Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)

Sziasztok!Szeretném megkérdezni tőletek,hogy hol reklamálhat,mit tehet a szülő olyankor,ha SNI-s gyermeke számára szakértői által kiírt logopédiai fejlesztést nem kapja meg az óvodában,mert egyszerűen nem jön ki szakember!Hetek óta ezzel küszködünk!

Másik kérdésem:ha SNI-s a kisfiam(emelt családi,meghosszabított gyes stb),akkor a másik gyermekemre is jár a kedvezményes étkeztetés az iskolában?Erről is viták folynak nálunk!

Köszönöm előre is!

Hát akkor ez azért elég összetett probléma. Viszont ez a sok "más" is okozhat autisztikus tüneteket, tehát tényleg olyan hely kell, ahol jól ismerik az autizmust, nehogy aztán meg fordítva legyen, és azt diagnosztizálnak, holott más a baj..

Az én fiam jár a nagyothallókhoz oviba. Ott valóban sokaknak vannak autisztikus tünetei, sőt lehet mondani teljesen autisták.. Kutatási szempontból nagyon érdekes kérdés lenne, hogy ők akkor is autisták, vagy "ilyenek" lennének-e, ha épp hallásúak lennének.. Hogy függenek ezek a dolgok össze? Pont múltkor mondták egy előadáson, hogy az autizmus "génhiba". De mostanában felmerült a tudományos lehetősége bizonyos "külső" hatásoknak is.. Érdekes ez.

Hát, nekem van egy az érintett fiamnál két évvel nagyobb lányom. Bár szerintem benne is vannak rész-érintettségek, azért ő se teljesen "normális", de auti sem..

Én inkább barátokhoz, kortársakhoz viszonyítok, beszélgetek más szülőkkel. Meg hát látom a játszótéren, miben más az én kis ufóm..

Elválasztani nem kell, mert mindenféle viselkedésforma ő maga. Próbálom minél természetesebben kezelni a dolgokat, néha "ki is szokott kapni". Mert azért arra is könnyen ráállnak, hogy őket könnyebben "felmentjük". De hát azért mindig ott van a "tudás", hogy ez neki nehezebb, meg hogy mindent megjegyez, nehogy szélsőséges "bántásnak" éljen meg valami nevelést..

Inkább az a nehéz, hogy a másik két gyerek nehezen éli meg azt, hogy külömbséget teszek köztük.

No múltkor voltam én ideges, nagyon megharagudtam valamiért, ordítoztam is, de őszintén.. Utána két napig síri csönd volt, akkor nagyon egyformák voltak.. Ilyenkor meg elgondolkozom..

De a Bethesdában már láttak autit, sőt, ha jól tudom, diagnosztikai központ is lett.. Tehát ez nem tartozik a "valamilyen" kategóriába. Itt nem P. Cs. személyére vonatkozott a kitétel, hanem olyan helyre, ahol már évek, évtizedek óta diagnosztizálják az autizmus MINDEN spektrumát...

De ha elmész a "helyi" szakrendelésre, nevelési tanácsadóba, stb.. az valószínűleg oda tartozik, és nem fogják tudni felismerni a jeleket, és húzódik a dolog, és megy az értékes idő. Az én fiam is járt majdnem egy évig - az amúgy jó, és jóhírű - gyermekpszichiátriai szakrendelésre, és a vezető gyermekpszichiáter még a SOTE-s diagnózisunk előtt egy héttel is letette a nagyesküt, hogy a fiam egész biztosan nem autista, mert odament hozzá, ránézett, és magától elkezdett a vonatokról beszélni..

De futottunk bele ugyanebbe a nevtanban, sőt még a TKVSZB-nál is. És ők mind gyermekpszichiáterek voltak..

Erre kell vigyázni, én erről beszéltem.

Labolen: Még nem bölcsis, Elméletileg a tervek szerint jövő ősszel kezdené. Mi Bács-Kiskun megyéből vagyunk, Kecskemét a központ, majd szerintem oda kell mennünk, és hátha adnak javaslatot fejlesztésre. Itt a városban is van szerintem fejlesztés, de nem tudom, hogy feltétele -e, hogy mondjuk bölcsis legyen.

Tsmt egyes elemeit csináltam vele (gördeszka, fitnesz labda, hintázás), de ezt itt a hoxán mutatta meg egy anyuka, szóval jó lenne, ha egy szakember a lányomra szabva adná ki a feladatokat.

Gizi234: Nálunk az az igazság, hogy nem most kezdődtek a gondok. Nem akart beindulni a mozgása, 8 hónapnyi Dévényen vagyunk túl. Az idióta doki meg abból, hogy a hónaljánál fogva nem rugózott a lábán (olyan gyenge volt, hogy csomó ideig semmire sem használta őket, és tipikus hipotón tünet), és ebből felállította azt a diagnózist, hogy izomsorvadásos is lehet, mert az egyik páciense, aki ebben a betegségben szenved, ugyanígy nem használja a lábát. Ez nagyon csúnya dolog volt tőle, ugyanis vizsgálatokra nem küldött (csak fejlődésneurológiára, ahol meg azt mondták, hogy semmi baja, és hogy hülye vagyok, hogy viszem gyógytornára...). Minden tanácsadáson dobálózott a diagnózisával, a végén már csak a férjemmel mentem, mert kiborított a szipirtyó. Azóta szerencsére váltottunk orvost, aki normális.

Nem tudom, hogy itt Kecskemét környékén van -e TSMT, majd szerdán megkérdezem a dokit, mert szerintem is nagyon jó módszer. Annyit még tudok, hogy Csongrádon van korai fejlesztő, ha véletlenül a mi városunkban nem megoldható, akkor viszem oda. Köszönöm a jókívánságot. Köszönöm nektek, hogy írtok, nem érzem magam olyan egyedül.

Fülészet az nagyon jó, ha kipipálod. Autisztikus tüneteket okozhat, ha nem hall jól a gyerek. Nézzék meg, azzal is előrébb lesztek.

Sajnos a bizonytalanság tényleg nagyon idegőrlő tud lenni. És pont írtam, hogy még nagyon kicsi, emiatt nem fognak tudni mondani sehol semmi biztosat. De mivel nagyon aggódsz a kicsid miatt, továbbra is javaslom, hogy valamerre nézz szét, hogy esetleg hová tudnád elvinni kivizsgálásra. Mert nem csak autizmus lehet a háttérben, de akármilyen idegrendszeri éretlenség is, amit szintén fejleszteni kell. Nálatok nincs nevelési tanácsadó? Esetleg ott érdeklődni, hogy nincsen-e gyógypedjük, aki ránézne a gyerekre? (Ismerek anyukát, akinek a nevtan nagyon nagy segítség volt.) Bár lehet ők csak akkor foglalkoznak a gyerekkel, ha már közösségbe jár. De talán tudnak ajánlani valakit, aki megnézi. Bocs, ha butaságokat írok, ebben a részben nem vagyok jártas. Mii a kicsinket egy helyi korai alapítványhoz vittük, ingyen felmérték a gyerek állapotát, és ingyen volt a külön két alkalmas konzultáció is. Valami ilyesmi lenne jó nektek is hirtelenjében. Meg a többi, amit írtunk korábban.

Nem tudom, milyen messze laktok Pesttől, de tényleg érdemes utazni, ha gond van.

Fejlesztés: szerintem kezdetnek talán majd tornát fognak javasolni, ha tsmt-t akkor az nem lesz olyan drága. Azt otthon lehet csinálni, és csak 4-6 hetente kell elmenni gyógypedhez. Kell hozzá némi eszköz, de azok használtan is beszerezhetők.

Próbálj valahogy ráállni erre a várakozásra, és nem mindig erre gondolni. tudom, hogy nagyon nehéz ...

Szia,

azt írtad, hogy 6-8 éves korbán egy NT gyerek is nagyon nehéz eset, szinte elviselhetetlen. Ez tényleg így van??

Nekem gondot jelent, hogy különválasszam, hogy mi az, ami idegesítő, de normális, mert gyerek. És mi ami azért van, mert aspi.

Nem tudom, hogy milyen otthon egy nt 5-6 éves gyerek. Az a neten is fent van, hogy miket tud, mire képes. De hogy milyen gondok vannak vele otthon (sose rak rendet, nem akar lefeküdni, bosszantja a testvérét...) azt nem tudom. Biztos, hogy egy nt gyerek is sok gonddal jár.

Már gondolkodtam, hogy nyitok erről egy fórumot. Írják le az nt szülők, hogy mi a bosszantó/nagyon jó az 5-6 éves gyerekükben.

Nekem az első gyerekem aspi, rokonságban, baráti körben is ő a legnagyobb.

Motiválás: kisfiam azt mondta, hogy "Én akkor rakok rendet, ha nagyon ideges vagy" S ez tényleg így van.

:( A lassú mozgásfejlődést is csak maszek úton tudtam megoldani. Csak tudnám, mire vonják a tb-t... Ha lenne pénz, egyből vinném maszek úton, de most vettünk lakást, és a törlesztőt is muszáj fizetni.

Voltam ma az orvosnál, azt mondta, vigyem el fül-orr-gégészetre, majd 10-én meg tanácsadáson megbeszéljük a többit. Az arckifejezése nem sok jóval kecsegtetett. :( Annyira félek, teljes bizonytalanságban vagyunk, és ez még jó darabig így is lesz.

Van a távoli rokonságban egy autista fiú, aki nagyon súlyos eset. :(

A legrosszabb az egészben, hogy megint csak azt tudom tenni, hogy tehetetlenül várok, és nem tudok segíteni neki.

Nálunk volt a szülésnél is komplikáció, és járni 17 hónaposan tanult meg. Mikor kérdeztem a dokit, hogy elképzelhető -e, hogy az oxigénhiány miatt ilyen, nem mondott semmit. Félek. :(

Én a helyedben úgy mennék, hogy már tudom, hova kérek beutalót. Hiába vagyunk mi itt Pest megyében, a fővárostól 5 km-re, mikor kértem a beutalót a Vadaskertbe a gyerekorvos még a vadasparkoknál járt, azt se tudta mit kérek.

A másik, hogy ha jól tudom a beutalók még mindig csak egy hónapig érvényesek. Ha olyan helyre mentek, ahol hosszabb a várakozási idő, akkor előbb talán érdemes időpontot kérni, és csak utána beutalót. Ha nem jól tudom és tovább érvényes a beutaló, vagy kevesebb várakozási idős helyre mentek, akkor lényegtelen ez a dolog.

Fejlesztést orvosi diagnózis nélkül nem kaptok ingyenesen. Ha magánúton intézed, akkor meg nem kell papír, holnap is viheted fejleszteni akár.

Mi nem voltunk a Delejben, csak azt tudom írni, amit nekem két éve mondtak. Egy év volt akkor a várólista, és azt mondták több tízezer a vizsgálati díj. Mi ekkor hívtuk a Vadaskertet, ott két hónap volt a várakozás és ingyenes a vizsgálat, és a Bethesdát, ott három nap múlva fogadtak minket szintén ingyen. ettől függetlenül voltunk a Vadasban is, csak akkor két éve augusztusban nagyon gyorsan kellett valami diagnózis a fiamnak, mert szeptemberben kezdte az ovit, és már tiszta lappal akartunk indulni.

Hogy most mi a helyzet nem tudom, de épp egy hete mondta az egyik AA-os gyógyped egy előadáson, hogy 8 hónapot kell várni annak, aki most jelentkezik hozzá.

Csak a saját tapasztalataimat írtam le.

Minket pont egy gyermekpszichiáter vizsgált a Bethesdában. Nem "valamilyen". A vadasban sem gyógypedagógus diagnosztizál, hanem orvos, jó eséllyel pszichiáter végzettséggel. Legalábbis én így tudom.

Nyilván olyan helyet kell keresni, ahol láttak már autit, de azért egy másfél éves gyereket lehet nem fogadnak alapból mindenhol, míg egy kifejezetten korais helyen inkább. Szerintem előbb telefonon kéne érdeklődni. Delej utcában majdnem egy év a várakozási idő, és fizetős a vizsgálat. És nem pár ezer forint. Vadasban is három hónap a várakozási idő.

Ha ott a közelben valaki hamarabb meg tudja nézni, legalább valami történik addig is, amíg vár, hogy bekerüljön valamelyik központba. De mondom, Békésben kifejezetten jó híre van az auti ellátásnak.

Nem tudok semmi konkrétat, de szerintem ez külön van a pszichiátriától. Telefonba azt mondták, hogy ez team jellegű vizsgálat, így gondolom azért csal megnézi a gyereket neurológus és orvos is.

M. A. diagnosztizálta a fiamat, nagyon aranyos doktornő, csak ajánlani tudom.

Sajna, pláne, ha tényleg az, akkor az azért fenekestől fel fogja fordítani a család életét, nem az lesz a legnagyobb változás, hogy felültök a vonatra, és felutaztok Pöstre egy vizsgálatra.. (Én itt Pesten belül is másfél órát utazok, ha oda akarok jutni, és nekem sincs autóm, szentségelek is miatta, de hát ez van.. 14 éves koromig egyáltalán nem volt a családban autó, mégis bejártuk az országot, zötyögtünk a vonaton.. Kétségtelenül fárasztóbb, mint az autó, de azért nem a világ vége, van ennél nagyobb baj is.)

Én a háziorvossal nagyon nem is vitatkoznék, egyszerűen kérnék a Vadasba időpontot, vagy a SOTE-ra, vagy a Delej u-ba, vagy mittomén még mi a másik két diagnosztikai központ.. Mindenütt futottak már bele olyanba, hogy a háziorvos nem ad beutalót, stb... Ezeket is meg tudják oldani.

Ne húzd, mert Te is nyugodtabb leszel, meg ha nagy baj van, a gyerek időben tud fejlesztést kapni, meg időben tudjátok szervezni az életeteket. Bár nyilván olyan válasz is lehetséges, hogy még várjunk vele.. De akkor se rajtad múlt a dolog.. Sőt, én két helyre vinném...

Az én kicsim most két éves. Mi a nagyobb miatt mentünk el vizsgálatra a picurral, és még két évesen is azt mondják, hogy ennyi idősen nem mondhatnak semmi biztosat. Igaz, nálunk csak annyi a gond, hogy nem utánoz minket, és nagyon vonatmániás.

Tudom, milyen nehéz heteken át várakozni, hogy teljen az idő, és nagyobb legyen a gyerek, hogy valami biztosan kiderüljön. Javaslom én is, hogy egy vizsgálatot, csak a magad megnyugtatása miatt kérjél valahol.

Most a Bethesdában is indul egy korais vizsgáló csoport. Ott novemberben már kaphattok is időpontot. A központi Koraisoktól vannak ott régebbi kollégák, vagyis bár még új team, szerintem értenek a dolgukhoz. Nekünk legalábbis őket javasolták. Oda szerintem hamarabb kaptok időpontot, mint a Vadasba. Nem is tudom, ott fogadnak-e ilyen kicsiket. A koraisok biztos.

Az a gond, hogy vidékiek vagyunk kocsi nélkül, de természetesen ha kell, a világ végére is elmegyünk.

Nem is attól félek a legjobban, hogy kiderül, hogy autista, hanem attól, hogy megint nem vesznek komolyan, és majd azt mondják, mint a mozgásnál, hogy anyuka túlaggódó, és később kap fejlesztést. :S

Fogalmam sincs, hogy hogy tudnék neki segíteni. Nem tudom, valahogy olyan, mintha lenne egy járni tudó fél éves babám, olyan rossz, hogy nem tudom vele felvenni a kapcsolatot. :(

Szemkontaktus van, meg örül is nekünk, de ő inkább olyan, hogy beül a sarokba, és tornyot épít csomó ideig, és ilyenkor a külvilág megszűnik.

Nem?

Hát ez a lényeg..

Igen, mi. Egyenlőre ott annyi a jó, hogy hárman vannak. Ami nem annyira jó, hogy "túl" lelkes az óvónéni, és túl sokat akar velük foglalkozni, meg átadni. Meg a másik két gyerek nem egyészen ugyanolyan, mint az enyém.. De ami még jó, hogy hallgatnak rám, meg az előadásokra, ahova járnak...

Mondják, hogy a fiam fél10-re szétesik. Persze, mert hagyományos módon próbálkoznak a foglalkozásokkal. Most van folyamatban, hogy csinálom a benti napirendi kárgyákat. Azt próbáljuk csinálni, hogy összerakják ott is legalább a délelőtti napirendet, váltva a "nem-szeretem", meg a "szeretem" foglalkozásokat, de egy etap ne legyen több, mint fél óra. Csak ez ilyen szigorúan még nekik is új, de szerintem menni fog.

Ott volt már egy jutalmazási rendszer. Egy társasjáték szerű táblán lépkedtek előre, és aki beér, az kap valami ajándékot. (kisautó, ilyesmi). Ez egész jól működik, de nyilván addig, amíg nagyon szét nem esnek.. Hát majd belejönnek.. Szerintem egy-két év múlva mintacsoport lesznek.