Nyitott gerinc.SOS. (beszélgetős fórum)
Sziasztok .
32 éves vagyok ,idén májusban diagnosztizálták nálam is a tethered cordot , de semmit nem mondott az orvosróla csak annyit hogy valoszinű így születtem csak nem vették még észre .
És hogy mielöbb menjek idegsebészhez kertem is időpontot,de csak november 19.-re kaptam .
A gerincem végig faj a jarasom idén nagyon sokat romlott bottal kell közlekednem a hosszabb sétákat egyáltalán nem bírom .
Még annyi hogy 6 évesen agydaganattal operáltak budapesten rosszindulatu volt igy kaptam 48 sugarat majd ezutan
7 évesen egy vp shuntot ultettek be mert a sugár miatt elzarodott a jobb agykamrám .
Esetleg van köztetrk olyan akinél felnött korban vették észre ezt a betegséget ?
(másnéven: spina bifida, nyitott hátgerinc)
A "nyitott hátgerinc" kategóriára azt mondhatjuk, hogy rendkívül "nagy kalap", vagyis az
elváltozások széles skálája tartozik ehhez az elnevezéshez: egy hiányzó csigolyanyúlványtól a súlyos, életet veszélyeztető fejlődési rendellenességig sorolunk ide kórképeket. Közösen elmondható róluk, hogy bonyolult, ún. multifaktoriális öröklődésű, veleszületett fejlődési rendellenességek, amelyek lényege a gerinc, a gerincvelő és burkainak hátsó záródási zavara
próbáld meg más szempontbol nézni, sok ember nem akar úgy élni, hogy másoknak súlyosan ki van szolgáltatva. És mondom ezt nyitott gerincesként plussz vallásos emberként,.
Sajnos a nyitottgerincnél igen komoly fejlődési gondok is lehetnek. Nekem mázlim volt "csak" rokkant lettem, plussz vízfej, ezeket ugye ma már tudják kezelni, de ismerek bepisilős felnőtt nyitott gerinces lányt..... na az szerintem maga a borzalom lehet ha valaki nem tudja vissza tartani a vizeletét és székletét.
(ui: mielőtt fvalaki beírja tudom hogy 2011-es hsz-re reagálok)
Mégis: ugye,jobb, hogy megszülettél, mintha az orvosok megöltek volna az anyaméhben?! Én azt gondolom, igen!
Bocsánat mindenkitől, de elképesztő, amilyen érzéketlen és szívtelen módon írnak itt arról, hogy a sérült magzatot (=EMBERT) "el lehet vetetni", azaz meg lehet ölni... És ha a diagnózis téves?! Nem számít, majd lesz egy másik gyerek? Nem. Az ember nem egyszer használatos, nem eldobható, nem pótolható egy másikkal!
Örüljön mindenki, aki megszülethetett, és szülei nem "vetették el" semmilyen ok miatt sem...
szia!
itt több mindent is néznek. elsősorban azt, hány szoros a 16.héten az AFP?????
viszont ha azok a bajok vannak, amiket leírtál, nem akarlak elkeseríteni, de akkor sajnos meg kell szülni, és mindenkinek jobb lenne.
én is így jártam. 3x-os volt az AFP-m. nyitott gerinc, az agyban túl sok volt a víz és a szívében lyuk volt:(((((((((((
nagyon nehéz időszakon mentem keresztül.
viszont azóta van már két szép egészséges gyerekem.
Ez egy jó kérdés...
Az apf egy kötelező ingyenes...ha rossznak ítéli meg az orvos, még rá lehet beszélni a kimamát a fizetősért;), már ha nem választotta azt a legelején, amikor beletették a bogarat a fülébe, hogy az afp mennyire elavult már;)
Az AFP tényleg megbízhatatlan, Ausztriában már nem is csinálják, mert sokszor vezet téves diagnózishoz.
Remélem, ez is csak vaklárma, és valaki elnézett valamit!!! Szorítok!
A ciszták meg marha gyorsan fel tudnak szívódni, ha "csak" ennyi a baj, lehet, hogy a következő UHon már nyoma sem lesz.