Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Igen, sajnos ezt én is megtaláltam...

Nem tudom elhinni, hogy valóban ez fog történni ezzel a 8,5 hónapos pici manóval!!! 4,5 hónapja szenved a kórházban.

Másnak esetleg tapasztalata, ötlete?

Én ezt találtam róla a wikipédián:

A myoclonusos rohamok Hosszabb periódusokban ismétlődnek, a felső végtagok szimmetrikus ritmusos rángásával zajlanak. Ez a rohamforma sokszor terápiarezisztens, a betegek elbutulnak, intelligenciájuk nem fejlődik ki. Naponta akár több száz alkalommal is bekövetkezhet. A görcsöket nem kíséri tudatzavar.

Hogy ez csecsemőkre is vonatkozik, nem tudom. Remélem nem :(

Sziasztok! Egyik ismerősömnek a pici babájánál súlyos csecsemőkori myoklónusos epilepsziát diagnosztizáltak.

Tudtok abban segíteni, hogy az epilepsziának ez a formája mivel jár? Gyógyítható? Marad vissza fogyatékosság? Hol tudhatnék meg erről többet?

Szia!

Lamolepet szedek este 200 mgot

Lehet csökkentik mert már lassan 10 éve nem volt rohamom, az is gyógyszercsökkentés miatt történt. De ez majd januárba derül ki.

szia Adél

hát igen, sajnos az emberek elfordulnak, ha meghallják a szót, "epilepszia"

rettegnek a rohamoktól, a látványtól,attól,hogy nem tudják,mit kell csinálni

mit szedsz?

Sziasztok

Én még új vagyok itt.

22 éve vagyok beteg, eddig nem foglalkoztam vele, de mióta munkát keresek csak rossz tapasztalataim vannak. Vagy a szemembe röhögnek vagy kiabálnak velem. Olyan beteg meg nem vagyok hogy leszázalékoljanak, de munkát nem találok :(

Még "viccet" is találtak ki erről a betegségről, és mikor beszóltam nekik még nekik állt feljebb

Persze itt titkoltam miért vagyok felháborodva.

Nagyon szeretek bulizni. Ha havonta egy éjszaka elmegyek diszkóba a barátaimmal, nincs semmi gond, de most egy 2 napos összejövetelt terveznek, és én ilyenkor rohadtul utálom magam hogy nem mehetek el mert beteg vagyok.

Egyre jobban el vagyok keseredve, egyszerűen nem találom a helyem. Persze a környezetembe senki nem ért meg.

A gyerkőcöm 10 éves ő nem tudja miért szedem esténként a gyógyszert csak annyit tud, hogy nyugtató, ettől nyugodtabban alszom + citromfűteát iszom az utóbbi pár hétbe

És nem vissza a gyógyszertárba lévő megsemmisítésre váró ládikába..

Végül is jobb így..

én 400 mg Lamolepet szedek, de csak jót tudok mondani róla

valami mellékhatást tapasztaltál?

Kinek van rossz tapasztalata a Lamolep 25 mg szedésével kapcsolatban. Amennyiben valaki szed ilyet írja már meg priviben ha lehetséges.

Előre is köszi

Jó kérdés.

Ha ismer, akkor több csatornán is:

mobil, azonnali üzenetküldős chatok.

Aki nem ismer:

sehogy, azaz mégis: ha sors elrendezi úgy a dolgokat, hogy belebotlik egy titkon hoxás episbe, talán? Epis az epissel könnyebben szót értenek egymással, akármilyen érzelmeink vannak a mások iránt. Mert az alapproblémák ugyanazok, csak azok válfajai a különbözőek.

Ők sehogy.

Sok háztartásban még nincs, így az érintett betegek nem tudnak tájékozódni.

hisztek a jelekben?

egész nap azon törtem a fejem, hogy felhívjam apámat, de nem vagyunk túl jóba, de ma 2x is leesett a mobilom, úgy tűnik, mintha valaki szólna, hogy tegyem meg, pénzt akarok tőle kérni, mert anyám kívül, senkim nincs ill.az apám

Bumburka, szó volt arról,hogy aki maradni akar, az szóljon legalább egy szót,hogy maradna

ha szeretnél újra tag lenni, jelentkezz, és felveszünk

Tagja voltam az egyik epi klubnak itt a hoxán.Pár hónapja számomra váratlan módon kizártak.

Te vagy az admija?

Szia:)

Köszönöm kérdésed!

A GGT-vel van probléma./A májkárosodás felmérése./

A normál érték 5-45 között van.Az én májam ennek 3xosa.A neurotop miatt rendkívül megnőtt.Gyógyszert is váltottam.Trileptalra cserélték.Kicsit kóvájgok is tőle.De majd megszokja a szervezetem.Ha 1hónap után nem tapasztalnak csökkenést,akkor a többi gyógyszeremmel is variálni kell.

Szívesen :)

Van, meg olyan is, hogy csak egy pillanatra érzem, hogy aura volt, és utána nem történik semmi.

Nekem annyival jobb, hogy nem látványos a rohamom, csak én érzem.

Köszönöm szépen.

Van olyan,hogy semmit nem történik aura után?

szia

ez az aura, azt nem tudják vizsgálni sehogy

eeg-vel vizsgálják a fejünket hébe-hóba, de amikor roham látszik a vizsgálat alatt, azt nem tudják, hogy te magad akkor mit érzel