Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Szia! Először is tutira ne igyál soha többet semennyi alkoholt. Plusz ha már mindenképp elmész bulizni, akkor lehetőleg ne hajnalig, és csak akkor, ha másnap van időd aludni. Ezt muszáj megtenned magadért. Egyébként én is fel keresnék egy kifejezetten episekkel foglalkozó specialistát a leleteimmel.

És ne legyél ilyen felelőtlen, hogy csütörtökön berúgsz, és kialvatlanul mész be másnap dolgozni.

Szia!

Az alvásmegvonás és az alkohol provokáló tényezője az epilepsziának. A pozitív eeg szintén az epilepsziára utal, ahogy a rángatózás eszméletvesztéskor. Az, hogy javasolt a gyógyszer, erre azt tudom mondani , hogy gyógyszer mellett is lehet roham.Magad megnyugtatására keress fel egy epileptológust szerintem.

Sziasztok!

Engem ma engedtek ki a kórházból! Pénteken a munkahelyemen elájultam és a főnököm elmondása szerint rángatóztam....kivizsgáltak és pozitív lett az EEG-m! Holnap kapom meg a zárójelentést és egy gyógyszert is felírnak! Minden más leletem jó.

Anno is volt ilyen ájulásom, általában akkor ha alkoholt fogyasztottam, rövidet. de mindig másnap jött ki, ha nem aludtam eleget!

Azt mondta a dokim,hogy javasolt gyógyszert ír fel, nem kötelező kiváltanom! akkor most mi van?

CT-m, vérvizsgálatom stb-m tökéletes, csak az EEG nem volt jó.

10 éve vagy epis

egy epis tudja,hogy bármikor rosszul lehet, még akkor is, ha régen nem volt rohama

ennek ellenére nincs orvosod ott, ahol élsz

ott ki írja fel a gyógyszeredet?

most éppen itthon vagy?

csak mert magyar billentyűzetről írsz, azért kérdezem

és hogy oldod meg a kontrollokat?

mert bármilyen ritkán, azért kell kontrollra menni

Szia!

Írtam egy privit az orvosom elérhetőségével,de szerintem ott találj magadnak egy olyan orvost,akiben megbízol,ahol laksz.Fontos,hogy elérhető közelségben legyen/legyél

Ildi

Szerintem próbálj keresni ott dokit. Valószínűleg a vizsgálatokra nem kell hónapokat várni, mint itthon.

MRI, CT, itt is elég húzós, akinek nincs biztosítása. ( gondolom azért volt kint az ára a vizsgálatoknak )

Annyira nem néztem meg, csak végigvizslattam a szememmel, de 100.000. Ft alattira emlékszem. Pécsi klinika Rét utca... Igaz tavaly januárba voltam.. azóta változhatott.

Ha jól értettem teljesen megszüntetted az itteni tb - det?.

De hát valóban nem egyszerű hazajönni csak ezért.

Lehet hogy épp itteni dokival kerülnél kapcsolatba, sokan mentek ki.

Úgy van mindenképp haza jönnél? Családtag akik itt maradtak nem tudnak semmi tájékoztatást írni / mondani?

Sziasztok!

Én a convulexet szedem már több mint 10 éve , eddig jo volt de az utobbi idöben elég stresszes volt az életem sajnos , és a gyogyszer mellett több rosszullétem volt .

Ma is volt egy , a balfelkaromrol leégett a bör mert ráestem egy forr fütötesre , eszméletlenül:( Gondolkoztam hogy lehet h ennyi idö után már váltanom kéne , csak nem tudom hol álljak neki mert kint élek svájcban és itt nagyon drága a vizsgálat meg minden, pécsi vagyok, de magyar országon már feladtam mindent. Van valakinek esetleg ötlete mit tehetnék, nem tudom otthon hogy müködik ha biztositást szeretnék kötni. Elöre is köszi

LILA NAP TÚRA”” 2012 09.29.

INDULÁS: Pécs vasútállomásnál lévő autóbusz pályaudvarról 10óra 35 perckor induló 34SZ autóbusszal/gyülekező 9óra 30 tól a Máv főbejáratánál /.

az állatkertig innen gyalog folytatjuk utunkat a Flóra-pihenőhöz ,majd vissza a Dömör kapuhoz és tovább a Sárga sávon haladunk érintve a Hamedli és Lenke-pihenőket. Itt irányt váltunk és a Zöld-négyzetet követve megtekintjük az Ilonka-pihenőt és a Francia emlékművet. Utunk következő állomása a Balázs-pihenő és a Tettye –téri romok. Itt egyénileg meglehet látogatni a mésztufa barlangot, a víz kereket, a Havi-hegyi templomot.A túra a tavaszi útvonalat követi és ha megoldható utána séta a történelmi belvárosban ahol Névreszóló Emléklapokat is kiosztunk. A 33sz autóbusszal juthat vissza a vasútállomásra aki nem szándékozik a belvárosiban sétálni/ vagy gyalog, amit ha, van erőtök csak ajánlani tudok.

A túra-/ vezetett túra/, együtt haladunk túratársainkat megvárva!

A túra teljes távon kiépített túra úton, szintesen és lejtősön halad.

Könnyen teljesíthető, de a kényelmes cipő és az időjárásnak megfelelő ruházat ajánlott!

A túrán mindenki saját felelősségére indul, a rendezőktől, semmilyen címen kártérítés nem igényelhető!!! Ha közben bármi változás lessz itt értesítünk benneteket!Esőnap okt 6.egy hétre rá!

Tetszik · · Leiratkozás · csütörtök, 7:07

Szia!

Köszönjük a biztatást,hát igen a jogsi ugrott egyenlőre .Remélem majd még visszakapja de kivárjuk a megfelelő időt.Senkinek nem akarunk bajt okozni és persze magunknak sem.Csak hát először ezt neki kicsit nehéz elfogadni!

Jó másfél éve nekem a diphedant cseréltele a doki. Rivotrilt szedek, felet.

Előzővel is ritkák voltak az eszméletvesztések ( kopkop )

Mostanival is kb így vagyok.

Mellékhatás? Szerintem nagyon alacsony a vérnyomásom ezelőtt meg most is..

És elggé fáradékony, aluszékony vagyok, meg voltam is. Na és? Legfeljebb délutánonként alszom egy kicsit...

Diphedannal azt hiszem előbb utóbb a májfunkcióval csinálna valamit.

Igazából az hogy nem kell félve elindulnom otthonról, már az is jóó.

Csicsery, bitosan megtalálják a megfelelő bogyót nálatok is. Jogsit elvették? Az elég gáz.

Szép Estét!

Köszönöm a válaszokat természetesen a tapasztalatok alapján fog eldőlni merre hogyan tovább.De azért mindenki véleménye érdekel!

Tindigónak igaza van

annyi féle epi és annyi féle beteg van, két betegnek se teljesen egyforma az epije, a rohamai

mindig az orvos állítja be a gyógyszereket személyre szabottan

és valóban, ami az egyik betegnél hatástalan, az a másiknál teljesen jó lehet

szóval nem szabad összehasonlítgatnunk magunkat egymással

több gyogyit próbáltak már nálam is,de nem váltak be

most 3 féle gyógyszer kombinációját szedem, Lamolepet,Topamaxot, és Kepprát, és bár nem vagyok rohammentes, ez elég jónak tűnik

egy példa: elég kevesen tolerálják a Topamaxot, nekem jól bevált,nem voltak (számomra)mellékhatásai, viszont megszüntette a nagyroham közbeni hányásokat

szóval ne ítáljük meg egymás gyogyiját, ez a kezelőorvos feladata

Hello Csicsery! Edónak nincs teljesen igaza. Nincs ilyen, hogy egy gyógyszer semmit sem ér. Van, akinek az egyik gyógyszer használ, van, akinek a másik, és nagyon sajnálatos módon néha előfordul, hogy egyik sem. A Tegretol valóban gyakran használt gyógyszer epilepszia esetén, szintén gyakori pl. a Lamolep, és a Keppra. Az, hogy melyiket kapja, az orvos dönti el, és nem találomra! Minden epilepszia más és más, ahogy már századszor írom ezt itt le, szóval nem szabad összehasonlítgatni magunkat másokkal. Nincs ilyen, hogy valaki túl sokat, vagy túl keveset szed. Az orvos állítja be, ha bármi gond van, hozzá kell visszamenni.

Ez egy nagy hülyeség, hogy a Tegretol semmit sem ér, kiakadok azon, ha valaki ilyet le mer írni, Edó, ez szerintem felelőtlen viselkedés, és hallomásokra alapozva nem írunk le ilyet. Sőt, konkrétan az se jelent semmit, ha valakinek nem használ, mert attól még a másiknak használhat. Én rohammentes vagyok a Kepprával, más meg nem az. Ennyi. Attól még, hogy másnak nem használ, még nem egy sz*r ez a gyógyszer, csak konkrétan neki nem jó.

Csicsery, még az is bőven lehet, hogy Nektek beválik, és megszünteti a kisrohamokat.

Mellékhatások: sajnos valóban rengeteg mellékhatása van az antiepileptikumoknak. Edó, örülnék, ha megírnád, hogy honnan szeded azt, hogy a Tegretol 70%-ban impotenciát okoz?

Mert hogy ezt írják róla, és remélem, tisztában vagy vele, hogy ezekről nem ferdíthetik el az igazságot: Nagyon ritka (10 000 betegből kevesebb mint 1 betegnél): fokozott izzadás, hajhullás, szexuális zava­rok, ízületi fájdalom, izom fájdalom vagy görcs.

Egyébként azért is van ennyiféle mellékhatás felsorolva, mert ennyire egyénien reagálhatunk a gyógyszerekre, és szinte ahány ember, annyiféle mellékhatás, vagy épp olyan is van, hogy NINCS mellékhatás.

Őszintén szólva rendkívül felelőtlennek tartalak Edó, hogy hallomásokra alapozva ijesztegetsz másokat. Még ha Neked lenne konkrét tapasztalatod, ami legyen akár negatív, megosztod, akkor is illik odaírni, hogy AZ ÉN ESETEMBEN ez történt, mert ez nem általános.

Szia!

Hát igazából csak úgy jött.Nem is értjük mitől lehet.A családjában nem tudunk hasonló esetről.Az utóbbi három évben nagyon sok stresszenek volt kitéve ,bár igazából szerintem a legjobban ami megviselte az az anyukája elvesztése volt.Nem tudom okozhatja-e stressz a kiaalakulást.

Szia!

Köszönöm a válaszod,hát nem hangzik jól ez az ismertető a gyógyszer mellékhatásairól.De jó tudni,hogy ha jelentkezik valami akkor mitől lehet.ő egyenlőre kétszer egyet szed,és egy hónap múlva vérvételre kell mennie ,hogy ellenőrizzék nem hat-e károsan a májra.Azt,hogy hányszor jelentkezett neki a rohamokra értetted?Sokszor, amiről én tudok mert sokáig titkolta előttem az elmúlt fél évben 12-15 alkalom.Neki nem nagyrohama van,hanem csak egy fél percig, percig ritkán kicsit tovább kihagy.Olyankor abbahagyja amit éppen csinál,réved maga elé zavaros lesz a tekintete.Párszor észrevettem,hogy az ujjait dörzsölgeti össze közben.Az az érdekes,hogy olyan mint aki leblokkol de ha kérdezek válaszol,van viszont,hogy nem emlékszik rá.Azt mondja érzékeli előtte,hogy valami "furcsa"érzése van arra gondol ez talán a rosszullét lesz de addigra már benne is van.Most októberre egy agyi mr vizsgálatra is kaptunk időpontot,jó lenne ha ezáltal többet megtudnánk.A párod volt ilyen vizsgálaton?

Szia!

Azt mondják, hogy a Tegretol semmit sem ér. Való igaz. Az én férjemnél sem ért semmit a 3 x1, dózist nem lehetett emelni, mert megfelelő volt a gyógyszert szint. Van amelyik orvos néz gyógyszerszintet, van aki nem. A másik pedig az, ha utána olvasol, hogy akik Tegretolt szednek, férfiak, a 70 %-nál merevedési zavarokat okoz. Ez be is igazolódott nálunk, az orvos teljes mértékben egyet értett velem, ez így van, csak nem mondják, mivel a tünetmentesség a legfontosabb. Most 2 x felet szed egy másik gyógyszer mellett, de a Tegretolt el fogják venni tőle, mert nálunk valóban semmit nem ér. Ahogy csökkentették 2 x félre a dózist, a fent említett panaszok pár hét után javulni kezdtek, és rendbe is jött. Én azt hallottam, hogy általában először mindig a Tegretolt írják fel. De itt a fórumon vannak nálam sokkal tapasztaltabbak, én is tőlük szoktam tanácsot kérni, nagyon készségesek, aranyosak. Hányszor volt már neki?

Sziasztok!

Nekem a férjemnél diagnosztizáltak epilepsziát,miatta regisztráltam ide.

Látom megosztjátok egymással tapasztalataitokat.

Én még nem vagyok igazán tisztában sok mindennel a betegséggel kapcsolatban.De szeretnék többet tudni,hoggy a páromnak segíthessek könnyebben viselni.Bemásolnám ide a leletet amit kapott és azt szeretném tudni,hogy volt-e valakinek hasonló és szerintetek ez mennyire könnyen kezelhető.

A másik gond a jogosítvány kérdése mi a tapasztalatotok ,két év tünetmentesség kell gyógyszerek mellett a visszaszerzéséhez?Erről a ti dokitok mit mondott.A páromnak a mindennapi életben a munkájához szüksége van rá.De persze nem szeretnénk sem őt sem másokat veszéjeztetni.

Lelet:

10-11cps 20-40 uV-os szabályos alfa hullámokból álló

háttértevékenység.A felvétel 5. percétől gyakran megjelenik 10-20 s-ig tartó,a 10-perctől fél percig-1 percig,később 1-2 percig tartó,6-7 cps 20-50 uV-os szabálytalan theta aktivitás,melyben egy-egy vertex -meredek hullám is látható.A felvétel során néhány alkalommal megjelent jobb oldalon frontálisan egy-egy meredek hullám.ill meredekhullám csoport.HV,fotostimuláció változást nem okoz.

Szemnyitás az alfa tevékenységet gátolja.

Vélemény:Alfa túlsúlyú háttértevékenység.A felvétel 10. percétől gyakran láthatóak1-2percig tartó szendergésre utaló háttértevékenység -változások.Néhány alkalommal megjelennek jobb oldalon frontálisan interictalis epileptiform kisülések.

Tegretol nevű gyógyszert írtak ki neki.Mi a tapasztalatotok?Szed valaki ilyet?

Előre is köszönöm a válaszokat,szép napot mindenkinek!

„”LILA NAP TÚRA”” 2012 09.29.

INDULÁS: Pécs vasútállomásnál lévő autóbusz pályaudvarról 10óra 35 perckor induló 34SZ autóbusszal/gyülekező 9órától ugyanitt/

az állatkertig innen gyalog folytatjuk utunkat a Flóra-pihenőhöz ,majd vissza a Dömör kapuhoz és tovább a Sárga sávon haladunk érintve a Hamedli és Lenke-pihenőket. Itt irányt váltunk és a Zöld-négyzetet követve megtekintjük az Ilonka-pihenőt és a Francia emlékművet. Utunk következő állomása a Balázs-pihenő és a Tettye –téri romok. Itt egyénileg meglehet látogatni a mésztufa barlangot, a víz kereket, a Havi-hegyi templomot.A túra a tavaszi útvonalat követi és ha megoldható szalonnasütés is lesz közben.Névreszóló Emléklapokat is kiosztunk. A 33sz autóbusszal juthatunk vissza a vasútállomásra, vagy gyalog, amit ha, van erőtök csak ajánlani tudok.

A túra-/ vezetett túra/, együtt haladunk túratársainkat megvárva!

A túra teljes távon kiépített túra úton, szintesen és lejtősön halad.

Könnyen teljesíthető, de a kényelmes cipő és az időjárásnak megfelelő ruházat ajánlott!

A túrán mindenki saját felelősségére indul, a rendezőktől, semmilyen címen kártérítés nem igényelhető!!! Ha közben bármi változás lessz itt értesítünk benneteket!Esőnap okt 6.egy hétre rá!