van, akkor nyilván nem jó. A doki szerint ez úgy működik mint egy védőoltás, rávezeti a szervezetet, h maga gyűrje le a baktériumot. Egy próbát megér, majd beszámolok az eredményről, de csak az antibiotikum kúra után akarom elkezdeni. Az állapotom egyébként most nem vészes, a legutóbbi néhány nap után szépen visszahúzódott magától.

Sziasztok!

Kérdésem lenne, hogy tud-e valaki megbízható budapesti bőrgyógyászt ajánlani a témában, mert én már sokakkal találkoztam és próbálkoztam, valahogy aztán mindig sebésznél kötöttem ki. :)

A mostani sebészem, aki nagyon jófej, már nem hajlandó "vágni", viszont az állapotom nem javul, sőt.

Számíthatok rátok? Köszi előre is és mindenkinek mielőbbi gyógyulást kívánok!

Sziasztok!

Ahogy ígértem, itt vagyok, szerencsére jó hírekkel. sajnos előző menszeszkor kicsit bekavart a hormonháztartás, újra felnyílt a műtéti heg, de

csak egy pár miliméteres helyen, s szerencsére gond nélkül összeforrt 2 nap alatt. Nem is jött belőle semmi. Azóta megint csend, s szépen halványodnak is a hegek. Szuper ez a diéta+Lubexyl, de szerintem nálam a teafaolaj csinált csodát :)

Örülök, hogy másoknál is pozitívumokat olvasok, bár ez a 40 fok valószínű egyikünknél sem könnyíti meg a dolgokat...

Sziasztok!

Örülök, h Rátok találtam. Kb 6 éve kezdődött nálam is a dolog. Sokáig én sem tudtam, hogy mi ez, sőt az orvosok sem tudták - ami talán sokkal félelmetesebb volt. Én már komolyan féltem tőle, hogy egy ismeretlen (mivel sok orvos tanácstalan arccal nézett) betegségben szenvedek. Ráadásul hasonlót még a barátok sem hallottak, nemhogy ilyet. Persze, az ember ezzel nem nagyon kérkedik, én inkább szégyeltem.

Sajnos én nagyon súlyos állapotba kerültem vele - még vért is kellett, h kapjak, mert a gyulladás felemésztette azt. Ez egy éve volt.

Most is járok kezelésre és elkezdtek egy ambuláns mútétet, amit Hollandiában alkalmaztak és írtak le először. A technika neve: deroofing. A lényege, hogy helyi érzéstelenítés mellett felnyitják a járatokat és gyakorlatilag leégetik a tetejét, ezzel kinyitják és hagyják úgy begyógyulni. A jó az benne, hogy jóval kisebb a vérzés, mint nagy műtéteknél. Jóval gyorsabb a várható gyógyulás is - rendes utógondozás mellett. Ráadásul, ahogy olvastam a teljes gyógyulási arányi is 8o% felett van. Az már valami! Ha érdekel valakit, akkor a technikára rá tudtok keresni. Sajnos még csak angol leírást találtam, itthon, ha jól tudom, még csak 2x csinálták - mindkétszer az orvosom.

Sziasztok!

Épp most jövök a sebésztől, nem akart hinni a szemének! Ugyanis szépen gyógyul a seb és visszahúzódott mellette a csomó, amióta szénhidrátszegény diétát tartok, Lubexyl-el mosakszom, teafaolajjal dezodorálok és cinket szedek. :)

A cinket egyébként egy amerikai oldalon találtam, mint hatásos szert, esetleg Ti is kipróbálhatjátok.

Köszönöm a jó tippeket, remélem hasonlóan pozitív eredmények lesznek nálatok is. Be fogok nézni időnként, hogy lássam, kivel mi a helyzet, meg hogy jelentsem, hogy (BÍZOM BENNE) velem minden rendben van.

Igazából már csak egy dolog aggaszt, a hosszú (kb 10 cm-es) heg és a régebbi dudorok helyén maradt lilás foltok. Fogok még az életben ujjatlan topot vagy fürdőruhát felvenni? Nem valószínű...

Sziasztok!

Régóta nem jelentkeztem,de azért rá-rá néztem a fórumra,hogy mi ujság veletek.Nem bántam meg,hogy részt veszek a kisérleti programban,most vagyok a 24.héten,tehát a 2/3-án.Azt nem mondom,hogy 100%-os az eredmény idáig,de már az állapotomhoz képest 90.Különösebb gondot nem okoz a programban való részvétel feltétele,mellékhatást idáig nem tapasztaltam,talán nektek is érdemes lenne a legközelebbi bőrgyógyászati klinikán rákérdezni.Miskolc vonzáskörzetében ,mindenképp.Itt csak 2-en veszünk részt benne,sorstársamnak aki nemrég kezdte,így ismeretlenül is kitartást kivánok!

Sziasztok!

Csatlakozom Sorstársaim, ha nem bánjátok. Az én történetem kb. 12 éve kezdődött a jobb hónaljamban egy nagy duzzanattal. Sajnos akkor egy szakbarbár sebészhez vezérelt a sors, aki felvagdosta anélkül, hogy pontosan tudta volna, mi ez.

A terhességeim előtt pollenallergia miatt komoly életmódváltás és tisztító- illetve akkupunktúrás kúrák hatására évekig tünetmentes voltam. A lányom születése után újra kezdődtek a gondok, bár akkor még csak 2-3 havonta lobbant be. Mikor terhes lettem a kisfiammal, akkor az újabb hormonális változás sajnos gyors romláshoz vezetett. Szinte állandóan gyulladásban volt, átlag egy-két hetente felnyílt és szivárgott a seb. A szülés és szoptatás abbahagyása után sem változott sajnos a helyzet, ekkor végre diagnosztizálták 12 év szenvedés után, hogy HS. Műtétet javasoltak, meg is történt a részleges kimetszés, de sajnos attól tartok, hogy nem volt eredményes a próba. A műtét kb. 2 hónapja volt, de a seb a mai napig nagyon ronda lilásvörös, s időről időre fel-felszakad, s szivárog belőle a genny.

Nagyon sok hasznos infót szereztem erről a fórumról, köszönöm Nektek, most mindennel próbálkozom, mert eldöntöttem, hogy én igenis meggyógyulok - illetve tünetmentes leszek ismét, mert normális életet akarok élni: a gyerekeimnek teljes értékű anya kell.

Egy homeopátiás cseppet szedek, Lymphomyosot a neve, Lubexyl-lel mosom a hónaljamat, elhagytam a cukrot és igyekszem kerülni a finom fehérlisztet is. Elkezdtem fogyni, csalánteát iszom svédcseppel és teafaolajjal kenem minden este-reggel a sebet. A felnyílt sebekbe frissen facsart citromlevet is csepegtettem, ettől ugyan a falra másztam, de hatásosnak tűnt.

Jó tudni, hogy nem vagyok egyedül ezzel a kínzó állapottal, s mindenkinek a legjobbakat kívánom - kitartást és erőt, s lehetőleg mielőbbi tünetmentességet. Aztán reméljük, hogy hamarosan már lesz valamilyen hatásos terápia is, amelynek a segítségével véglegesen gyógyítani is tudják ezt a kórt.

Szisztok sorstasak!

Olvastam hogy ti is ugyan abban szenvetek mint en . Van egy jo hirem en a multheten meg tudtam hogy van egy kiserleti program/amibe en sikeresen bekerultem/americaba. Az en orvosom azt monta hogy ha minden igaz ennek a betegsegnek egy jo par ev mulva ez lesz a gyogymodja. Sajnos meg nagyon sok mindent meg nem tudok irni rola mert meg csak ma voltam a vizgalatokon. De ha valakit erdekel nagyon szivesen le irok mindent.

Szia Kohanoor!

Nagyon szívesen beszélek róla. Mi már igyekszünk áttérni erre az életmódra, bár nem állt olyan messze tőlünk. Tulajdonképpen egy életmódváltást javasol. Biztosan ismerős lesz ez a számodra is!.

Azzal kezdi, hogy ez egy gyulladáson alapuló bőrbetegség, ezért az a legfontosabb, hogy a szervezetünk védekező képességét állandóan szinten tartsuk az életmódunkkal (étrend, mozgás, testsúly-egyensúly, bőrápolás). A dohányzás (passzív is!) kifejezetten provokálja a kialakulását az arra hajlamos embereknél. A megfelelő alvás az immunrendszerünket védi (ez nálunk egy kicsit nehéz a kamaszkort is figyelembe véve).

Olajok és zsírok: a hosszú láncú omega3 bevitelét növelni kell pl. heti 2x halat kellene enni, vagy ilyen tartalmú táplálékkiegészítőt. Nagyon jó hatásúak a különféle "kezeletlen" magvak (tehát nem sós és pörkölt változatok) pl. dió, kesudió, mandula...stb. Valamint jók a hidegen sajtolt olajak is (olíva, napraforgó, lenmag.

Az omega3 serkenti a szervezetben azokat a molekulákat amelyek a gyulladás csökkentésében szerepelnek.

Szénhidrátok: az alacsony glikémiás indexű termékeket kell választani > tehát teljeskiörlésű kenyerek, péksütik. Mert a magas GI-s termékek (pl. finomított lisztből készített pizza, hamburger, süti) fogyasztás után inzulin-kiugrást okoz, ami tovább növeli a gyulladás lehetőségét.

Zöldségek gyümölcsök: naponta többször kell enni belőlük, mivel az antioxidáns tartalmuknál fogva a folyamatos méregtelenítésben szerepelnek, valamint vitamin tartalmuk az imm.rdsz.-t erősíti.

Fehérje: fehér húsok (csirke, hal), vörös húsokat nem javasol, szója és abból készült termékek, hüvelyesek.

Kerülendő élelmiszerek:

kalóriában gazdag "üres" élelmiszerek, transz-zsírok, telített zsírok, (pl. zsíros húsok, feldolgozott húsok, teljes zsírtartalmú tejtermékek, hamburgerek, pizzák...stb). Kerülni kell a finomított cukrot, szénsavas italokat, sütiket, fagylaltot, édesített gabonapelyheket...stb. Ugyanilyen káros a mesterséges édesítőszer is!

Kerülendők az adalékanyagok, mesterséges színezékek, tartósítók, alkohol, vörös húsok

Gyulladáscsökkentő élelmiszerek:

- alga (chlorella, spirulina, wakame, kombu, arame > a 3 utolsót nem ismerem).

- zöldségek (főleg kelbimbó, káposzta, brokkoli, kelkáposzta, karfiol)

- hidegen sajtolt olajok,

- vadlazac olaj (omega3),

- édesburgonya,

- fokhagyma,

- kurkuma

- zöld tea

- gyömbér

- áfonya

- petrezselyem tea (minden nap)

- frissen facsart citromlé lefekvés előtt a sebre, ami csíp de csodákat tesz (mi ezt nem mertük még kipróbálni)

A kurkumának fájdalomcsillapító hatást is tulajdonít.

A hydrotherápiákat és balneotherápiákat nagyon hatásosnak tartja, mivel serkentik a vérkeringést ami kifejezetten kedvező a gyógyulás szempontjából.

Nagyon fontos a megfelelő vitamin és ásványianyag ellátás. Továbbá fontos, hogy ezeket a gyulladás csökkentő élelmiszereket részesítsük előnyben és a gyulladást okozókat hagyjuk el. Pl. már nem ehetünk finom füstölt házi kolbászt (pedig azt hittem, ha nincs benne tartósítószer, mint a nitrites pác-só azzal már jót teszek). Jelenleg kovásszal sütöm a teljes kiörlésű kenyeret, minden nap frissen főzök. Persze vannak dolgok amiket még nem sikerül alkalmazni pl. nem szeretik sem a kölest, sem a barnarizst. Na de nem adjuk fel!

A saját anyagomat, tapasztalatainkat szívesen megküldöm (valamivel részletesebb, mint amit itt leírtam), ha priviben megadod az e-mail címed.

Szia Silver_fox!

Igen a fordítás nagy része elkészült. A szerzője kifejezetten a természetes életmódot részesíti előnyben. Pl. adalékanyagok tartósítószerek és finomított élelmiszerek nélküli táplálkozás az egyik legfontosabb. elkülönít gyulladást és gyulladás csökkentő élelmiszereket (ez nekem nagyon érdekes volt). Gyulladást okozó élelmiszer a telített zsír (még a tejben lévő is! ezért a minél kevesebb zsírtartalmút javasolja ha mindenképpen megkívánjuk), a finomított kristálycukor, finomított liszt. Ezek helyett a hidegen sajtolt olajak, a gyümölcscukor (vagy más nulla kalóriás természetes édesítő pl. stevia) illetve teljes kiörlésű termékek. Gyulladáscsökkentő élelmiszerek pl. a petrezselyem tea! Ha kezdődik a folyamat akkor napi 4 csészével kell inni belőle 1 hétig, ennek erős gyulladás csökkentő hatása van. a diéta/életmód lényege az alacsony glikémiás indexű élelmiszerek előnybe helyezése. A túlsúly nem jó.

A teafaolajat is kipróbáltuk, ami jól bevált a nagyobbik gyerekünknél, szerencsére ő most "csendes" szakaszban van. A másik fiúnknál nem volt ilyen látványos javulást mutató a teafaolaj használata, nála jelenleg a nyitott sebekre sebfertőtlenítő sprayt használunk, sajnos így is gyakran begyullad. Egy csomó minden van még benne, amit itt nem tudok leírni, de priviben szívesen beszélek róla, vagy küldök leíratot!

Szia Turcsimama!

Van már valami infó a könyvvel kapcsolatban?

Kedves Silver_fox!

Köszönöm a válaszodat, közben megrendeltük a könyvet azonnal meg is érkezett, jelenleg fordítás alatt van.Majd beszámolunk a tapasztalatainkról!

Kedves Tucsimama!

Én találkoztam a neten ezzel az ajánlattal, de nem rendeltem meg a könyvet. Igazából azt furcsállottam, hogy az USA fórumon (az MDJunction-ön) senki nem említi ezt a Theresa-t... De majd rákérdezek, hogy ott van-e valakinek tapasztalata.

Kedves HS fórum tagok!

Nekünk két fiú gyermekünk is érintett a HS.-el, és azóta is folyamatosan küzdünk ezzel a betegséggel. természetesen mi is beleestünk az orvosi hierarchia bürokratikus útvesztőibe (konkrétumot egy orvos sem mondott a diagnózison kívül, csak a zsebük volt nagy). Szóval így 2 év után rájöttünk, hogy csak magunkra számíthatunk. Természetesen, ha időnk engedi mi is barangolunk a világhálón. találtunk egy amerikai oldalon (youtub-on) egy linket, melyre kattintva feljött egy olyan lehetőség ami természetes úton (megfelelő táplálkozással és vitaminokkal ... stb.) ígéri, hogy 2 hónap alatt megszabadít a HS-től és soha többet nem tér vissza. Mindezt egy elektronikus könyv formájában küldi el és 39 dollárba kerül (a hölgy Theresa Wilsonként mutatkozott be)- pénz-visszafizetési garanciát is vállal. Valaki találkozott már ezzel a lehetőséggel, és ha igen mi a véleményetek róla?