Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

visszaolvastam, hogy milyenek a rosszulléteid

ezek szerint még mindig nem állapították meg,hogy epi-e, vagy nem?

Úgy, hogy jár neurológushoz, ahová elkíséri valaki Németo-ban, aki fordít, mivel ő nem beszél németül.

Egyébként pedig szeretne valamilyen terápiás segítséget is igénybe venni, ha Te is epilepsziás vagy, nem kell elmondani, miért...

Számomra is hihetetlen amúgy, hogy nem mondták el neki, mikor és hogy emelje az adagját, de hát elég gáz orvosok is vannak Magyarországon. :S Szerencsére az enyém nagyon jó. Most itt lett rosszul, de a héten mennek vissza Németoban, majd ott talán normálisan ellátják szegényt a neurológián.

ezt hogy értsem?

"A gondom még az, hogy a nyelvet nem beszélem így sajnos nem tudok pszichologushoz járni. . . . "

de mindegy is,ellentmondásos volt h pszichológushoz jár, mert ő nem írhat fel gyógyszert (nem orvos), ha neurológushoz jár vagy aki epilepsziában jártasabb akkor vele beszélje meg a gyógyszer pontos beállítását, hihetetlen hogy ezt nem egyeztették le.

A mellékhatások pedig jó esetben ettől van de lehet mástól is, ezért lenne jó egy orvos, és ha elolvasná a betegtájékoztatót. Az orvost pedig nem lehet elhagyagolni gondolom mindenki egyet ért ezzel

szia.

miért pszichológushoz jársz? ő hogy írhat fel neked gyógyszert? sztem érdemes lenne neurologust felkeresni vagy egy epilepsziába jártas orvost.

a pszichologus nem alkalmas ami meg is mutatkozott hogy nem adott tájékoztatást a gyógyszer szedéséről ami elég nagy bénázás a részéről. Olvasd el a gyógyszer betegtájékozatóját abból le lehet szűrni hogy lehetnek e ettől a mellékhatások, és egy jó tanács: először elolvasni a betegtájékoztatót utána bevenni a bogyókat:)

Szia!

Okés, kitartás! Menj akkor ott el dokihoz, valaki biztos el tud kísérni, aki lefordítja a dokinak, amit mondasz, és fordítva.

Küldök privibe valamit, amit egyedül is meg tudsz tanulni, és sokat tudsz vele segíteni magadon. :) EFT terápia, van ingyenes kézikönyv és egy csomó videó, plusz skype-on tudsz hozzá kérni magyar hölgytől, aki Németországban él egyébként, Csontos Ágnesnek hívják. Nagyon szuper az egész! Mindent küldök privibe. :) Addig kitartás! Ezzel meg lehet oldani így is.

Alíz Bieleczki

Kedves ismerősök!

Aki még nem tudja június 23.án este 5 órai kezdettel Fajszon a Művelődési házban hastánc gála lesz aminek a bevételét beteg kislányunknak ajánlották fel.

Aki csak teheti jöjjön el és nézze meg a helyi illetve a vidéki táncosokat,mert érdemes.Mindenkinek egy felejthetetlen élménybe lesz része!

Továbbra is várom a számlaszámomra a segítséget!

Szia aliasdj!

Már régen jártam erre, de kb. 1 évvel ezelőtt én is azért kerestem meg a fórumot, mert kisfiam west szindrómában szenvedett, azóta megtaláltuk a gyógyszert és úgy néz ki, akár ki is nőheti. Plusz ő is laza izomzatú volt a szülés alatt elszenvedett oxigénhiány miatt. A mi életünk nagyon jól alakul, úgy néz ki ez az egész katasztrófális epilepszia csak rossz álom marad, ezért gondoltam,ha esetleg ennek az anyukának van e-mail elérhetősége, megírhatnád nekem, akár privát is, hogy lelki és egyéb segítséget nyújthassak neki. Tudom milyen helyzetben van fél évig a fiamnak sem találták a gyógyszert, pedig Neuwirth doktornő kezelte, persze ez nem rajta múlott. Mindenesetre, ha tudok segíteni, akkor nagyon szívesen!

Üdv.:Liza

Újra indul a Drepi !!

Kérek mindenkit hogy közölni kívánt írásait, képeket, cikkeket küldje a

meszaroslaszlo.eboc@gmail.com címre

Számítunk minden epilepsziával élő , vagy hozzátartozó, vagy barátra, esestleg szakemberre, vagy medikára.

Köszi Laci

Sziasztok! Olvastam,hogy vannak epilepsziával élők számára pszichologiai segítségek, mert ebben a betegségben az szükséges. Van erről tapasztalatotok?

Ez ingyenes vajon, vagy találd meg magadnak és fizesd is ki magadnak ?

Akinek nem inge ne vegye fel.

De rajtad kívül vannak még Pestiek Azok hol vannak? Nekem úgy tűnik, Rajtad kívül nem sokan jelezték, hogy érdekelné őket a dolog! Azért írta a Laci azt, amit írt, és Én is arra godoltam...

Miért nem jelentkeznek?

Megírták utánam..

Szia. Nekem tényleg gondot okoz csak Bp. keletibe a retúr vonatjegyem 8-9 ezer körül lenne! és még nem számoltam bele a helyi közlekedést

Még sose voltam ilyen jellegű rendezvényem azért ajánlottam más várost!

De ha nem akarnak az emberek eljönni az sztem

1. nem érdekli őket

2. voltak már és nem tetszett nekik

3. távolság

viszont mindhármat lehet javítani, egy alapítványnak is van bevétele, zenés programokra mindenki vevő, vagy humoristákra, de gondolom ezeket már felsorolták neked,felesleges leírnom, ahogy említettem én nem voltam még ilyen rendezvényen ezért nem akarok beleszólni, a dolog nehéz mert mondhatni szinte 3 éves kórtól 70+ éves korig kell programot szervezni, de ezek is megoldhatók. Én is max 70kmes távolságig utaznék el ez miatt de szerintem ez érthető. Remélem nem nem volt sértő amit írtam, de ezek teljessen kezelhető problémák, ne keseredj el Laci, attól hogy ez nem jött össze nem jelenti azt hogy legközelebb nem fog összejönni:)

jól sejtem, hogy nekem (is) céloztam az alábbi hozzászólásodat?

igen, én mondtam,hogy nem tudok elmenni Pécsre, mert nincs 10.000 Ft-om az útiköltségre, de pl Pestre el tudnék menni

amint Laci jelezte, hogy esetleg lehetne szervezni valamit Pesten, én rögtön írtam, hogy megyek

ötletem sjnos nincs, egyrészt, mert nem ismerem Pestet, másrészt mert ócska szervező vagyok

de azt is írtam, hogy én szívesen elmegyek más vidéki városba is, ha a többség oda akar menni

úgyhogy nem hiszem,hogy én lennék a kerékkötője a dolognak

Ncilány, szerintem jól teszed. :) Szurkolok Neked! Az én epi-specialistám azt mondta, hogy egyáltalán nem biztos, hogy öröklődik, és máig egy csomó vita van arról, hogy öröklődik-e vagy sem. Szerinte terhesség tervezésekor kell levinni (nem elhagyni) a gyógyszeradagot, és az első 3 hónapban kell még csökkentett adagot szedni és utána már nyugodtan lehet a normál adagot. Meg persze vitaminok, folsav, stb. A nődokim, aki szintén cuki, és nagyon jó orvos, ugyanezeket mondta. Mindketten bíztatnak, hogy vágjak bele egy babaprojektbe. :) Bár az nekem még odébb van, biztosan szeretnék gyereket, és mindkét orvosom ugyanazt mondja, megbízok bennük. Amúgy nem is érzem magamat betegnek, mióta gyógyszert szedek, egyetlen nagyrohamom sem volt, flottul megy a szellemi munka, és mellette sportolok, rúdtáncot, ami elég kemény. :) Szóval ugyanúgy élek, mint bárki más, (vagy jobban) azonkívül, hogy szedek gyógyszert, és nem iszok alkoholt. Sőt, most már az orvosom azt is jóváhagyta, hogy vezessek autót. :)

A tanácsom, hogy így érezzétek magatokat: dolgozzatok, hogy ne érjetek rá magatokat sajnálni,

segítsetek másoknak, mert akkor nem magatokkal vagytok elfoglalva,

sportoljatok, mert az csökkenti a stresszt, és jó kondit ad

keressetek egy jó (psziho)terapuetát, kineziológust, vagy hasonlót, hogy ne féljetek a rohamoktól, (nem a nyugtató a megoldás, az csak tompít, de nem szünteti meg az okot)

meditáljatok, mert tudományosan is bizonyítottan 20 nap után már nyugtatja az agyat

Nekem ez bevált, évek óta nincs nagyrohamom, teljesen egészséges vagyok, imádom a munkámat, van szuper párom, és nem állandóan azzal vagyok elfoglalva, hogy jaj de rossz nekem... De ezért valóban rengeteget tettem, és nem itthon ülve sajnáltam magamat. Szerintem a gyógyszer önmagában kevés egy tényleg jó, "egészséges vagyok" életminőséghez, tenni is kell érte valamit.

Nem baj.

Csak a véleményem írtam.

Azt hiszem nem bántottam senkit, neveket se említettem, nincs miért szégyenkeznem.

Bocs hogy csak most nézek be, de nem sok időm van.

Kitôl:

Téma: Lila nap Budapest..

Üzenet: Szia Laci!

Nem értem miért nem ír senki. Eddig az volt a baj, hogy Pécsen van, és miért nem Pesten mert az közelebb lenne neki, távol van az Ő lakhelyüktől Pécs.

Nem irigyellek. Próbálsz találkozót összehozni, de nem akar jönni senki. És semmi reakció..

Húú inkább nem írok semmit.

Bocs de ilyenkor ki tudok akadni..

Szia

Hali! Téna hogy nem tolonganek a Budapestiek , vagy környxékbeliek ,pedig azt is megtettük, hogy ők mondják meg milyen programok legyenek!

30--ig hagytunk magunknak időt, amennyiben nem lesznek érdemi javaslatok és jelentkezések a facebook oldalunkon, akkor a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa Kihagyja Bp-et és Másvárosban rendez találkozót! Jelölt és jelentkező van, pl Baja és Szeged is beugra! Ez van!

Mindenkinek nagy szája van tudod, de amikor, jönni kellene csak , még ha ingyenes is volna minden akkor sem mozdulnak sokan ! Sajnálom a Bp-et előre! Egyre nő más városok esélye, és ez a természetes!

BOCS , HOGY ÜZENETEDRE NYÍLTAN VÁLASZOLOK , BÁR A NEVED KITAKARTAM, NEM AKARTALAK FELFEDNI!

Üdv Laci

Enci

" Pusztavacs "?

Az ország középpontja.