Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Ez így van, ahogy mondod, vagyis ahogy mások mondják. Elsőre még nem adnak gyógyszert, és nem is diagnosztizálnak epilepsziásnak, pláne, ha minden eredmény negatív. Engem is csak a második (5 hónapra az első után) után diagnosztizáltak annak, és kaptam gyógyszert, holott nekem rendes nagy rohamom volt, mikor kórházban voltam az 5 hónapos kisfiammal. Azt úgy képzeld el, hogy mire édesanyámat értesítették és beért a munkahelyéről, 20 km-re a kórháztól, én még mindíg eszméletlen voltam!

Nekem ezt akkor a kimerültségre és a szülésre "fogták".

Mindenféleképpen keress fel másik orvost, igen, valami szaktekintélyt, de ha mégegy rohamod lesz, és kapsz gyógyszert, fogadd el, mert utána rendbe leszel!

Hozzáteszem, hogy az ETP (bár gondolom itt sokaknak ismerős) epilepsziára típusos potenciálok-at jelent.

Feleségemet a doki a kezelés (gyógyszerek) kialakítása előtt nem hallgatta meg, csak a mentők elmondása alapján dolgozott, meg persze amit tőlem kérdezett...

Na, mindegy, pénteken MR, kedden pedig egy elvileg elismert dokinál folyt.köv.

Mindenképp megyek másik, mások által nagyon preferált (epilepszia liga egyik vezetője) orvoshoz, már jövő héten fogadni fog.

Közben beszéltem egy megint másik, ugyancsak epilepszia liga tag doktorral, elmondtam neki mi volt és hogy mit írt le a kórház, azt mondta, ha meglesz minden eredményem és úgy gondolom, akkor jelentkezzek be hozzá, mert szerinte nekem lehet nincs is epilepsziám...

Ha azt vesszük, egy negatív ct-ből, kettő negatív ETP-s eeg-ből és egy "roham"-ból engem epilepsziásnak hoztak ki, nyomnak gyógyszerrel (erre az utóbbi doki szerint még nem is szabadna...).

Közben az epilepszia.hu szerint egy nagyroham sem jelenti azt, hogy valaki epilepsziás, csak ha ismétlődik, mert egy lehet bárkinek kimerültségtől, alváshiánytól, alkohol megvonástól, stb...

Nem, otthon, hajnalban. Feleségem már ébren volt, amikor egy rövid, görcsös megfeszülésem volt, rántások ne, voltak. Utána rögtön aludtam tovább, de közben a párom már hívta a mentőket, az az egy perc alatt, mert azt hitte valami nagy bajom volt. Utána ébresztett, keltem, rendben volt minden, de jöttek a mentők, bevittek, ott már semmi sem volt mindkét eeg-nél (egyik bevitelkor, másik alvásmegvonás után) ETP nem mutatható ki volt.

CT negatív, jövő hét végére MR eredmény is meglesz.

Én mondtam a dokinak, olyan volt ébrenlét közben, mintha egy álomszerű gondolatom lenne, amit nem tudok visszaidézni, de közben végig ott vagyok mondjuk egy beszélgetésben, amiben részt veszek, de ezen plusz élményt nem tudom mégsem visszaidézni. Ahogy kialudtam magam ez is elmaradt.

Szoval korhazban voltal valamiert es ejszaka a noverek vettek eszre ezt a gorcsos "rohamot"?

Az alom szeru elmeny mit jelent? Ezt te meselted a dokinak, vagy honnan tudjak?

Nekem minden eredmenyem negativ lett, de epilepsziasnak vagyok diagnosztizalva es gyogyszert szedek. Mondjuk nekem rendes rohamom volt. Es szules utan lett ez nekem.

A jogositvanyt 3 ev tunetmentesseg utan adjak meg.

Mondjuk nekem be se vettek a jogsimat, ez akkor derult ki, hogy be kellett volna vonni, mikor lejart... de megkaptam.

Orvosra kell bízni,ha epilepsziának diagnosztizálja,akkor elveszik a jogosítványt sajnos.Esetleg más orvost is megkérdezni,ill megvizsgáltatni magad érdemes lenne.

A fogyást nem alvást is el kell mondani.

nekem 2 év alatt 10 negatív EEG-m volt,jött egy pozitív,utána több negatív.Az egy hetes monitoroson volt több pozitív rész,rosszullét nélkül.Ott lett egyértelmű

Sziasztok, új vagyok itt. Vidéki kórházban 1 álmomban, kevesebb, mint egy percig tartó görcsös megfeszülés, illetve előtte 24 órában nappal néhány álomszerű élményért epilepsziával diagnosztizáltak. CT nem mutatott ki semmit, eeg is igazából negatív, mind a bevitelt követően, mind az alvásmegvonásos vizsgálatot követően. Előjegyeztettem magam epilepszia protokoll szerinti MR-re.

Hozzá tartozik, hogy az utóbbi fél évben candida diéta miatt fogytam több, mint 15 kg-t, valamint az utóbbi hónapokban napi 4-5 órákat aludtam.

Most, hogy van időm és kialudtam magam, illetve kialszom minden este, teljesen rendbe jöttem fittség és egyéb téren (párom szerint az esetet megelőzően már kezdtek kicsit karikásak lenni a szemeim, amik most eltűntek pl...).

Bárhol olvasom, ezek elvileg nem merítik még ki az epilepszia betegség fogalmát, ennek ellenére gyógyszereket nyomatnak, jogsit akarnak elvenni, stb. Véleményetek?

Sziasztok!

Kislányomnak keresnék jó orvost,a Bethesdába szerettünk volna menni Miskolcról de úgy néz ki nagy a várólista nem akarnak fogadni,hová tudnánk menni?

Orvostól kell megkérdezni.Szerintem nem (ne hallgass rám!)a mellékhatás azonnal jelentkezik,nem egy hónap után.

Nem epis gyógyszerrel én is jártam úgy,reggel bevettem az első szemet,délelőtt már literszámra ittam a vizet.Szóltam a dokinak,azonnal abbahagyatta

Sziasztok Kedves Fórumozók!

Ismét egy kérdéssel fordulok hozzátok, hátha ebben a témában van valakinek tapasztalata.

Párom 2 hónapja Convulex-et szed, napi 1000 mg-t (reggel- esete 500 mg).

Az elmúlt egy-két hétben feszült, türelmetlen, nagyon ingerlékeny, holott világ életében "fát lehet hasogatni a hátán" típusú ember volt. Elmondása szerint, Ő maga se tudja, hogy miért ilyen ingerlékeny, nem találja az okát.

Elképzelhető, hogy a gyógyszer mellékhatása? Van valakinek ezzel kapcsolatos tapasztalata?

Előre is köszönöm!

Sziasztok! Keson rendeltuk meg es az Europa patika a husveti csuszasok kimaradasok miatt csak jovo hetre igerte a gyogyszerunket. Tudna valaki Petinimid kapszulaval kisegiteni minket? Kifizetnenk vagy a jovoheti adagbol visszaadnank.

Bp-iek vagyunk de elmegyek erte videkre is. Surgos lenne, koszonom! :)

Egyebkent a nagyfiam erintett, absence-os, most volt egy eve h a gyogyszert elkezdtuk vele. Mi is az epilepszia pont eu rendelobe jarunk (de sajnos most sem oket, sem a doktornot nem tudtam elerni)

Szia!

Én is Lamictallal voltam terhes és évek óta szedem,kb a 2. hónapban sikerült a baba,szóval nem hinném hogy lenne köze hozzá....amúgy nekem is Juhos Vera a dokim,epis terhességgel hozzá menj,ő a legjobb amúgy is....(2 gyereket szültem már vele)

Köszi szépen!

Pont ezt a doktornőt kerestem, mert régebben valaki mondta, csak nem jutott az eszembe :)

ismered őket?

www.epilepszia.eu

egyik profiljuk a terhesség és az epilepszia

Sziasztok!

Nagyon nagyon régen írtam már ide, de most aktuálissá vált egy kérdésem.

Kérem aki tud valami érdemi infot, az ossza meg velem.

Szóval, 2008-ban a fiam születése után epilepsziás lettem. Semmi szervi bajt nem találtak, de Lamictalt kaptam, amit azóta is szedek. Hat év alatt kb 4x volt rohamom, ebből kettő gyógyszer előtt.

Most babát szeretnénk, de már több mint egy éve nem jön össze (az első elsőre összejött). Az orvosom azt mondta, hogy e gyógyszer mellett simán lehetek terhes.

Nem lehet, hogy a gyógyszernek köze van ahhoz valamilyen formában, hogy nem jön össze? Egyelőre csak annyit találtak, hogy alacsony a progi szintem, de erre is szedek pótlást a ciklus második felében, de így se nagyon sok. Most pótlással is csak 64,3 nmol/L.

Szóval ha van valakinek tapasztalata az epilepszia kontra terhesség között az kérem válaszoljon.

Köszi szépen!

Kedves fórumozók!

Előrebocsájtom nem volt még időm az összes hozzászólást elolvasni - de igyekszem - ezért elnézést, ha más korábban már kérdezte és kapott választ.

Párom epilepsziás - nem rég diagnosztizálták-, de szeretnénk magán egészségbiztosítást. Nem csak az epilepszia miatt, hanem pl. terhesgondozás és minden más felmerülő egészségügyi probléma miatt is.De persze az lenne a legjobb, ha arra is kiterjedne. Viszont a biztosítóknál ez kizáró ok. Önök/Ti találatok-e olyan biztosítót, aki vállal így is ügyfelet. Vagy milyen más alternatív megoldást választottatok?

Előre is köszönök minden segítséget és mindenkinek kívánok rohammentes, szépe napokat!

A lilanapi rendezvényről bővebben:

[link]

Adakozás felajánlás:

Részletek a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány weboldalán ...eboc...hu

Feb. 14 Nemzetközi epilepszia nap

márc 20 Működő epilepszia szervezetek szövetségbe egyesítése.

Ha vala mely szervezet nem tette még meg jelentkezését az alakuló gyűlésre pótolhatja azt kalasz.laszlo@eboc.hu címen. érdeklődni a 78 468 023 as számon

március 26 NemzetköziLila nap Budapest és Pécs részletek a Magyar epilepsziával Élők Alapítvány facebook oldalán

Sziasztok!

Olvasgattam a minap és azt találtam,hogy a ganoderma gomba jó hatással lehet az epilepszia ellen. Van valakinek ezzel kapcsolatban tapasztalata?

A tárgyi biztos megvan,ahogy hallottam szakmai sem hiányik

Sok sikert!

www.epilepszia.eu

Én a felnőtt rendelésre járok,de csak jót hallottam a gyerekorvosról is.