Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)

én is úgy tudom, hogy a szakértői bizottság pecsétje "A Pecsét", de megfellebbezheted!

(továbbra sem tiszta: a tegnapi pszichiáternő nem tartja autinak, mégis kijelölik Nektek a szegregált csoportot.....miért is??

Hát én is kíváncsi vagyok..

Az iménti percekben törvényt olvastam. Tény, hogy van egy olyan pont, hogy a szakértői bizottság feladata a fogyatékosság létének, vagy nem létének megállapítása...

Egyre inkább hajlok arra, hogy 5fő ide, vagy oda, nem hagyom magam csőbe húzni.

Leginkább azért akarják ők ezt, hogy megszabaduljanak a fiamtól, ne autiként kelljen elhelyezni..

Az elvileg mindenkinek úgy van, - legalábbis, akit én ismerek - hogy évente vissza kell menni, nekem is 1 évre adta meg a sota a papírt..

De azt is hozzátette, hogy nemigen hiszi, hogy valakinek kétsége lenne, és ez amolyan formaság..

Amit írsz, az olyannak hangzik, hogy a papírt nem fogják tőled megvonni, hacsak nem kerülsz előbb-utóbb egy vak és süket pszichiáterhez valahol, akinek csak az öntudata nagy..

nekünk egyenlőre 1-évre adta ki a pszichiáter a Bethesdában a papírt arról hogy Atipusú Autizmus ,azután vissza kell mennünk mert a Dávid ugye gyerekotthonból került hozzánk januárban töltötte a 3-évet,azt mondta a doki hogy mivel rövid ideje van nálam nem lehet még eldönteni mennyi az autizmus,

mennyi a szellemi fogyatékosság,és mennyi kárt okozott az intézet.a kérdésem az hogy akkor 1-év múlva számíthatok arra hogy kórházba is befektetik hogy ki mondhassák milyen fokú az autizmusa?a szakértői bizottságnál nem is voltunk utoljára az otthonban volt akkor kijelölték hogy MR vizsgálatra és pszichiáterhez nekem kell elvinnem az MR nem mutatott ki semmi eltérést,de szeptemberben megyünk a neurológushoz vissza és szintén szeptember végén vár a pszichiáter miután már jár oviba pár hete.az a nagy bajom hogy a nagymozgásán kivül,és az hogy eszik darabos kaját semmi nem változott a nyáron ,bár amikor egyedül van kint az udvaron látom hogy játszik homokozik,próbál motorozni ezek 2-3 percig tartanak ,azután újra ugrálókötelet húzgál órákig.Örülnöm kell ennyinek is vagy tényleg kevés ami változott szerintetek?Erika

Nagyon kíváncsi leszek a holnapi benyomásaidra! Nem hallottam még ilyen jellegű szegregált csoportról, ahol több, eltérő diagnózisú gyerek lenne "összezárva"

Csak olyanról hallottam, ahol tisztán ilyen vagy amolyan sni gyerekek vannak. (melyik intézmény ez?)

Továbbra is ugyanazok a félelmeim egy ilyen vegyes szegregált csoporttal kapcsolatban, mint ami egy tisztán auti szegregált csoporttal kapcsolatban volt:

A Te magasan funkcionáló Fiad olyan csudákat fog ott látni, amilyeneket egy nt csoportban nemigen, s nem biztos, hogy előnyére formálja őt a mindennap megtapasztalt számtalan "furaság".

A csoportlétszám az egyetlen, ami a szegr.csoport mellett szólhat. A 20-25 fős ovis gyerekcsoport sem ideális, de hossszú távon talán mégis...

Neked igazad van, csak nekünk sajna nem dobott ilyeneket eddig a gép...

Az ujj szemmel követése meg valami tök alap neurológiai vizsgálat.. Mert, mint mondta a nő, az autistáknál komoly neurológiai eltérések vannak..

Istenem akkor az a sok sorstársunk (ti is), akik évek alatt jutottak el végre a diagnózishoz, vagy legalábbis a baj ismeretéhez, vajon előtte mind hüle neurológusokat fogott ki?? Meg szerintem az az auti, ahol egy 3 perces vizsgálat alatt kimutatják a bajt neurológiai szinten, elég súlyos eset lehet..

Ugyebár valószínűleg véletlenül fekszünk 1-2 hétig bent, amíg diagnózist kapunk..

Kivagyok ettől az arcátlanságtól, bocs lányok, hogy ennyit rizsázok..

No most lányok:

Szerintetek jogszabályilag akkor felülír egy TKVSZB papír egy Vadas+Sote diagnózist, és elveszi a járandósságokhoz való jogosultságot, avagy nem??

Merthogy az aoszos jogsegély, mint mondtam, azt mondta, hogy felülírja... De szerintem nem néztek utána rendesen..

Szerintem képtelenség, hiszen mi közük hozzá, de hátha valaki járt már így...

A MÁK-ot persze nem sikerült elérnem, bár egész nap hívtam...

Nálunk sajna most az a szakasz van, hogy amint írtam, az egészséges közösségben kirekesztett..

Tipikusan, mint a Marslakó a játszótérenben... Kilóg, és talán ő is azt várja, hogy mikor jönnek érte, és mikor viszik el egy olyan bolygóra, ahol végre érti a szabályokat... És én alig-alig tudok neki segíteni..

Én azt szeretném, ha kb. sulira 1-2 év eljutnánk oda, hogy már menne az egészséges közösség..

Többen kérdeztétek:

A szegregált csoport valóban szegregált csoport. De nem autista..

Vannak más nyavaják is, amiket szegregálnak..

Magyarán súlyos magatartászavaros gyerekek járnának oda, de nem F81-el.. Tehát egyéb pervazív fejlődési zavarral, meg mittomén. Elkényeztetettek, italos apukásak, meg kitudja.. (Ezeket csak én találtam ki, nehogy komolyan vegyétek az utóbbi mondatot, nem ismerek senkit..)

Holnap reggel megyünk megnézni.

Persze, hogy nagyon észen kell lenni, hogy ez valóban jó lenne-e neki, aki egyébként egy szelíd, okos, szófogadó gyerek.. Ha éppen nincs kiborulása..

De az viszont már biztos, hogy a 20-25 fős csoportokban ő biztos, hogy fél órán belül peremhelyzetben van, nem tud kapcsolatokat kialakítani, igazán játékokban résztvenni.. Ott meg szánalmas, vagy éppen ő okoz sérülést másnak, amitől én mindig rettegek...

Ha lenne 50millám, tuti, hogy egy enyhe autistákat oktató óvoda-iskolát csinálnék...

Mert a katasztrófa egyrészt abból adódik, hogy nincsenek törvényileg megkülömböztetve az enyhe, és aspi autik, meg a súlyosabb esetek.

A másik meg, hogy még az évek óta ilyen helyen dolgozó szakemberek se ismerik fel ezeket az "enyhébb" eseteket. A családok számára meg pont ezért válik még nehezebbé, mert mindenki úgy kezeli, mintha semmi baja se lenne..

Valami nekem most nem tiszta:

Azt írod, a TKVSZRB pszichiátere azt mondta, nem autista a Fiad, de a bizottság mégis egy szegregált csoportot jelölt ki neki.

Ez most hogy is van???

Szerintem sem biztos hogy ez a csoport jó lenne egy jó képességű aspergeresnek! Ahogy a többiek is írták több kérdés is felmerül a csoporttal kapcsolatban, mert hiába lesznek kevesen ha nem hasonló képességű gyerekek kerülnek a csoportba, az rossz hatással is lehet a fiadra!

Akkor már jobb egy normál ovi gyógyped. asszisztenssel (tudom hogy ez egy álom).

Egyénként meg ha ezt a csoportot elfogadod, attól a szakvéleményt megfellebbezheted!

Nem kell aláírnod a szakértői véleményüket, s fellebezhetsz is, a helyi jegyző ismeri az eljárást. Független bizottságot fognak kijelölni, s ott vizsgálják meg a Fiad.

A szegregált csoporttal annak ellenére sem értek egyet, hogy ott biztosan specifikus fejlesztést kapna...igen ám, de milyen áron?? Esetleg hangosan kiáltozó, nem beszélő , akár nem is szobatiszta autikkal lenne egy csoportban (amúgy hol? melyik intézmény lenne ez?) és ez bizony csak rontana az állapotán. Egy aspergeres gyermeknek NT -k közt a helye, s megkockáztatom: ott még akáér fejlesztés nélkül, jó óvónőkkel is többet elérhet, mint egy (nem véletlenül!)szegregált csoportban.

(az ujj szemmel követését egyáltalán nem értem, nem tudom, mi a funkciója ennek a vizsgálatnak...)

Az én véleményem szerint egy enyhe eset nem való szegregált csoportba. Mi alapján küldik oda, ha szerinteük nem is auti? akkor mit mondtak, mi az ő diagnózisuk? Milyen sni gyerekekkel járna együtt?

A sok nt gyerek nagyon tudja húzni is az aspergereseket. Szerintem egy enyhe eset még mindig jobban jár egy nem integráló oviban, mint egy szegregált csoportban. De ez az én véleményem.

Mindig elfelejtem, mennyi idős a kisfiad? Szobatiszta? Járt már közösségbe? És ami tényleg a legfontosabb, milyen társai lennének ebben a csoportban.

És mióta diagnosztizáló kritérium egy autistánál, hogy tudja követni valaki ujját? Még ha a szemkontaktust mondta volna...

Köszönöm válaszod.

Az a baj, hogy akkor elvágom a gyereket egy viszonylag jó lehetőségtől. A bizottság ugyanis minden negatívuma ellenére egy most induló, 4-5 fős!!!! integráltan nem nevelhető csoportba akarja tenni a gyereket, ahol 1 gyerekre 3 szakember jut, és mindezt a lakóhelyünk közelében..

Tudom, hogy az aspi fiamnak ez nem biztos, hogy a legjobb, de azért a 4-5 fő az nagyon csábító...

Meg ugye ismerve a viszonyokat, az integráló ovik alig integráló jellegét, meg azt, hogy még oda se lehet bejutni (mostmár mondták, hogy az egyikben sincs hely), nem biztos, hogy felesleges makacskodással el kellene utasítanim ezt a lehetőséget..

(Mellesleg szerintem ez is egyik oka az átminősítésnek, mert ide elvileg auti kóddal nem tudnák küldeni..)

Ha tudnám, hogy az ott leírt szakértői véleménynek nincs valós hatása az ellátásaimra, akkor nem érdekelne az egész, aláírnám nekik, a gyerek meg járhatna egy 4-5 fős csoportba, gyógypedagógusok, pszichológusok közé.. Holnap megyek hozzájuk, majd felmérem, hogy mennyire hajlandóak az autizmusos eszközökben együttműködni, mennyire vannak képben...

Bár asszem délelőtt feltaláltam Kolombusz tojását!! Magát a MÁK-ot fogom megkérdezni, hogy nekik mi jelenti az ellenvéleményt, mikor vonják meg az ellátást...

Mert ugye mi van azokkal, akik mondjuk kapnak diagnózist, kapják az ellátást, de az oviban, suliban nem mondják meg, és élnek, mint hal a vízben, és nem is járnak integrálóba... Senki sem kér tőlük semmilyen szakértői papírt, se a mák, se senki...

Ha prezentálod évente a pöcsétes szakorvosit, akkor semmi gáz...

Az meg senkit sem érdekel, hogy a szomszédnéninek mi a véleménye..

Viszont ha valahol látnám törvényben azt szó szerint leírva, hogy a szakértői papír az eltörli az emelt családit, akkor meg nem írnám alá. Nem az ötezer forintért, hanem azért, mert nagyon jól tudom, hogy a fiam auti. Ugyanúgy, mint az apja is...

Azért, mert még mindig nem értenek a legtöbben az Asperger szindrómához, meg az "enyhe" esetekhez, nem fogom elfogadni a véleményüket..

NO MOST SEGÍTSETEK!!!

Már tegnap óta 1000 jogásszal beszéltem, mind mást mond..

Nincs valakinek olyan jogász ismerőse - aki pénzért, tehát nem ingyen - de nagyon penge ebben a dologban??

A helyzet a következő.. Tegnap mentünk a TKVSZB-hoz..

(Mellesleg alig értünk oda, mert a kisfiam a hosszú 7-es buszút felén magából kikelve üvöltött, hogy anya, büdös van, anya, én ezt nem bírom ki...)

No ezek után ránéz az ottani bölcs pszichiáternő, megkérdezi a nevét, meg hogy van-e testvére.. Erre ő válaszolt, meg még részben az ujját is tudta követni a szemével.. Sőt, néha még rá is nézett.. Ergo kijelentette, hogy A FIAM NEM AUTISTA, ÉS Ő MÉG A JÁRANDÓSSÁGOKAT IS EL FOGJA VENNI TŐLEM...

(Megjegyzem, van még egy két éves gyerekem az autin kívül, tehát gyes így is úgyis jár, szóval nem a pénzről van szó, meg mérnökként amúgy is inkább dolgoznék, mint gyes-en élnék..)

De ez nagyon kiborított..

Felhívtam az aosz jogsegélyt, és ott végül azt mondták, hogy az időrend számít, ha ő utoljára ezt véleményezte, akkor valóban elvesztem a járandósságokat, és hogy erre a szakértőinek joga van..

Csak könyörgöm.. Ő egy szakértői bizottság része, akiknek az a feladata, hogy intézményt jelöljenek ki... A gyes igénylő lapon meg egyértelműen a "szakorvosi igazolást" kérik.

Márpedig nekem a Vadasban is, és a sote-n is egyértelmű a diagnózis, ki is adták a papírt, már kapom is az emelt családit, a gyest még eddig a kicsi gyed-e miatt nem igényeltem, most akarnám..

DE ENNÉL JOBBAN KIBORÍT, HOGY MÁSFÉL ÉV ALATT ELJUTOTTUNK VALAHOVA, VÉGRE TUDNÁM MIT, HOGYAN FEJLESSZEK, HOGYAN SEGÍTSEK, ERRE EGY TÁJÉKOZATLAN M.HA FINGIK EGYET, ÉS MINDEN BORUL??

HOGYAN BÍRÁLHATJA FELÜL EGY - BÁR SZAKORVOS - AZT A VÉLEMÉNYT, AMIT EGY (KETTŐ) HIVATALOS DIAGNOSZTIKAI KÖZPONT ADOTT KI. HISZEN Ő NEM IS RENDELKEZIK AZZAL A DIAGNOSZTIKAI RENDSZERREL...

ÖTLETET, DE FŐLEG AZONNAL BEVETHETŐ JOGÁSZ TELEFONSZÁMOT VÁROK.. OLYAT, AKI NÉMI KÉKHASÚÉRT VELEM JÖN, ÉS KICSIT GONDOLKOZIK, MIELŐTT EMBERT ÖL... DE AZTÁN FELKÖTI A FEKETE ÖVET, ÉS..

Érdekes cikk! És látom, nem is akárki írta. Egyet nem értek, és a wikipedian sem találom: a szerotonin miért felelős a kommunikációért? [link]

Sajnos, ha olyan egyszerű lenne a helyzet, hogy a Paroxat-tól megeredne a gyerekeink nyelve, arra már pár éve rájöttek volna.

"A mikrobiom agyra való hatását is behatóan tanulmányozzák emlős modelleken, s ennek során számos érdekes megfigyelés született. Így például kiderült, hogy bélflóramentes és bélflórával rendelkező egerek agyi érzelemközpontjában (amygdala) különbözik a kommunikációért felelős szerotonin (ingerületátvivő anyag) mennyisége, ami viselkedésbeli változásokat okoz."

[link]

Ez így van..

Minket most az zekkentett meg különösen, hogy 3 hónapja nem jár oviba, ő, aki 7 hónapos kora óta közösségben létezett.. Nyáron az összevont csoportba nem akartam vinni, most meg már nem is vihetem... Most megy az integráló ovi keresés, meg kilincselés..

Azért nem merem tök egészségesbe vinni, még ha meg is tudnám oldani, mert félek, ha egyszer véletlenül valakit tényleg jobban megüt, akkor mi van... Akkor én vagyok a felelős, mert nem vettem az állapotát figyelembe.. Meg ha már jár valamennyi fejlesztés az integrálóba, azt kapja meg. Arról nem beszélve, hogy ott talán jobban megértik a furcsaságait, jobban megvédik.. Remélem.. Csak ugye nehéz bejutni, bár a mi kerületünkben 4 ilyen ovi is van, de auti is szép számmal..

Engem az bánt legjobban, hogy az egészséges tesóinak látom, hogy nehezebb... De hát ez van, nem tudok vele mit tenni..

Tehát a kérdésre válasz: a napirenden kívül egyenlőre még nem csináltunk mást, mert először az ovit akarom rendezni. Aztán TSMT lesz, amit csinálni fogunk, meg a régi pszichológusunkhoz 2 hetente megyünk..

Csak mivel nálunk az van, amit én megoldok, meg ahova én elviszem (autó nélkül), ezért némileg korlátozottak a lehetőségek a helyváltoztatás terén.. De szerintem a torna is már sokat fog jelenteni, azt meg lehet otthon is egy idő után..

Valószínűleg ez talán azért lehet, mert mi nagyon enyhe esetként indultunk, olyannyira, hogy se az óvónő, se a pszichológus, se senki nem gondolta, hogy nálunk ilyen gond lehet.. Én kerestem olyan helyet ezért, ahol hosszabb ideig megfigyelik, és így jutottunk a SOTE-hoz, meg a Vadashoz..

Ilyen szempontból nyilván külömbözik azoknak az útja, ahol egyértelmű az érintettség, meg azoké, ahol ez erősen vitatott, és inkább csak a szülő kapaszkodik, hogy de, márpedig itt valami nem stimmel..