Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)

Nálunk ADOS vizsgálatot csináltak. Ez viszonylag kötetlen játék, a kívülálló szemével nézve legalábbis. De valójában a gyerek reakcióit nézik természetes játékhelyzetekben - hogyan kér segítséget, hogyan vonja be a vizsgálót (aki a helyzetben játékkezeményező, játékpartner), hogyan kommunikál. Itt nem a beszéd a lényeg, hanem maga a kommunikáció, az, hogy ha nem is tud beszélni, hogyan adja értésére a másik félnek azt, hogy mit szeretne. Persze, számolni kell azzal is, hogy a gyerek épp milyen paszban van, mert az a vizsgálat, amin mi voltunk kb. 40 percig tartott és egyszeri alkalom volt. Ha nem nyilvánvalóak a tünetei számodra sem, a Vadaskertben, SOTE-n ( biztos máshol is, csak nem tudom) csinálnak 1 hetes vizsgálatot, ennek során biztosabban látják, hogy pontosan mi a helyzet. Nem tudom, hogy nálatok mi utalhat autizmusra. Mindenesetre, szakember fogja megmondani, hogy mi a pontos diagnózis! Ha kell, tüzetesebb vizsgálattal.

Lényeg, hogy Te - mint anya, aki a legjobban ismeri a gyermekét - nagyon fontos vagy a vizsgálat során, fontos, hogy elmondd őszintén a tapasztalataidat és az is fontos, hogy amit mondasz, azt komolyan vegyék! Ez az én véleményem.

Sziasztok!

El tudná valaki mondani, hogy milyen vizsgálatokat-teszteket csinálnak a gyerekekkel? Hogyan zajlik egy ilyen vizsgálat? A 4 és fél éves fiammal vannak gondok, eddig ami biztos, a beszédfogyatékosság. Erről több, mint egy éve van szakértői bizottsági véleménye, az oviban kapja a fejlesztést,és bár nyilván nem sikerült pótolnia minden lemaradást, önmagához képest nagyon sokat fejlődött.

Sok mindent olvastam, vannak tünetek, amik gyanúsak, felmerült az autizmus is. Gyermekpszichiáterrel beszéltem, jövőhéten hívnak vissza időpontot egyeztetni. Nyilván el fogják mondani, amit tudnom kell, de jó lenne tudni, hogy mire számíthatok? Azon kívül, hogy várhatóan nem egy alkalommal kell majd oda mennünk...

Családról:

Mi az első diagnózist 10 perc alatt kaptuk a SOTE-n. Ezért még én is úgy voltam, hogy hittem is, nem is. Ekkor még nagyon hárítottak a nagyszülők. Pedig ismerték a problémákat, 5 évig együtt laktunk velük.

Aztán a Vadasban is kimondták, akkor már kezdték komolyabban venni, már csak az oviból való kirakás miatt is.

Odaadtam nekik a Marslakó a játszótérent, meg a 10 dolog amit minden autista szeretnél ha tudnál-t. Ahogy olvasták, egyre inkább kezdenek képbe kerülni.

Aki közeli rokon, akivel tartjátok napi szinten a kapcsolatot, azt "olvastatni", művelni kell. Aki meg nem, az meg azt mond amit akar, úgyse érti a napi problémákat, vendégségben meg nem lehet megítélni ezeket a kérdéseket..

És köszönöm a fejlesztéssel kapcsolatos válaszaitokat?

Másik fontos kérdésem:

Mit lehet csinálni, ha a család tagad, hárít?

Pl. tesóm utánaolvasott az autizmusnak, és levonta a saját következtetéseit, ezeket:

- De hát a kisfiamnak vannak érzelmei, ez egyértelmű, tehát ki is nyilvánítja

- A babáját (fiú rongybaba) meg szokta itatni, leteszi aludni, betakarja.

- A szemkontaktust felveszi

- Nem ragaszkodik tárgyakhoz, megszokott helyzetekhez

- Továbbá, szerinte más is, és felnőttek is szoktak repkedni örömükben.

Szerinte így nem beszélhetünk autizmusról..

Hiába magyaráztam neki a spektrumot...

És a többi indok, és a többi.

Ja, pl. hogy ne játsszak pszichiátert, én nem tudom ezt megállapítani..

Anyukám még másabb esett, ő csak egyszerűen kijelentette, hogy erről a dologról nem vesz tudomást, és akkor nincs.. (Aztaaaa....na, mindegy..)

Hiába magyarázom a tünteket, egyszerűen tagadnak és tagadnak. Nekem kell bizonygatnom , hogy mi is a valódi helyzet.

Vagy hagyjak fel ezzel, jól van ez így?

Nálatok egyből ment az autizmus tényének elfogadása a családon belül?

A másik: értelmi képességeket mikor tudnak leghamarabb viszonylag nagy biztonsággal megállapítani?

Köszönöm előre is a válaszaitokat, nagyon sokat segítetek!!!!

Nálunk is megvan az impulzivitás..Csak akkor ül egy helyben, ha mesét néz, vagy zenét hallgat és néz..

Az viszont mindenképp jó hír, hogy a kényszeres mozgások idővel ritkulnak.

Persze, igen, nem ez a fő probléma.

Igen, minden gyermeknek a szintjéhez kell igazítani a fejlesztést. emiatt is nincs egy fix dolog, amit a gyógypedagógusok és szülők kezébe adhatnának a diagnóziskor.

Meg kell nézni, hol van elmaradás. Nálunk pl kommunikáció első fejlesztése, hogy válaszolni kell. A fiam beszéde nem volt elmaradva, de nem tudta, hogy válaszolni kell a kérdésre. Most már ez megy. Vagy, hogy egy képről ne csak egy-egy szót mondjon, hanem egy egész mondatot. Ez még nem megy, ezt most tanuljuk.

Önellátás terén: mosdóhasználat teljes sora, felöltözés egyedül, és a többi. Mi mist ezeket tanuljuk, most tanult meg egyedül felöltözni. Mindjárt 6 éves, a lányom 3 évesen tudja ezt már.

Szociális dolgok: én-könnyvel tanuljuk az információkat a családjáról, a külvilágról, és az érzelmeiről. Plusz van élménynapló rész is, hogy el tudja mondani, mi történt vele, mikor mit érzett.

És ebben vannak a viselkedés szabályai is. Hogyha valami nem tetszik neki, nem szabad ütni, vagy üvölteni, hanem szóljon nekem, vagy annak aki valamit szerinte nem jól csinál. Hogy köszönni kell, hogy az oviban szólni kell, ha kimegy vécére, hogy nem szabad elszaladni, ha megyünk haza, hogy meg kell fognia a kezemet, ha azt kérem. Ezt mi mind az én-könyvvel tanuljuk. És most már nagyjából mennek is ezek a dolgok.

Indus, igen, ezeket mind fejleszteni kell!!! Ők nem tudják zsigerből megtanulni ezeket, hanem célzott eszközök segítségével kell lépésről lépésre megtanítani nekik mindent!

Beszéd: mi képkártyákkal (nem PECS) kezdtük tsmt tornába beépítve. Így kezdett el mondókákat mondani és főneveket. Lassan 2 majd 3 szavas mondatokat is tudott mondani a kisfiam (leginkább kérésre használja ezeket) , de itt megállt. Márciusban kezdtünk PECS-ezni, azóta egy pici előre lépés van.

Oviban spec. auti fejlesztést kap (elvileg), napirend, pecs segítségével. Itthon is napirendezünk és talán könnyebben elfogadja a változásokat. A jutalom bevezetésével értünk el eddig a legtöbbet, sokkal több dologra lehet rávenni, mint eddig, szívesebben megcsinálja a feladatokat, enni is jobban eszik és többféle ételt elfogad ha látja hogy utána kap jutalmat.

A szociális fejlesztést is lehet képekkel, folyamatábrákkal, énkönyvvel tanítani, de ezekhez kérj segítséget (mi a Vadaskertbe járunk).

Nálunk fő probléma az impulzivitás, hangoskodás, hétfőn meg is jegyezte S. Anna hogy a suliban ezzel probléma lesz és sajnos ő is a gyógyszer szedést vetítette előre, amit egyenlőre nem szeretnék.

A repkedés nálunk már csökkent, csak ha nagyon örül valaminek akkor fordul még elő. Régen nagyon sok kényszeres dolga volt Ádámnak (egymást váltották), de ezek szinte eltűntek magától.

Már nagyon régen túl vagyok azon a korszakomon, hogy kiabáljak. Úgy gondolom, ha nekem van egy véleményem nem erőltetem rá másra, csak azért hogy nekem legyen igazam! Ezt a főiskolán is megtanították,de magától is tudnia kéne mindenkinek!

Azért írtam le, mert féltam tőlle, nincs mit szégyelnem!

És ezzel kapcsolatosan egy nagyon buta kérdés, de mégiscsak felteszem..

Ha az autizmus egy nem kinőhető állapot, akkor mit lehet pontosan fejleszteni?

A beszédet? Különben nem fejlődne spontán?

A viselkedés kontrollját? Hiszen éppen arról (is) szól az autizmmus, hogy ez kontrollálatlan. Pl. itt vannak a bizzar mozgások.

Az én kisfiamnál is vannak. A repkedés "egy dolog", de mondjuk a grimaszos nevetés - amikor nagyon örül - tényleg ijesztő lehet másoknak.

Ezek a dolgok gondolom megváltoztathatalanok.

És a szociális készségeket is tanítani kell?

Miről is szól pontosan a FEJLESZTÉS?

Milyen irányban érdemes elmenni?

Ti hova jártatok, miket csináltatok?

És milyen eredménnyel?

És még annyit: hiába olvastam én régen annyit az autizmusról, a gyakorlat, és benne lenni...Hát valami egészen más.

Egyébként nem kéne sokat visszamenni az időben, hogy a gyógypedagógus szakmának eszébe se jusson jó pár fórumos gyermekére azt mondani, hogy autista. Szerintem sokan vagyunk, akiket néhány helyen - ott is, ahol elvileg érteni kéne hozzá, vagy legalábbis elvárható a felvilágosultság - hülyének néznek, amikor mondjuk. Mi legutóbb az új gyermekorvos teljesen értetlen tekintetébe botlottunk bele, de lehetne amúgy sorolni! Régen is voltak ilyen gyerekek, akiknek a szülei nem szembesültek az autizmus szóval, csak az örökös gyanakvás és aggodalom motoszkált, hogy VALAMI van. Aztán jobb esetben úgy alakult, hogy a gyerek megtanult kompenzálni annyira, hogy a szülők aggodalma valahogy eloszlott, vagy legalábbis az átlagos gyerekhez fűződő aggodalom szintjéig süllyedt. Már csak az a kérdés, hogy mi lenne nekünk a jobb? A régi időben élni és lapítani, hogy majdcsak lesz valahogy, vagy a jelenben élni és örülni annak, hogy a mi gyermekeink a korszerű fejlesztésekkel minden lehetőséget megkapnak arra, hogy ne csak a szerencsén múljon a jövőjük, hanem ténylegesen a lehető legjobb irányban haladjanak előre. Én nem mennék vissza az időben!

Annyi hiányzik még a jelenből, hogy végre elérjük, hogy az autizmus ne kizárólag negatív, rettegett szóként éljen az emberekben, hogy mindenki számára világos legyen, hogy ma már sokkal tágabb a fogalom, mint régen, hogy igenis rengeteg kiváló ember van közöttük!Ezt kéne mindenkinek tudni!

Ez azért jutott eszembe leírni, mert olvastam más fórumokat a témában és elképesztő, hogy az emberek mennyire nem tudják mit is jelent ez az egész...... és sajnos így adnak egymásnak tanácsokat.

[link]

Igen, mindenki átmegy egyfajta "gyászfolyamaton". Ugyanúgy vannak fázisai, tagadás, harag, majd elfogadás. És szerintem ezek hullámokban jönnek. Hiába van meg két éve a diagnózisunk, sokszor még most is hárítok néha. És még most is tudok sírni néha este, ha nehéz napunk volt és csak úgy magamban zenét hallgatok...

Én azt mondom, hogy ezeket az érzéseket nem szabad elnyomni, fel kell dolgozni őket. De túl kell jutni ezen. Sok idő, nekem egy évig is eltartott. Sokat segít, ha belevágtok a fejlesztésekbe, és utána olvasol nagyon a témának. És bevezetitek a mindennapi életet megsegítő eszközöket. Ha látod, hogy van fejlődés, akkor megnyugszol egy kicsit. És jó, ha felnőtt autik írásait olvasod. :) engem megnyugtatott, hogy elolvashattam, hogy asperger szindrómával élők hogyan írták le, hogy van családjuk, munkájuk, hétköznapi életük. Hogy bár most nehéz, később minden lehetősége megvan a fiamnak, hogy önálló életet éljen. Legalábbis mi erre törekszünk, és ennek a célnak megfelelően fejlesztjük a fiamat.

Indus: nálunk meg fordítva van!

Sajnos a kis tesót nagyon elutasítja, egyáltalán nem tűri meg maga mellett, rá is üt, meg ellöki magától. Viszont azóta lett bújós, puszilós amióta megszületett a kicsi! Azelőtt én is el voltam keseredve hogy nem szeret a gyerekem, mert azt sem szerette ha mi szeretgetni akartuk volna, de ő aztán pláne nem közeledett felénk. Sokszor most sem tudja kifejezni a szeretetét, mert néha olyan erőteljesen ölel (nagyon szorít) hogy már kellemetlen, de tudom hogy a ragaszkodását akarja ezzel kifejezni, és sokszor jön csak úgy puszit adni.

Ezt meg tudod nézni most is, ha akarod:

[link]

Kedves Gizi234 és Labolen! Örültem a válaszaitoknak, jobb kevre is derültem, bár még most vagyok a feldolgozós fázisban.

Nektek, mindannyiótoknak volt ilyen?

Meddig tartott?

Majd szeretnék kérdezni egy csomó mindent, de lassan adagolva :)