Rosacea-Couperosa avagy rózsás bőr, borvirágos orr (beszélgetős fórum)

Sziasztok!

Tinédzser korom óta küzdök az arcommal, sokszor piros volt az orrom hidegben. Hiába jártam különböző bőrgyógyászokkhoz, csak kísérleteztek rajtam, és senki nem tudta mi a probléma. 10 éve kezdődtek szemészeti problémám, amit szintén nem tudnak megállapítani, miért van. Másfél évig szép volt az arcom, nem volt vele gond, most újból kezdődtek a tünetek. Egy szemészeti leletből kezdtem felgöngyölíteni,mi lehet a probléma, ott olvastam a rosaceáról és a tünetek rám illenek. Már előrehaladott stádiumban van a bőröm, egyenetlen felszínű. Nem akarom megvárni, míg még rosszabb lesz, és remélem előrébb haladt az orvostudomány ezzel kapcsolatban, nem kísérletenének rajtam. Tudnátok ajánlani Pesten egy jó bőrgyógyász szakembert, aki tényleg ért ehhez a betegséghez? Tudom, hogy nem lehet teljesen gyógyítani, de szeretném kordába tartani.

Küldd persze minden érdekel.nekem most lenyugodott a bőröm d

par napja.szedtem 1,5het antibiotikumot valószínűleg az hatott.vagy a burow krem.csak jó lenne tudni miert hatnak ezek..

Hála Istennek, ők nincsenek jól. Volt a múlthéten egy meghűléses betegségem, 38,7-es lázzal kezdődött és úgy hörgött a légcsövem mintha halni készülnék. Elmentem ügyeletre, mivel a tüdőmben is lehetett zajokat hallani, a vényre felírható legerősebb antibiotikumot kaptam. Később a háziorvosom is meghallgatta a mellkasomat és gyorsan beültetett gyógyszeres inhalálásra. Amikor éreztem, hogy nagyon hatásos, többet is kaptam. Most szép, nyugodt a bőröm, nem érzek semmi „ficánkolást”. Na, de nem bízom el magam, továbbra is résen leszek. Már kiműveltem magam, hogyan kell kezelni a bőrömet. Akár tanácsadást is vállalhatnék. /Annyira jól megfigyeltem a kozmetikus munkáját is, hogy legutóbb, amikor nála jártam, sértődötten közölte, az Ő szellemi termékét adtam közre a neten./

A fiam hozott nekem Indiából 6 db Kama Nimba szappant. A Loreal a bőrömnek nagyon jó újdonságokat dobott most piacra. Örömmel használom. Van szembalzsamom, gyógynövényes orrbalzsamom, orral probiotikumom, plusz a férjemet is kezelem. Már nincs esélyük nálunk.

Ha tudok vele segíteni, elküldöm azok telefonszámát, akik meg tudják csinálni az állapotfelmérést. Azt is meg tudják mondani milyen kórokozó idézte elő a gyulladást, csak amit ajánlanak nagyon drága. Ne vásárolj tőlük. A gyógyítást bízd inkább orvosra.

Szia!Voltam kineziologusnál. Nem igazán jutottunk előre. Igazábol nálam ezt biztosan valami vírus hozta elő, ezt egy neurologus meg is állapította a többi tünetemet nézve. Amikor kezdődött volt esti hidegrázásom, verítékezett a talpam, tenyerem, enyhe hőemelkedésem volt kb 2 hétig. Azzal indult. Igen én is úgy gondolom, hogy sosem fogok olyan orvost találni aki ezen mélyebben elgondolkodna:(. Egyébként olyan idegrendeszerre hato gyogyszereket amiket írnak rá kezelésként nem is szednék.Még bízom azért az IPL-ben hátha enyhít valamit. mondjuk most jobb miota azt a burow oldatos krémet kenem. Fene tudja mit csinál, de szinte egész napra megszünteti az égést, csak du 4 fele kezd kicsit szúrni.elméletileg az egy fertőtlenítő krém.

A te atkáid hogy vannak?

"Neuropátia az agyon és a gerincvelőn kívüli idegek betegségét jelenti. Ha károsodnak az idegek, nem lesz megfelelő az agy, valamint az izmok, a bőr, a zsigerek és az erek közti kommunikáció, ami zavarokhoz, fájdalomhoz, érzéketlenséghez vezethet."

Szia, ha a bőrgyógyászok még ott tartanak, hogy atkát is csak fotón láttak, /és ezt nem is szégyellik bevallani a rádióban sem/, akkor joggal gondolhatjuk, hogy igazán nem is érdekli őket, hogyan lehet minél hamarabb megszüntetni egy atkás fertőzést. Ha a lézeres kezelés részükről az üdvözítő, nem pedig az ok mögött lappangó okozat, akkor most kénytelen vagyok azon törni a fejem, vajon ki tudna kivizsgálni Téged, hogy a problémád megszűnjön. Én első lépésben megkeresnék egy kineziológust. Visszamentek együtt a múltba és talán kiderül milyen lelki ok idézte elő ezt a kínzó bőrproblémát.

Ma nagyon érdekesre bukkantam a neten! Megtaláltam ezt a fajta rosaceát, ami nekem van: a szúro, fájo égő arcbőrt, ami pirosság nélkül is fáj.Ez a neurogenic rosacea, valamiféle károsodás okozza az arcidegeknél, ez vált ki az agyban fájdalomingert .. Itt van egy leírás rola. Vagyis nem csak a 4 fajta rosacea van, hanem van egy ilyen is.Szuper. Minden beleillik a képbe, azt írják ehhez másfajta neuro dolgok is kapcsolodhatnak és nekem volt is mindenféle.

Ezért nem találnak a szemészek semmit, mert az idegek okozzák a csípős égő érzést:(((

"Many moderate to severe rosacea sufferers experience burning while they flush. The blood vessels release heat and inflammatory substances that act on sensory nociceptors (pain receptors) and this signals back to your brain........burning. These nerves can then stay activated for quite some time after the flushing is gone.

Now, one of the most frustrating things for rosacea sufferers is experiencing burning sensations chronically without flushing (invisible burning syndrome). We thought in the past that most of this was due to chronically inflammed sensory nerves. But recent evidence indicates that sympathetic nerves in the face "communicate" with sensory neurons in the face. Thus activation of sympathetic nerves during stress, heat, foods, excertion, etc. can selectively activate sympathetic nerves which release norepinephrine onto receptors on sensory neurons and trigger a burning reaction without any visible signs. More frustrating is that low grade constant sympathetic stimulation can result in days/weeks of chronic burning sensations. These are the folks that want to just jump off the largest building they can find.

I will try to get an updated article on Neuropathic Rosacea published and get it submitted to a Neurology based medical journal because they are ideally trained for this ........ but dont know it yet.

I hope at the very least, this helps explain the disorder a little better, make it known that this is "not in your head" and better educate you guys and gals so that you can better educate your physicians

2014 elején vettem észre, hogy az orom piros, tartósan gyulladt, és egyenetlen a bőrfelülete. Tövénél a hajszálerek is tágultabbak lettek. Később kezdett az orrkörnyékemre is átterjedni a gyulladás. időközönként kapirgáló, csípő érzésem volt, bőröm váratlanul kipattogott, mint egy allergiás reakciónál, néha a pattanáson gyantaszerű váladék is volt és a látásommal is problémáim volt, de a szemem, bőröm soha sem égett.

Röviden összefoglalva ez volt az én problémám. Ezt Demodex okozta. Már tudom kezelni, kozmetikust kell váltanom, de olyan helyre megyek csak, ahol nincsenek sztárallűrök és a higiéniát is megfelelő komolysággal kezelik.

Engem 2 havonta lát a bőrgyógyász és havonta kozmetikushoz is járok.

Nekem ma az orrom ég!!bekentem fájdalomcsillapító zselével es megszűnt.tisztara olyan mint vmi herpesz a kitörés előtt.bar nem volt nekem olyan de kb el tudom képzelni.

segített neked ezen az egesen vmilyen krem? Ipl-en voltál?ha igen segített valamelyest? bocsanat de csak ugy jonnek fel a hszeid hogy vegyesen az összes egyeb témával es nincs most idom visszaolvasni a tobb szazat.odaig olvastam vissza hogy azt irtad 2014 ben hogy 6 eve rendben van a rosacead.most ismét rossz?

Basszus nem hiszem el hogy nincs erre a fájdalomra vmi krem...

Segítsetek mar mennyire "normális"ez rosaceaban:néha szúr es ég a bőröm,de pont nem,ott ahol a kitágult erek vannak hanem a homlok orr reszen.bizsereg,szúr ugymond érzem,hogy van arcom.aztan egyszer csak hirtelen lehűl es akkor meg szinte jegesnek érzem es ez váltakozik napon belül tobbszor!ez van Nektek is?

olyan furcsa ez mintha valami idegek szorakoznanak.ez nálatok is igy vanmhogy Ennyire hirtelen vált?Ugyanez a szememmel,csíp mintha szappan ment volna bele aztán hirtelen semmi...ez is napon belül váltakozik.

Szia, én nagyon sajnálom, ami veled történik. Mivel kezdetben a szemed kezd égni, én biztos besétálnék a szemészeti klinikára, keresnék egy olyan idős profot, aki él, hal a munkájáért, idős kora ellenére is bejár dolgozni. Segítségét kérném és elmondanám, hogy mi történik velem. Ha azt mondaná, hogy nem szemészeti probléma, ugyanezt megcsinálnám a bőrgyógyászati klinikán.

Ott van laboratóriumi háttér és hozzáértő orvosok. A fórum nem alkalmas arra, hogy megszűnjön a problémád. A keresgélés, a próbálgatás pedig tovább mélyítheti.

Sziasztok.nalam nagyon szar a helyzet,szó szerint faj es szúr a bőröm es emiatt a túlérzékenység miatt túlzottan reagál Mindenre:meleg,izgalom stb.

ma reggel kínomban Ibutop gélt kentem ra es delug semmi nem volt,olyan volt mint régen,nem lett meleg nem égett nem fajt.aztan délre kiment a hatása es megint...

es meg egy amivel kísérletezek a xanax,ettol is mulik a fájdalom,szúrás.lehet hogy ez az egész egy idegrendszeri dolog? A xanax nem fájdalomcsillapító mégis csillapítja.

komolyan kétségbe vagyok esve,mert most mar konkretan fájdalmaim vannak szinte minden nap..

es xanaxot szedni semmiképp nem szeretnek!!de basszus ha Ennyire faj.

apr kozepen megyek bőrgyógyászhoz megvillantja IPL el meg feliratok vele majd mindent amit lehet mert ez igy nem elet...

bocs de kiakadtam,mert élhetetlen lassan az életem...

Nektek is Ennyire faj,feszül ez?nekem nem is az erektol piros hanem azert lesz piros mert erre a tulerzekenysegre mindenről belobban....

Mindenek előtt szeretném elmondani, hogy édesapám gyerekkoromban méhészettel is foglalkozott. Amikor megcsípett bennünket egy méh, falun előszeretettel ajánlották duzzanat elkerülésére az ecetet. Nekem, nem dagadt fel az arcom, de látható lukakat mart a bőrömbe az ecet. Nem hagyott maradandó nyomot, de az emléke megmaradt. Aki kipróbálja az almaecetes atkairtást, nagyon óvatosan és odafigyelve járjon el, mert egy gyulladt bőrnek nem hiányzik a további felesleges irritálás.

Mostanában azzal foglalkozom, hogy cikkeket olvasok angol fordításból. A mai cikkekben ilyeneket olvastam.

A Demodex fertőzés tünetei:

"Pityriasis folliculorum" - érdes, száraz és hámló bőr

Rosacea, különösen aszimmetrikus papulopustulosus vagy granulomás változatok

Egyes esetekben a száj körüli bőrgyulladás

Blepharitis (gyulladás a szemhéjakon)

Figyelni kell arra, hogy a fejbőr, szemöldök, szempilla korpásodása hengeres –e, mert az egyértelműen Demodex fertőzésre utal. /Sötét ruhán is meglátható, hogy hengeres-e a korpa./

Otthoni kezelésre alkalmas 20%-nál nem töményebb teafaolaj, hígítására makadámia olaj, esetleg dióolaj. A teafaolaj arra ösztönzi az atkákat, hogy kijöjjenek a szőrtüszőből és így elpusztíthatók legyenek.

Otthoni kezelés és megelőzési stratégiák a következők:

Mindennapos használatra alkalmas enyhe sampon a haj és a szempilla szemöldök ápolására

Arctisztítás naponta kétszer

Elkerülve olaj alapú tisztítószereket és zsíros sminket

Lereped, elhalt hámsejteket rendszeresen e kell távolítani

Ha Demodex- fertőzés súlyos, az atkák átmenetileg megszüntetése lokális rovarirtóval, különösen:

Krotamiton krém

Permetrin krém

Ivermectin krém

Erithromicin vagy metronidazol, lehet használni szemfertőzések kezelésére.

Nem vagyok orvos, de talán van közöttetek, aki talál a maga számára, a fent leírtakban hasznos információt.

A rozácea lassan, fokozatosan alakul ki. Tehet róla a genetika, de sajnos a páciens is messzemenően hozzájárulhat életmódjával a progresszió (előrehaladó romlás) kialakulásához.

Ezért látni kell, a betegség gyógyítása is hosszú folyamat. Életmód, krémek, arcápolás, étrend, sport, stb. erről írtunk már rengeteget.

Ha már kialakult az erős erezettség (rosacea teleangiectatica, borvirág), akkor érdemes ezeket az ereket „elégetni” (az érkezelés megelőzésre nem alkalmas). Itt is több módszer létezik. Van, amikor az ereket egyenként (KTP lézer, weinvave, elektrokauter, dióda, NdYAG lézer) kiégetve, azokat elzárva biztosítjuk az erek eltűnését. Látványos, gyors megoldás. Ez szerintem időleges megoldás, ugyanis mint egy lábvisszerességnél, új, kitágult erek képződnek a hirtelen elzáródás miatt, és újabb helyeken, újabb erek tágulnak ki, jelennek meg. Meg az erek igazából nem egy mélységben, mint a vízvezeték csövek a falban helyezkednek el, hanem gomolyagszerűen, burjánozva adják a bizarr klinikai képet. Ezért én azt vallom, hogy a visszaút, a gyógyulás is hosszú, építő jellegű folyamat, mely során különböző kezelőfejekkel, különböző mélységben „beleégetve” a bőrbe képzünk új rostokat. Így az erek a rugalmasságukat visszanyerve, eltűnve a szabad szem elől, újra ellátják a funkciójukat. Több hónap a visszaút.

Magyarán nem elzárni gyorsan az ereket, hanem újra modellezve, rugalmasan átépíteni.

Kolbi

Az ecet enyhén fertőtlenít. Valószínű elpusztítja a rozácea hatására felszaporodó demodex folliculorum atkát. Ez adhatja a hirtelen javulást(de ezt adja a Klion és Rozex is). Ugyanakkor az erős értágító hatása miatt tovább tágítja az ereket is. Tehát csak óvatosan!

Kolbi

Én is várom az autentikus infot az erek helyreállításáról :)

Tudom, te nem vagy a "természetes" termékek híve, de sokkal olcsóbban ártottam volna magamnak, ha előveszem az almaecetet a spászból és magamra öntöm, mint az orvosi vizitek díja és az olcsónak nem nevezhető krémek (bár legutóbb ingyenes termékminta volt) + utána a gyógyszerek :(

Nem okolom a bőrorvost, de mégis ott tartok, hogy örülök, ha végre visszaáll az eredeti állapot, közben elment >20 ezer forintom, jelentős szabad időm, ... stb.

Milyen orvos az, aki szóba sem áll a páciensével? Ááá, hagyjuk, nem normális ez a világ, és én sem ...

Tudod kedves Sanyi én lassan már 33 éve (1982-ben végeztem) osztom az észt. Persze, tudom, a kor nem érdem, hanem állapot.

A legtöbb orvos kollégám azonban még rendelésen sem áll szóba a pácienssel, míg én alantas „szakmai” vitákba is belemegyek. Amiért lekezelőnek, kioktatónak tartanak. Tartsanak, de legalább autentikus személytől kapnak infót! Harcolok a butaság ellen, küzdök a páciensekért, a betegekért, akik sehonnan sem kapnak megfelelő tájékoztatást. Vagyis kapnak, legtöbbször baromságot, reklámot.

Mostanra elértem, akiben van egy kis értelem, vagy tanulni vágyás, és leküzdi a lustaságát, az kinyomtatja az összes hozzászólásomat (több mint 20 oldal)és tanul, figyel, következtetéseket von le.

A rendelésemen nem tegeződöm én sem senkivel sem. Itt mindenki, mindenkit tegez. Legalábbis én ezt tapasztalom. Beállok a sorba. Hogy helyes vagy nem helyes nem tudom, de azt tudom, hogy sem a tegezés, sem a magázás nem visz előbbre, tévút, mellékvágány a tanulás során. A konkrét tanácsok visznek előre. A te tanácsod is konkrét, nem sumák, bátor, de szerintem ártani fog. Szerintem. Bízzuk a páciensekre, mindenki próbálja ki, de én nem ajánlom.

Kolbi

Szeretek igaz barátokra lelni, azért írok ide...Meg szeretnék tanulni is. Remélem, mindkettő teljesülni fog.

Kolbi, üdv kedves Sanyi (nem baj, ha a végére írtam a megszólítást?)