Verejtékmirigy gyulladás-hidradenitis supporativa (beszélgetős fórum)

Az Embarrassing bodies sorozatban van egy rész, ahol egy pasinak a hónaljában vannak ilyenek és az ő kenetmintáját elküldték vizsgálatra, talán infektológushoz és célzottan arra kapott antibiotikumot, amit abból kitenyésztettek, utána pedig megműtötték. De már az antibiotikum után sokkal jobb lett neki. Nézd meg Youtube-on a videót.

Keress rá így: embarrasing bodies hydradenitis suppurativa. Esetleg egy próbát megérhetne...

Szia, ma reggelre lett két újabb "lakóm"... :(

Tegnap az orvos elmondta, hogy nincs más, mint a humira...

El lett küldve a kérelem, támogatásra. 3-4 hét míg jön válasz, még mindig lehet nemet mondani. Aggályaim? Az orvos elmondta, h nem gyógyul meg tőle senki, de amíg kapja a vakcinát, tünetmentes lehet. Mi van ha pár hónap után, vagy 1 év után nincs támogatás, nincs vakcina, de lesznek újra puklik, és kitudja milyen mellékhatás(ok)...

Nem tudom elfogadni, hogy ezt nem lehet kezelni, kordában tartani?!?!?! Ez igazából pattanás elfajzott formája, ha a biológiai szer tünetet szüntet, nem gyökérokot, kell legyen természetes cucc, ami hatékony lehet. Van egy 16! éves fiú, focizik, neki aloe vera segített, meg nagyon szigorú diéta...

Mivel tegnap ettem sajtos pogácsát, meg egy fánkot, így fehérliszt is kihúzva...

Marad a fucidin...

Szia,

nem tartasz semmilyen diétát?

Ha nem, akkor nem akarod megpróbálni?

Nekem egyenlőre "csak" lágyék, combtő, de ott aztán vannak páran.

Dolgozni? Speciel most férfi alsót hordok nő létemre, mert az nem nyom, ha lehet, leggingst és minden héten elhasználok 2 doboz körömvirágkrémet és egy doboz 10 centis Mefixet.

Próbálom élvezni a napokat, amennyire tudom, hiszen ősszel sokkal rosszabb volt, mint most. Akkor ülni sem nagyon tudtam és én nem megyek táppénzre, mert nincs, aki megcsinálja a munkámat helyettem. Bár, ha olyan állapotban lennék, mint Te, akkor gondolom más lenne a helyzet.

Február elején megyek elvileg tükrözésre, ha nem találnak Crohnt, akkor infektológus és majd meglátjuk.

A Humira mindenkinek saját döntése szerintem :)

Kitartás, fel a fejjel, leszünk jobban :)

Szia,

mi újság?

Hogy vagy?

Én a bőrgyógyászoknak már nem hiszek :)

Találgatnak csak.

Sziasztok!

Na szedem azt a gyógyszert amit írtam Neotigason..de sajnos nem sok javulást érzek.Mióta hazajöttem a kórházból jött 3 újabb görcs, amiből az egyik a lágyékomnál van..hát mondanom se kell menni is alig tudok. plussz amit kivágtak a Mária kórházban mostanában folyamatosan gennyedzik. Ti hogy tudtok így dolgozni? mert azt életet hagyjuk..leélném én így is az életem ha legalább dolgozni tudnék, de az nem állapot hogy 2-3 hetente táppénzre kell mennem.Toleráns a főnököm de a végletekig ezt nem lehet csinálni.Most voltam 9 napot kórházba..de ha nem lenne egy bivaly erős fájdalomcsillapítóm (flector rapid por) akkor ma megint mehetnék a sebészetre.

Látom hogy féltek a humirától, de most őszintén láttok más megoldást?Még ha magas a rizikó faktor akkor is be fogom vállalni..hát így NEM LEHET ÉLNI!!!Sajnos engem nincs aki eltartson, a szüleim segítenek ahol tudnak, de nem "élősködhetek" rajtuk életem végéig..kezd ez a betegség belűlről felőrölni.

Szia, amit biztosan tudok, semilyen tejtermék nem jöhet szóba...:( héten ettem nokedlit, fehér lisztből, meg tojást is, de nem lett baj belőle...

A fucidin egész szépen leszedte a gyulladást, illetve 1-2 nap alatt megfakad tőle. Azt mondta a bőrgyógyász, hogy vannak olyan készítmények, amelyek nem hozzáférhetők mindenki számára, talán 5-8 év múlva...és addig??? Kíváncsi leszek mit mondanak holnap délelőtt, majd írok.

:) semmi baj. Néha olyan, mintha csak én lennék talpon (betegségen) innen :)

Szóval azt akartam kérdezni, hogy diétázol valamit?

Glutén megvonás vagy tejmegvonás?

Nekem tegnapig egész jól voltak, de este ettem pár darab sajtos pogácsát rendes lisztből és reggelre fasza lett. Nem tudom, attól-e, de nem is számít :(

Én a humirát nem merném bevállalni, bár ha megyek dokihoz és beigazolódik a Crohn, azt is kezelik azzal. De olyan mellékhatásai vannak...

Nem tudom, ki gyógyult meg, de sajnos én nem :(

Szerintem a Betadint felejtsd el, gyullasztó hatású.

Sziasztok, úgy tűnik mindenki meggyógyult :) én is akarom... :)

Sztném a segítségetek kérni: a comb belső részénél megfakadt a csomó, és nem akar bezárulni. Mi segíthet? Próbáltam betadin kenőccsel, most épp fucidin kenőccsel próbálkozom 4. napja, ezt írta fel a doki...thnx

Még senki nem mondta, hogy meg kellene műteni.

Szegeden azt mondta a dokinő, hogy nem vészes.

Most egy másik orvos meg akarja nézni, nem vagyok-e Crohnos, mert annak is van ilyen tünete. Ha nem, akkor infektológushoz küld és meglátjuk.

Szedtem Roaccutan szerűt (azt hiszem, Isotretinoint) de csak rosszabb lett tőle.

Neked jobbulást!

Nekem ami bejött, az a Dalacin oldat volt, de sajnos ahhoz is hozzászoknak egy idő múlva.

A teafaolaj semmit nem ért, a Betadinetól pedig begyulladnak. Tetrant nem használtam még, most körömvirágkrémet teszek a kötés alá.

Sajnálom...:(

Teafaolaj? Tetran kenőcs? Betadin kenőcs?

Szia,

nekem nem :(

Sziasztok!

A korábbi hozzászólások között olvastam,hogy van egy könyv, amit egy amerikai lány írt, aki kigyógyította magát ebből a betegségből. Tara Grant: The Hidden Plague a könyv címe. Esetleg valakinek nincs meg? Le lehetne fordíttatni és úgy talán sokunknak segíthetne, el tudnánk olvasni a benne leírtakat és alkalmazni is tudnánk! Hátha segítene!! Szerintem megérne egy próbát.

Üdv!!

A felállás a következő: Van egy gyógyszer amit "kibróbálunk", a neve Neotigason 25 mg...ez egy kapszula. Azt mondták mivel nem annyira elterjedt rajtam a betegség èrdemes kipróbàlni mert sok esetben eredmènyes lehet. Ettől eltekintve előkészítik az esetleges biológiai terápiához szükséges góckutatást!

Hát a hétvégi kimenőt lefújta a főorvos asszony..annyi baj legyen.

Reggel megint vérvétel bàr eredmènyeket még nem tudok..

Aztàn voltam tuberculosis vizsgálaton annak 72 óra kell mire eredmény lesz, most pedig lassan 2órája a fül-ort-gégèszeten "mulatom" az időt..

Jövő7en hasi ultrahang vár meg egy cardiológiai vizsgàlat..meg még egy pár dolog! Hétfőn jelentkezem!

Üdv.

Csak most vettem észre hogy elírtam az előző storyt..mert ugye szegeden a SZTE-n műtöttek..

Azóta ismét átestem pàr rtg-en meg vérvételen, megy a góckutatás 1000el..

A tarkómról kivágtàk a görcsöt...megkönnyebbültem..de óriási "lyuk" maradt..mind1 volt mà rosszabb.Ha minden jól megy a hétvégére haza mehetek, aztàn hétfőn megint vizsgálatok egèsz sora..megcéloztuk a biológiai kezelèst, de addig még sok víz lefolyik azon a bizonyos Dunán.

Az biztos h 2 bölcsesség fogamat ki kell szedetni mert gócpont lehet..de amúgy se hasznàlható az a két fog szóval ez még nem is igazàn áldozat.

A jövö héten írok a további fejlemènyekről!!

Mondjuk én gyereket nem szeretnék, de el sem tudom képzelni, hogy így kihordjon valaki egy gyereket. Néha menni sem tudok.

A szex? Hát ez érdekes. Évekig megoldottam a dolgot, de augusztus óta nehézkesen. Most nagy fájdalmaim voltak és vannak, így azért nem egyszerű, főleg, ha a pasid figyel Rád és nem akarja, hogy Neked fájjon.

Nekem volt, ami begyógyult, de jött máshol. Aztán évek múlva megint begyulladt ott, ahol begyógyult.

Hy all!!

Hát hol is kezdjem..nemtudom..

25 éves "fiatal" srác vagyok..kb 14 évesen jött ki először az ágyék hajlatomban.2-3 nap alatt begyulladt ahogy kell lábra se tudtam àllni.Sebészet-kimetszés..eltelt pár hónap jött a másik oldalon.Sebészet-kimetszés..eltelt majd egy èv mikor kezdtem volna hátradőlni egyszercsak...ácsi valami nincs rende a hónapjammal.8 éves koromtól kézilabdáztam, mondanom sem kell hogy érintett a dolog mikor pár nap alatt ismét lett egy csomó rajtam.Vidéken lakom Salgótarjànban..köpni nyelni nem tudtak hogy mitől jött az oda, annyit tudtak hogy ha ki is vágjàk nagy esélyel visszajön. Igazából nem nagyon birtam követni a betegség fázisait (mitől volt jobb/rosszabb) Egy idő után kifakadt és visszahúzódott, ám nem teljesen.Nekem személy szerint egy görcs volt a jobb kezem alatt..nem nagyon tudtak vele mit csinàlni..elvoltam de mindig volt gyulladás hol tövidebb hol hosszabb ideig.20 èvesen eljutott oda a dolog hogy mindkét hónaljamban volt màr 1-1 görcs.Na ekkor mondtam azt hogy kész itt befejeztem, addig megyek míg valaki meg nem gyógyít. Kezdetnek Bp Mária utca..itt már legalàbb megtudtam a betegséget HS okè mondom akkor várom a javaslatokat mi tévő legyek.Na feldobták a labdát hogy van egy beavatkozás nevezetesen a bőr transzplantáció..elmondták hogy néz ki a dolog tök jó volt na mondom akkor essünk neki ma kezdjük ne holnap :) igen ám de ekkor közölték hogy mivel itt nem végeznek olyan gyakran ilyen tipusú beavatkozást átküldtek a Szent Imrébe..oda is nagyon lelkesen mentem addig a pontig amíg onnan is elutasítottak, mondván ott se tudjàk elvégezni mert hogy ilyet csak altatásban lehet..ott meg ez nem fog menni..na mondom fasza akkor megint ott vagyok ahol a part szakad.Vissza Mária utca, ott ment a fejvakarás hogy hát akkor most mi legyen.Telefon ide telefon oda Kecskemét, Szolnok..mindenki visszadobta a labdtàk mikor is a SOTE-n egy adjunktus azt mondta menjek le ekkor akkor megnéz..el is mentem szimpatikus korrekt elmondta ő is amit a Mária utcában hogy transzplant lebeny innen oda piffpaff kész is jó lesz..Oké akkor legyen hát erre vártam mióta végre meggyógyulok, jött a műtét ugye mindkettőt csinàlták egyszerre..a jobb kezem volt gázosabb..balon csak kissebb csomó de már csak vàladékozott.Csütörtök műtét, reggel egy utolsó konzultàció az adjunktussal mikor is jön nekem azzal hogy ő úgy gondolja nem lesz szükség a transzplantra..össze tudja ő húzni annyira a bőrt hogy összevarja.Mondom okè szive joga ő a szakember a dologban..Túlestem rajta..nem vagyok egy érzékeny gyerek de mikor felèbredtem elbőgtem magam hogy na végre meggyógyulok meg kézilabda meg strand hawaii dizsi napfény..LÓF***T! Úgy nézett ki a dolog h mindkét hónaljamból jött egy cső emi egy kis edénybe futott..ezek keresztül szivárgott a genny..ezt ő hétfőn reggel kihúzta-bekötötte azt mondta Auf wieder sehn..10 nap múlva varratszedés.Hàt Szeged-Salgótarján kb 3 órás kocsi út +/- negyed óra..mikor hazaértem ès levetkőztem azt láttam hogy a bal oldalam csupa merő vér...majdnem elájultam, meg szegény anyàm is..emlèkszem az arcàra!Nem ürült még ki teljesen és a genny meg a vér szétbaszták a varrást.Telefon adjunktus úrnak hogy hopphopp, valami nem smakkol.Mondta jó holnap menjek vissza..10 nap kórházi kezelés kötözgetés majd jött az újabb műtét, úgy képzeljétek el hogy olyan módon húzták össze a bőrömet hogy a bal mellbimbó feljebb volt mint a jobb, nem lehetett megcsípni a bőrt mellemen annyira feszes volt mindez megspékelve aztal hogy olyan varrást csináltak a hónaljamban mint a helikopter leszálló jel |-| ha felemeltem a karomat ezt lehetett látni varratból.Oké akkor ez is megvolt irány haza.Otthon mèg 3napot birt ki majd a vízszintes varrat megadta magát.Már nem ért akkor sokk ként inkább csak kezdett megint körvonalazódni hogy mègse lesz itt minden olyan hawaii dizsi napfény.Salgótarjánban 2naponza jártam kötözésre 3 hónapig míg összehúzódott annyira hogy már tudtam otthon körözgetni..közben jobb kéz tünetmentes.Összeforrt a seb..na akkor kezdjük el! Kimentem külföldre dolgozni.Fizikai jellegű munka szóval azért voltak hasznàlva.2hónap után egyszercsak egy ismerős érzés szért a jobb hónaljamba mikor valamiért nyújtózkodtam..egyből tudtam hogy mi a helyzet..nagyon magam alá tett.Az előző heg tetejènèl kezdett el megint kialakulni.Hát dolgozni nem nagyon birtam 2-3 napot kinlódtam aztán jó hazamegyek vissza az orvoshoz.Elég szarul érintett hogy kiújúlt meg hàt a pénz is bántott kicsit amitől elesek de hát szarni a pénzre első az egészség.Felültem a vonatra, majd 3 percel az indulás után valami furcsát éreztem a jobb oldalamon..odamyúlok tiszta genny az egész kifakadt.Na mondom ilyen az èn szerencsèm hàt leszàllni már nem fogok ha dgyszer elhatároztam hogy orvos.Nem kentem semmivel és 2nap alatt mintha ott se lett volna, jó mondom ez biztos az èn büntetésem valami régi rosszért.Eltelt pàr hónap..kimentem külföldre hasonló felállàsban, annyi különbséggel hogy most csak 1hónapot birt ki, tovább volt begyulladva de ugyan úgy eltűnt, és ezutàn nem is jelentkezett.És hàt egyszer csak ahogy ezt megszokhattunk sajnos mikor minden a legjobban ment, egy kis csomót lehetett tapintani a tarkómon..gondoltam nem játszom el ugyan azt a procedúrát szegeddel és csak nàlunk kivàgatom...Most jelenleg ott tartok hogy azóta kb 5 öt kivàgtak 3at tarkóról 2őt a nyakamról, meg legalább 20at kivágathattam volna..van heg rajtam bőven, van aminek nyoma sem marad.Kb 4 hónapja egyszerre kettő tàmadott meg nyakamon két oldalt fül alatt mentem is a kis rutin beavatkozásra 10 perc már kész is volt.Majd tavaly decemberben megint begyulladt ugyanott..Gondoltam visszamegyek a sebészetre higy úgy làtom ez nem nagyon vàlik be, lehet el kène kezdeni előlröl a kopogtatást, és a sebész is ezt javasolta.Mikor ezt a tök zavaros és lehet értelmetlen bejegyzést írom épp a Mária utcában fekazem és remélem a csodát.Tegnap feküdtem be..reggel egy vizelet vérrel indítottak plussz első lèpésnek voltam mellkas rtg-en! Dec 18.àn jelentkeztem felvételre..Úgy kértem hogy ha lehet màr csak Januárban feküdhessek be, mondtàk majd telefonálnak.4.én jött is a hívás, holnap várjuk.És ha a szerencsét nézzük megint nem velem volt mert ezalatt az idő alatt lett egy újabb görcs a tarkómon ami most be vak kötve párakötéssel de ha nem falad ki holnap lehet "megpiazkàljàk".Így hát most itt vagyok.Az ittlétem alatt minden nap lírom mit csinàltak mit mindtak..hátha segít valakinek valamit!!

Bocs a sajàtos szóhasznàlatért, ha valakit érdekel valami rèszlet szivesen mesèlek érthetőbb formàban is:)

Szia,

nekem pl a Betadine-tól begyullad (én fürödtem is vele) és olvastam is külföldi fórumokon, hogy nem túl jó. Jobb? Lesz jobb is és rosszabb is valószínűleg. Én egy darabbal kezdtem, ami elmúlt és 2 évig semmi, azóta gyűlnek a haverok. Ott, ahol Neked. A tejről és a gluténról leálltam, cukor helyett édesítőzöm, bár azt sem szabad elvileg. Külföldi fórumokon a tejet írják.

szia,

egyszerűen odafigyelek, hogy mit-miből-mennyit.

Ha észlelem, hogy bedurran valamelyik kaja után, akkor azt kerülöm

Sziasztok!B.U.É.K Mindenkinek!Örülök, hogy találtam egy aktív fórumot ezzel a témával kapcsolatban:) Én augusztus óta járkáltam doki ezzel a problémával és a Karácsony előtti héten sikerült megfejtenie egy bőrgyógyásznak hogy mi lehet a bajom.Nekem elég intim helyen van sajnos, úgyhogy bartholin mirigygyulladástól kezdve szőrtüszőgyulladáson, góc által véráram útján befertőzött seben át mindent rá fogtak a dokik.Aztán mivel minden gócvizsgálaton végig kellett esnem az utolsó "állomáson" a bőrgyógyászaton jött ez a betegség szóba. Nem sok mindent mondott el róla a doktornő, csak hogy az esetek nagyrészében sajnos nem igazán gyógyítható és hogy diétázzak és ne dohányozzak.Kaptam rá Baneocin kenőcsöt, betadinnal fertőtlenítsem és egy havi Tetralysal nevű antibiotikum kell végigszednem. Már szedem kb 2 hete de a seb még mindig váladékozik és nem igazán akar gyógyulni.Talán a mellette lévő puklit néha kisebbnek érzem..nem is tudom. Szerintetek ez normális?Ilyen lassan gyógyul? Már elég sokszor összeforrt aztán rá pár órára újra begyulladt többször kifakadt magától és érzékenyebb is..gondolom a bőrt megviseli ez a sok huzavona. Az előttem lévő hozzászólásban írtad hogy segített a diéta. Valamilyen spéci diéta vagy csak a fogyás miatt segített? Merthogy olvastam korább itt a fórumon hogy sokaknál valamilyen ételintolerancia váltotta ki. Mivel érdemes próbálkozni először elhagyni?

És úgy egyébként mire számítsak ezzel a nyavajával kapcsolatban? Ezután mindig ott lesz egy seb? És nem mehetek strandolni vagy usziba? A "páros tevékenységekről" nem is beszélve?!

Bocsi hogy első körre ilyen sok lett,meg lehet kicsit kusza is.