Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Nálam 6-7 éve jelentkezett először, jobb hónaljban egy kis borsónyi dudort vettem észre zuhanyzás közben. Nem bőr alatt, inkább viszonylag mélyen. Mivel kemény volt és nem zavart, meg is feledkeztem róla. Aztán tavaly januárban már inkább babnagyságú volt, s terveztem is, hogy meglátogatom a sebészetet. Januárban el kellett repülnöm. Az úton lehet, hogy ráfeküdtem vagy nem is tudom, mi lehetett, de utána egy hétig azt hittem, meghalok. A babból egy megtermett tojás lett. Amikor hazaértem, irány Budapesten a Kőbányai úti Egészségház sebészete. Ott egymást követő 5 nap 5 dokival találkoztam, s persze 5 féle diagnózist kaptam. Egyik sem említette a HS-t. Kaptam párakötést, burowos kenőccsel. Az ucsó doki azt mondta, hogyha kiszakad és megindul, azonnal menjek az ügyeletre. A szakadás pont éjjel a munkahelyemen ért, átmentem a következő utcában található Tétényi úti kórházba, ahol nem fogadtak kitörő örömmel, mondván, nem oda tartozom. Azért megcsinálták a műtétet, 5 órát kellett rá várnom. A doki 5 érzéstelenítő injekciót adott be, nem várt sokáig, majd vágott. Nálam is üvöltés volt végig. Meg az a szag... majd' kifordult a gyomrom. Egyedül a pezsgőérzetet keltő tisztító oldat jelentett vígaszt. Utána kb. 2 hétig jártam kötözésre, már a szokásos helyre, az Egészségházba, ill. hétvégén a Bajcsy Kórházba.

Most ott tartok, hogy ugyanott, a heg alatt kijött egy dudor pár hónapja. Pont a bőr alatt van, néha érzem azt a bűzös gennyszagot, néha nem. Decemberre terveztem a sebészetet, de hamarabb el kéne mennem, mivel lángol a hónaljam, körülötte az izom- és szövetrész is nagyon fáj, s a vállamban már olyan érzés van, mintha izomlázam lenne hónapok óta. Illetve sokszor lezsibbad ez a rész.

Tudtok esetleg olyan ügyeletet javasolni, ahol éjszaka is fogadják az embert? Bocs, ha hosszúra nyúlt. Egyébként miért van az, hogy az orvosok nem veszik észre, mivel van dolguk? S miért a netről/youtube-ról kell megtudnom, miben szenvedek?

Nekem végülis hatott ,mert a vágást nem éreztem ,de ahogy be adták az injekciot azt hittem meg bolondulok,

Fagyasztották és úgy bele az injekció,nem tudom milyen érzéstelenítő volt,

nekem is jöttek ujjak kisebbek a vágás környékén,

egyet újra fel nyítottak!

Szia!

Gondolom újra kitakarítják,ez már nem annyira fájdalmas,de azért meg szenved az ember!

Mekkora a vágás? Raktak tisztító csíkot?

Nekem igaz jóval nagyobb volt "almányi gyulladás"

6hete vagyok táppénzen,első kétt hétbe minden nap kitakaritoták,nem kellemes dolog de ez már viselhetőbb!

Együtt érek veletek!

Na az osztrák orvosok apszolut ellenzik a HUMIRA és a Sotret kezelést is! :(

Újra ott vagyok ahol a part szakad!

Nekem a leukémia és a bőrrák tűnt fel :(

De mindenki saját maga dönti el a kockázatokat, amiket vállal. Remélem, sikerrel jársz a kezeléssel.

Ha esetleg Pesten is érdekelt lehetsz, elvileg tudom, ki foglalkozik a Humira kezeléssel.

Ha valakit érdekel, privátban szívesen megírom.

Sajnos jól látod ,Ausztriában sem járnak előrébb,

A humira mellék hatásai semivel sem többek mint más gyogyszernél,szerintem!

Még régebben elolvastam a Humiráról, amit a neten találtam. Hát én nem mernék belevágni.

Több a mellékhatása, amiktől én rettegek.

De ezek szerint Ausztriában sem tudnak vele sokmindent kezdeni :(

Olvastam régebben egy amerikai pasi blogját, már mindent megpróbált és neki sem lett jobb.

Semmilyen gluténtartalmút nem eszel? Mármint teljes kiőrlésűt sem?

Megpróbálkoztam ezzel a gluténmentes kenyérrel... hát a fűrészpor van kisütve :) Nem valami finom...

Frissen sütöttet még nem találtam sehol.

Először a plasztikai sebészeten voltam egy orvosnál, ő átküldött a bőrgyógyászatra. Nem konkrét emberhez mentem.

Amúgy kedvesek voltak (már amennyire az idejük engedte), csak utálom, ha lekicsinylik más problémáját.

Igen valóban legtöbben arc aknéra használják a Sotretet 10mg naponta,nekem 40mg-ot írtak fel!

Sajnos a gyogyszertárban nem kecsegtettek TALÁN jövö hétre tudnak hozatni!

Sziasztok,

nemrég voltam Szegeden.

Nekem lágyékrészen van változó számú gyulladás. Azt mondta a dokinő (én pesti vagyok) hogy keressek Pesten orvost, ezt ott nem lehet megoldani. Valamint közölte velem, hogy ez nem olyan vészes. Biztos van, akinek sokkal-sokkal rosszabb, de azért amikor éjszaka nem tudok aludni, mert minden fordulásra felébredek... Hát köszi.

Ezt a Humirát mondta ő is.

Kérdezte, mivel kezeltek már, meséltem neki a Sotretet. Azt mondta, hogy sokan tévesen alkalmazzák, mert az aknéra (arcon inkább) nagyon jó, de erre a betegségre nem igazán.

Így hát marad a további élet így, majd meglátjuk. Én feladtam az orvosokkal való harcot, nagyon nagyot csalódtam. Csinálom a glutén- és laktózmentes diétát és meglátjuk.

Mindenkinek gyógyulást.

Sziasztok!

Meg probál a börgyogyászom egy kisérleti programba be íratni,amely egy HUMIRA innjekcíó kura ,elvileg ez az egy lehetőség van a hidradenitis supporativa kezelésére,kérdezétek meg a kezelő órvosotokat TI is erről,kb 1hónap alatt bírálják el ,mert elég húzzós az ára 4*1 innjekcíó 275090ft, ez két havi adag! Addig SOTRET 40mg naponta!

Sziasztok!

Sajnos én is közétek tartozok a betegségből kifolyólag ,nekem kb 8éve jelentkezett elősör lágyékba,azóta mind két hónaljba combtő és lágyék felváltva begyullad, épp ma voltam vele Ausztriában a Gussingi korházba,a tünet, jobb hónajban egy kis almányi duzzanat, amit felnyitottak 4cm es vágással, nem tudom milyen lesz eddig a magyar egészségügyben nem tudtak nekem sem semmi biztatót mondani!

Én több éve szenvedek ebben, már nagyon "unalmas".

Totál tönkretesz.

Tudsz esetleg vmi orvost ajánlani?

Hónalj (kb 8-10), comb(2), farpofa(4-5).

A combomon már 3x kivágták. Lidocain, majd azonnal vágta, pucolta... Azt hittem belehalok. +lecseszett, miért nem jöttem korábban...

Akneroxid: nem mindig használ, néha csak jobban berobban tőle. Most már nagyon elegem van ebből.

Sziasztok.

Azért írom ezeket a sorokat, mert nekem sikerült kigyógyulnom ebből a nyomorult betegségből. Hátha, másokon is tudok segíteni, aki elolvassa a történetemet. Most amikor írok, egy 54-éves férfi vagyok. Sok külföldi és magyar fórumot olvastam, sehol nem találtam, olyat hogy valakit, megtudta volna állapítani a betegség okát, vagy gyógymódját.

Az egész úgy nyolc évvel ezelőtt kezdődött. A gyermekeimmel rendszeresen bicikliztem. Majd egy alkalommal, a jobb combom belső részén éreztem egy kis duzzanatot, aminek nem tulajdonítottam jelentőséget, arra gondoltam, talán a nyereg nyomhatott meg. Másnapra már vissza is húzódott.

Teltek múltak a hónapok, és az évek, a duzzanat egyre gyakrabban jelentkezett és egyre nagyobb lett, de nem okozott problémát. Úgy öt évvel ezelőtt a duzzanat annyira feldagadt, hogy a herezacskóm és a körülötte lévő szőrzet annyira kidörzsölte, hogy három napig feküdnöm kellet, nem tudtam járni a fájdalmaktól. Elmentem a körzeti orvoshoz, aki beutalt a sebészetre. A sebészorvos büszkén jelentette ki, ’ezt a mirigyet kivágjuk’. Törtem a fejem, miről lehet itt szó, de nem tudtam rájönni. Persze nem hagytam kivágni a mirigyet. A duzzanat annyira megnőtt, hogy látható lett egy laikusnak is, hogy tele van gennyel. Ekkor, a feleségem nyomására felkerestünk egy másik sebészorvost, aki látva az előrehaladott állapotot, azonnali műtétet javasolt. Iszonyatos fájdalmaim voltak, a genny feszítette a combomat, alig tudtam sántikálni. A feleségem pánikrohamot kapott, nem tudta feldolgozni ezt az állapotot. Az orvos elkalauzolt a kollégájához mivel az ő műtője nem volt felkészítve egy ilyen fertőzésveszélyes műtétre. Nem írom le, melyik kórházban műtöttek, nincs jelentősége. Mire elértem a kórházat, a duzzanat kifakadt, a genny végig csordult a combomon. Az orvos, akihez küldtek, látva sanyarú állapotomat, az azonnali műtét mellet döntött. Se ő se a többi sebész, nem tudta megállapítani, pontosan, mi a betegségem oka. Rettenetes fájdalmaim voltak a műtét alatt, de utána boldog voltam, mert arra gondoltam, megszabadultam a problémától. A seb szépen begyógyult, a varratokat kiszedték, és én nagyon szépnek láttam a világot. Mindezek után, sunyi módón újra elkezdet növekedni a duzzanat, majd amikor elérte azt a szintet, rendszeresen kifakadt. Ez egyre gyakrabban történt. Egy szép napon, az ülepem ball oldalán megjelent egy pattanás, amit én kinyomtam. Aztán elkezdett megdagadni egyre nagyobb lett és terjeszkedet, egy csatornán keresztül a herezacskó és a comb közötti hajlatban fakadt ki. Már két helyen ömlött belőlem a genny. Ez felváltva történt. Az egyik kifakadt, a másik elkezdett duzzadni. Felváltva dolgoztak. Szinte állandóan volt rajtam egy nyitott gennyes seb. Az állapotom egyre romlott, ezzel együtt a házasságom is teljesen tönkre ment. A feleségem egy napon úgy döntött, már nem akar velem tovább élni, ezért elköltözött és elvitte a gyermekeimet is. Porig alázva, elhagyva. Teljes csőd, magány. Nincs támasz. Lassan kezdtem megbarátkozni a halál gondolatával, készülődtem. Talán depressziós is lettem. Több orvosnál is próbálkoztam, mire egy bőrgyógyász megállapította, a betegség neve hidradenitis supporativa. Nevesítve lett a betegségem, ill. közölte velem, ez gyógyíthatatlan. Hát, ettől nem lettem boldog. Egy ismerősöm javaslatára, felkerestem egy természet gyógyászt, aki mágneses biorezonancia módszerrel megvizsgált és megállapította, a szervezetemben a Candida gombák elszaporodtak olyan mértében, hogy a májam nem tudja feldolgozni az általuk kibocsájtott méreg anyagot. Kemény diétát írt elő, cukor bevitel nulla, ez alatt értsd, még a gyümölcsevésről is letiltott mivel rengeteg cukrot tartalmaznak. Persze, nem ehettem gombás sajtokat, illetve gabonaféléket, melyek g lutént tartalmaznak. Ez egy elképesztően kemény diéta, nincs édesség, süti, gyümölcs, kenyér, tésztafélék, alkoholos italok. A diéta mellé, kaptam kiegészítőket, (homoktövis olaj, grapefruit mag kivonat, lapacho tea). Teltek múltak a hónapok, nem történt semmi. Állandó erős székrekedésem lett, mivel nem ehettem gyümölcsöt. Szenvedtem. A gyulladások, ill. a genny mennyisége mintha növekedett volna. Egy reggel leültem a vécére, a véres genny kicsapott belőlem, amit láttam, a csészén, az megdöbbentő volt, mind a mennyiség és a látvány is. Ettől kezdve, lassan a baloldali duzzanat elkezdett csökkenni majd teljesen meg is szűnt. A másik oldali duzzanat, csekély intenzitással még dolgozott egy pár hónapig, (pár csepp vér). Aztán ez is megszűnt. Két hónapja járok uszodába, rendszeresen sportolok. Úgy néz ki, meggyógyultam. Boldog lennék, ha a két kamasz lányomtól, nem fosztott volna meg a feleségem. Mindenkinek azt javasolnám, mielőtt, bármihez kezdene, vizsgáltassa ki a szervezetében lévő Candida gombák szintjét.

Még mostanság is nagy pontosan tartom a diétát, nem merek édességet és gabonaféléket enni.

Remélem, ezzel a pár sorral tudtam segíteni. Ha meggyógyultál, kérlek, küldj nekem egy smile.

Mindenkinek gyógyulást kívánok. Péter

Sziasztok,

Éppen ebben a témában szeretnénk kutatni. Ne ijedjetek meg ettől. Pont azt lenne a lényeg, hogy lássuk, a betegek hova, kihez fordulhatnak. Hogy találnak rá a megfelelő kezelésre, rátalálnak e egyáltalán. A kutatásunk célja hogy segítséget nyújtsunk a betegeknek betegtársaiktól kapott információkkal. Olvasom, hogy sokan milyen kálvárián mentetek keresztül, sok orvos, bőrgyógyász, sebész, és még sincs eredmény esetenként. Megköszönnénk, ha hiteles beteg információkat gyűjthetnénk, hogyan alakul ma Magyarországban a betegek sorsa ebben a betegségben. Keressetek kérlek a részletekért.

Réka

Nem kaptam Lubexylt sehol a környékünkön, írtam a gyártónak és ezt a választ kaptam:

'A Lubexyl terméket forgalmazó cég /Permamed/ kivonult Magyarországról.

Tudomásunk szerint Ausztriában még forgalmazzák a terméket.

Sajnos már nálunk sincs raktáron. "

Helyette itthon még az Akneroxid gél kapható, aminek ugyan az a hatóanyaga. A teafaolajjal az a probléma, hogy olyan alacsony konc. teafaolajat tartalmaz (még amire az van ráírva h 100%), hogy nem hatásos.

Sziasztok! Senkit nem untatnék a saját kálváriámmal, én is 2 féle antibiotikumot kaptam rá meg bactrobalt és ung. ichtilosalicilatot. Valamelyest leszívta őket, de tapintásra még kissé fájdalmasak.

Valaki eljutott az ételintolerancia tesztre? Bejött, megérte? Fontolgatom én is. Köszönöm a sok tanácsot, a Lubexylt még ma megveszem!

Eredményes gyógyulást, kitartást mindenkinek!