Fiatalkori izületi gyulladás (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
Hát ehhez a szeronegatív RA-hoz nem tudok nagyon hozzászólni( én egyébként szeropozitív vagyok).Tényleg fura.
De van egy körkérdésem: van köztetek valaki, akinek már van gyereke? Beszéltem már egy pár RA-ssal, aki már szült, mindannyian azt mondták, hogy jól voltak a terhesség alatt, sőt javult is valamelyest az állapotuk. A terhesség után viszont állítólag nagyon le lehet robbanni.
Köszönöm mindkét hozzászólásodat Szimba.
Írtad, hogy futottál és sportoltál. Mit és hol sportoltál mennyi ideig?
Ez nem az orvos meg a kórház hibája, sajnos ezek az ízületi bezegségek ilyenek, nagyon furcsa a természetük. Na most szerinted ha az RA tüneteiből nálam 1 (néha 2) áll fenn, és 4-nek kellene lennie ehhez a betegséghez, akkor ez az a betegség? Hát, furcsa lenne. De valami diagnózist mégis kell írni a papírokra.
Az a rossz nekünk, reumatikus betegeknek, hogy hiába fejlett és napról napra fejlődik az orvostudomány, de ezek olyan kiszámíthatatlan és semmiből jövő betegségek, hogy egyszerűen nem ismerik még jól őket. Én egyik nap még futottam, sportoltam, SEMMI de SEMMI bajom nem volt soha életemben, a legeslegkisebb fájdalom se, az ízületeimben, majd egy nap reggel szó szerint nem tudtam megmozdulni az ágyban. Senki nem tudja a mai napig, és ezt meg is mondja mindenki őszintén, hogy fogalma sincs, hogy mitől.
Nocsak Balogh!
Nem tudtam, hogy ilyen törődős. Mással is ilyen, vagy csak Veled?????
Mi a véleményetek?
Hali!
Szimba,főleg hozzád intézem a kérdést, mert tudom, hogy te is Humirát kapsz.Szerinted be lehet adni hőemelkedéssel? A tájékoztatón az áll, hogy láznál nem szabad. Mondott neked erről valamit az orvos?
Sziasztok!
Nálam a helyzet az hogy mivel kopásos reumában szenvedek, nem vagyok RA-s.
Poór Gyulának annyiban nem adok igazat, hogy ez pont az idősek betegsége(kopás)...
Lentebb már megírtam, hogy a környezetemben nagyon sok a fiatal kopásos beteg. Ezen a fórumon lehet hogy én vagyok a rangidős, ettől függetlenül más téma is érdekel.
A cikkel kapcsolatban csodálkozva veszem észre hogy nem mindenki tud vmit a saját betegségéről és nem mindenkinek PONT úgy alakult a betegség lefolyásának tünetei sorrendje vagy nem lelik magán az egészet. De sztem ez még nem jelenti azt, h nem RA-s?
a Biológia készitmények mit takarnak?
mert a Medrol-la még mindíg nem vagyok kibékülve és nem sokat javult a helyzetem .sőt...
Nálam a tünetekből majdnem mind megvan, most.De a betegség kezdetén csak 1-2 volt.Ahhoz képest, hogy a betegségem főleg a kéz kisizületeit érinti, totál nem így kezdődött az egész, hanem nyaki fájdalmakkal.
Egyébként jók a cikkek,és nagyon tipikus, hogy az RA-t időskori betegségnek hiszik.Engem még az ORFI-ban is sok idős beteg szólított le csodálkozva, hogy: jajjaj mit keres itt ilyen fiatalon stb.
És egy harmadik, ábrával bemutatott rész követkeik:
AZ ALÁBBIAK KÖZÜL 4 TÜNET EGYIDEJŰ JELENLÉTE A BETEGSÉG FENNÁLLÁSÁT VALÓSZÍNŰSÍTI:
- az ujjak ízületeteinek reggeli merevsége
- ugyanazon ízületek szimmetrikus duzzanata a test mindkét oldalán
- fájdalom mozgatáskor és nyomásra
- reumás csomók a bőr alatt, az alkaron és a lábszáron
- egyre korlátozottabb mozgás
- tipikus radiológiai elváltozások
- reumafaktor jelenléte a vérben
SOKAN NEM FIGYELNEK FEL IDŐBEN A TÜNETEKRE
Ehhez kapcsolódik a Metropolban egy másik, keretes cikk is.
ÁTLAG TTÍZ ÉVVEL RÖVIDEBB IDEIG ÉLNEK AZ ÉRINTETTEK
Világnap
Október 12.-én világszerte megemlékeztek a reuumatoid arthritisben szenvedő betegekről. Az ízületi gyulladások világszerte kiemelkedő és egyre növekvő népegészsgügyi problémát jelentenek, ami komoly terhet ró az egyénre, a családra és a társadalomra egyaránt.
Ennek oka nemcsak a betegségek magas számában, hanem az általuk okozott tartós életminőségromlásban, rokkantságban és keresőképtelenségen, valamint az extrém költségekben is keresendő.
NEM ÁRT leszögezni, hogy a közfelfogással ellentétben egyes mozgásszervi kórképek magasabb halálozással is járnak.
Az RA-s betegek átlagos élettartama tíz évvel rövidebb, mint az átlag népességé.
Mára a biológiai gyógyszreket világszerte több millió gyulladásos reumatológiai betegen használják nagy sikerrel. Az injekcióban és infúzióban adott készítmények nemcsak fájdalmas tüneteket csökkentik minden korábbi szernél hatékonyabban, hanem meggátolják a betegség előremenetelét, és így megóvják a beteget az elnyomorodástól, a szövődményektől és élettartamuk megrövidülésétől.
Magyarországon a reumatológia területén eddig több mint háromezer ízületi gyulladásban szenvedő felnőtt és fiatal betegen alkalmaztak eddig biológiai készítményt, nagy többségükben kiváló eredménnyel.
Sziasztok!
A mai Metropol újságban benne volt a reuma arthritis-téma, a kopásosról csak 1 mondatban beszélt Dr. Poór Gyula. Világszerte okt. 12.-én megemlékeztek, akkor volt a reuma világnapja......
Azt mondta: "Míg az ízületi porcot érintő kopásos, a csontrendszeri és a lágyékrészekben zajló kórfolyamatok elsősorban az idősekben alakulnak ki, addig az ízületi belhártya elváltozását okozó gyulladásos természetű betegségek (ízületi gyulladások, arthritisek)a középkorú és afiatal korosztályt, számos esetben a gyermekeket is veszélyeztetik.
Meg kell tehát szabadulnunk attól a tévhittől, hogy a "reuma" az öregkor betegsége, hiszen intézetünkben (ORFI) is nagyon sok iskoláskorú vagy még fiatalabb betegeket kezelünk.
Szerencsére a reumatológiai kórképek alapfolyamatainak megismmerését napjainkban rendkívül gyorsan követi az ezeket előnyösen befolyásolni tudó gyógyszermolekulák kifejlesztése.
De mindig szakorvosnak és speciális vizsgálatoknak kell eldönteniük, hogy a kéz kisizületeinek vagy a nagyizületeknek az arthritise mögött milyen kórfolyamat húzódik meg. Ezért hazánkban is kiépítettük az arthritiscentrumok országos hálózatát, mely ma már több mint húsz, szakemberekkel és diagnosztikai lehetőségekkell jól ellátott szakambulanciát jelent."
Kedves Fórumozók!
Olyan betegeket keresek, akik reumatoid artritisz-ben, arthritis psoriatica-ban vagy Bechterew kórban (spondilitisz ankolopetika) szenvednek és jelenleg biológiai terápián vannak (Remicade, Enbrel vagy Humira). Egy személyes beszélgetés keretein belül szeretném megismerni kórtörténetüket, hogy hogyan jutottak el a biológiai terápiáig és milyen változást hozott betegségükben a kezelés.
Amennyiben úgy érzi, szívesen mesélne tapasztalatairól, kérem jelentkezzen a citka@freemail.hu e-mail címen, vagy az alábbi telefonszámon: 06-70-389-10-99
Üdvözlettel: Leskó Zita
Szia Meda!
Holnap válaszolok neked privátban az üzeneteidre, ma már fáradt vagyok. Jó éjt mindenkinek!
Sziasztok!
Hát mondjuk az ORFI a reumatológusok reumatológiája,elvileg. Ahogy írtad: fellegvár.
Itt olyan híres orvosok dolgoznak..... de a magyar egészségügy már csak ilyen. Vannak orvosok akik eléggé leterheltek, ahogyan Szimba írta....
Jobbulást és jó egészséget Mindenkinek!
Csatlakozom a többi fórumozóhoz Andriss kérdése okán, hogy tényleg konzultálni kell az orvossal és kérdezni-kérdezni....
Betegjog is van a világon.
Szia!
Én csak egyet tudok érteni Szimbával abban, hogy konzultálni kellene az orvossal, hogy tud-e más gyógyszert felírni.Nekem egy kicsit fura, hogy nemrég derült ki az izületi gyulladásod és már Medrolt adnak.Úgy tudtam, először nem szteroid gyulladáscsökkentőkkel szokták elkezdeni a kezelést, és ha az nem használ, akkor szokták a szteroidot bevetni. A Medrollal egyébként nincs tapasztalatom. De az is fura, hogy rosszabbul érzed magad tőle, mert elvileg a szteroidnak gyorsan kellene hatni.Jobbulást!
Szia!
A Medrollal van tapasztalatom, erről tudok neked írni. Sajnos én nagyon sokáig szedtem, kis kihagyásokkal egyszer 2002-2007-ig, most június óta pedig újra, de most remélhetőleg december körül el tudom majd hagyni.
Ez a legerősebb gyulladásgátló, az biztos, és csak akkor szokták alkalmazni, ha a nem-szteroidok nem használnak. Ennek megfelelően elvileg tényleg szinte azonnal hatnia kellene. Én azt is megérzem, ha este elfelejtem bevenni. Reggelre olyankor alig tudok megmozdulni. De amint beveszem, néhány óra múlva már csökken is a fájdalom és a gyulladás.
Mellékhatások tekintetében nekem nagy szerencsém volt, semmit nem tapasztaltam, sőt én mellette nagyon (igaz, túlságosan is) lefogytam, pedig elvileg "hízlal" (vízvisszartás, szénhidrát-éhség). Rendszeres teljes labor szükséges mellette, azzal elvileg hamar ke lehet mutatni az esetleges károsodásokat, máj és társai. Minél rövidebb ideig szedi az ember, annál jobb (vagyis az se jó), mert a mellékvesekéreg leállíthatja a saját hormontermelését, ha túlságosan hozzászokik.
Az biztos, hogy nagyon kell figyelni minden tünetre, és azonnal jelezni az orvosnak. Meg kell érdeklődni, hogy nincs-e más "megoldás" a bajodra.
Valódi gyógyszer sajnos nincs, spontán gyógyulhat az ízületi gyulladás (na nem évek után, de egy pár hete tartó még nyomtalanul el is tűnhet), de sajnos ez egy gyógyíthatatlan betegség egyelőre. A legújabb biológiai szerek állítólag nagyon bíztatóak, én most kapom a második félét (az első sajnos nem vált be).
Az orvosok pedig sajnos nagyon leterheltek, én nem egy hetet, hanem heteket, hónapokat várok, mire időpontot kapok. A műtéteimről már nem is beszélek, ott több, mint fél év volt a várólista. Ehhez sajnos hozzá kell szokni, ilyen a magyar egészségügy.
Sziasztok !29 éves férfi vagyok.kb 2 hónapja volt egy zúzódásom a jobb lábfejemen.az szépen el is múlt pár hét alatt.
Viszont ezáltal(vszínű) kijött mindkét lábfejemen egy elég erős izületi gyulladás.
Az orvosok csak küldözgettek jobbra-balra és 2 hónap tortúra után az immunológiai véreredmények alapján felírták a Medrol gyógyszert.
Ezt 1 hete szedem de sokkal rosszabb lett.
Elvileg azt mondták pár nap után jobb lesz.
De egyik reggel még ki sem tudtam lépni az ágyból.
Előtte ilyen nem volt.
Eléggé tartózkodom eme gyógyszertől.Most utánna is néztem.A mellékhatássok aggasztanak (tönkreteszi a májat a beleket felpuffasztja sz arcot stb..)
mivel szteroid az egész.
valaki tudna tanácsot adni??vagy lenne egy jobb módszer mert rövid úton tönkretenni nem akarom magam.
nem is csak a mellékhatásokkal hanem a működésével is problémám van ,ugyanis nem gyógyít csak elnyomja a betegséget..
Az orvosokról pedig szörnyű véleményem van!
1 hetet kell várni az időpontokra!
s a véreredményekre 1 hónapot??ez lehetséges?
mivel dolgozom/nék nem túl bíztató a helyzet.
Várom valaki válaszát!
Szép napot!