Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)
Igazad van Ildi, megmondom orvosnak, hogy nem érzem hogy jó lenne ez a gyógyszer! Köszi szépen
Érdekes kérdés..a talpvakargatós,ütögetős... vizsgálat nem a legfontosabb,nekem csak ritkán csinálják,főleg,ha többszöri esés,szédülés is a panaszok között van.Egyéb neurológiai betegségem is van,emiatt alakult ki az epilepszia.Ami szerintem az alap lenne,az egy alvásmegvonásos EEG.Ezt tuti csinálják mindenhol,nekem volt egy hetes monitorizálás is,az folyamatos EEG volt.(ez nincs mindenhol)
Meg kellene kérdezni az orvost,mire alapozza az epilepsziát,te úgy érzed,ez a gyógyszer nem jó,esetleg nem lehetne mást szedni.
Amúgy "nálatok" milyen egy alapos neuros vizsgálat? EEg, mr volt, meg ilyen mindenféle kövesse az ujjam, szorítsam a kezét, érzem e talpamon amit csinál....stb
Hát igen többen mondták már ezt....mert ha szarul vagyok, az mindig ébredés után van, reggel. Alvásos eeg nem volt.
De mit mondjak a dokinak? Nem akarom én felülbírálni :( SEGÍTSETEK :( Ne haragudj Ildi hogy itt nyavalygok
Ha azt az egy rosszullétet az alacsony vércukorszint provokálta,akkor lehet,nem is vagy epilepsziás.Mindenkinél kiváltható epis roham,olyan extrém körülmények között,amibe az alacsony vércukor is beletartozhat.
Azért egy alapos neurológiai kivizsgálás se ártana.Alvásmegvonásos EEG nem volt?
Én már nem értek semmit.....úgy kezdődött hogy leesett a cukrom 0,8-ra...jött a mentő értem, belgyógyászat, 130 kg voltam, csökkent glükoztoleranciát állapítottak meg, azaz ha sok szénhidrátot eszek annyi inzulint termelek hogy lehúzza...diétázzak. Egy év alatt 40kg-ot ledobtam. Szóval mikor a belgyógyászaton feküdtem mindenféle vizsgálatra elküldtek...köztük neurora...akkor a papíromra a doki ráírta, hogy hipoglikémia (alacsony cukor) miatti epi roham.....és elkezdett tömni a gyógyszerrel....azóta vannak az ajáulásaim............ÉS ELŐTTE NEM VOLT. EEG, MR -re is elküdött, mindegyik jó lett....nem értek már semmit, de most jön a pszichiáter, mert már idegi roncs vagyok. A párom szokta elmondani hogy hogy leszek szarul....de érzem is ha jön....ő állítja hogy ennek nagy része pánik, de a többi epi. Nem tudom, nem értem :(
Valahol azt olvastam (de nem hivatalos helyen,így nem biztos),hogy a pánikbeteg eszméletét nem veszti el,tehát ha úgy esik,hogy komolyan sérül a fejem az nem csak pánik,hiszen a fejemet védem ösztönösen.
Az epilepsziának is van olyan formája (egy része a rohamoknak nálam is gyanús volt,hogy ilyen),összeeshet,bepisilhet,zavart lehet-és nem szándékosan csinálja,tehát jön magától,de a nyelvét pl. soha nem harapja el.Ilyenkor az EEG dönt
Hát a rohamtól függ. Apukám pl. a legutóbb össze is csuklott, mert minden előjel nélkül olyan végtag gyengeség jött rá, és alig tudott a telefonig elkúszni. De pl. hallottam arról, hogy van aki egyszerűen csak bepisil pl.
Ő már jó ideje küzd ezzel, és sajnos az igazság az, hogy eddig a kirendelt szakrendeléseken mindig csak gyógyszerekkel akarták tömni, amit már hosszú évek óta nem szed be. Magában rendezte valahogy lelkileg az egészet. Ezt is el kell fogadni... Így évente 1-2 ilyen rohama van. Ilyenkor nyelve alá teszi a gyógyszert, és várja a végét. De azt is látom, hogy egy-egy roham hetekre a padlóra küldi érzelmileg. Azt mondta, olyan érzés, mintha meghalna, és a teljes megsemmisülést éli át.
Hát az én apukám pánikbeteg. De nehéz ez, mert ennek is sok-sok formája van. Nála rossz közérzettel kezdődik, mellkasi nyomást érez, zsibbadni kezd a keze, aztán nem bír lábra állni, és a vérnyomása az egekben, 200 felett ilyenkor. De ő pl. az eszméletét soha nem veszíti el, tehát tudatánál marad.
Én úgy vettem észre, hogy nála ez egy lelki folyamat, és egy rosszullét generálhatja a másikat, mert fél tőle, és így egy ördögi körbe kerül.
Érdemes lenne a végére járnod ennek az egésznek. Egyáltalán mitől biztos, hogy epilepsziás vagy?
Semmi gyógyszerváltás nem került szóba...csak emelgeti :( nem tudom én sem milyen a pánikroham...unokatesóm a pszichen dolgozik...ö mondta hogy szapora szivveres nyelesi nehezseg, aztan ajulas is leheet...nyilvan mem biralom el az orvosom, de elmegyek egy pszichohoz is....meg megmondom a ddokinak vmit csinaljon mar! Mr eeg labor jo
Gyógyszer változtatás nem került szóba?A pánikrohamot nem ismerem,de egy sérüléssel járó elesést-eszméletvesztést nem hinném hogy okozna
Sziasztok!
Kisfiam 7 hónapos, 3 hónapos diagnosztizáltak nala west szindromat! ( szules alatt oxigen hiány, agyvérzés. Spontán légzés nelkul született, plusz egyszer ujra kellett éleszteni. Ez az epilepszia tipus az egyik maradvány. :( )
Sabrilt szed március vege ota, gondolkodnak a gyógyszer átállitáson, de nem kapkodják el. Ezzel csak az a baj hogy megvakulhat tőle..
Akinek van bármi tapasztalata csecsemőkori epilepsziaval vagy west szindrómával , az kérem írjon valamit. Olyan ritka ez a betegség en meg nagyon egyedul erzem magam a problémával.. Koszonom
Köszi Ági...nagyon el vagyok keseredve! Remelem egy pszichiater segít...de ez hogy tobb a rosszlletem ahogy emeli a gyogyszerem...ezt nem ertem
szia,nagyon ,nehéz,dolig, sók minden,más félelem érzés,de hál istenek már nincs,sokerőt kivánok. vigyázz magadra.üdv ágnes
Hát ez az...teljesen más! Nekem ugy jon hogy elkap a hohullam....beugrik egy kep (ne kerdezd hogy mi, vmi rossz) es lezsibnad a kezem es burulok is... De mondom a gyogyszeremelesek suritik...
Pánikroham? Hát a kettő egészen más... Uhh nagyon sajnálom. :(
Az én párom is szed Frisiumot, és neki jó.
Ma reggel sikeres ajulasom volt! Pup a fejemen, lila folt az oldalamon :( de megfigyeltuk hogy a doki ahogy emelgeti az adagom tobb a rosszullet. Fel ev utan egy ajulas, gyogyszert emelt, jott a havi ajulas....ismet emelt, most kb harom jetente van! Ja pszichhiaterhez is megyek mert a neurologus mondta hogy a rosszulleteim nagy resze panikroham. Ma egesz nap bőgök....ilyenkor elcseszi az egesz napom....azon is bőgök ha valaki azt mondja hogy nem :( szep napot Nektek! Es ne legyetek rosszul ❤️
Brigi03-szia, sók erőt küldőkneked kitartás, én ,igaz kicsit könnyeben vagyok,egyereknélkül-nzsibad a lábam,és, aligtudok meni.csőlátás,de kérlek ne adfel,már vóltamrehabon,infúziót kaptam de nem tul sokat használ.most várok,az órfira hogy az ideg doki papirt irjon akór vesznek fel ha szakvéleményt viszek.mert fizikós kezelést nem kaphatók.}párommal tőrténik ,esetleg valami, nem akaroksenkire rászórúlni. vigyázzma ágnes
Köszi,aranyosak vagytok,de az epi csak az egyik része volt,hogy másfelé kell nézelődnöm...egyszerűen be kellett látnom,hogy nekem minden nap 10-18-ig a meló.fél 7-7 mire hazaértem,itt egy 2,5 és egy 7,5 éves kölök,férj,háztartás,az epilepszia,mellette inzulinrezisztencia,gerincsérv...és még sorolhatnám....minden nap egy küzdelem és elfáradtam....a gyerekekre semmi időm,sem türelmem nem maradt,szóval nagyon nehéz,de le kell lassítanom...:(
szia, ha lehet tünetmentes napokat,és hét végét kivánok, nagyon sajnálom hogy a munkádat már nemtudód tovább csinálni,nagyon nehéz lehet most neked!! kérlek vigyázz magadra,eben az időben.ha gondolod infó tabastalat stb még ceveghetünk üdv ágnes
Sajnálom, hogy a betegség miatt kellett ott hagynod a munkahelyedet. :( 9 év után nagyon fájó lehetett egy ilyen döntést hozni.
Én se bírom,a mentő vitt el a melóból pár hete...be is adtam a felmondásom....9 év után...be kellett látnom hogy én fontosabb vagyok mint az a rohadék bank....
Az egyik plusz gyógyszer nekem is a Frisium.Úgy magyarázta a doktornő,hogy a Rivotril inkább feszültségoldó,a Frisium a görcskészséget oldja inkább d
Én ezt tuti nem bírnám, amit te csinálsz végig az nekem már sok lenne. Az egyetemi éveket (5kor kelés, éjfél körül alvás, közben tanulás) igaz, hogy bírtam, de érzésem szerint azóta ellustultam. Lehet szépen, lassan, fokozatosan vissza kellene szoktatni a szervezetem hozzá.
Persze, nem áll szándékomban a tudta nélkül növelni az adagot, mert akkor simán kórház lenne a vége, az meg elég volt 2x :)
Én csak ezt szedem meg altatónak írt fel a háziorvosom Rivotrilt, de most a szakorvos helyette adta a Frisiumot, amit nem igazán értek, mert elvileg az utóbbi nem is altató, legalább is a leírás alapján.
Szia! Üdv a világomban...nálam ugyanez a helyzet,ráadáaul van két kölköm,szóval eltudod képzelni mennyire vagyok kipihent...nagyon jó dokim van,de erre sajnos nincs annyi gyógyszer ami hatna....aludni,pihenni...ennyit tudsz tenni.Én pl, hétvégén vagy szombat vagy vasárnap lefekszem délben is 1-2 órára,mert egyszerűen szédelgek ha nem....ez egy ilyen sztori....én is állandóan lázadok,utálok gyógyszert szedni,nem is nagyon sikerül mindig beszedni....iszonyú stresszes a munkám(banki ügyfélszolgálat) és még a kölkök....háztartás....ja és még ott az uram is :)) de sajnos a doki sem varázsló....
Jóval többet is fel lehet írni-doki nélkül ne változtass-én 2*200mg-ot szedek és más gyógyszert is mellé
Nekem eddig egyik orvos sem mondott ilyet. Csak elfogadják azt, amit mondok és ennyi. Úgy érzem, hogy, ha igazán akarnának segíteni akkor akár már egy gyógyszercsere is lett volna....
Hétfő óta, napi 2x125 mg-ot szedek. Elvileg ennyi még belefér, legalább is a vérvételi eredményekből ítélve.
Igazából itt ilyen lehetőség nincs, mert itt nem tudják megmondani, hogy fél év múlva ki lesz akkor a szakrendelésen.
További ajánlott fórumok: