Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Én is azt mondom,keress másik orvost.Az én dokim a teljesen panaszmenteseket is 6 hónapra hívja vissza,azzal,hogy panasz esetén azonnal kontroll.Én most kivételesen 6hetet kaptam

szerintem,is jó,szakorvostkel keresni,kivizsgálásra.üdv ágnes

Ha megteheted egy jó kezelőorvost keresned kell, és ha szükség van rá akkor egy kontrasztanyagos MR vizsgálatot el kell végezni, sőt egy EEG monítorozás is kellene mellé, hogy látszódik-e fedés a roham kiindulási helye és az MR "árnyék" között, mert ha igen akkor az nem árnyék.

Sajnos a kezelőorvos nem igazán ér rá, és nem is annyira szeret beszélgetni, inkább lerázza az embert jó gyorsan. Decemberben voltam utoljára, észrevettem, hogy legközelebb 1 év múlva kell mennem :/ ezt kicsit sokkalom... na de mindegy. A kézremegéshez már én is kezdek hozzászokni, de azért mások előtt kényelmetlen sajnos. Közösségbe sajnos nem járok, pedig kéne... Sajnos nincs olyan barátom aki kirángatna... Persze próbálok változtatni, remélem munkám is lesz hamarosan, mert a sulimnak vége, és végre lesz papír a kezemben.

Az eeg folyamatosan mutat sajnos tűskéket, MRI-n régen voltam, nem találtak semmit, bár felküldték bp-re az eredményeim, mert az orvos látott valamit, és utána azt mondták vaklárma, csak valami árnyék...

Szia joey! Gondolom, hogy a legutolsó nagyrohamod után felkerested a kezelőorvosodat.Esetleg változtattatok gyógyszert, vagy a réginek megemelte a dózisát? A fiamnál is tapasztaltam kézremegést dózis emelés után, s ez sajnos maradandóvá vált./gyógyszer mellékhatás/.A tanulási problémádat szerintem beszéld meg a kezelőorvossal, hogy annak van-e köze egyáltalán az epihez.Próbáld elfogadni a betegségedet, ne rettegj a rohamtól, mert annál rosszabb. Fiatal te vagy még ahhoz, hogy rettegésben élj, légy nyitott az emberek felé és hidd el akkor ők is nyitni fognak feléd. Éld az életet,próbálj eljárni valami közösségbe/pl.sport/.Ha te tudod hogy mindent megteszel hogy ne legyen rohamod, és ennek ellenére mégis bekövetkezik, akkor nem tudsz mit csinálni, el kell fogadnod a sorsod, de ne ezen agyalj nap mint nap, mert akkor becsavarodsz.Tudom az ember néha úgy érzi mintha egy hullámvasúton ülne, egyszer lenn, egyszer fenn, de ezeken túl kell lépni. Épp a hétvégén láttam egy filmet egy férfiról, aki karok nélkül született és mindent megtud csinálni a lábaival, vezet, füvet nyír, családja, gyerekei unokái vannak, teljes értékű emberként éli az életét. Bámulatos volt látni. Hát ilyenkor kezd el gondolkodni az ember, hogy mi is a mi bajunk? Fel a fejjel, hidd el nem lesz semmi gond. Szia

Gondoltam, hogy örökletes betegségről van szó ha a testvérednél is jelentkezett. Voltál már CT-n vagy MRI-n? Megállapítottak valami elváltozást az agy szerkezetében? Az EEG mutat tüskéket?

A rohamok különböző típusúak voltak az évek során volt, h csak pár másodpercre vesztettem el az emlékezetem, viszont 1,5 éve nagy roham volt remegtem is, és eszméletlen voltam kb 20 percig. Depakine-t szedek 500mg-ot reggel és este 1-et. Amúgy azt megállapították, hogy örökletes epilepsziáról van szó, szóval valamelyik családban biztos volt… (és ez azt is vonja maga után, h örökre szednem kell a gyógyszert…)

Milyen gyógyszert szedsz és milyen dózisban? Milyen típusúak a rohamok?

Sziasztok még új vagyok itt, 14 éves korom óta epilepsziás vagyok, több rohamom is volt mire beállították a normális megfelelő gyógszerszintet, volt egy 8 éves tünetmentességem, és hirtelen jelentkezett egy nagyobb roham. Ez volt kb másfél éve, de azóta nem érzem magam egésznek, már majdnem elfelejtettem a betegségem olyan hosszú volt a tünetmentesség és még is bekövetkezett ismét. A bajt tetőzi, hogy közben az öcsém is "megkapta" ezt a betegséget és én vettem észre, az volt az első, hogy láttam milyen egy roham igaziból, kb beleégett a retinámba az eset… Az utolsó nagy rohamom előtt pár hónappal intenzív angolra jártam, hogy felfrissítsem a tudásom, és nagyon élveztem, jól ment, gyorsan. Viszont az utolsó rohamom óta elkezdve megint az angolt ismételek, nem megy… Nem tudom, hogy ez most pszichés e, vagy tényleg elfelejtettem dolgokat, de nagyon idegesít, mert tudom, hogy ezt tanultam, de nem jut eszembe semmi, és úgy érzem lassabban is megy a tanulás. Plusz a kezem is elkezdett néha időközönként remegni picit az utolsó roham óta, természetesen, ha izgulok ez fokozódik… Kíváncsi lennék a véleményetekre, hogy szerintetek lehet e köze a rohamnak ahhoz, hogy nehezebben tanulok… :/ Nektek vannak e ilyenben tapasztalataitok. Mivel munkám nincs az a baj túl sok időm marad a gondolkodásra, észrevettem magamon, hogy egy bizonyos falat húztam fel magam köré, bármennyire is ciki ezt leírni félek ismerkedni új emberekkel, félek, hogy bármikor ismét történhet egy újabb roham.

Szedtem én is a Kepprát, de nekem nem váltotta be a reményeket.

Közgyógy.Úgy számoltam,belefért volna még 2 doboz Lamictal,de nem..hét közepén kapom az újabb kerettöltést,akkor fogom kiváltani

Köszi a segítséget kompen! Azt eddig is tudtam, hogy van többfajta levetiracetam hatóanyagú tartalmú tabletta, amivel lehetne helyettesíteni a Kepprát és ráadásul olcsóbbak is, csak azt nem tudni, hogy a fiamnál ugyanúgy rohammentességet biztosítana-e az olcsóbb készítmény. Végre a Kepprával elértük azt, hogy rohammentessé vált /korábban a Topamaxot, ill. monoterápiában csak a Convulexet szedte de nem vált be mert rohamai voltak, s ez miatt a munkahelyét is elvesztette/. A dilemmám az, hogy most megint van állása, jól érzi magát és most kezdjünk megint kísérletezgetni, hogy az olcsóbb is beválik-e, rohammentes marad-e ? Ha nem, akkor megint röpül a melóból? Most böngésztem a Neten és találtam erről egy kutatási anyagot, hogy nem biztos, hogy olyan olyan jó megoldás a rohammentes pácienseket "átkényszeríteni" az olcsóbb generikus készítményekre. A másik félelmem az amit az egyik gyógyszerész ismerősöm már tavaly ecsetelt nekem, hogy több drága készítmény esetében tapasztalták azt, hogy az állam fokozatosan megvonja a támogatást és ezzel kényszeríti a beteget az olcsóbb készítmény vásárlására, és itt említett egy koleszterin csökkentőt, ami az elején 900 ft-ba került a betegnek, aztán fokozatosan vették el a támogatását mindaddig míg végül a teljes árát 9000 ft-ot kellett volna kiperkálnia a betegnek. Szerinted hányan tudták megfizetni ezek után?Hát ettől a tendenciától félek, mert a Keppra eredetileg 18000 ft-ba kerül, tehát tudnak még bőven rajta emelni.Ezért keresek olyan beteget, aki LEV. hatóanyagú gyógyszert szed és már van tapasztalata róla. Köszi a megértést és hogy kissé hosszúra nyúlt a mondandóm.

[link]

Milyen keretedről van szó?

sziasztók! szintén ,felháboritó,de sajnós,nálúnk,meg merik csinálni./mindenkinek,ha csak,lehet fájdalom,mentes,hétvégét,kivánok.

Lamictal 200mg ára is felment,nem tudom mennyivel,de a keretembe nem fért bele

Zsanci! Ez a támogatott ára, egyébként 18000 ft a teljes ára.Csak az háborít fel, hogy az ember nem hallott róla, hogy ennek a gyógyszereknek az ára felmegy, a másik meg az, hogy nagyon durvának érzem, hogy 2500 ft-tal emelték meg kapásból.

Sziasztok!Nagyon régen jártam már itt, nekem a 23 éves fiam epilepsziás már 7 éve. Ő a Keppra 500 mg-os gyógyszert szedi és még hozzá a Convulex retardot. Legnagyobb meglepetésemre ma a patikában a Keppra ára az eddigi kb.3500.- ft helyett 5968 ft lett. Azt hittem először rosszul hallok, de "megvigasztalt" a patikus, hogy sajnos ez nemrég ment föl. Elvagyok keseredve, mert a fiamnak ez a gyógyszer bevált, nem tudom hogy a helyettesítője is rohammentességet biztosítana-e neki. Ő már dolgozik és félnék megkockáztatni egy munkahelyi rohamot ami egy esetleges elbocsátást is maga után vonna.A ti gyógyszereitek is ilyen mértékben emelkedtek vagy csak a Keppra? Ha valaki már a Keppráról váltott ugyanolyan hatóanyagtartamú olcsóbb gyógyszerre szívesen venném a véleményét róla.Köszi előre is.

szia,nekem,anyit,mondtak,meg hógy,valami,miat,ami lehet,születési,rend eleneség is,deha nem,mütenek,meg süket leszek,a jobb fülemre,ésegy mütéti, tájékoztatót kaptam,majd konzultálok,az ideg dókival./köszönöm,hogy irtál.jó pihenést.

Fülzúgásom az nekem is megvan, a legelső görcshohamom óta. A fülész nem talált szervi elváltozást, tehát valószínű ehhez a betegséghez köthető. Ki mit érez, mielőtt rosszul lesz? Vagy egyáltalán semmit, csak jön az ájulás és kész?

sziasztok, uj vagyok itt 63 évesen tudtam meg, epilepsziás vagyok? G4090 milyen epi? Kétféle gyógyszert szedek rá, mégis vannak éjszakai remegés, vizelési inger.agnes1219 nekem is volt fülműtét 2o évesen. Ettől lehet néha fülzúgásom, talán az epilepszia is? Ezt csak gondolom, meg hogy az orvosom tévedhetett, vagy nemtudom elfogadni? Zavaros nekem mitől lehet. Testvéremnek is ez van fülműtét nélkül

Apropóóó, még egy kérdés.. Van itt köztetek olyan, aki dohányzik? Ez mennyiben befolyásolja ezt a betegséget? Tudom, hogy a dohányzás általánosságban is ártalmas, de konkrétan itt árt valamit??

Én is szeretem a Harry Pottert is :) Az Alkonyat-sorozatról nem is beszélve.......:) :$

Meg Harry Pottert is a kis vagy lassan-lassan nagyfiammal de sokszor megnéztük :-)