Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Meghívó az epi felvállalásának , a melette való szolidaritás napjára

Lila napok

/Purple – day/

Tervezett programja

Pécs 2012.03.24-26

6-10 óráig

Jó reggelt Lila nap, Jó reggelt világ, Jó reggelt Magyarország, Jó reggelt Pécs címmel rádiós reggeli ébresztő műsor kihelyezett helyszínről /Széchenyi tér vagy Kossuth tér/ sok zene és játék, ajándékokkal.

Köszönti a rendezvényt a fővédnök Csizi Péter Pécs város alpolgármestere, országgyűlési képviselő, és az alapítvány elnöke Kalász László.

10.30tól

Városi séta idegenvezetővel főbb nevezetességek felkeresése,

Lila színű gravírozott lakat kihelyezése a lakatok falánál,

Minden útba eső köztéri szobor felszalagozása

Levendula ültetés a lila nap emblémáját formázva,

Minden helyszínről a média élőben jelentkezik.

Emléklapok átvétele a részvételről /mindenki kap/,

Pihenő ebéd stb. 13 óráig

13. 30.-tól

Fórum. Háziorvos, epileptológus, gyermek pszichológus, alternatív gyógy terapeuták, civil szervezetek képviselői tartják. Lehet kérdezni is minden szakember válaszol.

Az epilepszia, mint betegség és annak megismertetése.

helyszín Széchenyi tér vagy Kossuth tér eső esetén Zsolnai negyed

15.30 tól kávészünet

16órától vendég művészek: musical énekes, színészek, és meglepetés vendégek fellépése

kb.17.30tól szünet

19 órától utcabál hajnalig

Minden helyszínről média partnereink élőben bejelentkeznek, beszámolnak reggel 6 tól hajnalig

.

Média partnerek Rádió 1, Pécsi napilap, Pécs tv,

Főtámogatók szponzorok, Pécs városa, Zsolnai, Városi kertészet, Rádió 1, Tesco, Tettye forrás kft, E-on Pécs, Árkád üzletközpont, stb.

26 án

Rendkívüli osztályfőnöki órák, középiskolákban, kollégiumokban.

ápr.8- vagy 15

Lila napos Mecseki túra április közepén.

Sajtótájékoztatók Polgárok házában 2012.03.02. és 2012. 04.02

Helyszín és időpont egyeztetés alatt áll ezért csak az biztos, hogy az adott napokon nagyon vidám műsorok lesznek, és mindenki, pécsiek, vidékiek, vagy epilepsziások jól fogja érezni magát reményeink szerint, és egy kicsit jobban megismerjük egymást, miközben lilába borítjuk Pécset.

Ildikóka 77! ezek a statisztikák csalósak? mikori statisztika egyáltalán, stb, van aki nem növi ki, ezzel tisztába kell lenni, fel kell rá készülni, hogy van ilyen eset is. De általában elmondható ha találnak megfelelő gyógyszert, vagy gyógyszerkombinációt a rohamok abbamaradnak, de erre akár évekig kell várni, és akkor ott van még a tinédzserkor, ami a hormonokat megbolonditja (válttozókor ugyanez) és sűrűsödhetnek a rohamok, aztán pedig egyszer csak azon kapjátok magatokat hogy nincs már. Ilyen az epilepszia, jön és megy. De ettől függetlenül ott lapang, egy epilepsziásnál, nem lehet tőle szabadulni, nekem ez lesz az 5. év hogy "lefogtam" viszont például az én dokim nem hajlandó a gyógyszereket elhagyni, szóval az a legjobb ha a roham évekig nem jön elő,b vagy évtizetekig de szerintem ha visszaolvasod a fórumot biztos mások is leírták már ezt.

És jobbulást!

Állitólag a gyerekek kinőhetik.

Felnőtteknél a legjobb ha " tünetmentes / rohammentes " a rendszeres bogyószedés mellett.

Köszönöm, aranyosak vagytok :)!

Elsősorban arra lennék kíváncsi, hogy van-e köztetek olyan akinek a gyermeke epilepsziás, vagy ő maga, de gyerekkora óta!

szia Ildikóka

természetesen, sőt a klubban is szívesen látunk

Sziasztok!

Az öt éves kisfiam epilepsziás. Csatlakozhatok hozzátok?

Sziasztok!

Ma kaptam egy állásajánlatot, 4 órás közétkeztetés(iskola), közalkalmazotti bérrel és juttatásokkal. De szép lenne, ha sikerülne. .

Sajnos vinni kell az orvosi papírokat, így elég nehezen tudom elképzelni, hogy felvesznek.

A fv. lapomon "fokozottan nem veszélyes, könnyű munka van"Ott meg van emelgetés, forró kaja, mindegy, reménykedem.

Nem tudom, az epi mennyire hátrány. . persze, nem fogom hangsúlyozni, de az orvosi szakvélemény ott lesz

Ildi

ja bocsi

az én adagom napi 200 mg

teljesen jó

mást nem is szedek

talán 2-3 szem?

szerintem ez egyén függő

Jaj bocsi félreértettelek

azt hittem általánosságban írod hogy nem elég csak a lamolep

Adél az orvosom mondta, hogy a Lamolep, nekem nem elég, mert vannak mellette rohamaim

ez teljesen egyénfüggő, hogy kinek milyen, és mennyi gyógyszer használ

Hajnal, az MR azt mutatja ki, ha az agyban elváltozás van, az EEG pedig mutatja ki az epit,ha pont akkor roham zajlik

szóval az EEG eredmény sem 100%-kos

nekem sincs pozitív EEG leletem, mégis epis vagyok

habár ilyen pici babáknál nem tudom pontosan, hogy van

Izolda, sok esetben nem mutatja

igazából akkor mutatja, ha pont akkor, vagy előtte nem sokkal roham zajlott

nekem például negatív EEG leletem van, mégis epis vagyok

Kompen, nekem is negatív az EEG

Azt nem. Senki.

A citromfűre is csak én kérdeztem rá tök véletlenül.

Hát, ebből a szempontból szerencsések vagyunk :-)

Nekem 8 éve gyógyszercsökkentés miatt (akkor már csak napi fél) volt rohamom azóta semmi.

Novembertől ismét csökkentik majd :-)

nem

sosem ajánlották

megvagyok az én napi 2 szem gyógyszeremmel,

Nagyon ritkán 1-1 pohár citromfőtea.

Nincs nekem semmi bajom :-)

az eeg vizsgálat nem feltétlenül az epilepszia miatt kell, hanem az elváltozások miatt hogy a betegségen kívül más problémát is kiküszöbölhessenek.

ugyanígy az mr is

egyiknek sincs közvetlen köze a betegséghez