Epilepszia - A teljesebb életért (beszélgetős fórum)

Szia! Sajnos senki nem válaszolt neked, látom. Nagyon sajnálom azt, ami veletek történik most! :( Tapasztalattal nem, csak jó szóval tudok szolgálni! :(

A párom 13 éves kora óta epis, most 36 és 1-2 dolgot kivéve teljes életet él, ahogy sokan mások is, ezzel a betegséggel! Kitartást kívánok!

Sziasztok!

Új vagyok az oldalon, és azért regisztráltam, mert olyan epilepsziával élő betegtársakkal szeretném felvenni a kapcsolatot, akik meg tudnák osztani velem a tapasztalataikat a Topamax nevű gyógyszerrel kapcsolatban.

Még csak pár hete szedem, de rengeteg mellékhatást érzek: fogyás, dekoncentráltság, fáradtság, szédülés (talán ez a legrosszabb), ájulásérzés, szemhéjrángás időnként, hányinger, hangulatzavar.

Azt szeretném megtudni, hogy más is tapasztalt-e ilyet, és hogy ezek elmúlnak-e, ha megszokja a szervezetem a gyógyszert.

Eddig egyetlen gyógyszeremmel sem volt ennyi bajom, pedig szedtem már ezt-azt. Természetesen már jeleztem az orvosomnak, hogy gond van, de egyelőre türelemre intett, de bevallom, már egyre kevesebb van belőle...

El vagyok keseredve!

Nagyon szépen köszönöm, ha valaki válaszol.

Üdv, Bibi

Sziasztok!!!

Két hónapos babám oxigénhiánnyal és epilepsziával született, másfél hónapi fejlődésneurológiai kezelés után, gyógyszerrel igaz, de kordában tudjuk tartani a görcsöket. Nagyon nehéz időszak ez számunkra és tudom ezt soha nem fogom feldolgozni, ami velünk történik! Valakinek hasonlóan született a babája? kérlek írjatok, mert nagyon elkeserítő dolgokat mondtak a Margit kórházba....

De lesz még program.

EPI Nap az Állatkertben

Időpont: 2015. február 14. ( szombat)

Helyszín: Fővárosi Állat-és Növénykert

Gyülekezés: 930 a főbejárat előtt

Védnöke: Dr. Persányi Miklós a Fővárosi Állat – és Növénykert igazgatója,

Dr. Janszky József a Magyar Epilepszia Liga elnöke

Megnyitó: 10.05 Dr. Janszky József a Magyar Epilepszia Liga elnöke

1015 Dr. Rajna Péter: Gyakori tévhitek az epilepszia körül

1045 Szabó Zsolt: A beteg érdekvédelem jelenlegi helyzete Lehetőség nyílik arra,

hogy az epilepsziával élők mindennapi problémái felszínre kerülhessenek. 1100 Szünet, büfé

1115 Madárbemutató

1145 Szünet, büfé

A közös program eddig tart.

1200 1. Három állat bemutatása gondozójuk részvételével ( 15 fő/csoport)

2. Interaktív beszélgetés Hegyi Anikóval a FŐKEFE Nonprofit KFT. minőségbiztosítási osztályvezetőjével munkaügyi kérdéskörben és Dr. Brunner Péterrel a Nemzeti

Munkaügyi Hivatal igazgatójával iskola-egészségügy témájában.

Kérem az előadás iránti igényt külön jelezni.

A hivatalos program itt maximum 14 óráig tart.

Minden epilepsziával élő személy számára maximum még 2 fő számára tudunk belépőt biztosítani.

Várom minél hamarabbi visszajelzéseket, mert jelezni kell a szervezők számára. Jelentkezés: Szabó Zsolt a Valentin Egyesület elnökénél

tel: 06-30-219-8304 vagy a solesz65@gmail.com email címen,

Az Idén is meglesz tartva a Lilanap Magyarországon március 21-én Pécsen

március 28-án Budapesten

részletek a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány facebook oldalán

[link]

Felhívás!

Kórházak, neurológusok, epileptológusok jelentkezését várjuk,az ország egész területéről akik EPILEPSZIA feliratú karkötőt adnának/osztanának/ ingyen a betegeiknek.

A karkötőt a Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa biztosítaná.

Jelentkezni Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány /Mészáros László/ 6351 Bátya Kossuth 62 vagy meszaros.laszlo@eboc.hu címen tel 9-től 17 ig 06 78 468 023

Sziasztok!

Próbáljatok áttérni a Ketogén diétára,nagyon sokat segít,,,,,kisebb rohamok,kevesebb roham,nagyon jó eredményeket lehet vele elérni,,,tapasztalatból írom.

Szia!

Értem. Sajnos az elfogadás biztos nagyon-nagyon nehéz. :( Az én párom azt mondja, hogy elfogadta magát így, de én látom, hogy mennyire nehezére esik mások előtt beszélni róla, és látom, hogy mennyire maga alatt van, ha esetleg úgy lesz rosszul, hogy más is látja azt. Szerencsére elöttem ezek már egyáltalán nem okoznak gondot neki. :)

Szia!

Amiket leírtál mi is végigcsináltuk a párommal, azzal a különbséggel, hogy nem én mentem vele, hanem ő jött velem.Van egy lányom. Azt gondolom felelősen viszonyulok másokhoz és magamhoz is. Az élet ráadásul ennyi idő elteltével elég sokmindent hozott. Mégsem tudom elfogadni.

Most pedig nem is értem mi történik. Az időjárás máskor nem szokott ilyen problémát okozni. Ezért is szerettem volna azt megtudni, hogy másnak is vannak-e panaszai. Az orvosváltás most fordult meg a fejemben először. De nagyon nehéz jó orvost találni.

Szia!

Nem igazán tudok neked erre okosat mondani, talán az orvosok, de akkor szoktak nyilatkozni, ha tetten érik.

Sziasztok! Van egy olyan problémám, hogy körülbelül két hetente egy pillanatra kimegy az erő az izmaimból. Nem esek össze, csak elejtek dolgokat, meg előfordulhat, hogy nem tudom nyitvatartani a szemem. Az egész kb egy szempillantásig tart, csak azt veszem észre, hogy elsötétül minden, és érzem, hogy a karom ereszkedik, és elejti az adott dolgot. Gyakorlatilag abban a pillanatban vissza is tér az erőm, tehát az egész biztosan nem tart tovább egy-két másodpercnél, és fokozatosan megy végbe, nem úgy, hogy hirtelen összecsuklok, vagy ilyesmi. Érdekes módon eddig csak akkor tűnt fel, amikor tartottam valamit a kezemben. Körülbelül november óta van ez az állapot.

(Volt mikotoxikózisom, ami valószínűleg okozott agyi sérülést, mert a memóriám nem az igazi, illetve amíg nem derült ki, hogy folyamatosan mérgez, addig alkohol fogyasztásra elég sokszor volt filmszakadásom. A memóriám ezek miatt nem az igazi, bár elég szelektív, hogy mit tart meg, és mit nem.)

Szerintetek az említett jelenség lehet atóniás epilepszia?

(Olvasgattam a témában, de azt írják, hogy az összeeséssel jár, és valamivel hosszabb időtartammal. Egyébként nem különösebben zavaró a dolog, ezért csak a gyakoriságát írom egyelőre, aztán majd ha úgy tűnik, hogy nem múlik, akkor elmegyek vele orvoshoz.)

Ja, és még valami. A mi dokink minden egyes rohamról beszámoltat. A kicsikről is. Sőt, az elején még el is kellett mutogatnom nekem, hogy hogyan néz ki egy ilyen... Meg alvásmegvonásos EEG-re is küldött.

Tudom, láttam a páromon, hogy neki ez mennyire kellemetlen, de eredményt csak úgy várhatsz egy orvostól, ha maximálisan őszinte vagy vele, és nem titkolod meg hallgatod el a problémáidat.

Szia! Én speciel nem vagyok epis, a párom viszont igen.

Sajnos ő is úgy állt a dologhoz ahogyan Te.... 13 éve szedte ugyan azt a gyógyszert, igazából normális dokija nem volt, csak valami SZTK-s orvoshoz járt, aki annyit tett, hogy kiírta neki a receptet. Semmiféle vizsgálatra nem küldte el, soha nem kérdezett tőle semmit. Ha mégis, akkor az én emberem annyit mondott, hogy ő bizony, marha jól van.

Sokáig nekem is ellenállt, mondván, hogy ez az ő élete, ne szóljon bele senki, és tudja ő, hogy mit hogyan kell csinálnia. Illetve kért rá, hogy fogadjam el a betegségét, mert ez soha nem fog változni, értsem meg, stb. Én egy darabig behódoltam ennek, aztán az asztalra csaptam, és megmondtam neki, hogy igenis mindenkire tartozik a környezetében a betegsége, mert a szeretteiért ő is felelősséggel van. Ameddig azt akarja, hogy én a párja legyek, rám is tartozik mert én is megélem a dolgot, nem csak ő. És persze őt a betegségével maximiálisan elfogadom, de azt, hogy nem tartja karban a lehetőségekhez képest, és szarik rá, azt NEM!

Szóval kerestünk egy dokit, az OITI-be járunk, és már most jó eredményeket értünk el, kb. fél év alatt. Szerintem egy nagyon jó dokit sikerült találni. :)

Az elején még nagyon húzta a száját a dolog miatt, de mostmár nagyon lelkes, magától megy, mert már ő is látja, hogy nem véletlenül járunk oda, lettek eredmények, még akkor is, ha nem tökéletes minden. Arról nem beszélve, hogy elmondhatja, a lehetőségekhez mérten mindent megtesz a betegsége szintentartása érdekében.

Szóval igen, vissza fog ütni, és szerintem vedd komolyan. Hiszen rosszabb helyzetbe nem kerülhetsz, csak jobb lehet. Nem? Beszélj őszintén az orvosoddal, vagy ha őt nem tartod jónak, nemtörődöm, akkor keress egy olyat, akinek szívesen adod a bizalmadat. És harcra fel, mert sosem késő.

Sziasztok!

Nem nyugtattatok meg. Változtatott a gyógyszereken, most úgy érzem, mintha túl lennék adagolva Lamolepből, ha lehet, most még rosszabb. Ez az egész azért is nagyon kellemetlen, mert munka közben is elveszítem a fonalat.Az orvossal nincs baj, de vannak olyan időszakaim, mikor besűrűsödnek a rohamok, ilyenkor szokta a fejét fogni, mert valószínűleg az egész gyógyszerkombinációval baj van. Az az igazság, hogy a mindennapokban tényleg csak akkor foglalkozom vele, ha már nagyon elviselhetetlen. 40 év után sem igazán tudom elfogadni, igy igyekszem nem venni tudomást arról, hogy létezik. Tudom azonban, hogy ha nem veszem kellően komolyan, csúnyán visszaüt. Mindenki másképp éli meg. Ti hogyan?

Sajnos most nem pezseg. :(

A páromnak szokott lenni kisrohama is. Ez néhány másodperces révedezéssel jár, ilyenkor van, hogy elejt dolgokat, vagy elfelejti mit csinált néhány perce. Olyan is van, amikor szimplán csak meg-megrándul a keze. Előfordult olyan is, hogy pakolta a cukrot a kávéba, és csak rakta, rakta, rakta... Nála ez minden nap megtörént, többnyire mindig reggel.

A mi dokink azt mondta, hogy ezek "kisrohamok" és megfelelő gyógyszerezés mellett nem fordulhat elő. Mostanra sikerült olyan gyógyszert találni, amivel ezek a kicsi rohamok - lekopogom - teljesen megszűntek! :) És a nagyroham is minimális... Ez még biztos csiszolódik majd.

Ha jó az orvosod, akkor szerintem nem mehet el emelett a dolog mellett csak úgy.

Szia!

Éppen ezzel kűzdök én is. Társul hozzá bambaság, szédülés és feledékenység is. Nem tudom mi ez, voltam orvosnál, állított a gyógyszereimen, de így sem jobb.

Sziasztok,

Február 14.-én epilepszia napot szoktak még tartani? vélemény? ki volt már? milyen? Bp.-en lesz megtartva vagy vidéken valami? info esetleg van valakinek?

nem olvastam vissza bocsi ha már volt róla szó:)

köszi előre is