Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)

Szerintem ez valami véletlennek köszönhető, hogy Titeket ennyire a Vadas felé sodort az élet. Minket a védőnő a Koraiba irányított, és mivel ráírtam a kérdőívükre, hogy autizmus gyanúm van, ezért a Simó doktornőhöz kerültünk, aki a szakma egyik "alapköve". Ez a név nekünk mindenhova sima belépést biztosított a továbbiakban. De ezek a pszichiáterek jól ismerik egymást. Spec. Csilla nem orvos... úgyhogy megmondom őszintén abszolút nem értem, hogy ez hogy is van??? A gyógyped.-ünk, aki Csillával együtt dolgozott annó az Autizmus Alapítványnál (csak ő maradt) és ugyanakkora tapasztalattal rendelkezik, neki eszébe nem jutna diagnosztizálni. Persze ő is rövid idő alatt látja már, ha egy gyerek auti, na de vannak azért nehezebb esetek (nagyon magasan funkcionálók) és nem véletlen van kitalálva az ADOS. Gondolom a Vadasban azért látta a fiadat pszichiáter is? Csilla se "diagnosztizál", ha nem volt megelőző diagnózis.

Szóval szerintem ha valaki nincs képben az autizmussal kapcsolatban, csak azt látja, hogy a gyerekkel van "valami", akkor nem hall a Vadasról se. A gyerekdoki vagy a védőnő küldi valahova, ízlésének megfelelően. (Hogy minket miért a fizetős Koraiba, mikor itt van a kerületben az ingyenes Bethesda, a mai napig nem értem. Főleg, hogy a Bethesdás doktornő korábban Autizmus Alapítványos volt és a gyógyped.-ünk szerint szintén jó pszichiáter.)

Bizony, a tagadási fázis szerintem mindenkinél megvan (hosszabb-rövidebb ideig), és nem csak a korlátoltságunk miatt, hanem azért is, mert a gyerekek fejlődése nem egyenletes, és mikor felgyorsulnak, az annyira nem autis... De persze utólag rájön az ember, hogy ez a hullámvasutazós fejlődésmenet nagyon is az.

Persze, semmiképp nem kell rágörcsölni a dologra. Az fontos, hogy az ember megértse, hogy mi-miért van és tudja kezelni.

Igen, sajnos ebben igazad van. Vannak, akik nem képesek megérteni hogy de igen, sajnos az övék (is) auti. Erre találták ki a szakértőit, hogy a tagadók gyerekei is kaphassanak azért fejlesztést és megfelelő környezetbe kerüljenek az oviban/iskolában.

Hát most épp teljesen meg van táltosodva, pedig nem hogy fejlesztésre nem járunk, de még csak nagyon nem is foglalkozom a fejlesztéssel itthon sem. :O Azért naplózunk meg hetirendezünk, a napirendet már csak reggeli jelzésnek.

Hol tart? Épp most részleteztem az autin: önállóan öltözik, fogatmos, fürdik, a beszéde nagyon meglódult, ugyan jellemzően még mindig panelek, de már sokkal több a mondat, sokkal több a válasz, ragozni próbál. Folyamatosan zaklat, hogy építsek vele, most épp a Dupló és fakocka a menő. Leszokott a számítógépről. Evésben nem haladtunk semmit, de abba már beletörődtem. :S Viszont megint elkezdett "olvasni" (a betűket külön), és megtanulta a hét napjait. :)

Jó ötlet a Bárczi! Támogatom. :))

Én is átmentem ezek nagy részén, és lényegében én is azt írtam, amit Te. Mivel azonban a dolog a diagnózissal, vagy az arra irányuló igénnyel-nem igénnyel kezdődik, ezért az ember először a SOTE-Vadas-egyéb háromszögben vergődik, a többi általában később jön a képbe, hiszen akkor még természetszerűleg nem rendelkezik akkora ismerettel a témában.. Ha meg is találja az interneten a "többit", elsősorban mégis az jön a képbe, amiről a legtöbbet hallott, amiről ilyetén módon legalább közvetett tapasztalata van..

Már csak azért is ez a kettő, mert a többi - általában - fizetős, és ez a legtöbbeknek erősen elgondolkoztató.. A másik meg az, hogy nem mindegy honnan van a papír.. A későbbiekben, ha jeleztem valahol az autizmust, csak hümmögtek. Ha Prekop Csillát említettem, minden el volt intézve.. Ez nem volt mindegy számunkra. (egyébként nekünk is 2 helyről van papírunk)

Ezt itt is lehet látni nagyon jól a fórumon, mert az újak mind átmennek ezen, tehát ez a kérdéskör bizony fennál.. Lásd most az új társunkat, akinek kapcsán erről beszélünk...

Én már sok mindenen túl vagyok, és az a tapasztalatom, hogy persze, hogy tájékozottnak kell lenni, de azért nem szabad ebbe belefulladni, mert akár napi 8 órát is tölthetnék ezzel, de nem teszem. Egyszerre egy dolgot tűzök ki, és arra koncentrálok.. A többi meg időlegesen nem érdekel. Mindenkinek a saját lehetőségéhez kell mérni a dolgokat, mert ami nem megy, az nem megy, hiába lenne jó..

"az azéngyerekemneksemmibaja" fázis meg elsősorban az orvosoknak-gyógypedagógusoknak a legrosszabb, mert az ilyen szülőkkel nem lehet mit kezdeni. A nagyobb baj az, hogy sokaknál ez nem fázis, hanem az agyi kapacitás végállomása... Velem, meg egy másik anyukával sokat beszélgettek - majdnemhogy panaszkodtak - a dolgozók a Vadasban.. Prekop Csilla külön megköszönte, hogy mi olyanok vagyunk, amilyenek vagyunk, és ez a gyerekek állapotán is látszik.. Ő mondta ki, hogy a gyerekeknek szerencséje, hogy oda születtek, ahova..

A baj ezzel az, hogy ezek a szülők sokszor nagy szájjal üvöltve csinálják ott a hangulatot, másokat is a rossz irányba hangolva. Láttam a saját szememmel is, de céloztak is rá éppen eleget...

Csak gratulálni tudok annak a gyógypedagógusnak, aki az ilyeneknek a kezébe integrálja a vizuális eszközöket...

És persze ilyenkor az ember csak a gyereket sajnálja..

Szia,

Írtam Neked. Ha van még kérdésed,jelezd.

Üdv,

Szanya! Már sokszor meg akartam kérdezni, hogy most hol tart a kisfiad? Abszolút hiszek abban, amit írsz, tudom, hogy tapasztalt vagy, ezért is kérdezem, viszonylag az út elején, hogy most hol jártok? Gyűjtöm a pozitív gondolatokat,tapasztalatot, gyűjtöm a példát, ezért érdekel!

Másik kérdésem. Talán idealistának gondoltok, elhatároztam, hogy elvégzem a Bárczit. Nagyon komoly az elhatározásom! Kérdezném a szakembereket, van ott keresztfélév? Levelező tagozat? Utánanézek persze, csak most fogalmazódott meg, nagyon szeretném csinálni- főleg, hogy autizmust is tanítanak végre!!-, ezért kérdezem most, itt és most. :):)

Szurikáta, A világért sem akarok vitatkozni, ne érts félre: nincs ilyen, hogy vezető szerep. Egyszerűen a Vadaskertben szakosodtak a vizuális eszközök és pár egyéb téma kitanulására és ezen ismeretanyag átadására, ráadásul megoldották valahogy, hogy ingyen legyen. Ez az autizmus-specifikus fejlesztés egy része. Nagyon fontos része, de nem az egész. A Vadaskert nem fejlesztőhely, arra más megoldást kell keresni. Ott diagnosztizálni tudnak és a vizuális eszközök használatát betanítani. (Meg ha jól tudom, van iskolaelőkészítőjük.)

Másutt meg másra szakosodtak. A BHRG például a TSMT-re és a HRG-re, mindazonáltal PECS-ezni is tudnak és napirendezni is (sőt, logopédusuk is van).

A legjobb szerintem, ha az ember ott diagnosztizáltat, ahol ehhez értenek, mégis ingyenes, utána elmegy ingyenes képzésre (AOSZ Fogódzó, Vadaskert), majd ha van rá pénze, akkor lehet hordani a gyereket fejlesztésre ízlés szerint (meg ahol van még hely, nem sok helyen van TEACCH) és lehet menni fizetős képzésekre, pl. az Autizmus Alapítványhoz.

De ha valaki utálja a gondolatát is a gyermekpszichiátriai kórháznak, akkor el lehet menni diagnózisért az Autizmus Alapítványhoz vagy akár a Cseperedőbe, Koraiba is, fejlesztésre is ezekre a helyekre... Az én fiamat a Koraiban diagnosztizálták, aztán voltam pár előadáson a Vadaskertben is, fejlesztésre meg jártunk egy pár helyre, de az Autizmus Alapítványhoz már 2 éves korától. Nekünk az jött be. Komplex, nem szabványosít, teljesen egyénre szabott. De vannak még jó helyek, csak utána kell nézni.

Ja és a szakértőiben elfogadják a Korai, Cseperedő, Autizmus Alapítvány és még sok egyéb hely diagnózisát is ugyanúgy, mint a Vadaskertét.

Visszatérve a vezető szerepre: most épp nagy konferenciát csinál a Korai. Az Autizmus Alapítványosok írták a Bárczira az új autizmus alapszak tankönyveit. Az AOSZ is épp nemzetközi konferenciára készül. És mindezek együttműködnek egymással, többek közt a Vadaskerttel. Kevés a szakember, máshogy nem tudnak működni a dolgok, csak ha segítik egymás munkáját.

"Azéngyerekemneknincssemmibaja" fázis: attól még lehet vele vizuális eszközöket használni, hogy ha semmi baja... :) És tanítgatni is lehet, ugyanúgy, mint bármely más gyereket. Csak a hangsúlyt a szoc.-kommra érdemes helyezni.

A fentiek nem jelentik azt, hogy "azéngyerekemneksemmibaja" fázisban elfogadható a struccpolitika és a gyerek igényeinek semmibe vétele. Alapvető fontosságú az önképzés és a tanultak alkalmazása.

Most olvasom a Cifraárnyak és denevérek könyvet. Hihetetlen jó. Ajánlom mindenkinek. :)

Volt is itt egy kis összezörrenés egy pár hónapja a Vadaskert vezető szerepén, meg okain, töröltek is jópár hsz-t ezen az amúgy legbékésebb és tökjó fórumon...

Tehát másnak is vannak néha eretnek gondolatai, és ki is szoktak ott a szülők némileg borulni, pláne, ha még a "azéngyerekemneknincssemmibaja" fázisban vannak..

De ha úgy mész már, hogy "gyógyulni" akarsz, információt akarsz, lehetőségeket akarsz, akkor egy szintig kincsesbánya...

Lépni kell, és szerintem kell a diagnózis.

Szia!

Nekem a terapeuta szólt hogy szerezzek receptet az imént leírt címen a gyerekorvosunktól. A gyerekdokink megírta, odaadtam a terapeutának és így csak az én belépőmet kell kifizetni az usziban!

A tornát én csinálom a gyerekkel a terapeuta utasítása szerint. Gyerekmedencében csináljuk, nem mély a víz, a fiamnak a feje bőven kint van a vízből (115 cm magas).

Szia!

A BHRG-nél nekem is jelezték, hogy szerezzek receptet, de gyermekorvos nem írhatja fel első alkalommal csak gyermekpulmonológus, kardiológus,ortopéd.... Ott 2700 ft/alkalom...

Egerben hogy működik? Van recepted, elmész az uszodába... és ott ki foglalkozik a gyerkőccel?

Gondolom nem mály vízben vannak a foglalkozások, mert a gyerekemet bele nem tudnám rángatni :)

Fogódzó

Az AOSZ és az Új ÉFOÉSZ Tarnai Ottó Egyesület szervezésében Fogódzó képzést tartunk 2012. október 19–20-án, Nyíregyházán. A pontos helyszínről később adunk híradást honlapunkon.

EZ A KÉPZÉS ÖNNEK SZÓL, HA

• gyermekét nemrégiben diagnosztizálták

• vagy még soha nem vett részt ilyen képzésen, és szeretne minél több információhoz jutni az autizmusról

Szakemberek vezetésével, érintett szülőkkel együtt gondolkodva, tapasztalatokat, információkat megosztva kerülhet olyan ismeretek, készségek birtokába, melyek a mindennapokban segítséget jelentenek.

A KÉPZÉST VEZETI:

Dr. Simó Judit gyermekpszichiáter, Budapesti Korai Fejlesztő Központ

Szilvásy Zsuzsanna alelnök, Autisták Országos Szövetsége, érintett szülő

Az alábbi elérhetőségeken érdeklődhet, felteheti a képzéssel kapcsolatos kérdéseit:

E-mail cím: hronyecz.ildiko@esoember.hu

Telefon: (06 1) 354 1073

További információt a www.aosz.hu oldalon talál.

Mi ilyen címen járunk hrg-re "18 év alatti csoportos gyógyúszás". Az uszodától függ hogy ezt igénybe tudjátok-e venni, hogy szerződik-e az OEP-pel. Elvileg szakorvosi javaslatra írható fel, de nekünk a gyerekorvos simán felírta. Egyszerre 10 alkalom írható fel. Mi Egerbe járunk hetente 2×45 perc.

Mi úgy mentünk L. K-hoz hogy felhívtam őt személyesen (a honlapon kint volt a száma) és kértem hozzá időpontot. Ennek lassan 3 éve, szóval azóta nem tudom hogy megy ez.

Receptre felírják a HRG-t?És kicsoda?Nem tudom,hogy egyáltalán hol csinálnak még ilyet Pesten kívül?Mi vidékiek vagyunk!Ha lenne a közelünkben azt is nagyon szívesen kpróbálnánk!

Lakatos Katalint már ajánlották nekünk is!De hogy működik ez?Felhívjuk ezt a BHRG Alapítványt és mondjuk,hogy hozzá szeretnénk bejelentkezni?(gondolom van ott sok munkatársa is)

Az oltáskivezetésről:nem mutatják ki ezt sehol Mo-n(legalábbis nekünk ezt mondták)!A gyógyszeres változatot azt semmiképp nem vállalnám be,nagyon kockázatosnak látom!

Szia!

Mi járunk hrg-re. A vízben kell különböző feladatokat csinálni, pl. ugrás a partról, siklás (úszógumiban van a fiam és én tolom, közben bicikliző mozgást csinálunk a lábával), forgás, faltól elrugaszkodás páros lábbal / 1 lábbal. korongokat dobálunk a vízbe a partról, beugrik és összeszedi. Nagyon sokféle dolgot lehet csinálni. Egy kis fiú akivel járunk már régebb óta jár, és őt már úszni is tanítja a terapeuta.

Szia!

A homeopátiás oltáskivezetésről csak olvastam, de a véleményemet inkább nem írom le!

A nehézfém kivezetés viszont nem ilyen egyszerű, mert azt keláció formájában végzik és ehhez nagyon komoly gyógyszereket kell adni a gyereknek + mellette pótolni kell a vitaminokat és az ásványi anyagokat. Ahhoz hogy ezt elvégezzék, ki kell mutatni hogy valóban nehézfémekkel terhelt a gyermek szervezete, anélkül ezeket a gyógyszereket felelőtlenség lenne adni!

TSMT: ha jó szakembert szeretnél, akkor én Lakatos Katalint ajánlom (ő fejlesztette ki ezt a módszert) Bp-en a BHRG alapítványnál. Mi hozzá jártunk másfél évig. Havonta mentünk hozzá, megnézte hogy csináljuk a feladatokat és 2 havonta kaptunk új feladatsort.

Nálunk is sok fejlődés volt a tsmt hatására, pl. a beszéd indulásában, de egy idő után már nem láttunk fejlődést ezért hagytuk abba. Most hrg-zünk (a tsmt vizi változata). Ezt sokkal jobban élvezi a kisfiam és úszni is megtanítják majd! Ezt mi jelenleg receptre felírva ingyen csináljuk (+ uszoda belépő).

Tavaszvirág,ti a homeopátiás oltáskivezetést csináljátok?Ahhoz kellenek még külön vitaminok is a bogyókon kívül?Mióta csináljátok?Vagy mennyi ideig kell?

Szurikáta,nekem csak a méhben volt nagyon mozgékony a gyerek,születése után pont,hogy inkább nyugodtnak számított!4330g-mal született normál időre ,úgyhogy nálunk erre nem tudnak ráfogni semmit!

Labolen,tudom,hogy valamerre még lépnem kell hamarosan és azt sem tudom megmagyarázni,miért idegenkedek Vadaskerttől!

TSMT-t mi kb fél éve csináljuk,szerintem sokat fejlődött,ez volt az ami látványos eredményeket hozott,de a terapauta szerint ez nagyon csekély,valami gátat nem tudunk áttörni,ezért is találták ki az oltáskivezetést is,mert szerinte valami nagy "lökés"nélkül nincs értelme a tornának!Úgyhogy most azon is gondolkodom,lehet el kéne vinnem máshova,ahol hónapról-hónapra be tudnák nekünk tanítani a gyakorlatokat,mert nem szeretném abbahagyni!

Szerintem mindenekelőtt a diagnózist kéne intézni.

Jelentkezz be telefonon, és intézz beutalót az orvossal az időpont előtt. Simán adnia kell, és a Vadasban is minden gond nélkül kérhetsz időpontot. Nézz rá a honlapukra.

Szerintem diagnózis nélkül nehéz a legmegfelelőbb terápiát kiválasztani. például egy autistának egy logopédus ritkán tud segíteni. Akkor már hamarabb a pecs.

Mi csak kétszer egy órát voltunk ott. De addigra kaptunk diagnózist a Bethesdában, csak azt kellett megerősíteniük. De nem kell szükségszerűen bent is aludni, én legalábbis így tudom.

Miért idegenkedsz? Ha nem szeretnéd se ezt, se a Sotét, akkor privát tudok elérhetőséget adni egy autizmusban elismert szaktekintély magánrendelésére.

A Vadasba be lehet csak úgy jelentkezni. Ha van beutalód, viszed, ha nincs, nem. Taj kártya kell, illetőleg ők az után kapnak támogatást...

Először van egy vizsgálat, ami kb. 2 óra. Akkor eldöntik, hogy kell-e menni 1 hetes megfigyelésre. Az lehet bentalvós, vagy bejárós. Először bejárósok lettünk volna, aztán ott frissiben hétfőn döntöttem el, hogy valahogy megoldjuk, és inkább ott alszom vele, de nem megyünk haza naponta. Kevesebb váltás volt így egy nap alatt, és azért többet látják így a nevelők, teljesebb képet kaptak róla, ami kellett is.. A nagyobbak, 7-8 éves kortól egyedül voltak bent, mint egy táborban.. Elég kemények a nevelők, ezt lélekben helyére kell tenni. De ha belegondolunk, nehéz is lenne másként 8-9 elég keményen problémás gyereket kezelni...

Van még ilyen egyébként a SOTE-n is, mi oda mentünk először. Ott is megállapították az autizmust, de ott nem hívtak be egy hetes megfigyelésre..

Ami jó a Vadasban, az a szülőtréning, meg PCS előadásai. Nagyjából képbe kerül az ember elméletben arról, hogy mi is ez az állapot. Segítséget lehet kapni PECS és napirend elkészítésében is, ha feliratkozol..

De nekünk bejárós foglalkozást, tornát, fejlesztést nem említettek, bár én azt szerettem volna.. Ezek mennek majd valahogy magánúton. Meg eröltetem tovább az integráló ovi keresést, hogy legalább ami "jár" azt kapná meg fejlesztésben..

Van szülői mentor hálózat is, ott személyesen lehet olyanoktól kérdezni, akik már ezt végigcsinálták, de van olyan jogász is, aki szintén érintett, és segít... Persze azért az ő terhelhetősége is nyilván véges... De azért vannak lehetőségek.

Csak nincsenek az infók központosítva, meg nem járnak "receptre" a dolgok, sokat kell tájékozódni...

Nálam is ez volt a méhben.

Volt olyan, hogy oldalt feküdtem, illetve félig hason. Ekkor olyan erővel volt képes valahogy "talpra állni", hogy az 60 kilómat maga elmozdította. Gyakorlatilag hanyatt lökött..

Már egész kicsinek is egész mozgékony volt, 9-10 hónaposan végigcsinált egy hasonló gyakorlatot a kiságy szélén mint a Berki az olimpián, majd talpra esett.. Ezt, és egyéb teljesítményeit akkor még testnevelők is kiváló sportérzékének tulajdonították. Eszünkbe sem jutott, hogy mást jelenthet...

Egyébként koraszülött volt, 36. hétre jött, még 10 hónaposan is nagyon kicsi volt, tulajdonképpen még most is az a korához képest. Elég furcsa figura volt már akkor is mini, de arányos testével, hosszú szőke hajával..

Én a feszültségoldást tartom most fontosnak nálunk az "alternatívák" közül, nekünk most erre lenne szükség..

Meg egy ovira.. :-)) Jó ovira..

Mi csináljuk az oltáskivezetést. Nem gondolom,hogy a pénzről szólna. Legalább is a mi dokink nem erre megy. A vitaminokat ajánlotta, honnan vegyem meg. Utána jártam,valóban ott volt a legolcsóbb. Hosszú folyamat. Valamit biztos használ, mert az egyébként asztmás,sűrűn beteg gyerekem november óta nem volt beteg. Gyógyszereit kezdjük elhagyni. Oviban jelezték,hogy szépen fejlődik. Havi költsége 10-12 ezer Ft körül van. Természetesen emellett a hagyományos th-t is csináljuk. Én is sokszor elbizonytalanodtam,de végig csináljuk, ártani nem árt.

Én is kérdeznék bárkitől... HRg th-t hogy kell elképzelni. Aki jár, kérem ossza meg tapasztalatait!!! Köszönöm!

Na szóval én is az arany középutat szeretném megtalálni és ötvözni a hagyományost az alternatívval,mert mindegyikben lehet jó és igaz!A mi helyzetünk még azért bonyolultabb,mert ugye nincs diagnosztizálva az autizmus!Van olyan szakember,aki kizárja,van,aki nem!A gyógypedagógusok egyike sem úgy foglalkozik vele,mint egy autistával,hanem,mint egy kisgyerekkel,akit fel kellene zárkóztatni!

Vadaskertbe hogyan kerül az ember?valaki küldi vagy csak szülőként maga bejelentkezik?És több napig ott kell lenni,hogy kivizsgálják?Milyenek a tapasztalatok,akik már voltatok ott?Én is idegenkedek tőle!

Nekem a kisfiam a méhemben is rendkívül mozgékony volt,már a családtagok is mindig megdöbbenve figyelték,hogy mennyire hullámzik a hasam!Volt előtte már terhességem,tehát volt viszonyítási alap:)

Köszönöm a válaszokat. Én sem gondolom azt, hogy ettől lett aspergeres, csak mivel érzékenyebbek , sérülékenyebbek ezért reagált ennyire rosszul az oltásra. Az MMR oltástól is beteg lett, de az csak 1 hétig tartott, utána nem éreztem, hogy hatással lenne rá. Míg a H1N1-nél fél év volt míg úgy éreztem, hogy elmúlt a rossz hatás.

Szurikáta, hogy viselkedett a kisfiad a méhben??? Ez nagyon érdekes, hogy már ott is máshogy.

Amennyiben erdekel egy honlap, ahol sok, az autizmushoz kapcsolodo informacio van egy helyen, mint terapia, diagnosztizalas, tunetek, iskolak/ovodak, alapitvanyok, es egy masik remek forum >

www.auti.hu

Nezz at oda is, ha van kedved.

Bocs, a kisfiam valamit elnyomott a billentyuzeten, nem tudok irni rendesen.