Anyukák, akik "különleges" gyermeket nevelnek (tartósan gondozásra szoruló, fogyatékossággal élő kismanók). Beszélgessünk! (beszélgetős fórum)
Én úgy vettem észre, hogy Fefénél az válik be, ha úgy van foglalkozva vele mint egy "normál" gyerekkel. Nem kell úgy foglalkozni mint egy beteg, sérült gyerekkel visszaélnek ám vele. Nálunk tudja a kisfiam, hogy Mama nem tornáztat és mikor megpróbálja megmozgatni megsértődik :D
Én imádom a fiamat és el nem cserélném. Vagyis de, szeretném ha nem lenne sérült, de csak azért hogy ne kelljen ennyit szenvednie.
Minden nap egy harc, de harcolunk mert a mieink :D
Ez a remény, bizakodás mindent előrevisz, hogy biztosra menjen az előrehaladás, ahhoz törthetetlen optimizmus kell, mögötte működjön erős hit.
Ha tényleg fogyatékossággal él az illető, akkor el kell fogadni az állapotát, azt is, hogy állandóan segítséggel él.
De arra kell törekeni, hogy évről-évre kevesebb segítség mellett meg tudjon állni a lábán, önálló életvitel milyensége mellett.
Erős és hozzú kitartást a jövő évre!
Szia!
Mi nagyon jól vagyunk szerencsére, Fefe csodaszámba megy. Kb 2 évig alig fejlődött valamit, majd elhagytuk az apukát februárban és anyuékhoz költöztünk vissza. Azóta lát, beszél (persze nem értem még), figyel, az epije szinte rohammentes lett, szépen tartja magát.
Persze veszett messze van a vége, már ha lesz egyszer, de nem baj, csináljuk ahogy tudjuk :)
Egyedül még nem halad sehova, de majd fog, ajánlom neki :D
Ti hogy vagytok?
Szia!
Szerintem a téma nincs kifogyóban, csak valahogy elmaradtunk... A mindennapi rohanás miatt megszűnt a napi kapcsolat és lemorzsolódtunk.
Téged is érint a téma, azért kerested a fórumot?
Nemrég beléptem, csak böngésztem, kicsit tudatosn an, kiváncsi voltam/vagyok rátok, ha szabad tegeznem.
Be-beütöttem kereső szavakat, látom, hogy mi minden érdeklik a fórumosokat!
Beütöttem a "fogyatékos" és "család" szót, a "Fórum - Fogyatékos a családban..." ugrott be, látom, hogy eléggé kevés hozzászólás van.Mindössze 17 hozzászólás történt, viszont utoljára 2010-történt, akár itt is.
Vagy kifogyóban van a "téma", miközben közöttünk élnek a fogyatékos személyek. Itt meg 540 hozzászólás volt, de utoljára 2010-ben volt, akárcsak ott is.
Vagy pedig van-e másik fórum, amelyik fogyatékosokról szól és aktuális, azaz még most is hozzászólnak?
Ha igen, akkor odaugrok!
Vagyogatunk :)
Most itthon szigorú szobafogságon mert eeg van felragasztva.
Ti hogy vagytok?
Szia!
Én megpróbálnám...
Régen hallottam felőletek,de látom van naplód,majd megnézem hogy vagytok.
Sziasztok!
Szerintetek érdemes lenne elvinni Fefét az OITI-be?
Hali!
Mi azért estünk el bizonyos támogatásoktól, mert a párom fia, édesanyja halála után megörökölt 2 ingatlanból egy-egy részt! Tehát az vagyonnak minősül és meghaladja az összegük, a határt. Igaz, hogy mindkét ingatlan eladhatatlan csak az adót fizetjük rá (egyikre) meg az alapdíjakat, 2,5 éve árulják már jóval ár alatt szinte a feléért, mégse kell senkinek.... Tehát csak költségünk van rá nem is kevés havi szinten, értékesíteni nem tudjuk, mégis az miatt nem kaptuk meg bizonyos támogatásokat, mert azok bizony 15 millát érnek... na persze papíron (se) a valódi piaci értéke ennek töredéke....
Úgyhogy szívás... :(
Szia!
Igen, de mivel Réka már 19 hónapos azt mondták nincs kapacitásuk, járjunk tovább fizetősre. :(
Szia!
Próbáltad mér magánél a Dévény alapítványnál?
Sziasztok!
Tudtok segíteni hogy lehet a dévény-tornára tb-támogatást igényelni? Én egy csomó helyen kerestem, de nem találtam semmit. Próbálkoztam a védőnőnknél is, de csak pislogott. :(
Előre is köszönöm, remélem mindenki jól van.
Egyenlőre ennyi terápiára járunk meg azért itthon minden nap többféle kezelése, tornéja van. Hála nem kell gyógyszert szednie, csak vitaminokat.
Volt a múlt héten egy furcsa arcelhúzása és nyammogása utána de az EEG azt mutatta hogy így ébred, nyújtózik :-( hála elmúlt. Nem volt valami jó látvány mert azt hittem roham.
Oviban van valami kezelése Viusnak?
Azért ezek elég dúrva dolgok!
Őszintén sajnálom :(((((((((((((((( Amikor Vius megszületett em látszott rajtas emmi, max annyi, hogy kissebb súlyú volt az átlagnál (36 hetes babánál) és olyan furi volt valamiért... A sírása is más volt, nem mosolygott, nem vette fel a szemkontaktust, nem kommunikált velünk... aztán jöttek az epilepsziás rohamok (Absens rohamai vannak, kisrohamok) vittem én minden felé orvosohoz, de senki se tudta mi az! Mindenki azt mondta egyensúlyzavar... Aztán orvost cseréltünk (háziorvost) aki egyből utalt a neurológiára, akkor Vius már majdnem 3 éves volt, de már pici korától rohamozott... Olyan kis megingásai voltak, mintha egy pillanatra elveszítené az egyensúlyát. Mostmár látványosabban rohamozik, "leesik a feje" ráborul az asztalra, ha épp csinál valamit, akkor elesik. Anbnyira sajnálom szegényt megszakad a szívem :(((((((((((
Milyen terápákra jártok? Dévény és vízitorna...más????? Gyógyszerek???
Szia!
Apgar érték 0-6-4-5-6-os volt, 2400gr-mal. Savbázis értéket nem tudom mi az.
Halva született (nem volt szívhang), szívmasszázs után valamivel rendeződött de spontán légzése nem volt így intubálták, és így vittél a PIC-re hűteni.
Szaknyelven voltak neki: IUGR (fejlődési elmaradottság), perinatalis asphyxia (oxigénhiány), csecsemőkori görcsök, koraszülöttség.
Saját légzés 2nap után, lélegeztetőről való levétel 12 nap után sikerült.
Most inkább az látszik a kicsinél, hogy még sokat alszik. Van hogy kezelések alatt is elalszik, figyelme nem igazán van, látása jó de az agya nem dolgozza fel a látottakat, hallása is jó de szerintem néha nem hallja mit mondunk mert semmi reakció nincs máskor meg figyel.
Állítólag le kell nála számolni a koraszülöttséget, meg a kórházban eltöltött időt és akkor nem olyan vészes a helyzet. A végtagjait jól használja, reflexei jók.
Jelenleg jobbra húz, az az oldal erősebb, így a bal csípője kicsit el van tolva de terpeszbetéttel meg tornával helyrehozható.
Még 1 hónap és csinálnak egy új MR-t és így össze lehet majd hasonlítani a régivel.
Hála az epilepsziája elmúlt, de persze bármikor lehet roham így havonta visszük EEG-re, meg ha valami olyat látok nála ami nem tetszik, de egyre szebb az EEG-je.
Az ügyvédet leírom priviben.
Elmondod milyen konkrét panaszaitok vannak a babával? Írj le midnent hátha van ötletünk vagy tudunk valakit modnani akihez lehet fordulni!
A Dévény valóban javallható TB-re érdemes utánajárni, mert amúgy nagyond rága. Hozzánk is járt Dévényes gyógytornász egy ksiebb vagyon volt havi szinten.... Én se tudtam akkor még, hogy a TB támogatja...mostmár kikupálódtam a témában :)
Szerintem most elsősorban gyarapodnia és aludnia kell a babának. Akkor fejlődik az idegrendszere ha alszik. A torna is nagyon fontos természetesen, de az alvás sztem fontosabb! Éna dnék neki omega 3-at pocsék íze van, de az agyműködést sserkenti. Van egy ismerősöm aki 1300 grammal szülte a kislányát, és a pici jó sokáig a PIC-en volt, siket volt amikor hazaengedték. Apuka orvos, omega 3at adtak neki hónapokig. Ma a kislány 5 éves normál oviba jár, semmi baja, teljesen ép az értelme, hallása, látása is jó!
Én is adom Viusnak az omegát, azóta határozottan fellendült a beszéde, a figyelme jobban leköthető. Ezeket vettem észre rajta!
Hú valamit még akartam írni de most nem jut az eszembe, lehet nekem is kéne szednem az Omegát :)
Sziasztok!!!
Andrea: Miből látszik, az állítólagos károsodás a kicsinél? Hypoxiás volt vagy mi a gond? Milyen Apgar értéket kaptatok? Savbázis értékről van infód? Majd leírom privibe hogy miért kérdem....
Nekem a 2. kislányom a Viola sérült. Oxigénhiányos volt, toxémiás terhességből született és elfelejtettek megcsászározni! Értelmi fogyatékos, magatartás zavaros és epilepsziás. Most 5 évesen 33 hónaposnak felel meg a szakértői bizottság szerint.
Lett egy pozitív MR-ünk tavaly októberben, a jobb agyfélteke sérült, pont a beszéd, mozgás, és egyensúly központ felett! Vius nem nagyon beszél, nem szobatiszta, elég sok a gond vele. Bentlakásos oviba jár, hétfőn viszem, pénteken hozom, mert nagyon agresszív volt a töbiekkel, féltettem őket.... Most 4 nap nyugi van itthon...
A többi gyerkőcöm hála az égnek egészséges! :)
Ez igen :-(
Akkor nem panaszkodom a heti 20.000Ft kezelés miatt
Nekünk volt egy vérvétel amiért 800ezer forintot fizettünk mindezt 6 évvel ezelött,ajd kiderült,hogy ezt itthon is elvégzik már 14 éve...ez volt a csúcs:(
Nem tudom tudnak-e újat mondani...