Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)
Az kemény. Nálunk is akkor rosszabbodott a helyzet, amikor költöztünk, kistesó született. (Nem azért, mintha ez egy súlyban lenne a halálesettel, de őket ez akkor nagyon megviselte.) Bár olyan szempontból még lehet is kapcsolat, hogy mi a szüleimtől jöttünk el, és ők kvázi így a nagyszülőket -akik nekik addig tartozékok voltak - elvesztették, mint állandó jelenlévő személy..
De igazából a tünetek azelőtt is megvoltak.
Ezt a fórumot egyébként teleírtuk ilyen történetekkel, nem annyira pörög már. Ide csak néha szoktak a többiek benézni, ha valaki segítséget kér. Az auti.hu-n, meg ilyen helyeken van a nagy élet.
De vagyunk azért itt is egy páran, nagyon sokat számít ilyenkor a sorstársi segítség.
Hát, majd bele bolondultunk.
Aztán találtunk neki való intézményt, ahol kiválóan kezelték, mi is megnyugodtunk. Aztán ugyanúgy kerestünk neki sulit, ahol elfogadják, és ahol szakemberek tudják kezelni.
A világ 99%-ban nem fogadja el őket.
Az ő integrációjuk ideje nem ez a kor, 13-14 éves kortól lehet talán. Amikor már "csak" kicsit furi srácok lesznek.. De akkor is oda kell rájuk figyelni nagyon.
Mindig legyen motiváció, cél, amiért dolgoznak, a lelket nagyon kell bennük tartani.
Nekem a férjem is ilyen, neki az sokat segített, hogy gyerekei születtek, mert az nagyon-nagy motiváció, meg az, hogy megtalálta azt a munkát, amit szeret csinálni, és sikere van. Azóta van kevesebb "gond" vele.
Kedves Szülők! Vannak még szabad helyeink szeptemberben induló szegregált autista osztályunkban, illetve korlátozottan a már meglévő, vegyes korosztályú csoportjainkban is! Honlapunk: [link]
Kérdésekre itt is szívesen válaszolok (az autista tagozatot vezetem az iskolában).
Sziasztok.
Nekem is van egy 10 éves autista kisfiam.
Az ápolási díj összege mennyi egy autista kisfiúra?
Mert most a kislányommal vagyok meghosszabbított gyessel, neki enyhe mentális retardáció a diagnózisa. Hátha az ápolási díj több lenne, sajnos egyedül nevelem őket és a gyes nagyon kevés, munka pedig nincs.
Kedves Szilvásgombóc! Sajnálom, hogy beigazolódott a gyanúd és a problémák mögött autizmus áll. De azt elmondhatom, hogy nagyon jó, hogy egyből keresel szülőtársakat a segítségre!
Én annyit tudok javasolni, hogy látogass el az auti.hu oldalra. Az egy naprakész információs oldal autista gyereket nevelő szülőknek, amit szintén szülők szerkesztenek. Rengeteg cikk van fent, amit szakemberek írtak, vagy lektoráltak és minden fontos témában van valami segítség. Fent vannak az első lépések, amiket ilyenkor meg kell tenni (mák, gyes ilyesmi), fejlesztőhelyek, terápiák, ovik, iskolák, mindenféle. Ott is van fórum, számos tematikus topic és egy állandó beszélgetős is.
Érdemes kezdni az "először vagyok itt menüponttal", ott össze vannak szedve a linkek, amiket a diagnózis után érdemes egyből elolvasni.
Ha van kedved több szülővel beszélgetni, ott is szívesen várunk. :)
(régóta nézem mind a két oldalt, és tapasztalat, hogy ott többen vagyunk aktívak).
Állatvagány csaj vagy..
Jó katolikusként jószívvel mondom, hogy akiért egy pap kilép, az azért nem akárki..
Volt az ismeretségi körömben ilyen, tudom, hogy nem vicc, majdnem belehaltak a családok, meg a fiatalok is.. De aztán mégiscsak maradtak együtt. Ma mát két szép gyerekük van, aki igaz barát volt, az így is szereti őket, nekik is meg kellett tanulni elfogadni magukat. Érdekes, náluk is volt két vetélés a két gyerek között..
Szóval a lelki háttér nem mindegy, az biztos. Minden mindennel összefügg, de azért nem úgy működik, hogy ha minden ok, akkor nem történhet baj.
Nektek ezt adta a Jóisten, tesség élvezni. De komolyan.
A család az komoly tényező, a legjobbaknak is 2-3 év, amíg elfogadjk a dolgokat valamelyest. Nálunk is így volt.
Tessék nézegetni sokfelé, és valahol a helyét megtalálni, ha kell, költözni.
És igen, "jó érzés" a diagnózis, igen, minket igazol egy kicsit. És legalább egy irány, merre induljunk.
Ha van módotok, családterápia is sokat segítene rajtad, rajtatok. A gyerek csak meglesz, de nagyon fontos, hogy te bírjad, te legyél rendben. Aki ezt nem látja, az buta.
Az egyetemet nem tudnád befejezni valahogy? Én is két gyerek mellett fejeztem be, és az egyik legnehezebb szakot, amit csak lehet. Nekem nagyon fontos volt az önbecsülésemhez, hogy meglegyen.
Kedves Szurikáta,
szívből köszönöm a biztató szavakat. Kezdeti lendület, keresés... az van. a kislányom 2 éves kora óta keresem a helyét a társadalomban. Bölcsiből kilógott.Vadasban voltunk, kommunikációs zavart diagnosztizáltak nála. Közben hol meglendült a leányzó, hol toporogtunk egy helyben. Bennem váltakoztak az érzések, egyszer úgy gondoltam, rendben van minden, másszor kétségbeestem. Közben jött a családi nyomás: nincs semmi baja ennek a gyereknek, zárkózott, nehezen barátkozik, olyan mint az anyjaapja, mi is olyan "furák" vagyunk, a szobatisztaság hiánya az én hibám, nem foglalkozok eleget a gyerekkel, csak szeretetre lenne szüksége, de én csak magammal vagyok elfoglalva, mert már hogy gondolom, hogy egy szülés és egy nem tervezett baba után depressziós mertem lenni (sajnos, valóban így történt; dióhéjban: szerettem, szeretek egy férfit a mai napig, a gyerekem apját. mindkettőnk családja ellenezte a kapcsolatot, a párom pap volt, miattam lépett ki, én pedig egy friss egyetemista, aki előtt szép élet állhatott volna-kinek mi a szép persze, nekem ez így jött össze, és a mai eszemmel ennél szebbről talán nem is álmodhatnék. picit nehezen ment a felismerés, elfogadás-a felnőtté válás, az hogy a tetteinknek következményei vannak, amiért felelősséget is kell vállalni) A bölcsiből továbbmenni nem tudtunk 3 évesen a szobatisztaság hiánya miatt. Ráhúztunk még egy évet.közben diabéteszt diagnosztizáltak a lányomnál. Pokol volt, majdnem elveszítettük. Inzulin injekció, diéta. Közben bevették őt egy integráló intézménybe, gyógyped. óvónővel, aki egy tündér, de NEM autizmus specialista. elsétálgat meg mesélget ő az Ineznek napi 2 órában. Csak eredménye nincs. És a legszörnyűbb: a megyében sincs autizmus specialista. egy autista osztálynak nevezett valami működik egy ált. iskolában-gyógypedagógusokkal... Nála momentán az integráció nem megoldás. Bízom benne, hogy később az lesz.
Tehát valahol nem ért meglepetesként a diagnózis. Hazudnék, ha azt mondanám, hogy nem fakadtam sírva-de a kesergés nem visz előre. Vannak,lesznek nehéz időszakok. De menni kell, csinálni, keresni-erre már a diabétesz is megtanított. Munka most is van, kemény, valószínű, mostantól még keményebb lesz. Erre szoktam mondani: szép szál vidéki lány vagyok, széles vállal, ami sokmindent elbír :) Nem akarom elviccelni a dolgot. Igen, autista a kislányom, de hiszem, hogy szabályokkal, célzatos neveléssel, sok-sok tanítással, terápiával, türelemmel, hittel és szeretettel minden lehetséges. Nálam ez bevált. Évek óta csinálom. Csak most kaptam egy papírt, ami engem igazol. És valahol örülök, hogy valahova tartozunk.
Üdv a klubban!
Nyugi. Most van a kezdeti nagy lendület, a keresés, stb.
Ezen mindannyiunk átment. Ezt a szakaszt fogja követni az évekig, sőt élethosszig tartó kitartó munka, sok javulással, meg visszaeséssel.
Nagyon jól állsz a dolgokhoz, hajlandó vagy tenni, szereted a gyerekedet. Szóval nagy gond nincs a bajokat leszámítva.
Egyébként tévedsz. Két dologban is. Az egyik az, hogy akinek baja van, annak nincs ideje más lelkét pátyolgatni. Pont annak van leginkább, mert a nehézségek még a legönzőbb lelket is kicsit kitisztítják, és érzékenyebbé teszik más problémája iránt. Semmi baj, ha te most ezt még nem érzed, évek kellenek, amíg összegyűlik erre a tapasztalatod, meg az igényed. De ne szégyeld ezt, fogadd el most a segítséget - már ha tudnak segíteni. Majd vissza fogod te azt másnak adni, eljön az ideje.
A másik meg egy olyan dolog, ami természetes, de idővel rá fogsz jönni, miért "nem jó" a megfogalmazásod, sőt régen ezen cipőben járóknak meg nagyon nem tetsző:
"Megfogadtam, hogy ha belegebedek is, lehamozom Rola, amennyire tudom, tudjuk ezeket az autisztikus tuneteket."
No ezt nem. Első és második és harmadik helyen is neked nem ez a dolgod. Neked az a dolgod, hogy elfogadjad, hogy ő ilyen, és ezt másokkal is lehetőségekhez képest elfogadtasd. Ne őt változtasd meg, hanem magadat, meg a környezetét. Az más kérdés, hogy szeretet, a kitartó fejlesztés, a segítségek rendszeres használata mellett, meg önmagában attól a ténytől, hogy idősödik, "megnő" fog némileg "javulni" is.
De őneki nem autista tünetei vannak, hanem ő autista. És az is fog maradni. És ő így egy egész, értékes ember. Csak akkor fogod tudni vele felnőtt korára a lehető legjobb állapotot elérni, ha ezt elfogadod. De ez is olyan, amit idővel fogsz megérteni, rájönni.
Az én fiam Pesten a Török Béla óvoda-iskola EGYMI magatartászavaros csoportjába járt, miután a normál oviból ő is kilógott. Most meg iskolába a Laborc Suiba jár a 3. kerületbe. Bár ezek valószínűleg nem nektek való helyek, de ki tudja, valahol el kell kezdeni a keresést. Egyébként a szkértőinek kötelessége kijelölni megfelelő helyet, ahol valamilyen formában az autistaspecifikus fejlesztést megkapja, és elfogadó környezete van.
Igen, én is futottam bele olyanba a szakértőinél, hogy egyértelmű autista diagnózissal nem akarták őt autistának tekinteni, merthogy akkor nekik majd nehéz lesz intézményt keresni.. No nem, ilyen véleményt ne írjál alá, lebbezz fel, mert a gyerekednek elsősorban az a jó, ha autistaként fejlesztik, és nem hasfájósként, meg akármiként. Ha ez a baja, ezt kell kezelni... Elsősorban. És törvényi jogod, ha nem, akkor lehet menni az EBH-hoz.. Kell. Igen, ez egy idegen, jogi világ.
Nekem néha segített az AOSZ jogsegély szolgálata, én is hívtam őket nem egyszer a szakértői kertjéből kiakadva. De ne hagyd magad lerázni. Ha mást nem eljössz, és tértivevényes levélben kommunikálsz velük...
Ez igaz minden megyére. Igen, vidéken még nehezebb. De talán ott meg az a jobb, hogy néha még találkozni emberséges emberekkel. Viszont a tudás meg sokszor kevesebb, és még jobban mutogatnak ujjal a "másfélékre". Hát ilyen ez.
De az esetetekben én is azt gondolom, hogy költözés lesz ebből. Nagyon nehéz jó intézményt találni. Kezdetnek itt Budapesten elmennék pár gyógypedagógiai intézménybe, megnézném az autista osztályokat. Aztán ott mondanak valamit a gyerekedre, hogy oda való, vagy máshova. El kell kezdeni a tapasztalatokat gyűjteni, olyan helyekre is elmenni, ami első látásra nem nektek való, de sose lehet tudni...
Meg érdemes alapítványokkal is felvenni a kapcsolatot, mint pl. az EMU (mondjuk mi ezt nem szerettük, de mások meg igen). A Vadaskert szülőtréningjei kihagyhatatlanok ebben a témában, és a több alkalmas felvilágosító tréningjei is. Tanulni, tanulni, tanulni, beszélgetni, tájékozódni..
Meg itt is olvasgass sokat vissza, ezeket nagyon sokan nagyon sok szempontból leírták már..
Sziasztok!
Két SNI gyermeket nevelek, a nagyobbik autista. Jelenleg végzős gyógypedagógus hallgató vagyok. Szakdolgozatomhoz szeretném a segítségeteket kérni. Olyan édesanyákkal szeretném felvenni a kapcsolatot, akik gyógypedagógusként érintett szülők is egyben.
Segítségeteket előre is köszönöm: Zita
Itt van pár vélemény róla és több szülőnek is van tapasztalata. Esetleg itt is kérdezhetsz.
Sziasztok!
Ismeri/próbálta valaki közületek a Gaps diétát? Igen hiányos leírásokat találtam eddig róla, és a könyvhöz még nem jutottam hozzá.
Ha valaki behatóbban ismeri, legyen szíves, írjon privit!
Köszi!
Mi most Nagyon erős isibe járunk,én nem mentem bele a teljes Auti csopiba ,igy ki kászálodtunk belőle "IDŐBEN"....sőt egy Teljesen Autik kisfiú ragaszkodott Lacámhoz és osztályuk jól kezelte dolgot ...ő még Ballagás után 2évet maradt sajnos ,már minta Lacám szuper "ÉN ÖRÜLTEM VEGYES CSOPOBAN VOLT ELSŐ PILLANATÓL FOGVA!" És nem autiként kezeltem sosem :)
Ki tudtam emelni külső segitséggel is,és családdal is maga világából mára 17 éves ÉS ADATRÖGZITŐ SZÁMTEK ISIBEN TANUL! szuper isi ♥
Idén gyakorlatija Belügyminisztériumba lesz :)
Lehet szerencsém van,mert sok tanácsal láttka el külföldről rokon is aki Autikkal foglakozot sokáig ...meg mikor nem látta senki akkor sírtam és soha nem adom fel!!!!
Én azt mondom kitartás és ha ugy érzitek nincs erő nézzetek kincsetekre és imdulhat a sok szép dolog megmutatása mi van világban tapintással ,bezséddel és mindne jóval! Nálunk ez bevállt SZÉP NAPOT mindnekinek
Kérdezni priviben ,majd idővel válaszolok igérem sziasztok
Lacámról írt cikkeim mit én írtam itten hoxán:
A kisfiam meg most kezd a Laborc Suliban...
Hát, nem tom... majd meglássuk
További ajánlott fórumok:
- MMR oltás - autizmus. Lehet összefüggés?
- Ti megmondanátok egy ismerősnek ha a 3 éves fián az autizmus több tünetét észlelnétek?
- Láttok autizmus jelet az alábbiakból?
- Ezek az autizmus jelei lehetnek?
- Lehet autizmusom vagy Asperger-szindrómám ez alapján?
- Szerintetek lehetséges, hogy autizmusom van vagy mire gondolnátok?