Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)

Szia zöldtea!

Bocsi, hogy csak most válaszolok de nem volt időm írni. Hogy vagy,milyen lett a vérképed? Szükség van még az orvos nevére (remélem már nem)m

Mi köszönöm teljesen tünetmentesek vagyunk, igaz szedünk naponta a 4 szem helyett 1 szem gyógyszert, nyáron sztem teljesen leállunk róla.

Sziasztok!

Nos nagyjából átolvastam a hozzászólásokat, és arra gondoltam, talán ha leírom, hogy velem mi volt/van az segíthet, esetleg megnyugtathat.

Én egy 21 éves lány vagyok, három éves korom óta JCA-s beteg. Nem akarom nagyon részletezni, én is kaptam Metho-t, Salazopirynt, Naprosynt, sok szurit, nagyjából a betegségem kezdete óta járok 2-3hetente szemészetre, hogy a szivárványhártya gyulladást ellenőrizzék, és hát ugye folyamatosan csepegtetni kell a szemembe (ultracortenol, Voltaren).

Nekem is voltak jobb, rosszabb korszakaim, én is az ORFI-ba járok dr.Balogh Zsolt főorvoshoz, és én a tapasztalataim alapján maximálisan elégedett vagyok vele és a kezelési módszereivel, kórházban csak egyszer feküdtem egy hetet, mindig elsősorban járóbetegként igyekezett kezelni. Ja, meg persze a gyógytorna is nagyon fontos!

Na lényeg a lényeg, hogy ezalatt a 18 év alat ugyanolyan életet éltem mint bárki más, megtanultam ezzel együtt élni (más választásom nem nagyon van:) és igazából annyi csak ami megmaradt, hogy egyik térdem kissé deformálódott, de ezt külső szemlélő nemigen veszi észre. Most nagyjából tünetmentes vagyok, a bokám szokott bedagadni, ha megerőltetem, meg hideg téli napokon néha pár napig iszonyatosan fáj a térdem. Nekem az eddigi legkellemetlenebb tapasztalatom a betegséggel kapcsolatban a szemészeti probléma, ugyanis néhány éve a látóidegemen ödéma keletkezett, amit egy szteroidos szurival kezeltek, és igaz nem fáj meg semmi, de elég ijesztő. Ez még néhányszor megismétlődött, de egy éve szerncsére semmi.

Jelenleg egyetemre járok, élem az egyetemisták megszokott életét.

Szóval csak azt akartam ezzel az egésszel, hogy egy kis odafigyeléssel tényleg együtt lehet ezzel élni, vannak rossz időszakok, dehát azokat át kell tudni vészelni-nekem ebben édesanyám segített rengeteget. Remélem tudtam nektek valami pluszt adni, ha bármi kérdés van írjatok nyugodtan.

sziasztok :)

azt tudom tanácsolni, hogy ha még idősebb korban is szeretnétek, ha lenne gyomrotok, hogy próbáljátok ne gyógyszeres kezeléssel megoldani

nekem a glukozamin tabletta nagyon bevált meg vettem egy tens készüléket patikában gyógyászati boltokban kapható, és azzal az épp fájós részt kezelem

a tens-t amúgy kisbabáknak is ajánlják van kisebb tappancs, és van a készüléken egy soft gomb kimondottan erre a célra

én OMRONT vettem ez egy picit drágább volt, de azt egy életre veszi az ember, úgyhogy egy egyszeri beruházást megér

Szia

egyenlőre Diclac tablettát írt fel az orvos, szerencsére már nem fáj, az éjszakám is nyugisan telt,de még nehézkésen járok.

Hirtelen csak a sebészetre mentem be, holnap megyek vissza, akkor megtudjuk mi lett a vérvétel eredménye, és kiváncsi vagyok mit mond az orvos. Ha megkérdeznéd az szakember nevét, megköszönném.

Ti hogy vagytok amúgy? Milyen eredmdényeket tudtak elérni a fiadnál a orvosok mostanra?

Szia.

Látom Te is miskolci vagy. Reumatológushoz kellene menni, de én felnőttnek nem tudom igazán itt hol van Miskolcon, mert nekem a nagyfiam gyerekorvoshoz ját Pestre. A házipatika oldalán van reumával kapcsolatos fórum ahol szerintem tudnak ajánlani orvost.

Nagyon utána kell járni a jó orvosnak, mert nagyon sokszor össze vissza beszélnek, és ritka a jó szakember erre a betegségre.

Nem szedsz semmi gyulladás csökkentőt?

Ja most jut eszembe, hogy a Szent Ferencbe dolgozik az egyik ismerősöm és Ő mondta, hogy ott van egy nagyon jó szakember, ha gondolod megkérdezem a nevét.

Mielőbbi fájdalommentes napokat

Gabi

Sziasztok!

Végigolvasgattam ezt a fórumot, és látom, sok hozzáértő van itt sajnos,saját tapasztalatból.

Nekem most kezd összeállni a kép, hogy valószínűleg nekem is hasonló problámám van. 10 éves korom körül jelentkeztek az első tüneteim, sokszor hirtelen jönnek pár naposak. Térdem, bokám egyik napról a másikra bedurrant, lábra se tudtam állni. Aztán pár nap és elmúlt. De olyan is előfordult, hogy hónapokig nem tudtam aludni a vállam miatt.Fájt már a csuklóm, és egyszer nagyon megijesztett a csípőm. De az is pár napig tartott. Már volt mandulavizsgálatom, de se erre. se kullancscsípésre nem tudták ezt visszavezetni.

Csináltak térdizület összehasonlítást, röngtenvizsgálattal, de ott sem találtak semmit.

Most viszont a nagylábujjam izülete gyulladt be, de úgy, hogy nem bírok lábra állni, se aludni. Most már elegem van, így 30 felé abból,hogy még mindig nem tudom, mi a baj.

A nagylábujjizületem kapcsán most csináltak vérvételt, húgysavvizsgálatot, várom az eredményt.

mit tanácsoltok milyen úton induljak el, hogy végre kiderüljön mi is a bajom? Milyen orvoshoz forduljak, mert a körzeti orvosomnak szerintem gőze sincs semmiről, úgy kellett eddig is kikönyörögni minden vizsgálatot.

Szia.

Akkor már szedett, bázisterápiás gyógyszert?

Hál istennek, mi letudtunk állni a Medrolról 3 hónap után, igaz mindenféle más módszert is használtunk egyszerre.

És a térdét érinti a gyulladás, ha fáj akkor lábra tud állni?

Mielőbbi tünetmentes időszakot kívánok nektek.

Mellékhatásokról én is csak annyit tudok, amennyi a tájékoztatóban szerepel. Nov. 14-én megyek Sevcic doktornőhöz (az injekció részét a dolognak ő intézi), megpróbálok majd rákérdezni, de szegény állandóan rohan, ahogy én látom, nagyon le van terhelve. Borzasztó lelkiismeretes ő is egyébként.

Pozitív javulás? Én csak a magam esetét tudom, illetve még egy-két ismerősömét. Nos, én az első injekció után egy héttel egyszer csak azt vettem észre, hogy nem fájnak az ízületeim... Hihetetlen volt. 8 év alatt kipróbáltam úgy nagyjából 30 féle gyógyszert, kenőcsöket, kúpokat, természetgyógyászt, spirituális gyógyítót... A szteroidon kívül (5 éve szedem) semmi nem használt, de amellett is voltak fájdalmaim, épp csak el tudtam végezni a napi dolgaimat. Én már tényleg nem hittem semmiben, ebben sem, és mégis... mintha elfújták volna a betegségemet. Az én esetemben annyi a probléma, hogy emellett babát nem lehet vállalni, pedig már nagyon szeretnénk. Szóval én hamarosan, néhány hónap múlva szeretném abbahagyni, na akkor nem tudom, mi lesz.

Van egyébként egy ismerős 11 éves kislány, ő már több éve kapja, ő nagyon lassan tudta csökkenteni csak a szteroidot (én kéthetente 2 mg-mal), és szuri mellett is néha nagyon fellobban nála a gyulladás. A kórházban is beszéltem egy fiatal lánnyal, ő akkor három hónapja kapta, és azt mondta, gyakorlatilag tünetmentes.

szia, én nem szülőként, hanem én magam kapom az enbrelt, hat hete (28 éves vagyok)

ORFI-ba, szintén Balogh Zsolthoz járok, mint ahogy itt írta valaki

ha gondolod, priviben keress meg

(8 éve küszködök a betegségemmel, közben átestem sokmindenen, köztük két csípőprotézis műtéten)

ha kérdésed van, és tudok, szívesen segítek

Szia Hajni.

Mióta szeditek a Mtx-t a beduzzatd izületek visszahúzodtak?

Mi salazopirynt szedünk de van 2 ujjpercünk ami nagyon megvastagodott és nem akar visszaállni az eredeti méretre. Nekünk minden vérképünk tökéletes, és nem tudják még most sem, hogy mi is ami zajlik most nálunk.

Szia.

Mióta vagytok betegek, mióta szedi a Medrolt?

Milye van bedagadva a gyerekednek?

Mi 3 hónapig szedtük a Medrolt, de a 13 éves fiam is megállt a növekedésbe, és fel volt puffadva tőle. Szerintem, ha kimutatták 1oo%-ban, hogy JIA-s akkor minnél előbb álljatok át bázis vagy biológiai terápiára, mert a szteroiddol sztem mind a kettő jobb.

Ha olvastad az előtted író Hajnit, nekem is ugyan ez a véleményem, sajnos muszáj gyógyszereket szedni.

Sziasztok!

Végigolvastam ebben a témában mit írtatok, mert nekem a 2 éves kislányom szenved ebben a betegségben, és szeretném megosztani veletek az én tapasztalatomat.

1 éves volt a kislány amikor jelentkeztek a tünetek. A térde volt duzzadt. 3 hónap volt mire végre bekerültünk az ORFI-ba. Hogy min mentünk addig keresztül azt most nem részletezem, mert csak egyik helyről küldtek a másikra, és nekünk is volt alkalmunk megtapasztalni milyen a magyar egészségügy egy 1 éves! gyermekkel... bicskanyitogató... de ezen már túl vagyunk...

Szóval bekerültünk az ORFI-ba Dr Balogh Zsolthoz. Nekünk ő segített és nagyon készséges volt, és az a mai napig is, mivel rendszeresen járunk hozzá konrollra. Teljesen elégedettek voltunk vele. Tájékozatot minket, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség (JIA, JRA), de ugyanakkor ha figyelünk a gyerekre a betegség kordában tartható.

A doki a cukorbetegséghez hasonlította a betegséget, hogy az is milyen szörnyű betegség, mégis, aki odafigyel magára nincsen gondja.

Így is nagyon nehéz volt feldolgozni ezt az egészet, de nincs választásási lehetőség.

Nálunk vérvételből: magas süllyedés, emelkedett CRP (C-reaktív prot). Ez a kettő utal a gyulladásra. + duzzadt térd és kéz- láb újjak.

Pár hétig prednisolon, ami a tüneteket szépen lecsökkentette, aztán bázisterápia (methatexát).

Tudom szörnyű gyógyszerek ezek, de rendbe hozta a picit! és remélem ez így is marad.

Több szülővel beszélgettem ott a 2 hét hét alatt. Akiknek kiskorban jelentkezett a betegség, és most már nagyobbak voltak a gyerekek.

Azok akik nem adták be a gyereknek a gyógyszert, amikor már jobban volt (mondván már nem kell, meg inkább más módszerekkel próbálkoztak homeop., term.gy. stb)elég rossz állapotba kerültek.

Akik végig szedték a gyógyszereket, terápiát, nem látszott rajtuk semmi, csak kisebb próblémájuk volt.

Szóval ez a mi tapasztalatunk.

Hello!

Nekem 17 ésves koromtól 21-ig csípő ízületi gyulladásom volt. Amiket végigcsináltam : egy csomó vizsgálat: labor,rötgen,mri,izotópvizsgálatok,lehetséges gócmandula miatt a mandulám kivették, tbc vizsgálat, kullancs vizsgálat, a végén már biopsziát akartak, hogy nme fertőzés, ezután leálltunk az orvosi vonallal, utána voltunk csontkovácsnál, hogy lehet egy ideg nyomja, ittam teát, voltam biorezonancia vizsgálaton... ezek egyike sem segített. A gyulladás megeröltetés hatására alakult ki valószínüleg, ödéma is volt. Amitől nekem meggyógyult : táplálékkiegészítők -

karotinokat tartalmazó cucc/aloe vera/kalcium-magnézium/c-vitamin

Ezek mondjuk rohadt drágák voltak már négy éve is, amíg a pénztárcánk bírta szedtem mindent utána csak amit szükségesnek láttam. Az eredmény egyeltalán nem jött egyszerre, fél és után éreztem minimális javulást, de bő másfél-két év volt mire azt mondhattam elmúlt. Nem biztos hogy feltétlen kapcsolódik a lentebb elmondottakhoz, de valakinek lehet hogy segít! Ezt az egész kúrát egy táplálékiegészítőket forgalmazó cég orvosának tanácsára kezdtem el, ő tanácsadással foglalkozik. Ha valakinek hasonló problémája van lehet segít neki ez az infó.

H avalóban reumatoid arthritiszed van, ne vacakolj csodaszerekkel. Néhány éve tudott szakmai körökben, hogy ugyanolyan autóimmun betegség, mint az aszthma, pszoriázis, stb.

Van rá biológiai therápia, amit az országban 10 központban alkalmazhatnak.

gyorsan keress ilyen helyet. Minden hét számít.

Szia vála asszony!

Nekem is sokizületi gyulladásom van, 4 éve vannak panaszaim. Fél évig próbálkoztam a búzafűlé-kúrával. A Fitomed mélyfagyasztott termékét használtam.

Nekem nem segített egyáltalán! ezért pár hónapja abba is hagytam.

... de ha gondolod, próbáljátok ki.

Röntgennel már a kialakult ízületi károsodást lehet utólag bizonyítani. Furcsa logika megvárni amig kialakul az elváltozás, és utólag konstatálni, hogy meg lehetett volna előzni.

Igenis van már olyan immunológiai teszt, amivel vérből jóval a tünetek megjelenése előtt kimutatható a reumatoid arthrisre jellemző anyag. Sajnos a nevét nem tudom a vizsgálatnak, de valami C-protein. de ez nem biztos.

lehet, hogy az ORFI-ban vannak a legjobb reumatológusok, de sajnos (vagy szerencsére) kiderült, hogy ezek a betegségek inkább immunológiai betegségek, azt pedig csak most tanulják a reumatológusok.

Igaz, hogy olyankor is befektetik az embert, ha nem kell, mert ki kell tölteni az ágyszámot, és arra több HBCS pontot kapnak.

Ne hagyd magad!

Elég szomorú, hogy 7 év után kezdik el a terápiát, majd priviben írok, most nagyon sietek.

Szia

Szia!

Pesten az Orfiban voltunk, ahol állítólag a legjobb szakemberek vannak, de nem tudták 1oo%-ig kimutatni, hogy JCA-s, szinte nem is csináltak semmi csak tornáztatták 15 percig, és elkezdtek adni neki egy bázisterápiás gyógyszert.

Úgy kellett kikönyörögni, hogy legalább egy kislabort csináljanak, meg sem röngenezték az újjait, azzal a címszóvalhogy meg vannak szorítva, és 2 hónap alatt nem "hiszik" hogy van valamilyen elváltozás.Az a lényeg, hogy minnél tovább benn legyenek a gyerek,mert napidíjat kapnak utána, de hogy kiderítsék a betegség okát, arra nem hajlandóak.Az orvos azt mondta hogy 5o-5o% az esély rá, hogy meggyógyul. Na ehhez nem kell orvosi végzettség, tippelni mindenki tud!

:DD

Akkor,átfogalmazom az előzőt:))

Vagy babát vártok a közeljövöben,vagy szülő vagy?!!