Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)

Teljesen szubjektív a dolog, ráadásul több terület különböző szintű érintettségéről beszélünk, amik közül valamelyik periodikusan előtérbe kerül vagy háttérbe szorul.Meg hát kinek mi az enyhe? Lehet mondjuk, hogy semmi viselkedésprobléma nincs, de merevebbek a gondolati sémák, kifelé ez a gyerek enyhébbnek tűnik, mint egy viselkedésproblémás, de érettebb gondolkodású gyerek. Mindkettő más terület, kinek melyik alakítja ki az enyheségről alkotott fogalmát.. Szerintem egész egyszerűen lehetetlen megmondani mondjuk egy 6 éves korú gyerekről, hogy az érintettsége pontosan milyen szintű, illetve milyen felnőttkori prognózist vetíthető előre, legfeljebb vannak bizakodásra okot adó jelek, de ezek hiánya szerintem semmiképp' nemjelent egyértelműen rossz prognózist (nálam a jó prognózis a több-kevesebb segítséggel megoldott önállóságot jelenti:) A saját fiamról (gyermekkori aut. diagnózisa van) sem tudnám megmondani őszintén, hogy milyen ,mert nem tudom ,hogy többi kollégájához képest pontosan hol tart. Sokáig azt hittem,hogy nagyon enyhe, aztán olyan aspisokkal járt egy csoportba fejlesztésre , akik látványra nekem nem különböztek a neurotipikus gyerekektől, hozzájuk képest húzósabbnak éreztem a fiamat..De egyébként is folyamatosan változik , fejlődik, mint ahogy a te gyermeked is fog, az ő egyéni ütemében.

Én valahogy úgy képzelem, hogy ép intellektussal bármikor "robbanthat" egy gyerek , nagyban csökkenhetnek a merevségek, fóbiák, bármikor javulhat a szociális készség, ugrásszerűen fejlődhet a beszéd (pl. az autin is sok szülő számol be ilyenekről, Szanya is tudna mesélni:)

Egyébként a leírásod alapján a gyermeked abszolút okot ad a hosszú távú bizakodásra(6 éves, ugye?)Csomó mindent csinál már most önállóan, ami nagyon jó jel. Az echolália fokozatosan teljesen eltűnhet (a fiam is echolált, most már egyáltalán nem), a viselkedésproblémák nagyot javulhatnak, hisztit meg hasonlóakat, pl. vizuális segítségekkel nagyon jól lehet kezelni. Fejlesztésre jártok?

az én fiam nem beszél,nem szobatiszta,viselkedészavaros,nem együttműködő feladatokban,közepesen beszűkült érdeklődés,enyhe kényszerek(billegés,új szopás,)hisztinél levágja magát a földre,evészavar,

ez egyik sem az amit írtál akkor ő hová tartozik szerintetek?

Igen, pontosan erre gondoltam, hogy az érintett területek különböző mértékben sérültek minden gyereknél. A rugalmasságot meg a fantáziát ki is hagytam.

Szerintem pl. az én fiam enyhe. A szakértőiben a pszichiáter is ezt mondta. De ez tök szubjektív.

Szerintem ezt nem egyszerű meghatározni, nálunk sincs konkrétan leírva hogy a kisfiam milyen súlyossági fokon van (van egyáltalán ilyen?).

Az én fiam szociálisan nagyon érintett, nem tud kapcsolatot teremteni a gyerekekkel (felnőttekkel jobban), testvérével is sok a konfliktus emiatt, az állatok sem érdeklik, sok a viselkedés probléma (hiszti, dühkitörés), nehezen leköthető a figyelme, beszéde is csak a szükségletei kifejezésére, kérésre szolgál, sokat echolál (késleltetetten is, meseszövegek...) de ép értelműnek tartják (IQ tesztje nem volt még), sokszor nagyon logikusan megold dolgokat, van amikor meg teljesen rugalmatlan, nagyon jó a vizuális memóriája, szobatiszta, kis segítséggel önállóan öltözik, önállóan eszik, iszik, evés zavar alig van (kevés ételt fogad el), kényszeres cselekvések mostanában alig vannak.

Szóval én a fiamat közepesen súlyos esetnek gondolom, de mint írtam ez sehová nincs leírva.

Értem. Eszerint van olyan gyerek, akinél ennek értelme van.

Mondjátok el nekem légyszi, hogy mit értetek súlyossági fokon. Tényleg nem értem ezt a fajta besorolást. Van, hogy én is használom, ha nagyon egyértelmű a súlyosság (nembeszélő, viselkedészavaros, nem szobatiszta, nagyon beszűkült érdeklődés, stb.), de amúgy nem tudom ezt értelmezni. Példa (4 évesek):

1. nembeszélő ám önálló, szobatiszta, viselkedészavar nincs, feladatokban együttműködő, közepesen beszűkült érdeklődés, enyhe kényszerek, evészavar

2. magas szinten beszélő, nem szobatiszta, viselkedészavaros, feladatokban részlegesen együttműködő csak, de kiemelkedő logikai képességek, erős kényszerek, enyhe evészavar.

Ez a kettő elég jellegzetes. Melyik a súlyosabb?

Tényleg érdekel, hogy ki-mit tart súlyos problémának.

Szia!

Igen, igazad van, rendszeres felülvizsgálat mellett kellene "levenni" egy dg-t a gyerekről, ezt írja a törvény!!!

Szerintem ha nem sikerül megegyeznetek a TKVSZB-gal, akkor fellebbezz a megyei gyermekgyógyász szakfőorvosnál! Te tudod bizonyítani 2 "neves" diagnosztizáló hely állítását, szemben egy autizmusban nem biztos hogy járatos gyermekpszichiáter állításával szemben! Egyébként amiket vizsgáltak nálatok, azokat az én fiam is simán megcsinálná, pedig ő az ép értelme mellett közepesen súlyosan érintett az autizmusban.

Hát, ez így van nálunk is..

Ez olyan "normál" tesó dolognak tűnik...

Ja, értem. Biztos sok esetben igazad van..

Én pestiként döntöttem úgy, hogy ott alszunk. Nagyon nem volt kényelmes. Az elsős lányom majdhogynem egyedül volt, esténként valamelyik nagymama rohant hozzá a suli zárásra, és volt vele, amíg apa este 9-kor hazatámolygott. (Persze a lányom élvezte nagyon..)

A kis szopós babám egész héten apámmal volt, nem volt egyszerű..

De..

1. a nehéz tevékenység, meg helyváltás miatt az első nap is órákba telt, mire vizsgálható volt egyáltalán a gyerek.. Ezt nem akartam naponta eljátszani, bőven elég volt egyszer odaszoktatni..

2. bár effektív vizsgálat nincs 4,fél5 után, de a szabályokat ugyanúgy be kell tartani, ugyanúgy van önértékelés, és egy fontos megfigyelési pont, az esti tv-zés.. A gondozók is sokat leszűrtek, jegyzeteltek ebből, ekkor...

3. Egy jó aspi kiválóan kompenzál.. Akár délután 3-4-ig is, amíg el nem fárad.. Nálunk pl. rendszeresen utána szaladnak szét a lovak, a délutáni udvarnál, esti önértékelésnél lehetett bőven jegyzetelni, még ha napközben nem is volt nagy dolog...

Mivel a fiamnál amúgy is voltak kérdések, a végén konzíliumot hívtak miatta össze, és pont ezek az ottani, sokszor esti megfigyelések döntötték el a pozitív diagnózist..

Szerintem meg ilyen kérdéses gyerekeknél pont nem elég a 9-3-ig tartó, játszóház..

Drága!

Más egy többféle fogyatékosokból (egyébként tündéri) gyerekekből álló csoport, és más egy "nem integrálható MAGATARTÁSZAVAROSOKBÓL" álló csoport, akiknél általában nincs meg az ok se, szóval nem down, auti, tourette, vagy akármi... Hanem a fogalmunk sincs, csak gáz a gyerek kategória. (Ettől még lehet a világ legaranyosabb családja, és a legjobb barátom..)

Én is voltam Budaörsön egy ilyen down-os, középs. auti-s csoportban.. Isteni volt, tényleg, szinte lebegtünk a jóérzéstől.. Ott azt mondták a fiamra, hogy nagyon drága, aranyos, csak ott nem tudnának vele mit kezdeni. Ő ott prof, és ő ott nem tudna fejlődni, meg még nekik is nehéz átváltani a piros pöttyöslabdáról az ő sziporkázó gondolkozására, barokk körmondataira. Egyébként, ha minden kötél szakad, felvennék, de neki nem lenne jó.

Meg ne haragudj, de ég és föld egy középsúlyos autista, és egy Asperger szindrómás gyerek.. Az élet más szintjén érinti őket az autizmus. Egy olyan gyereknek, aki echolál, utánoz, (és mellesleg sokszor ezekből az ismételgetett, érdeklősi területének megfelelő témákból írja később a PHD-jét) annak nagyon nem mindegy, hogy a magatartászavaros "kaki-picázását", vagy a Shakespeare-t echolálgatja, meg utánozza... Merthogy lehet, hogy egy down-os csoportba ilyet csak néha hall, de jó esély van rá, hogy a nem meghatározott magatartászavarosoknál minden percben.. Persze nyilván nem tudom, (és ez kicsit valóban előitélet) de esélyes..

A normál ovijában is percek alatt a "rossz" gyerekek beszédét, játékát utánozza.. Mert ugye látszólag az a vagány, és ő, a kis kitaszítottka meg a vagányhoz akarna csapódni.. A természetes gátja, védelme meg nincs meg, hiszen ezért fogyatékos.. De azért ott valószínűleg a legrosszabb is jobb még egy "nem integrálható kategóriánál"..

Meg ne legyen a fiamon egy nem integrálható magatartászavaros kód, mert ez fatális tévedés.. Ő nem magatartászavaros, hanem autista..

A lányom, aki NT, őt simán vittem olyan suliba, ahol vannak rossz gyerekek, idénbarnultak, stb.. Neki teljesen rendben van az erkölcsi érzéke, a védekezőrendszere. Ott, ha valami gáz dolog történik, vagy ilyet lát, akkor hazajön, elmeséli, hogy képzeld, milyen rossz volt xy... Ekkor megbeszéljük a dolgot, és azt is, hogy hogyan segítsen annak a valakinek jobbnak lenni.. Pedig higyjétek el, sok gáz eset van ott is, mégse féltem tőle a lányomat..

De az e téren sérült fiamat félteném..

Az általad írt gyerekek ellen nekem se lenne kifogásom...

Igen, ovi miatt..

De még mindig lehet, hogy megfordulok, kijövök, és viszem a gyereket oda, ahova eddig járt.. Tudom, hogy elvben ilyet nem lehet, de 2 hónappal ezelőtt maga a TKVSZB ajánlotta ezt föl, hogy menjek a fenébe, és oldjam meg a bajomat, és úgy veszik, mintha nem találkoztunk volna.. Lehet, hogy még mindig örülnének neki.

Ez jó, ez a "melyiket használom".. Én is így vagyok a sote-s, meg a vadasos papírokkal, meg a semmivel, meg a pervazívos papírunkkal.. Ez egy művészet..

Drága drága!!

Az első értelmes ember az utóbbi 24 órában..

Ezt a törvényt nem találtam meg tegnap, és ez fontos lépés...

De!! Itt is azt írja, hogy a RENDSZERES FELÜLVIZSGÁLAT ALKALMÁVAL...

És nem x orvos, akitől mellesleg senki sem kért orvosi szakvéleményt, "csak" tanácsot egy bizottság, akinek nem is az én juttatásaim megállapítása a feladata, hanem az óvoda kijelölése...

A TKVSZB-nak egyáltalán van joga ilyen papírt adni??

Viszont ha ez így van, akkor két hét múlva besétálok a SOTE-ra, és akkor adnak egy még frisebbet.. És akkor meg az lesz az első időben..

Mert az is más lenne, ha ugyanaz a diagnosztikai központ vonná vissza a diagnózist, aki adta, akár a felülvizsgálatkor, akár előbb.. Ott nem vitatkoznék, hanem örülnék, hogy a fiam a első gyógyult autista..

Csak kár, hogy nem tudjuk átvenni a Nobel díjat, mert végig üvöltene a buszon, hogy jaj jaj jaj, nem bírom, le akarok szállni, mert büdös van..

Találtam még egy kis segítséget!

(4) A szakorvos az igazolás III. pontját tölti ki, ha a rendszeres felülvizsgálat alkalmával azt állapítja meg, hogy a gyermek állapotában olyan kedvező változás (javulás, gyógyulás) állott be, amelynek alapján a családi pótlékra jogosult a továbbiakban nem tarthat igényt a magasabb mértékű ellátásra.

4. § (1) A 3. § (3)-(4) bekezdésében foglaltak szerint kiadott igazolás esetén az igénylő az igazolás kiállítását követő 15 napon belül kérheti a szakvélemény felülvizsgálatát a gyermek állandó lakóhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes megyei gyermekgyógyász szakfőorvostól.

(2) Szakvélemény felülvizsgálatára irányuló eljárást a gyermek állandó lakóhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes megyei gyermekgyógyász szakfőorvosnál az igényelbíráló szerv is kezdeményezhet.

(3) A megyei gyermekgyógyász szakfőorvos a felülvizsgálati eljárása során új igazolást állít ki.

Jogilag szerintem felülírja (de fellebbezhetsz a döntés ellen), és a MÁK-nak valóban az utolsó kiadott papír számít.

Egyébként meg is kaptad a papírt erről? "Igazolás tartósan beteg, illetőleg súlyosan fogyatékos gyermekről", III. rubrika, ezt kitöltötték a TKVSZB-nél, mert amíg ilyen papírt nem kapsz, addig minden jár!

Pedig az Egymikben ilyenek (is) vannak.

Itt az oviban vegyesen vannak a gyerekek enyhe és középsúlyos ért. fogyatékosok, Down-osok, magatartás problémások, autisták. A fiam csak azért jár auti csoportba, mert tavaly olyan sok auti gyerek felvételét kérték hogy inkább csináltak egy csak autista csoportot, mint még egy vegyest!

Egyszerűen rivalizál a tesóval. Ha a hugi vmit kitalál, akkor ő is azt csinálja, kéri stb. Ha vmivel játszik, akkor hirtelen neki is az a játék kell. Mi úgy gondoljuk, hogy tesóféltékenységgel van dolgunk. De nem tudunk mit kezdeni vele. Ha külön vannak, állítólag szófogadó édes gyerekek (nagymamaák szerint), ha együtt vannak, akkor megy a civakodás, vita. Persze van, hogy órákig csendben elvannak együtt, jókat kacagnak.

Mondjuk nagyon jó hatással van rá a tesó, tőle tanulja a szerepjátékokat, meg persze az oviból is.

Bízom, hogy idővel és fejlődésével ez majd múlik.

Szeptembertől egy oviba járnak majd. Izgulunk, mit fognak művelni az udvaron :)

Milyen értelemben véve féltékeny?

Ebben sajnos nem tudok semmit mondani, nálunk nincs ilyesmi. Mindent együtt csinálnak a két évvel fiatalabb hugival, egyforma a napirendjük is. Talán csak azon van most a vita, hogy miért nem alszanak egy szobában, mert a fiam azt is szeretné, csak technikai okok miatt én még nem engedtem. (A lányom később alszik el, mint ő).

Szóval mire féltékeny?

Egyet értek Veled.

A gyerkőcöm ott is alszik az oviban. Szerencsére nem okoz neki gondot. Én is azt látom ,hogy próbál az "nt" gyerekekhez igazodni és azt a viselkedést követni. Sajnos néha a "rossz társaság" mintáját is követi.

Egyébként tesóféltékenységgel kapcsolatban tudtok ötletket adni? A másfél évvel fiatalabb húgára féltékeny és nem tudom ,hogy kezeljem.

Szerintem ez a dolog nagyban függ az érintett gyermektől, és a csoporttól is. Az én fiam nagyon utánzó típus. Minden kirívó dolgot átvesz, és ismétel. Ha ő akár csak egy súlyos magatartászavarossal is összekerülne, egy az egyben letükrözné. Most nem agresszív, de ha ezt látná, szerintem átvenné. Így viszont másik 22 nt kisgyerek viselkedéséhez igazodik. Az ő beszédjüket utánozza, és alkalmazkodik a mindennapokhoz. A fiam enyhe eset. Nem integráló oviba jár, és szeretném ugyanígy iskolában is vinni ezt az irányt. Nekünk nagy előny, hogy az unokatesójával van egy csoportba, sokszor együtt játszanak, barátok.

Jó hallani, hogy mimi-ritának bejött ez a csoport, igaza van abban, hogy mást lát az, aki kintről és mást az, aki belülről lát egy ilyen csoportot.

Mindemellett fenntartom, hogy egy enyhén érintett gyereknek egy normál ovi is megfelelhet. Igaz, az én fiam ebéd után hazajön, és itthon pihen.

Egészen más olvasatba helyezted a dolgot, jó volt a pozitív tapasztalatod olvasni!

Mindenesetre az biztos, hogy gyerekfüggő a dolog. Ezért kell minden oldalról alaposan körüljárni a dolgot.

kicsit azért szélesíteném a látókört...

annyira ne szidjátok a szegregáltakat.

az én gyerkőcöm is közepesen enyhe :), beszél, barátságos, szemkontaktus rendben stb. ennek ellenére nem mertem szimpla oviba adni, 25-30 gyerek közé.

én azt szoktam mondani, ha nem magyarországon élnénk, tuti nagyon örülnék egy integrált csoportnak, itt csak szegregáltba merem adni.

enyémkének nagyon jót tettek a különböző más problémákkal küzdő gyerekek, és meghökkenve látom, hogy pont ti, akik fura gyereket neveltek, előítéletekkel vagytok más fogyatékossággal élőkkel.

csodálkoztok, hogy benneteket sem ért meg senki...?

de ez csak egy kis kitérő volt.

szóval az én gyerkőcöm olyan kislétszámú csoportba járt, ahol 1-2 autista volt, a többieknek más problémájuk volt.

hihetetlen kedves gyerekekkel hozott minket össze a sors, és nagyon-nagyon sokat kapott tőlük a kisfiam. szeretetet, elfogadást, odafigyelést.

és nem mellesleg annyi fejlesztést, amennyit nem tudtam volna magánúton megadni neki sem pénzben, sem időben.

egy tündéri willams szindómás, egy tündér down szindrómás úgy tud szeretni egy kis zárt és furi autistát, hogy ennél meghatóbb dolog kevés van a világon. és az enyém is megtanult odafigyelni a picit mozgássérült, nehezen mozgó oxigénhiányos kislányra.

nagyon kitágította a világát ez a pár év, lehet, h egy normál csoportban egész nap a fülét fogva ült volna, és mondjuk piszkálják a meglehetősen fura mániájáért...

lehet, h nem, de azért ezt az oldalt sem ártana végiggondolni...

Hali,

mi soha nem jártunk neurológusnál. Senki nem küldött.

Én egy enyhe gyereket nem tennék szegregált csoportba. Mi is mentünk alapítványhoz, hogy intenzíven heti egyszer napi 8 órában fejlesztsék a gyereket. Kérdeztem, kivel kerülne egy csoportba... Miután megtudtam (súlyosabb autista, Down szindrómás gyerkőc), hogy sokkal rosszabb állapotú gyerekekről lenne szó, azonnal nemet mondtam.

Jelenleg nem intergráló oviba járunk, tökéletes óvónénikkel. Vannak különcségek, de abszolút beleolvad a 4 és fél évesek életébe.

Én úgy gondolom, hogyha vissza tudsz menni a SOTE/Vadas dokihoz, Ő fog adni Neked MÁK-os igazolást.

Nekünk is kétféle MÁK-os igazolásunk van: asztma és autizmus. Asztmást használom. A másikat csak a parkolókártya elintézésénél vettem elő. Egyébként mi ezt 2 évre kaptuk meg anno. Áprilisban lejár és nem is bolygatom addig, míg nem szükséges.

Ti egyébként az ovi kijelölése miatt mentetek a TVSZB-hez?

Az én fiamnál tök szülséges volt. Róla két óra alatt tuti nem derül ki..

Látni kellett, hogy milyen a gyerekek között, hogy hárít, hazudik, nem hazudik, hogy hat rá a jutalom valós helyzetben, mennyit echolál, stb..

Ő nem autiként jelöli ki.

Meg akarja változtatni a diagnózist súlyos magatartászavarra.

Ez az ovi meg nem integrálható magatartászavarosoknak van..

Ezzel válaszoltam arra is, miért akarja megváltoztatni.. Azért, mert így le tud minket rázni..

Az ujj szemmel követése valóban egy mini neurológiai vizsgálat. Nekünk is csinálta a pszichiáter a szakértőiben. Simán megcsinálta a fiam. És voltunk korábban neurológusnál is, aki közölte, hogy nem auti, hanem kényszerbeteg. ?? És közben nagyon jó hírű szakember! Csak az autizmushoz nem ért.

A bent fekvés totál felesleges egyébként... Ellenben jól fizet rá az OEP... (Magánvélemény...)