Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)
Sziasztok!
7,5 éves auti kisfiam van. Anyukám módszere az orrfújás előkészítésére: befogod az orrod, nagy levegőt veszel, és úgy fújod ki, hogy jó nagy zajjal járjon. A fiamnak nagyon tetszett az arckifejezés, amit közben vágunk,és ő is megpróbálkozott vele. Ekkor nem volt még egy éves sem... Ma minden este kifújja az orrát a fürdés közben. Tény, hogy napközben csak megtörli, ki nem fújja, csak ritkán. S ha náthás, meg tudom zsarolni az orrszívóval, mert inkább fújja, csak ne szívjuk. Viszont mindenféleképp nagy munka van mögötte. A papírzsebkendő is gond lehet, mert szúrhat. Próbáljatok rongyzsebkendőt használni.
A sikítás, hangoskodás nálunk is gond, főleg nyári szünet elején. A közösségben elég egy, aki sikítani szokott, sajnos a rossz nálunk is ragadós. Ezért az első két-három hétben nálunk is füldugóval kell járni. Azt gondolom, hogy ez flusztráció-elkerülő módszer, azaz a kiváltó okot kellene megtalálni, aztán lehet leszoktatni őket mondjuk más, elviselhető hangsorra való átvezetéssel.
Én most kaptam meg a könyvet Laura gyógypedagógusától. Ő alig tudta letenni, ódákat zengett róla.
Ebben a melegben nem tudok koncentrálni, majd ha lesz egy kis lehűlés, akkor nekifogok.
Az én fiam 5 éves, most lesz 6 ősszel. ez a nagyon hangos, kiabálós dolog csak az elmúlt egy évben jelentkezett igazán. Főleg akkor kiabál, ha valami egyéb dolog zavarja, és azt szeretné kiiktatni magának. Pl csoportos tsmt fejlesztésen folyamatosan kiabálva mondja a maga szövegeit, és kérdez folyamatosan. Ha meg egyedül van viszonylag csendesen tud működni. Az itthoni kiabálás is főleg estefelé van, mikor már elfárad. Ez úgy jelentkezik, hogy mint egy sziréna vijjog, vagy ilyesmi.
De alapból sem tud suttogni. És beszélni is hangosan beszél. (Tényleg nagyon fárasztó!)
Ez a három oldal bemutatja neki a hangerő szintjeit, suttogtól a sikítig. Aztán meg ábrázolom, hogy milyen hangosan beszélhet, ha valaki alszik, ha valakivel beszél, ha valakinek kiált, vagy ha dühös, illetve hogy sikítani semmikor sem lehet, mert az nekem fáj és dühös leszek tőle.
Ettől nem fogja megtanulni egyből, hogy mit várok el tőle. De tisztában lesz vele, hogy ezek a dolgok léteznek, és ez egy szabály.
Ahhoz, hogy ezt betartsa, jutalmazni kéne. de nekem arra sajnos már nem marad energiám, mert van két kisebb gyerkőcöm is, és a legnagyobb (vagyis ő) is csak 5 éves.
Nagyban függ a kortól amúgy ez a dolog. Nálunk az is sokat jelent, hogy a másik két kisebb tesó sokszor stresszeli is.
Idővel azért majd bemegy az infó. Ha meg nem, akkor elkezdem mégis jutalmazni majd.
Nálunk a szabályoldalak amúgy jellemzően úgy működnek, hogy először csak tudja, hogy mit nem szabad, vagy hogy miért haragszom rá éppen. De pl a könyvtáros szabály már működik. Most már nem ugrál a kanapén, és nem is hangoskodik ott.
Sziasztok!
Gondolkodom pár napja, hogy ajánljam-e, hiszen nem igazán szakkönyv...de majd Ti eldöntitek, belelapoztok-e.
Most olvasom Jodi Picoult: Házirend c. könyvét. Egy magasan funkcionáló aspergeres fiúról szól, aki bűncselekményt (gyilkosságot) követ el.
Tulajdonképpen kriminek mondanám, de nagyon érdekes a könyv felépítése, mert mindegyik "fejezet" olyan, mintha a szereplők naplórészleteiből lenne összevágva.
Elég jó képet lehet kapni az érintett fiú neurotipikus öccsének érzéseiről, az anyuka őrlődéséről, és az asperger fiú gondolatairól, szokásairól.
"(Legújabb például, hogy mikor milyen hangerővel kéne beszélnie, és hogy nem szabad sikoltoznia)."
Erről tudnál mondani néhány szót? Nálunk ez az egyik fő probléma a hangoskodás, a sikítás! Szinte reggeltől-estig olyan hangerősségen beszél hogy nagyon fárasztó tud lenni! Hiába van "pszt" kártyánk, az addig tart amíg ránéz, aztán újra jön egy sikítás.
Az enyhe esetek jobb elfogadásában segíthet, ha felnőtt aspiktól olvasol blogokat, vagy hozzászólásokat. Nekem legalábbis könnyebb így, hogy tudom, felnőtt korára minden sokkal egyszerűbb lesz.
A miértekre meg sosem kapsz választ. Hagyni kell őket...
Nem tudom, mikor kaptatok diagnózist. Nekem lassan két év van a hátam mögött. Ennyi idő alatt lassan elfogadtam a helyzetet. De nehéz volt, és nekem is sokszor eszembe jut azért, hogy lehetett volna ez másképp is. De minél ritkábban gondolkozok ilyesmiken, annál könnyebb.
Persze, nem hibás, kapom én is környezetemtől a válaszokat, de párom, s valahol én is kérdem....miért? Ezek a kérdések azért mégicsak foglalkoztatnak, s ilyenkor nagyon dühös leszek.
A cukorbetegségséggel azért együtt lehet élni megfelelő gyógyszerezéssel, s az illető belesímulhat a társadalomba, de a mi esetünk azért más! Egyből feltűnik még a nem szakembernek is....elnézést kérni, állandóan fegyelmezni, vagy tolerálni a dühkitöréseit, s azon gondolkodni, hogy tudnánk rajta segíteni. Mert erre nincs pirula.
Nálunk is enyhe eset, szerencsére, tudom, vannak súlyosabbak is. Gyermekünk óvodai csoportjában van egy kisfiú nem beszél, nem szobatiszta, s komoly dühkitörései vannak (5 éves).
Jaj, félre ne érts! Mindenki azt próbálja ki, amit szeretne, csak én nem vagyok ennyire rugalmas és vállalkozó kedvű. :) Sokkal zárkózottabb és merevebb vagyok annál, hogy egy idegent beengedjek a lakásunkba, nekem ez nagyon kellemetlen lenne. Ha garantált és szuper eredményeket tudna felmutatni, akkor biztos erőt vennék magamon. De nem leszek úttörő ebben a kérdésben. Ez az én autisztikus vonásom! ;)
Szociális könyv: volt szerencsém belekukkantani abba az elkészült könyvbe, ami az alapján az Ö.T.V.E.N. program alapján készült, amit Edina említett korábban. Ezt ő készítette, és nagyon szuper. Találtam az én-könyvhöz egyéb kiegészítő infókat is. Ez alapján készítem a mienket itthon. A fiam nagyon szereti. Mindenféle infók vannak benne őróla, szituációk magyarázata, amiket nem értett, vagy nem jól oldott meg, élmények, szabályok, érdekességek. Mind-mind egy csomó képpel, kevés szöveggel. Azok vannak benne, amik neki aktuálisan nehezek, vagy érdekesek, illetve amiben szeretném, ha fejlődne. (Legújabb például, hogy mikor milyen hangerővel kéne beszélnie, és hogy nem szabad sikoltoznia).
Ezt egyelőre csak itthon használjuk.
Nálunk nem egészen. Ő sajnálja, és amióta tudja a diagnózist, igyekszik vele "többet" foglalkozni, néha elviszi a műhelybe is magával...
Csak ő önmagában nem működik úgy, mint egy normál "társ".
Én is konzervatív vagyok, testben, lélekben. Én ezt tartom jónak, meg ilyen is vagyok. De mindennek van fonákja is. Szerintem akkor már nem jó "valamilyennek" lenni, ha már az a kicsengése, hogy én akkor is az vagyok, ha beledöglök is, és nem nézek se jobbra, se balra..
Szerintem annyit megért ez az ötlet, hogy utánanézzek, kérdezzek. (Ez nem jelenti azt, hogy tuti kipróbáljuk, mert nem biztos, hogy a kapott információ megfelelő lesz). Már csak azért is, mert az autizmuson kívül is van szegény gyereknek elég baja, elég sok stressz éri. Pont azért, mert mi is csórók vagyunk, kevés az állandóság.
Egyébként az én gyerekemnek a legnagyobb keresztje a nővére. (Meg valamelyest fordítva is).
Ősztől meg még jelenleg nincs a gyereknek ellátása, mert a régi oviból huss, újba meg nem veszik fel... Mert valóban, legnagyobb fejlesztésnek én is azt tartanám, hogy normális, elfogadó környezetben nevelkedjen...
A szociális könyvet valamilyen terápián csináljátok majd, vagy otthon foglalkoztok vele?
Én nem gondolom, hogy bárki is "hibás" lenne. Igazán bántó és felesleges emiatt neheztelni bármelyik félnek is.
Én cukorbetegséget örököltem apukámtól, mégsem mondom, hogy ejnye, minek is vállaltak engem.
Nem szándékosság miatt lett autista a gyerek. Mellesleg nálunk is az én felmenői ágam a gyanúsabb.
Az én férjem szerint a fiunk egy Csudamókus. Nekünk talán amiatt könnyebb, mert enyhe eset a fiam, és a férjem messzemenőkig tolerálja a dolgait. (Pedig enyhes eset ide vagy oda, bőven van mit tolerálni.)
P.Csilla szokott tartani ebből szülőképzést a Vadasban.
Azt mondták talán őszre kész lesz a fordítás utána az AOSZ talán kitudja adni .
Tudja magáról a nagylányod?
Vannak barátai?
Az Én lányomnak nem mondtam el, de rájött magától egy fél év múlva.
Értem.
Nálunk az autizmust én örökítem, az biztos, hiszen a nagyobbik fiam és a kisebbel is ez a gond, hozzáteszem,a nagyobbik előző házasságomból, tehát különböző apától. Jelenlegi férjem nagyon neheztel rám emiatt,sok is a fesztülség, de nyilván ha tudom, hogy nem vállalhatok gyereket,mert nagy százalékban fogyatékos lesz, akkor nem biztos, hogy vállalok is. Ez egy feltételezés. Nagyon kicsi az esélye annak, hogy mind a kettő apával van ilyen probléma, amit esetlegesen örökítenek. Én vagyok kikiáltva hibásnak, ha lehet ilyet mondani, bár nem bizonyított. Az orvostudomány is csak feltételezget, lehetséges okokat jelöl meg.
Mióta megtudtuk a fiunk diagnózisát, a férjem állandóan azt magyarázta, hogy egész biztosan ő is érintett. Én tudtam, hogy nem az. A kérdést eldöntendő, kerestünk a neten egy felnőtt aspiknak szóló tesztet. Kitöltötte, és kijött az eredmény, hogy nem az.
Hiába vannak megrögzött témái, és kis furcsaságai, attól még nem lesz érintett egy férfi.
Nem tudom melyik szakirodalom írta, (bocs a forrás hiánya miatt), hogy minden férfiban benne vannak bizonyos mértékben az autizmus spektrumra jellemző dolgok. A kérdés csak a szint. :) Egy határvonal felett átlagos férfinak mondjuk, az alatt pedig érintettnek. Az átlagos férfi pedig aszerint, hogy milyen közel fekszik a határvonalhoz, annál jobban bogaras, vagy megszállott a foci terén mondjuk. :)
Én legalábbis ezzel az elmélettel válaszolok a férjemnek, és ez ad magyarázatot a bátyám kommunikációs és szociális hiányaira is. :D
Nálunk kísértetiesen hasonló az eset!!
Mostanában kiegészül azzal, hogy úgy kezeli a gyereket, mint más 'normál' gyereket. Elvárja azt, amit ő gondolja, hogy ebben a korban kell. Hát ez a legnagyobb hiba. Ettől a gyerek flusztrált lesz, mert nem biztos, hogy tudja vagy gondolja, hogy ezt-vagy azt tudnia, vagy teljesítenie kell(ene).
Emiatt van feszültség. Apának el kellene menni egy ilyen terápiára, meg azért is, mivel ő is egy nehéz eset (egy plusz gyerek), neki se ártana valami.
A gyereknek meg az én-könyv, szociális-könyv, és a tesóterápia. Ősztől meg a suli-előkészítő pár mások aspi kisgyerekkel.
Én lelkem mélyén igencsak konzervatív vagyok. :)
Én csak álmodozom a stresszmentesítő terápiákról, a pihentető wellnessről, meg az egyéb lelket ápoló tornákról, kiruccanásokról. :)
Marad a magnézium! :D
Hát nemtudom.. Nálam most kezd apával betelni a pohár, minden szuper-édes tulajdonsága ellenére.
Fizikailag, meg agyban kezdem nem bírni, hogy két felnőtt ember gondjait vigyem a hátamon, plusz a három gyerekét, mert rá a munkáján kívül semmiben nem lehet számítani komolyan. Tudom, hogy a valamilyen szintű érintettsége miatt van, de ez rajtam nem segít, én egyre sűrűbben hányom végig az éjszakát a kimerültségtől, meg a kétségbeeséstől...
Nem csak a három gyerek "egyedül" neveléséről van szó, hanem arról hogy apa hülyeségei napi több órát vesznek el... Általa semmibevett csekkek előásása, rendszerezése, büntetésekből való kimosás, üzleti elmaradt ügyeinek intézése, stb... Persze adj uram isten!! Meg az, hogy sosincs otthon, azzal telik a hétvége, hogy a gyerekek sírnak az ölemben, hogy mikor jön már apa.. Mert ő ezt nem érzi, hogy ez másiknak mit jelent. Ő tudja, hogy szereti őket, meg dolgozik értük, de aztán ennyi. (Ugye ő úgy gondolja, hogy ha ő tudja, mi is tudjuk-milyen ismerős a könyvekből...) Pedig már próbáltam terveket csinálni, hogy mennyit legyen otthon, mennyit a műhelybe és mikor... De valami mindig "közbejött". Erőnek erejével meg nem tarthatom otthon, azt már megette a fene..
Én most nekiláttam kicsit utánanézni. Találtam olyan helyet, ahol "nyugati" orvosok dolgoznak, és foglalkoznak keleti gyógyítómódszerekkel, többek között ezzel is... (Egyébként részint az Ormos intézet is ilyen, ami szintén olyan hely, hogy valakinek bejön, valakinek meg nem... - de most nem erről az intézetről van szó)
Ráadásul a sógornőm régről közvetlenül ismeri a főnököt, ő most kezdett odajárni valamilyen gondjával.
Ott azért el fogok erről kicsit beszélgetni, hogy mi a véleményük, van-e tapasztalatuk...
Sajnos nem merem ezt nyugodtan kijelenteni, hogy nincs nála érintettség. Mostmár, hogy van valami fogalmam az egészről, éjjelente csak úgy jönnek a sok miértre a válaszok. És nem baj! Ha olyan lesz végül mint az apja mindhárom, akkor a legjobbak lesznek, nehéz út áll előttünk, de a végeredmény biztosan szuper lesz.
Apa furaságai mellett egy olyan ember akire mindig felnéztem, nem a lexikális tudása volt ami megfogott, hanem az őszinteség, és az ahogyan szeret minket, nem szavakkal, mert az soha nem ment, olyan mint a székely ember: egyszer már mondtam, hogy szeretlek, ha változás áll be, majd szólók...:-)
A szerencsém az, hogy meglátam, hogyan tud szeretni,( mert olyan leveleket írt nekem, amit szóban az életbe ki nem mondott volna, de levélben ment és én belészerettem a levelein keresztül) és ezért mondhatom, ha a gyermekeink, megtalálják a párjukat, márpedig megfogják, csodálatos, társak, apukák és anyukák lesznek.
Komolyan annyira őszinte ember, egyszerűen nem tud hazudni, néha próbál eltitkolni, mondjuk egy meglepetést, de képtelen rá. Mindig nevetek magamban, mert igyekszem nem észrevenni, és nem elrontani ameglepetést :-). A humora iszonyat jó, de sajnos sokan nem értik, én szerencsére igen. (Legutóbb a munkáját veszítette el a vicceskedése miatt, mert egy olyan nőnek mondta aki hírből sem ismeri a viccet, és a nő jól alávágott, másnap a főnöke kirúgta..)egyébként áldozat típus, hiszékeny , mindenkiről jót feltételez, emiatt sokszor csalódik emberekben.
Közben eszembe jutott, a nagylányomnak például kicsi kora óta tilos volt hozzáérni a köldökéhez, de még beszélni se beszéljünk róla.. egyszer úgy 4-5 évesen hova ment egy nyavalyás kullancs?! hát persze hogy a köldökébe! Azt a nyivákolást amit lerendezett, soha nem felejtem: ,,Anya FÁÁÁJ! én meg, ugyan kislányom a kullancs nem fáj! mai napig állítja hogy az neki akkor igenis fájt, mostmár elhiszem...
Hosszú, derékig érő haja volt, és a fésülködést utálta, de levágni meg nem engedte, a hajmosás olyan disznótor volt nálunk, hogy a férjem egyszerűen nem bírta hallgatni, elment olyankor itthonról...
Volt egy hörcsöge, ami elpusztult amíg nyaralni voltunk, olyan nagyon megviselte, hogy leírni sem tudom, esküszöm! felravatalozta a szobájában (virágok, meg minden, fotó is van róla) két nap után úgy könyörögtem a lányomnak hogy temessük már el, mert mostmár ez így nem mehet tovább, kezd büdös lenni... a temetés megvolt, ünnepélyesen, családias légkör, az esetből nem tanulva, kapott egy csincsillát, mely két év után amikor nyaralni voltunk és a szomszédra bíztuk, szintén elpusztult... a mai napig nem tudja, mert hazafelé jövet intézkedtem, sógornőmet riasztottam azonnal bármi áron egy ugyanolyat, mert ezt nem fogja túlélni a gyerek.. annyi ilyen dolog jut mostanában eszembe..két éves korában pl. a szekrényben öltözködött és nem mehettünk be a szobábba sem olyankor, ez a gátlásossága a mai napig megmaradt...
További ajánlott fórumok:
- MMR oltás - autizmus. Lehet összefüggés?
- Ti megmondanátok egy ismerősnek ha a 3 éves fián az autizmus több tünetét észlelnétek?
- Láttok autizmus jelet az alábbiakból?
- Ezek az autizmus jelei lehetnek?
- Lehet autizmusom vagy Asperger-szindrómám ez alapján?
- Szerintetek lehetséges, hogy autizmusom van vagy mire gondolnátok?