Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)
Köszönöm a tanácsokat! Valahogy megpróbálom magam lekötni, már töltök is le a netről játékokat, hogy nem unatkozzak. Másnem, ha már nagyon nem bírom, kimegyek sétálni :D A hűs levegő majd felébreszt. kíváncsi vagyok, ha a vizsgálat után hazaérek, meddig fogok majd aludni :D
szia én voltam naná hogy nem tudtam fenn maradni 24 órát:) de igyekeztem, aludtam azért pár órát:) és úgy is mutatott nekem egy kis eltérést:)
Szia!
Bizony 24 órát nem szabd aludni. Magyarul felkelsz szerdán reggel, aztán lefekszel másnap reggel 8-kor a vizsgálaton.
Nekem volt ilyen. A hajnal a kritikus, de túlélhető. Jelenleg elégg frissek az éjszakák, többször ki kell menni friss levegőt szívni. Én ülve filmeztem, mert fekve bealudtam volna.
Aztán a vizsgálaton aludni kell! Na, hát ez nekem azért nem igazán ment, mert hiába nem aludtam 24 órát, sajna én parancsszóra nem tudok aludni...
Másnap reggelig ébren kell maradni-néhány helyen napközben pár óra szundit engedélyeznek,ahány ház annyi szokás.Kávét,kólát élénkítőt inni nem lehet.Tevékenyen kell eltölteni,port töröltem,neteztem,kutyát fésültem,csak vízszintbe nem mertem kerülni.Otthon még jó volt,de ezt megtették velen a kórházba is,ott ültem a kivilágított folyosón,olvastam,sétáltam,unatkoztam.Több ilyen vizsgálatom volt,egyszer sikerült elaludnom a vizsgálat alatt,legtöbbször éber nyugalmi vagy felszínes alvás állapotában voltam.
Szép Jó napot mindenkinek! Voltam ma a neurológián mert ez eeg vizsgálatomban valami eltérést találtak. Ezért elküldtek alvásmegvonásos EEG-re. Ez hogy zajlik? Nekem azt mondták, előtte 24 órát ébren kell lenni. Akkor ha én csütörtökön - mert ekkor kell mennem, 8-ra - 6kor kelnék fel, szerda reggel 6-tól fel kell lennem? Biztos volt már valaki ilyen vizsgálaton, hogy tudtatok ébren lenni 24 órán át?
Az alternatív gyógymódról szeretnék írni. Azt tudnotok kell hogy nem az epilepszia volt a fő ok hogy kipróbáljam a fül akupunkturát. Sokkal inkább a szülést követő laktáció pszichózinak és a gyógyszerek álltal okozott súlytöbbletnek.Annyit köszönhetek neki hogy a 84 kilóról lement a súlyom 56 ra és már ez egy jótékony hatást váltott ki és a tűs kezelések után önnáló lettem vagyis feleség és anya lehettem. Ügyeket tudtam intézni egyedül ... De azt hozzátenném hogy mivel elköltözött aza hölgy akinél voltam és máshoz mentem és semmi nem történt, ezért nagyon meg kell nézni hogy kiben bízik meg az ember.
Sziasztok!Én úgy válaltam babát lassan 13 ,hogy eettem magamtól a gyógyszert. A terhesség és a szülés is epitől mentes volt. A lányom EDDIG ép és egészséges (de ezt le írni se szeretem csak itt és most teszek kivételt mivel rettenetesen peches emberke vagyok)szóval aztán a 10-dik napon otthon éjjel kiszáradt a szám és felkeltem és volt egy óriás rohamom.Már az én fejemben is megfordult hogy a hormon változás tuti hogy nem való nekünk epis nőknek , volt is egy olyan kisérlet ahol vizeletet kellett gyüjteni menses idején ....
Nekem nem válaszoltok?? :)))
szia Ági!! nem értem mit írtál, de lehet csak én vagyok lemaradva....
ui: valaki tudja hogy mit is jelent a generalizált?? tegnap voltam dokinál és azt mondta h négy év tünetmentesség után szerinte kezdjük leépíteni jelenleg 2X500 kepprát szedek, 2 rohamom volt összesen szülés után és azóta semmi állítólag a jó indulatúak közé tartozom, sejtése szerint a megemelkedett ösztrogén és hormonális változások váltották ki..... hát nem is tudom, érdekes a dolog
sziasztók, ha halótatók,rola,a MOKKA,CIMÜ,MÜSÓRBAN, REGEL.TV2-KÜLÖNLEGES,EPI,ÉS,ÉLETMENTŐ LENE.>IRJATÓK,HA VAN VALAKINEK,JÓ POKI.üdvözletel.ágnes
Sziasztok!
Olvasgatom az írásaitokat. Nekem is tudjátok, volt egy rosszullétem, görcsrohamom, már lassan három hete, azóta semmi, de egyáltalán nem vagyok nyugodt. Még az EEG eredményét várom, addig így élek kétségek közt..:) Lennének viszont kérdéseim tőletek. Például, ha úgy kap el a görcsroham, hogy tök egyedül vagyok itthon, akkor mi van?? Vagy ha éjjel, álmomban? Elmúlik, és kész? Nekem a rosszullétem a munkahelyemen történt, tehát sok ember vett körül. De mi van, ha teljesen egyedül vagyok és akkor történik az eszméletvesztés és görcsroham?
Majd írjon valaki aki már szült gyógyszer szedés mellett?? meghallgatnám az ő tapasztalatait is, illetve ha jól tudom Pesten a SOTE klinikán van olyan osztály ahol kifejezetten van epilepsziás anyák is szülhetnek??,
ohh, értem én Budapesti vagyok:)
Prof. Dr. Kondokár István. Egyébként pécsi, jelenleg a Szekszárdi kórház új főorvosa
Laikus vagyok, de a terhesség alatti gyógyszerekkel óvatosan kell bánni, hisz minenből a baba is kap. Főleg az első trimeszterben, mikor fejlődnek ki a szervei. Nem hiába van egy csomó gyógyszer, amit az első 12 hétben nem lehet, nem ajánlatos szedni.
Ez pedig egy, a központi idegrendszerre ható gyógyszer, ne feledjük el.....mondom ezt laikusan
köszönöm szépen a segítségeteket, akkor mondhatni mi még a szerencsésebbek közé tartozunk, hiszen gyógyszer mellett tünetmentesek vagyunk. Én csak azért aggódom, hogy én még szeretnék egy másik kisbabát, és nem tudom h ebben a gyógyszerben mi van , bár az orvosok azt mondják hogy ez már olyan gyógyszer ami nem hat ki a babára, hiszen azért is ezt írták nekem anno, mert még szoptatta. De az egy dolog, hogy mit mondanak és mi az igazság. Van olyan a fórumozok között, aki epilepsziásan már szült és nem annak a következménye?? Mesélje el nekem tapasztalatát, illetve valaki alkalmazott már alternatív gyógymódot??
Igazából lehet engem azért nem viselt meg ennyire a tudat, mert az első rohamom a kórházban volt, mikor a kicsimmel voltam bent....roppant kimerült voltam, és stresszes egyéb oko miatt is. A második meg alvás közben volt.
Szóval, ha engem is a fürdőkádban kapott volna el, háááát, biztos engem is jobban sokkolt volna.
Igazából nekem akkor a hormonháztartásom valóban felborult, pajzsmirigy túlmüködést is diagnosztizáltak alacsony TSH miatt, de mire mehettem volna endokrinológiára, addigra rendeződött a TSH érték, és azt mondta a háziorvosom, hogy ne menjek....tényleg, nem is tudom hogy állhat mostanában...
A Keppra nevű gyógyszert nem ismerem.
Nem tudom, hogy lesz e még gyerekem, de mikor tavaly a doktornővel beszéltem erről, ő azt mondta nyugodtan, mert minimális dózist szedek. De ahhoz képest, ahogy az idén viselkedett velem, elgondolkodtam....nem merném bevállalni gyógyszerrel a babát....eleve 34 éves vagyok most. Azért mondtam, hogy majd leteszem, ha.....
Igazából szívesen beszélgetnék olyannal is, aki letette a gyógyszert. Még nem találkoztam ilyennel. Mondjuk nem is igen járok ilyen fórumokra. valahogy engem annyira nem "döngölt meg" a betegség elfogadása....fene tudja. Pedig középiskolás koromban egyik órán az osztálytársamnak lett egy rohama, de az nagyon durva volt....
Beszélnék még olyannal is, aki babát vállalt gyógyszerrel.
ha netán eljönne az ideje, én biztosan kikérném az orvosom véleményéd, és hallgatnék rá. Nagy koponya, és az epilepszia kifejezetten a szakterülete.
Nekem a jogsimmal kapcsolatban jött most elő bennem ez a téma, eddig tényleg nem is foglalkoztam vele. Nem is szeretnék innentől kezdve sem agyalni rajta.
Hasonló utat jártunk be mindannyian:váratlan roham,kétségbeesés,de még reménykedünk,hátha csak egyszeri eset,majd megismétlődik,és az orvosi protokoll szerint máris epilepsziások vagyunk. Ekkor jön a legnehezebb:az elfogadás.Én úgy vagyok a gyógyszerrel,hogy nekem is biztonságérzetet ad,a munkaköröm olyan,hogy nem engedhetek meg magamnak semmiféle gyengeséget.A rohamon menses,szülés,klimax idején,hormonhatásra sűrűsödhetnek,de ha eltalálják a gyógyszert,örök életedre védve lehetsz!Én nem kockáztatnék. Én dr.Juhos Vera főorvosnőhöz járok,igaz,magánrendelésre,de maximálisan elégedett vagyok vele.
Én másfél éve szedem a Kepprát.Hatóanyaga levetiracetám, orvosom szerint egy általános rohamfogó gyógyszer.Mióta szedem, abszolút tünetmentes vagyok, nem tapasztaltam mellékhatást sem.Néhány éve az év gyógyszerének választották.
Valaki ismeri a Kepprát?? nem nagyon találok róla semmit, ezek az antieplektikumok között valamelyik gyengébb hatású?, vagy mi alapján írják fel az embernek??
Akkor ugyanabban a cipőben járunk, nekem szülés után 1 hétre jött ki és után rá egy hétre a második, egymás után és ez sokkolt de nagyon. Még én sem érzem készen magam erre, megmondom a dokinak, majd lehet később más lesz, de én is úgy érzem biztonság érzeted ad?, Nálatok lesz második baba? Én most felkerestem az OITi-be egy specialistát jan. végére van időpontom, mert én vele is megszeretném beszélni mit ajánl:) köszi a segítséget
szia!
Nekem is szülés után lett. Hány hónapra rá jött a második?
Igaz nekem szülés után 5 hónappal, aztán megint 5 hónappal jött.
Én 3 éve szedek lamictalt, azóta nincs bajom. Engem is le akart állítani a dokinő, de nem emgedtem, mert nekem biztonságot ad. Majd talán később.....de most nem vagyok olyan élethelyzetben, hogy e miatti para még hiányozzon nekem.
Aztán elmentem a prof-hoz (Szekszárd), na ő végtelen rendes orvos, és elmondta, hogy nem kell letennem, ha nem akarom. Meg tök jól elbeszélgettünk a betegségről....én az átlag adag felét szedem csak a gyógyszerből. Mára teljesen természetes. Főleg, hogy semmi bajom. De egyszer én is le fogom tenni. De nem most. Elvileg ha egy-két évig aztán nem lesz rohamod, akkor gyógyultnak tekinthető leszel.
Egyébként szülés után szoktak jönni ezek az "ismeretlen eredetű" epilepsziás rohamok. Amit először csak ájulásos rosszullétnek titulálnak (legalább is nálam), aztán a második után mondják ki hogy epilepszia valószínűsíthető. És onnantól jön a gyógyszer.
Szóval, le teheted szerintem a gyógyszert, de csak úgy, hogy nem jár állandóan azon az agyad, hogy mi lesz? Tudod, az agyunk.....sok mindent be tud beszélni......
Sziasztok! Új tag vagyok:) szeretnék bemutatkozni: 28 éves nő vagyok, nekem a szülés(császármetszés) után egy héttel lett egy rohamon, 1-2 percig voltam eszméletlen és 10 percig homály, engem mivel szoptattam a Keppra 500-as állítottak be, azóta tünetmentes vagyok, semmi nem volt a paráimon kívül, mert engem lelkileg nagyon megviselt, kimenni nem mert és egyedül maradni sem. Mostanra már megszoktam és magabiztosabb vagyok, viszont a doktornőm javasolja hogy álljunk le a gyógyszerről, fokozatosan mondván puding próbája az evés, és ha nem lesz gond akkor jó. De én bevallom, hogy félek, és mi van akkor ha igen, és megint lesz egy rohamom, nagyon nehéz nekem felállni utána hónapokba telik mire merek menni. Ti mit gondoltok?? Mit tegyek?? Olvasgattom sok helyen, és sok embernek van ez a betegsége, én attól félek hogy rossz helyen kap el a roham, mint a második rosszullépemnél a kádban és épp megtudtak fogni, hogy ne fulladjak bele. Eddig összesen 2 rohamom volt, amit a gyógyszer teljesen elfed. Azt sem tudom hogy milyen jellegű volt a rohamom?? tudtok nekem ajánlani valakit aki profi., és empatikus orvos? györgyi
szia!tudom ez nem megnyugtató számodra de nekem a 25 év epilepszia alatt az EEG mindig negatív volt.És ennek ellenére rosszul voltam és nem használtak a gyógyszerek.Ezért ismerős az érzésed.Annyiból szerencsés vagyok hogy nekem műthető helyen volt a góc ami ezért felelős volt.És volt olyan ismerösöm akinek pozitív eeg volt és mégsem volt epilepsziás,azért ez is érdekes nem?Bocsi ha ritkán láttok de rengeteg meló van és sok kolléga táppénzen van a gyerekei miatt.De ha nem is irok azért elolvasom amiket ti irtok itt.Ne add fel neked kell elöször legyőzni magad hinni kell önmagadban is.Puszilok mindenkit és tünetmentes nyugodt napokat kivánok mindenkinek!
Szia! Fő a pozitv gondokodás.. Rég láttunk.
Ha kérdik : hogy vagy ?? Jól vagyok! Akkor is ezt mondom ha épp nem így van... Álmos vagyok, belemásztak a lelki világomba..
az EEG nem mindig mutatja ki az epit
lehet valaki epis negatív EEG mellett is, nekem is az összes EEG-m negatív volt eddig, mégis epis vagyok
nehéz elfogadni a tényt, hogy epis az ember
tudom,hónapokig nem bírtam kimondani
de muszáj elfogadni, mást nem tehetünk
nekem még mindig nem sikerült teljesen beállítani a gyógyszereimet, nem vagyok rohammentes,(átlagban havonta van nagyrohamom) de sok minden érdekel, és azokra összpontosítok, a betegségemre nem is gondolok
persze egy-egy nagyroham után nehéz, mert egész nap csak fekszek, nagyon nehezen szedem össze magam, és olyankor bosszankodok
de ez van,minden gyogyi varia után tele vagyok reménnyel,hogy jobban leszek, és tényleg sokat javultam, és még fogok is
szóval fel a fejjel
További ajánlott fórumok: