Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Sziasztok.
Semmi jó hírem nincsen. Balázs lábát ambulánsan megcsapolta Orbán adjunktusnő. Átállítja Methotrexát-ra. Jövő héten pedig be kell feküdnie az ORFI-ba egy hetes kezelésre.
Ha valakinek a gyermeke szed(ett) Methotrexátot, írjátok le, mi a véleményetek róla. Mellékhatások, hatása, stb.
Minden jót Nektek.
Szia Nagyket!
Igen, ez tényleg jó hír,amit írtál. Én is úgy gondolom, hogy ez nem lehet másként. Főleg, mert ennyien így akarjuk, hogy csak a nátha miatt történt minden. És ahogy a nátha elszáll... minden rendbe jön.
Jól vagytok?
Vigyázzatok magatokra.
Szia!
Tegnap, amikor elolvastam a válaszodat, nem is tudtam volna írni semmit. Sokmimden eszembe jutott, de az már nem a fiatalkori izületi gyulladásról szól....
Hát, Te egy fantasztikus ember vagy. Nagyon jó, hogy írtál ide a fórumra, remélem, nem tűnsz el. Azt hiszem, tőled lehet tanulni.
Minden jót neked.
Szia!
Az autoimmun panel 5 autoimmun betegségre vizsgál labor útján vérminta levételével. Ezek eredménye egyértelműen megmutatja, hogy valaki autoimmun beteg e. A gond csak az, hogy nagyon gyakran az autoimmun betegség maga rejtve marad, eltelhetnek hosszú évek, mire pozitív lesz a laboreredmény. Az orvosok általában ilyenkor a kórlefolyásból állapítják meg a diagnózist. A rövidítéseket ne kérdezd, most vitte el magával a férjem a fiam összes papírjait, indultak fel Pestre, de ha tényleg érdekel, este megírom, amikor hazajöttek.
Igen, én is úgy tudom hogy az a legjobb amikor közvetlen tudják adni! Nálam ezt nem lehet :/
A szülőnek és a gyereknek is egyaránt pokolian nehéz talpon maradni és küzdeni, de muszáj! Sokat tanultam a betegségeknek köszönhetően, de ami a legfontosabb, hogy megtanultam, hogy soha nincs olyan, hogy nincs több erő folytatni a küzdelmet! Amikor Anyával nagyon kiakadunk valamitől leülünk a kórház parkjában és megiszunk egy cappuccínót. Utána összecsapjuk a tenyerünket és azt mondjuk hogy megcsináljuk!
Természetes hogy nagyon fél! Még én is szoktam félni amikor valami újabb rejtélyes szövődmény lép fel, pedig edzett vagyok.
Én sosem kérdeztem hogy belehalhatok e betegségeimbe, mert tudtam hogy igen. 9 éves koromban ez biztossá is vált. 15 percig voltam halott. Utána az orvosok is sokszor mondták hogy nagyon kell vigyáznom mindennel mert meghalhatok. Csakhogy engem ez nem tudott megállítani, mert a kamaszkor kezdetével kitörtem az aranykalitkából és végre normálisan akartam élni, úgy mint a velem korabeliek. Szerencsére nem lett miatta semmi baj.
Anya maga a csoda! Mindig mindent megtett értem és a nővéremért! Mindig minden bajban mellettünk áll, pedig már felnőttek vagyunk. Amíg lázadtam és elvakított a düh nem volt túl jó a kapcsolatunk, de 2 éve tökéletes. Sok régi betegtársam Édesanyja tartja vele a kapcsolatot, mert képesek az ő erejéből erőt meríteni. Persze ő is megzuhan néha.
Igen jól látod, a beteg gyerekek túl hamar felnőnek. Bizonyos dolgokban sokkal keményebbek és talpraesettebbek még a felnőtteknél is, viszont ez lelkileg borzasztóan megterhelő. Én 6 éves koromban, amikor láttam hogy a családom milyen szomorú miattam elhatároztam hogy nem fogok előttük sírni, és mindent türelmesen, szó nélkül fogok tűrni. Nagyon nagy hiba volt. Először alvászavarom lett miatta, utána nagyon frusztrált és zárkózott lettem, aztán depressziós.
2007.szept.6-án reggel úgy ébredtem hogy semmit sem látok. Rohantunk a neurológiára, onnan a szemészetre, ahol elég csúnya dolgokat mondtak. Begyulladtak a látóidegeim, bevérzett a szemem, a pupillám abszolút nem reagált a fényre, és a LÉCS-et 100%-osnak állapították meg. Fogalmam sem volt mit jelent. Konkrétan megkérdeztem a doktornőket (akkor 3 vizsgált meg) hogy most megvajultam e. Azt mondták igen. Amíg a papírokat írták kimentem, leültem, és összeomlottam. Azt hittem belehalok a fájdalomba ha így maradok.
Még aznap elkezdtek kezelni. 500mg Medrolt kaptam naponta infúzióban 5 napon át, és mivel nem hatott 10 napig 1000mg-ot kaptam. A szemem semmit sem javult. 9 plazmaferezis kezelésen is átestem, mert rájöttek hogy az autoimmun miatt kialakult polineuropathya nevű betegség okozta a vakságot. Emiatt a betegség miatt kétszer bénul le a lábam és kétszer a kezem.
Tavaly decemberben elvégeztek egy elektrofiziológiai vizsgálatot, ami egyértelműen kimutatta, hogy a látóidegeim 90%-a teljesen szétment, a maradék 10% pedig úgy ahogy megvan, de azok is sérültek. Van némi esély arra hogy majd valakimor egyszer regenerálódni fognak azok az idegek, de sosem fogok rendesen látni.
Annak ellenére hogy azt hittem először hogy belehalok a fájdalomba talpraálltam, folytattam a sulit magántanulóként, megtanultam sokmindent, jórészt magamtól, vezetem a háztartást, lett egy vakvezető kutyám, elkezdtem dolgozni, amikor jól vagyok sokat utazok, túrázok, barlangászok, búvárkodok, festek, sikeresen leérettségiztem, felvettek az egyetemre, menyasszony lettem, és április 4-től asszony leszek.
Az egész életem felfordult. Mindent más lett. Eleinte nagyon nehéz volt, de aztán sikerült elfogadnom, hogy ez van, így kell élnem, akkor így élek és kihozom magamból a legjobbat.
A vakság nem csak az életmódomat, hanem a felfogásomat is megváltoztatta, abszolút pozitív irányba.
Elfogadtam mindent. Elfogadtam, hogy az állapotom csak romolhat, javulásra nincs esély. Elfogadtam hogy csak reménykedhetek hogy fogok még valamennyit látni. Elfogadtam hogy bármikor meghalhatok.
Mindezek miatt megpróbálom a lehető legjobban, tevékenyen, hasznosan, okosan és boldogan élni az életem, mert ki tudja mikor jön valami...
Azok a gyerekek akik betegek később sokkal keményebbek lesznek, és sokkal könnyebben megbírkóznak az akadályokkal!
Az én utamat már semmi sem állhatja el. Rengetegszer kijátszottam a halált, annál nagyobb ellenfél nem jöhet...
Idővel mindenkinek könnyebb lesz, még azt is elviselni, ha romlik az állapot.
De kicsik még a gyermekeitek, van esélyük rá hogy kinövik, vagy a tudománynak köszönhetően kitalálnak valami okosat és pár év múlva már el is felejthetik hogy betegek voltak!
Kitartást Anyukák! Próbáljatok pozitívan gondolkodni, és minden boldog pillanatot használjatok ki és adjátok át magatokat neki. Jól jöhet még az az apró szép emlék :)
Sziasztok!
Sajnos az előző levelem elszállt
Tehát újra kezdem.
Beszéltem a főorvosnővel. Egyenlőre nem hagyjuk abba sem a Medrolt, sem a többi gyógyszert. Abban bízunk, hogy mivel 1,5-2 hete csúnyán köhög, és nagyon folyik az orra, emiatt lobbant be a gyulladás.
Egyszer már volt ilyen. Pont akkor álltunk át 4 mg-ról 3 –ra (Medrol), szóval átesett egy lázas betegségen, és akkor 3-4 napig sántított, majd nyom nélkül elmúlt.
Szóval bizakodunk, és hétfőn visszatérünk a duzzanat nagyságára. Talán javulást fogunk tapasztalni, és mégis leállhatunk a steroiddal.
Istenem! Add, hogy így legyen!!!!Nem lehet másképpen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lindus 29! Azt kérted, hogy írjunk csupa jót…ez jó hír, igaz?
Én mindig sírok…persze nem Lili előtt. És nem a férjem előtt, mert nem akarom megrémíteni. A férjemet eddig egyszer láttam sírni, akkor, amikor erről a betegségről olvasott, azután hogy a betegséget diagnosztizálták Lilkónál.
Akkor is sírok, amikor a Te soraidat olvasom.
Nekünk, egyenlőre nem kell különösebben vigyáznunk a testmozgással.
Persze van, amit kerülnünk kell, de Lili még szaladgálhat az udvaron .
Mi Salazopyrint még nem szedtünk, de kb. a 72. hozzászólásban olvashatod, hogy miket szedtünk-szedünk.
A férjem...az én erőmből táplálkozik, ebből gyűjt erőt, kettőnk közül mindig én vagyok, voltam az optimistább. Persze ez nem azt jelenti, hogy mindenből kihuzná magát, és minden rám maradna, csak nem szabad látnia, hogy milyen gyakran félek.
Tudjátok, mi a furcsa? Senki nem írt az apukákról. Ők hogyan viselik a gyerkőcök betegségét?
Nálunk a férjem nagyon jó társam benne. Ő feküdt be Balázzsal az ORFI-ba, mert utolsó hónapos terhes voltam júliusban. ő hordja kontrollokra is. Van úgy, hogy elfárad. Tegnap kért meg másfél év óta először, hogy ne beszéljünk Balázs betegségéről este, mert kiakad. De biztos ő is arra gondolt...
Balázs nem kap steroidot, Salasopyrin a gyógyszere neve. Néhány hétig februárban kapott Metypredet, de nem használt. Azt mondják, az a legjobb, amikor magába az izületbe beadható a steroid.
Hát, igen, ez az öröklés dolog nagyon érdekes. A férjemnek 10 éves korában volt hasonló problémája, de az nem tartott tovább 6 hétnél. Neki mind a két térdét érintette, egyik reggel nem tudott a lábaira állni. Balogh dr beleírta Balázs papírjaiba, hogy az édesapának is volt hasonló gondja. Állítólag van öröklési hajlam... de aztán ki tudja.
Helytállni nagyon nehéz, és az nagyon szép, ahogy tiszteled érte az édesanyádat. Csak pár szót írtál róla, az mégis valami nagy meghittséget, bizalmat, köszönetet sugároz felém.
Szoktunk beszélgetni a betegségéről, de hiába nagyon okos, sok benne a félelem. Pár hete megkérdezte, hogy ebben a betegségben meg lehet e halni. Az szörnyű volt.
Próbálom úgy megközelíteni, amikor beszélgetünk, hogy minnél jobban betartjuk az orvosi utasításokat, annál biztosabb a gyógyulás. Kicsit próbálom lelkesíteni. Nagyon nehéz. Sokszor mondja: "te nem tudod, milyen rossz ez a betegség, mert neked nem volt." Persze én százszor jobban szeretném, hogy nekem legyen, mint neki... Csak ezt ő még nem érti.
Ezek a kisgyermekek sokkal hamarabb felnőnek majd, mint a társaik. Sok önfegyelmet kíván, hogy betartsák a korlátaikat és ne lépjenek rajtuk túl.
Azt olvastam, hogy egyszer megvakultál. Ez a betegség miatt történt? És átmeneti volt? Nagyon sajnálom, hogy mennyi mindent kellett már megélned. Nagyon megváltoztatott?
Iegn utána ez nekem is eszembejutott.
Melyik steroidot kapja a kisfiad?
Sírj mert az jót tesz. A könnyekkel együtt egy időre a fájdalom egy része is eltűnik.
A legnagyobb félelmem hogy majd az én gyermekem örökli valamelyik betegségem. Ha igen akkor remélem hogy úgy tudok majd helytállni mellette mint Anya mellettem.
Szoktál vele beszélni a betegségéről?
Szia!
Igen, egyizületi a gyulladása, konkrétan a bal térdizülete a bűnös. A baj csak az, hogy nem ismerték fel a betegségét időben, így van már deformitás a térdében.
Mi egy zalai kis faluban lakunk. A betegség egyik napról a másikra kezdődött és Nagykanizsán másfél hónapig húzkodtak minket, mégsem tudtak semmit sem mondani. Úgy vittük oda Balázst, hogy kicsit sántított, a végén a férjem ölben hozta haza. Privát mentünk Zalaegerszegre, ortopédiára. Ott a főorvos rögtön felismerte a betegséget, ő beszélt nekünk róla először. El sem hittük. Álltunk a férjemmel és szinte fel sem fogtuk, amit mondott. Talán nem is hallottunk mindent.
Próbálták kikezelni Balázst, de nem sikerült, mert Kanizsán sokáig húzták az időt. A kezelőorvosa látta Balogh Zsolt dr-t egy konferencián előadást tartani, elkérte a telefonszámát és azt mondta, ő a mi esélyünk. Június óta járunk az ORFI-ba. A férjem feküdt bent Balázzsal két hétig, 40 kezelést és szteroid injekciót kapott az izületbe. A lába szépen rendbejött, de szeptemberben kezdődött a suli, ráerőltetett és most minden a régi... holnap irány az ORFI. Egyébként a férjem azt mondta, hogy ő nem egy érzelgős fajta, de volt, amikor kiment a kórteremből vizitkor sírni, mert annyira sajnálta másnak a gyermekét is, ahogy válaszoltak a feltett kérdésekre a betegségükkel kapcsolatban. Sokszor eszébe jut, ahogy egy fiú azt felelte arra a feszültségoldó kérdésre, hogy "mi újság, hogy megy a suli?": jól megy, csak a testnevelés nem, de mit is tudnék csinálni én ilyen nyomorék lábakkal?
Hát, ez van.
Egyébként sosem sírok a fiam előtt. Reggel jókedvűen elkészítem suliba, férjem kikíséri, aztán mindig sírok. Minden nap. Van, hogy többször is.
Most is. De azért jó ez a fórum... szeretek veletek beszélgetni. Írjatok, ha tudtok, van időtök. Írjatok csupa jót...
Sziasztok! Én több mint egy éve kapom a biológiai kezelést az ORFI-ban (8 éve vagyok beteg, 30 éves vagyok). Akit érdekel a dolog, nyugodtan keressen meg priviben, csak nem tudok azonnali választ ígérni (napi 10 órát dolgozom, egy hete költöztünk, el vagyok havazva - de igyekszem!).
Mindenkinek minden jót!
Lindus!
Balázsnak egyizületi gyulladása van? Nekem egy professzor azt mondta, hogy a szakirodalom szerint az egyizületi gyulladás mindig elmúlik, méghozzá maradék nélkül. (Persze az emberben ott a kérdés, hogy sok történet egyizületi gyulladással kezdődik és többizületi lesz belőle.)
Higyjétek el hogy teljesen felesleges feltennetek ezt a kérdést. Tényleg csak jobban fáj tőle!
A majd 21 év alatt megszámolni sem tudnám nekünk hányszor kellett életmódot váltanunk.
Először az immunhiány miatt, utána az epilepszia miatt, utána jöttek a lelki betegségek, utána a betegségek súlyosbodása, utána az autoimmun, közben 4x lebénultam, és egy éve megvakultam. Még lehetne sorolni, de felesleges lenne. Nehéz, de hozzá kell szokni ahol hogy bármikor beállhat változás.
Pokolian nehéz feldolgozni az egészet a családnak, de még nehezebb az elsődleges szenvedő alanynak, a gyereknek!
Egy gyereknél normális ha felteszi a nagy kérdést, de később rá fog jönni hogy felesleges...
Az én Édesanyám mindig azzal bíztatta magát, hogy van akinek sokkal súlyosabb beteg a gyereke, több gonddal kell megküzdeniük. Tudom hogy nektek még akik nem rég vannak ebben benne ez nagyon sovány vígasznak tűnik, de később igen csak nagy erőt fog adni.
Próbáljátok meg úgy elmagyarázni a gyermeketekenek hogy mit miért nem szabad, hogy ne érezze túlzottan hogy iszonyatosan szűk korlátok közé van szorítva, mert később állandóan ki akar majd törni, és két végén fogja égetni a gyertyát.
Tereljétek óvatosan, észrevétlenül olyan hobbik felé a figyelmüket, érdeklődésüket, amik biztonságosak számukra is! Akkor enyhülni fog bennük az az érzés, hogy burokban vannak!
Tényleg nagyon fontos hogy érthetően elmagyarázzátok nekik a dolgokat, mert ha csak annyit mondotok hogy ezt nem teheted, akkor később felétek fog irányulni a haragjuk, amit valójában nem az irányotokba éreznek, de ti mondtátok nekik azt hogy NEM...
És még valami...Próbáljatok meg előttük nem sírni, mert ha egy gyerek látja hogy az Édesanyja miatta sír, akkor óriási bűntudatot fog érezni.
Minden kis drágának jobbulást, és kitartást nektek! :)
Ezt a "miért pont én" kérdést nem lehet elfelejteni. Én túlléptem rajta, elfogadom ezt a betegséget, keresem az összes gyógymódot, feltétel nélkül teljesítünk minden tanácsot (pontosabban én szorítom rá a gyermekemet, hogy betartsa az utasításokat). De... 7 éves iskolakezdő gyermekemtől reggel én így búcsúzom: ne szaladgáljál, mert nem szabad, ne ugráljál, mert nem szabad, tudod, te nemf focizhatsz,stb. A suliban nem mehet ki az udvarra a többiekkel, mert vigyázni kell a lábára, az izületeire. Na, akkor ennek a gyereknek ugye érthető, ha eszébe jut alkalmanként, hogy "miért pont én"? Sírva kelek, sírva fekszem. Maga a megváltozott életmód az, ami nehezen betartható. 5 évesen a fiam 12 km-t sétált az erdőben az apjával. Mindig futott, az udvaron élt. Most meg nézi, amint a társai futnak, fociznak, ugrálnak. Én nem szóltam szeptemberben a suliban, hogy legyenek vele szigorúak, mert ő kérte. Azért, hogy mehessen a többiekkel játszani, azért, hogy be tudjon illeszkedni a közösségbe. Megértettem, engedtem neki. Mostanra újra bedagadt a térde, gyűlik benne a folyadék, mert nem bírta a strapát. Ezért a megszorítások a suliban is...
Ez nagyon nehéz menet. Ráadásul, ahogy látom, többségében a betegek lányok. Állítólag ez egy lány-betegség, alig vannak fiúk. Gondold el, mit érzek.
Az igaz, hogy tényleg nem érdemes lázadozni. De én nem titkolt szándékkal azért hívtam a fórumra a régi levelezőket, hogy beszélgessünk. És nemcsak magáról a betegségről, hanem érzésekről, amiket megélünk. Azért, hogy ide sírva "bekiálthasd" az elkeseredésed, talán valaki tud rá úgy válaszolni, hogy egy pillanatra vígaszt nyújt és úgy érzed, nem vagy vele egyedül. Aztán elállsz a géptől és mosolyogva mész a gyerekedhez. Talán ez is segít a kitartásban.
Minden jót a kis lurkóknak.
Nagyket, sok szerencsét a mai napra. Majd várom, mit történt, nagyon drukkolok. Mi szombaton megyünk... holnap.
Gyógyuljatok, vigyázzatok magatokra és a gyerkőcökre.
A "Miért pont Ő?" kérdést felejtsétek el :(
A családom majdnem 21 éve teszi fel ezt a kérdést nap mint nap, és sosem kapnak választ. Én is sokszor feltettem magamnak a kérdést, de olyankor csak rosszabb.
Nemrég kérdeztem az Édesanyám, hogy hogy bírta/bírja azt hogy én állandóan beteg vagyok.
Azt mondta hogy egy ideig lázadozott az elfogadás ellen, de aztán rájött hogy máshogy nem lehet segíteni. Meg kell békélni azzal ami van, és megtenni a jobbulás érdekében mindent.
Tartsatok ki anyukák!
Szia!
Nagyon sajnálom. És a "miért pont?" kérdést és is sokszor feltettem már magamnak. Bár a legszörnyűbb az, amikor a gyermeked teszi fel neked és nem találod a választ. Én már hónapok óta úgy kelek fel reggel és fekszem le este, hogy arra gondolok, miért kellett Balázsnak betegnek lennie. Ő egy stramm fiú, nem is volt beteges, nagyon erős és rettenetesen szeret mozogni. Büntetésként éli meg a betegségét, szóval már nemcsak a testét, a lelkét is gyógyítgatni kell. Nem tudom, ez mennyire gond nálatok.
A férjem szombaton viszi őt Budapestre, az ORFI-ba, a kezelőorvosunkhoz vizsgálatra. Mi Salazopyrint szedünk, ti is szedtétek?
Minden jót Nektek, én nagyon-nagyon drukkolok Lilinek (az én húgom is Lili). Majd írj, hogy mi van veletek és mit javasoltak.
Tartsál ki, legyél erős, én nagyon hinni akarom, hogy egyszer csak vége lesz...
Sziasztok!
Sajnos, nagyon el vagyok keseredve...
Lili kiskeze elkezdet bedagadni:(:(:(
Pénteken álltunk volna le a steroidról, amit szeptembetől szedünk.
Holnap fogok a főorvosnővel konzultálni.
Mért pont Lili???????
Epilepsziás is vagyok és amiatt azt nem lehet :(
Azért köszönöm :)
Még valami!A prevenar is csak a pneumococcus baktériumok nagy része ellen véd, de nem mindegyik típus ellen hat.
Továbbá abban is szerencsénk volt, hogy a legáltalánosabban használt antibiotikumokra (pl. penicillin)érzékeny volt a baktérium, de nyilván vannak olyan változatai amelyek nem.
Sziasztok!
Nekem 4 éve kezdődött az ízületi gyulladás. Kiderült hogy autoimmun beteg is vagyok, és annak ez az egyik jellemző tünete. Még csak 2 éve szedek folyamatosan Medrolt, mert immunhiányos is vagyok és ugyebár a steroidok rombolják az immunrendszert, ezért addig húzták az orvosok az időt amíg lehetett.
Időnként begyullad az összes nagyízületem és sokszor mozogni sem bírok.
Tud valaki a gyógyszeren kívül valamilyen gyógymódot, vagy kezelést?
Amikor másodszorra bent voltunk a kórházban, akkor már azzal a szándékkal fektettek be minket, hogy elkezdik a szteroidot. Szerencsére akkor már a kezemben volt az orrváladéktenyészet eredménye.Az új háziorvos nélkül nem tudom, hogy mikor derült volna ki, hogy a baktérium okozta a problémát.Ha antibiotikummal sikerült is kiirtaniegy kis ideig, a pneumococcus hamarosan újra megjelent, s problémát okozott.
Onnantól kezdve, hogy a gyereknek esetleg autoimmun betegsége van nem nagyon mernek semmit sem tenni az orvosok. Mindenki az immunológusra mutogat.
A védőoltással kapcsolatban is megoszlottak a vélemények. A háziorvosunk szerint-aki a téma egyik jeles szakértőjével is konzultált-ez akkor is ajánlott jelen esetben, ha JRA-ja van, s akkkor is, ha nem. Amikor megkapta az oltást egy pici visszaesés volt tapasztalható az állapotán, de utána jelentős javulás. Nurofen mellet 9-es lett a vérsüllyedés. Reméljük ez így is marad.
A vérképe nem utal egyértelműen JRA-ra, van aki azt mondja azért, mert nem az egész testét érinti, s persze az is lehet, hogy azért mert nem az.
Még egy jó hír!
Az egyik kolléganőmnek gyerekkorában sokizületi gyulladása volt. Arra emlékszik, hogy sokszor vettek tőle vért, valamint sok gyógyszert kellett szednie. Emlékei szerint kb. 3-tól hatéves koráig tarthatott. Aztán egyszer csak elmúlt. Most 37 éves, gyereke van, azóta sem jött elő. (Talán annyi, hogy utál tornázni)
Apósomnak is volt kb. tízéves korában egyszer sokizületi gyulladása, bár neki nem tartott túl sokáig. (lehet, hogy neki reaktív artritise volt?) Most 68 éves, s semmi baj nincs az izületeivel, pedig lyme kóron is átesett.
Mindenkinek gyógyulást kívánok!!!