Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)

Sziasztok és egyfolytában alszom (nem a kórházban)

Hanem ülve, munka közben, közlekedve. Volt h 11 órát aludtam folyamatosan............

Ilyen még nem fordult elő.....ez az első.

Sziasztok és egyfolytában alszom (nem a kórházban) :p

Hanem ülve, munka közben, közlekedve. Volt h 11 órát aludtam folyamatosan............

:'('

Ilyen még nem fordult elő.....ez az első.

Üdvözlet Morka!

Nahát, milyen kicsi a világ!Emlékszem a kislányodra, egy szobában feküdtunk most az ORFI-ban, a 434-ben az ajtó melletti ágyon feküdtem és együtt kaptuk meg a zárójelentéseinket.Én már nagyjából elmondtam, amit tudok, de ha valamiben még segíthetek, szívesen válaszolok.

Sziasztok!

Új vagyok itt a fórumon. 7 és fél éves kislányom múlt héten jött ki az ORFI-ból. Diagnózisa: JIA.

Májusban egyik reggelre teljesen feldagadt a bal térde. Először azt hittük, hogy pár nappal azelőtt elesett és amiatt van. A háziorvos sebészetre küldött, ahol leszívták a folyadékot. Ezt 2 nap múlva megismételték, később még egyszer. Jegelést, fáslit javasoltak. Az állapota nem javult. Elvittem ortopédiára. Ott Naprosint kapott, TENS kezelést írtak. A térde csak egy bizonyos pontig javult, utána stagnált. Augusztusban egyik reggel belázasodott, a térde teljesen bedagadt, ölben vittük a szombathelyi kórházba. 3 hétig feküdt bennt kivizsgáláson. Szeptember elejére a bal térde majdnem teljesen leapadt, viszont a jobb feltellett folyadékkal. Aztán bekerültünk az ORFI-ba, Orbán Ilonkához. Ő leszívta a jobb térdéből a folyadékot és szteroid injekciót kapott bele. A bal térdét nem bántották. Gyógytornát kapott, egyszer vizitornát. Gyógyszerre nem állították be. Itthon naponta tornázunk, iskolában heti 3 gyógytestnevelés van. Keveset tudok erről a betegségről. Kérem, ha valakinek van tapasztalata ilyen korú gyerekkel kapcsolatban, illetve tudna adni olyan tanácsot, egyéb kezelési módot ajánlani nagyon megköszönném. Bocs, hogy ilyen hosszú voltam. Mindenkinek jobbulást és szép napot kívánok!

Szia!

Örülök, hogy legalább ezzel a gyógyszernévvel tudtam segíteni.Majd próbálom megkérdezni a legújabb biológiai terápiának a nevét is, ami fél év múlva lesz kapható.Aztán ezektől csak nem fogunk lerobbanni.

Egyébként most pillanatnyilag nem dolgozom, de általában igen.A bokám miatt néha én is nehezen tudok közlekedni,de ha nem fáj akkor nem is foglalkozom vele.

Baphteráról nem találtam semmit, úgyhogy lehet, hogy ez lesz az! :)

Igen, rossz, hogy a csuklóval,bokával nem tudnak mit kezdeni, bár bokaprotézis állítólag már van, de még nagyon kezdetleges. Bár nem tudom, három protézissel élni 30 évesen... Hát az se lenne ideális.

A bokám, amikor épp nem fáj annyira, és kicsit jobban mozog, akkor azért tudok viszonylag sokat (1- 2km-t biztos) gyalogolni, de sántítok. Eléggé szembetűnően. De amikor nagyon fáj, akkor a szomszéd boltba lemenni is alig tudok, tehát max. 1-200 méter. A fájdalomcsillapítótól (Contramalt vettem be néha) émelygek és ájuldozok, nélküle meg a fájdalomtól nincs semmi erőm. :(

Szóval nem túl rózsás a helyzet, de mindig azt mondom, hogy van ennél ezerszer rosszabb. Most szerencsére van itthoni munkám is(április végén mondtam fel a munkahelyemen, nem bírtam már tovább eljárni).

Te mit csinálsz? Dolgozol, tanulsz?

Szia!

Sajnálom a kisfiadat. Vagy nem is olyan kicsi? Korán jelentkezett a betegsége? Olyan szomorú, hogy évről évre egyre fiatalabbakat látok az ORFI-ban.

Szia!

Nem is biztos, hogy jól jegyeztem meg a nevét, lehet hogy Mabthera? Állítólag infúzió és havonta vagy kéthavonta kell adni. Adják is a betegeknek szerdánként az ORFI-ban és utána pár órát állítólag benn kell maradni megfigyelésen.Igen, már az is jó lenne, ha nem romlana tovább az ember állapota ezektől a szerektől.Egyébként most én is a MÁV kórházba készülök egy ortopéd sebészhez, hátha mond valami okosat a mancsomról. Azt tudom, hogy új kezet nem tudnak csinálni.

Neked a bokád mennyire okoz gondot?

Szia!

Orbán Ilonkához jársz Te is :D ? Az én fiam is az ő betege, de péntekente hordja hozzá a férjem, másfél- kéthavonta. Most ő Methotrexátot szed és sajnos minden alkalommal van egy izületi csapolása... :(

Szia!

Nos, én először nagyon meg voltam elégedve a Humirával, mert a reggeli izületi merevség szinte teljesen elmúlt. A csuklóim a Humira előtt meg után sem dagadtak be, néha-néha kellett egy-egy kisizületet az ujjaimon megszúrni előtte.Az orvos erre azt mondja, hogy nálam inkább a maradványtünetek súlyosak, tehát nem dagad be már az izület,hanem a kialakult eldeformálódások zavaróak. Szóval jó volt a Humira, de kb 3 hete bedagadt a bokám és szúrni kellett.Igaz , hogy ez utoljára kb 3 éve fordult elő. Ez engem is összezavart, hogy most akkor használ-e. De szerintem a biológiai terápia mellett is elkerülhetetlen, hogy néha bedagadjon valamink. Most az a helyzet, hogy nagyobb adag Humirában állapodtunk meg az orvossal. Nem kéthetente szúrom magam, hanem 10 naponta.Aztán ha ez sem lesz jó, állítólag fél év múlva már a piacon lesz egy újabb biológiai terápiás szer.De van még a Humirán kívül a Baphtera nevű infúzió is (ezt a Balogh említette), de azt én nem kaphatnám, mert Methotrexat-tal kellene együtt adni és nálam azt nem lehet. Úgyhogy lenne még más lehetőség, ha a Humira nem válik be, de remélem be fog. És nálad is. Enbrel én is kaptam már, nekem jó volt, csak fertőzést szedtem össze vele és leállították.

Egyébként szerdánként járok Orbánhoz, inkább délután.

Én Enbrelt kaptam két évig, májusban hagytam abba, mert mellette is folyamatosan romlott az állapotom. Azóta még sokkal rohamosabban, most csak Medrolt szedek, 8 mg-ot. Enbrel mellett Methotrexant szedtem, 25 mg-ot. Most várok a Humirára, már két hónapja, de olyan bonyolult ez az engedélyezés, hogy egyelőre semmi hír róla. Most nagyon dagad a két térdem és a csuklóm, van olyan nap, hogy dupla adag szteroidot veszek be, pedig csak itthon vagyok, de így is muszáj.

Én is bízom a Humirában nagyon. Neked azóta nem gyullad be a kezed, amióta kapod, vagy előtte sem? Injekciót vagy infúziót kapsz? (Én az injekciót választottam.)

Szia!

Én is a negyedik emeleten fekszem,Orbán Ilona kezel, a Sevcic-Csel van egy szobában.A Balogh meg szokott nézni nagyvizitkor, egyébként ő akart a műtétre legjobban rádumálni, hogy akkor jobban tudnám terhelni a kezem, nem gyulladna be, meg nem lenne vele gond, nem deformálódna tovább. De hát most sem szokott begyulladni, nem kell leszívni meg nem is fáj. Még csak az sincs, hogy az ortopéd orvos bennem nagy "hálapénzt" lát, mert pont ő nem erőlteti, pedig ő műtene.Hát abban maradtunk, hogy ha tovább romlana a kezem a következő fél évben, akkor bevállalom a műtétet, de most kezdtem el Humirát kapni 3 hónapja és nagyon bízom benne, hogy ez megállítja.Mellette egyébként kevés Prednisolont kapok, de az nem sokat ér.Te mit szedsz? Galvánt én is szoktam kapni meg ultrahangos kezelést, tangentort, masszázst , vízi tornát meg "szárazföldit".És néha diadinamicot is, az is áramos mint a galván.

Szia! Engem is az ORFI-ban. :) Fent kezdtem az ötös reumán még 2002-ben, aztán két éve az ortopéd sebészem "beajánlott" Balogh Zsolthoz, így most nála vagyok és Sevcic Krisztinánál a hármas reumán (negyedik emelet). Minden évben be szoktak fektetni 10-14 napra, most júniusban voltam, de nem sokat ér az egész. Mondjuk csak tornáztam meg galvánkezelést kaptam.

Látod, éppen erre gondoltam a több orvossal, hogy biztos nem műtené mind, sőt ezek szerint bőven többségben van, aki nem. Nem is jó ez a műtét, gondolom tényleg csak végszükség esetében érdemes.

Te milyen kezelést kapsz? Gyógyszerek?

Szia!

Az ORFI-ban kezelnek, ott is kezdtem már az elején.A reumatológus, aki kezel eléggé erőltette a műtétet.Múlt héten látott egy ortopéd sebész a Budai Irgalmasrendi kórházból, akit ilyen esetekben át szoktak hívni konzíliumra az ORFI-ba. Ő azt mondta akkor, hogy gondolkodjak a műtéti előjegyzésen, mert ha beleegyezek, akkor is csak fél év múlva tud műteni.Ma ismét beszéltem vele, azt mondta, hogy beszéltek rólam az ottani főorvossal, annak pedig az a véleménye, hogy ne jegyeztessem még elő magam a műtétre, amíg nem fáj egyáltalán, addig ne csináljunk semmit.Azt mondta, hogy akkor jelentkezzek, ha fájni kezd vagy elkezd deformálódni még jobban. Az ujjlebénulásról annyit mondott, hogy nem biztos, hogy ez feltétlenül bekövetkezhet.De helyre lehet állítani. Egyébként nem romlik rohamosan a kezem állapota, a tavaly novemberi röntgenhez képest a bal csuklóm, amit műteni akartak romlott, a másik ugyanolyan mint volt. Egyébként a tél óta több kézsebésznél jártam, azt mondták, hogy ha nem fáj , akkor ne bántsuk, mert a kis mozgás is jobb, mintha egyáltalán nem mozogna.

Téged hol kezelnek? Borzasztónak tűnik, amin keresztül mehettél, nagyon sajnálom, bár tudom hogy a sajnálkozásom rajtad nem sokat segít.Szívesen venném, ha még írnál.

Szia!

10 éve. Nekem pedig deréktáji fájdalmakkal kezdődött (keresztcsonti ízület), és az megjavult hamar, azóta semmi baja. Nekem a csípőimre ment rá, négy év után kaptam az első protézist, de már akkor két éve nem tudtam járni szinte (8-10 lépés). Aztán a másik is nagyon hamar tönkrement. Tavaly ősszel meg a bokám hirtelen. Ezek nagyon fájtak/fájnak is. Most kezd a csuklóm deformálódni, de az nekem se fáj annyira, csak amikor nagyon gyulladt és meleg.

Nem tudom, te hogy vagy vele, mi 10 év alatt rengeteg orvost körbejártunk, talán neked is érdemes lenne megkérdezni másikat is, hogy az mit mond. Az enyémnek az első mondata, amikor meglátta a bokámat (pedig már alig mozog, csak a felső ugróízületből maradt egy kicsi, és nagyon el van deformálódva), hogy ő ezt nekem biztosan nem fogja elmerevíteni.

Hol kezelnek?

Szia!

Én csak azt tudom, hogy nagyon nem szívesen csinálnak ilyen műtétet, főleg fiatal korban, inkább a "mozgó" ízület megtartására törekednek. Nekem a bokámban szűkültek be a mozgások, és már teljesen bedől, de a dokim nem csinálja meg a műtétet egyelőre (ő csinálta a két csípőprotézisemet is), amíg valamennyire is tudok vele járni. Gondolom, a te eseted sokkal súlyosabb, sajnálom! :(

Egyéb ízületeiddel mi a helyzet?

Üdvözlök mindenkit!

15 éve izületi gyulladásom van (most 28 vagyok), melynek következtében az egyik csuklóm mozgása már annyira beszűkült és el is deformálódott az izület, hogy merevítő műtétet ajánlottak (arthrodesis). Valakinek vannak ezzel kapcsolatos tapasztalatai?

Még nem jártam utána.

Köszi a választ.

Nem. Én felvetettem itthon, hogy Balázst be kellene, mert mégiscsak egyfolytában közösségben van... Férjem beszélt a kezelőorvosunkkal, aki határozottan nemet mondott. Azzal indokolta, hogy még mindig nem tudni, az autoimmun betegségeknél gyengül vagy erősödik az immunrendszer, így nem lehet egyértelműen megjósolni, mi történik, ha netalántán kétszer találkozik a gyerek a vírussal (az oltásnál és ha megfertőződik). Egyébként a normál influenza elleni védőoltást sem javasolta idén. Én tavaly beadattam neki és többször is volt lázas egy-két napig, nem kizárt, hogy az izületei miatt... :=(

Neked mit mondtak?

Lindus30!

Nagyon szorítok Nektek!!!!!

Sziasztok!

Nagyon régen voltam itt.

Talán babonából...mivel Lilinek hónapok óta nincsennek tünetei, és már az összes gyógyszert elhagytuk:)

Nehéz volt ez az 1 év, de csak arra tudok gondolni, hogy mennyire szerencsések vagyunk.

Persze folyamatosan aggódom, figyelem a mozgását, a lábát és a kezét, látom, hogy maradtak "torzulások" (ujjak és boka), de mit számít, hiszen ez csak szépséghiba :):):)

Mindannyiótoknak kívánom, hogy a gyermekeitek meggyógyuljanak, illetve legalább tünetmentesek legyenek, és hogy sírás nélkül tudjatok lefeküdni, elaludni.

Minden jót Nektek!!!!!!

Üdv: nagyket

Nem volt jó a gépem, ezért kihagytam pár napot, pedig látom, azért írtatok ide néhány dolgot. Én úgy egy az egyben válaszolok most,nem külön-külön, személyre szabottan. Bocs, ha hosszú lesz :D

Kedves Kati, igazán nem akartalak letámadni, amikor ezelőtt írtam.

Az én fiam két éve beteg, egyik napról a másikra lett az. Egy este úgy láttuk, hogy "talán" a bal térde kicsit megdagadt (vagy igen, vagy nem, tényleg alig észrevehetően) és másnap reggel kicsit sántított Balázs. Elvittük a kórházba, csináltak labort és emelkedett volt enyhén a süllyedése. Befektették egy hétre teljes kivizsgálásra, de nem találtak nála semmi problémát, azon kívül, hogy közben a térde egy kis bucivá dagadt és a járása sántító lett. Kiadták, hazahoztuk, jegelést javasoltak, másnaponta kontrollt. Vittük, egésznap hűtöttük (ortopéd szakorvos és gyermekgyógyász főorvosnő javaslatára!), a gyereket pedig ültettük, fektettük 6 évesen, úgy, ahogy elmondták. Egy hónap múlva reggelente ölben vitte ki a férjem őt WC-re és az orvosok még mindig azt mondták, hogy nem tudják, mi van vele. Elvittük egy másik kórházba, egy Pécsről érkezett ortopéd szakorvoshoz, aki gyerekekkel is foglalkozik, privát rendelésre. Megnézte a leleteit, megvizsgálta Balázst és diagnosztizálta JIA-ra. Addigra már nagyon agresszív lett a betegsége, 70-80-as süllyedéssel került háromszor kórházba. Jók lettek az eredményei, de a kezelőorvosa szerint kb. 80 százalékos javulás nem elég, 100 százalékos kell, amit ők nem tudtak elérni. Így kerültünk privát úton az ORFI-ba tavaly nyáron. Persze ne hidd, hogy közben nem fordultunk mi is természetgyógyászhoz és a homeopátiához, eredménye azonban nem volt (teák, fürdőolajok, krémek, stb.). Azóta háromszor feküdt az ORFI-ban kéthetes kezeléseken és pontosították a diagnózisát is, mert kiderült, hogy amit itt egy zalai kórházban tejallergiának véltek, az valójában pikkelysömör.

Most kemoterápiás gyógyszert szed Balázs, háromhetente jár laborba, kéthavonta szemészetre és minden második hónapban az ORFI-ba, ahol pungálják az éppen aktuálisan gyulladt izületeit. Most a bokái gyulladtak, lehúzódott a térdéről.

Az első kezelés alkalmával a férjem felvette videóra az ORFI-ban a gyógytornát (nem tudom,Szimba, ismered e, Balázsnak Zsuzsa tartja), az alapján tornázik mindennap, ha szünidő van, akkor kétszer is. Bicaj és úszás is engedélyezett, futás és foci kizárva (mértékkel az iskolában, azért, hogy résztvegyen csapatjátékokban, természetesen játszhat).

A szuperorvosról és gyógyszereiről... két évünk másfél millióba került körülbelül, de nem érdekel senkit nálunk. Ölben vittük Balázst az ORFI-ba és most majdnem teljes életet élhet az ottani kezeléseknek köszönhetően. Nem vagyok tőle boldog, de sajnos nekünk kell a gyógyszer.

Természetközeli stratégia és táplálkozás és a családi élet, ahogy nálunk van.... :D Először is egy kis falu (186 lakos) szélén, az erdő mellett lakunk kertesházban. Van főállásunk (én most gyeden vagyok), de vállalkozásban kecskéket tenyésztünk. Nem eszünk bolti húst. Anyósomék csirkéket, tyúkokat tartanak 80-100 db-ot és disznókat, hogy legyen hús és tojás. Van egy nagyon kedves Tehénke nevű kecskénk, aki mindennap ad 2,5 liter tejet, amit igaz, hogy Balázs nem iszik meg, de a belőle készült kakaót, sajtot, joghurtot, túrót igen. Van egy ismerősünk, biológus Angliában, ő mondta, hogy ott kísérleteznek a kecsketejjél és jó eredményeket értek el az autoimmun betegségek kezelésében vele. Zöldség és gyümölcs a nagymamáktól jön :D Sőt, a dédnagymamától is, aki most küldte el az eper- és málnatermését Balázsnak lefagyasztva 200 km-ről. A gyerkőcöknek extraszűz olívaoljat használok főzéshez. Sok halat és csirkét eszünk, grillezve, zöldségekkel, salátákkal. Igazából a mesterséges kaja kimerül nálunk egy háromhavonta beütemezett McDonalds látogatásban (Balázs imádja, de főleg a körítést, ami az utazás, nagybevásárlás és egyebek) és a férjem szecsuáni mártásában, amit valami miatt nagyon-nagyon szeret.

Család és a stressz... Mi hagyományos család vagyunk, apa-anya két gyerekkel, az apa a családfő. Gyerek előtt nem veszekszünk, estére halasztjuk a vitákat, amikor ők már alszanak (addigra legalább mindenki átgondolja a dolgokat és ha indulatos, akkor megnyugszik, nekünk bevált). A férjem velem mindenben közösséget vállal. Mivel én utolsó hónapos voltam, amikor Balázs bekerült az ORFI-ba (220 km Pest tőlünk) ő maga ajánlotta fel, hogy szeretne befeküdni vele, én maradjak itthon, ha valami történik, akkor a fogadott orvosomnál az ismert kórházban szüljek. A kontrollokra is ő hordja Balázst. Ha itthon van, akkor ő minden programjába bevonja a gyerekeit (még főként Balázst, Kristóf nagyon kicsi): együtt szerelnek, kerítést építenek, füvet nyírnak, stb. Nem ismerek nála jobb apát. Szülői munkaközösségi tag az iskolában, szervezője és létrehozója volt a gyermeknapnak, ami után az igazgatónő felhívott és azt mondta : köszönöm Linda, fantasztikus volt a férjed, mindenkinek ilyen családot kívánok. Büszke vagyok rá, mert erőn felül is képes teljesíteni, de neki ez nem fantasztikus, hanem tényleg természetes és mindennapi.

Balázsnak van playstationje, van PC és sok-sok kirakó, társas. Imád kártyázni és sokat nyer, nem kell hagyni benne, mert tényleg képes nyerni.

Nem mondom neki azt, hogy meg fog gyógyulni, mert nem igaz és mi soha nem hazudunk neki, nem keltünk benne hamis reményeket, amiket várhat, aztán ha nem jön be, akkor bennünk is csalódik. Az ORFI-ban ebben is profik. Először is elmondják a gyerekeknek, hogy mi a betegségük, aztán megtanítják őket együttélni vele. Ápolják a lelküket is, nemcsak a testüket. Balázs tudja, hogy mindig gond lesz bizonyos időközönként az izületeivel. Maximálisan együttműködő az izületi csapoláskor, a vizsgálatokkor. Magától viszi a bonbont az orvosának, mert azt mondja, sokat segít neki, szinte "új lábakat ad".

A gond a közösségben van... A gyerekek azt mondják, hogy ő sánta gyerek, egy ismerős anyuka pedig "nyomoréknak" diagnosztizálta, amit Balázs is hallott... Azt mondták a tanárai, hogy nagyon jó természete van, nyugodt, kiegyensúlyozott és nagyon jól kezeli az őt érintő negatív helyzeteket. És én... ? Nem sopánkodom, elhiheted. Boldog vagyok, hogy szünidő van és mindennap vele lehetek egésznap (ha nem nagymamázik éppen vagy szomszédol). Valóban úgy érzem, hogy nincsen ennél nagyobb fájdalom, hogy gyógyíthatlna beteg gyermekem van, féltem, olyan vagyok legbelül, mint egy anyatigris felhúzva, éjjel sírva ébredek, de reggel mosolygok. Talán el sem tudom mondani, hogy mit érzek... :(

Szerintem ez szuper hosszú lett, nézzétek el nekem. Ha van kedvetek, nyugdtan reagáljatok rá. Szívesen veszem. Minden jót Nektek.

Nekem a gyógytornász (Hajni) azt mondta, hogy ha fáj is a térdem, ússzak, biciklizzek. És persze a gyógytorna.

A főorvos valóban nagy szaktekintély, de sajnos ez a betegség orvosilag nem gyógyítható. Én már tíz éve küzdök vele, folyamatos és gyors romlás mellett (három ízületem már teljesen tönkrement az állandó gyógyszerezés mellett is), úgyhogy most én is újra elkezdtem járni az alternatív gyógymódok után is. Egy próbát talán megér.