Autizmus - Naná, hogy Esőember! (beszélgetős fórum)

Csuda dolgok vannak! Hogy lehet így kicsúszni a rendszerből??

SOha nem járt iskolába és nem is kérdeztél rá sehol egyszer sem, hogy ha tanköteles, akkor miért nem kell vinned sehová?

Olyanról már hallottam, hogy az óvodakötelezettséget nem teljesítette valaki, de olyat még sosem, hogy tankötelezett korú gyermek elvész a rendszerben.

Igen,régen,úgy tartották,hogy genetikai.Az újabb kutatások szerint több módon lehet valaki autista.

1.) Genetika,2.)Oltás 3.)petesejt károsodás.illetve az anyai 16.kromoszóma sérülése.De ez mellett lehet,hogy a sejtek sugár károsodása,úgy nevezett ős petesejt megtermékenyülése.

Korai trauma.

Hát nem tudom,ez a pasi,aki Tomit vizsgálta,Törvényszéki orvos szakértő volt.(amikor 18 éves volt Tomi).Hogy miért törvényszéki? Azt nem tudom..Talán,hogy nem voltak a gyereknek papírjai? És azt gondolták talán azért nem,mert elhanyagolom? Nem tudom..:( De hát ki volt emelve,hogy:Tiszta,ápolt,nem elhanyagolt.És amennyit tudtunk,foglalkoztunk is vele...

Én sem értettem,miért nem kapunk soha papírt,hogy felülvizsgálatra kellene vinni?

De most a hölgy azt mondta,biztosan elvesztünk az e.ü.tendszerben.

Én,őszintén szólva,azt sem értem,hogy lehetett a fiam regisztrálva,8 éven keresztül,mint tanuló???

És senkinek nem tűnt fel,hogy nincs meg egy gyerek???

Kedves Rita!

Sokat fetrengtem,hogy,hogyan is írjam meg,amit akarok,mert ha minden részletre kitérnék,akkor nem hsz,nem cikk,hanem regény lenne.Megpróbálom tehát a lehető leg rövidebben.

Tomi 1991.ben született.Nem volt furcsább,mint a többi gyerek,már abban az értelemben,hogy minden gyerek más.

Amikor kezdett gyanús lenni a dolog,akkor a védőnő közölte:Ugyan már,semmi baj,más gyereknél is előfordul.És valóban,mert a bátyja sem szólt egy kukkot sem,3 éves koráig,mégsincs semmi baja!

'93ban meghalt az anyám...Hogy ez miért fontos? Mert magával vitte az addig boldog,gondtalan felhőtlen életemet.:( Azt hittem,vége mindennek.Az én férjem ugyanis a világ legjobb embere,de vigasztalni nem tud.1 évre rá,meghalt a nővérem.Bónuszban kiderült,hogy a gyerekem értelmi fogyatékos,autista.

Abban az időben,nem csak én,hanem mindenki azt gondolta: Autizmus= Esőember.Fetrengtem a depresszióba,mert nem volt senkim! Csak sírtam,csak sírtam,csak sírtam...

A férjem nem foglalkozott velem,ő rögtön elfogadta,nem értette,hogy én most "mit vagyok úgy oda".Évekkel később,már tudtam,hogy könnyű úgy "lazának" lenni,hogy reggel elmész,este puszi,és kész.Hogy a férjem milyen ember? Egy gyerek! Szó,és betü szerint!Csakhát az én szememen,nagyon sokáig rózsaszín köd volt,hisz én is az voltam..És tudod..Az ember,ha szeret valakit,akkor a végtelenségig képes neki magyarázatot találni.Mindegy,ez más téma.Bárhova mentem,mindenhol (szakemberek) a vállukat vonogatták,hogy szinte alig tudnak róla valamit..A fejlsztőben,nem tudtak mit kezdeni vele(heti 1 alkalom) mert azt akarták pl.hogy ha Tomi bármit akar,mutasson fel egy képet.Na Tomi nem akarta.Nem csodálom,tök felesleges volt,mert ha pisilnie kellett,akkor szólt:Tomi pisi-és ment.Akkor meg minek mutogasson.

Próbáltuk az ovit.Az óvónő sírt.Ő nem érti ezt a gyereket,ő fél tőle..

Elköltöztünk.Itt azt mondták:egyéni fejlszetés kell neki,most épül nekik a suli,majd értesítenek.(Tomi 6 éves volt)3 számot adtam meg. 2 szer telefonáltam,majdnem elküldtek melegebbre,hogy MAJD SZÓLNAK,értsem meg. Oké.Annyit mondtak még,ne tanítsuk írni,vissza ne éljenek vele!(Megtanult saját magától).

14 évesen,bementem az önkormányzatba,hogy nem kéne annak a gyereknek személyi? Válasz:Minek? Fogyatékos. Jó,én nem értek hozzá...(Ne feledjük,még mindig depressziós vagyok!!)

Oké.Mi itthon szeretjük,imádjuk,foglalkozunk vele.(Nem vagyunk gy.pedagógusok,csak ami telik tőlünk)

Telik-múlik az idő..Átmegyek a szomszédasszonyhoz,akinek a vendége egy kedves hölgy.Szóba kerül a Tomi..Aztán,jár-e iskolába? (Tomi 17 éves!) Nem jár,nem szóltak..Na ne csinálja már,ÉVEK ÓTA MŰKÖDIK!!!!

Tomi 18 éves,menni kell,gyámügy,rokkant nyugdíj.

Gyerekorvos ordít: Hogy adjon véleményt,nem is ismeri!! ("Sajnos" SOHA,igen SOHA nem volt beteg a gyerek!!!)

Oltásnál látta,pesze,meg az éves szakvéleménynél 14 évesen,mert akkor megadta a papírunkat 18 éves korig!!! de nem emléxik rá...

Orvos szakértői vélemény: Értelmi fogyatékos,autista,valószínűleg szülés közben sérült.Ennyi.

Ja,NEM KELLETT ÉVENTE MENNÜNK FELÜLVIZSGÁLATRA!!!!

A gyereknek összesen 6,és 7 éves korából van papírja!!!

Véletlenül kiestünk a rendszerből!

Ugyanis utána nem értették,hogy lehet az,hogy Egerből(vagy honnan) az volt lejelentve,hogy TOMI ISKOLÁS!!!!!

Soha,egyetlen napig nem járt suliba,1 hetet járt oviba,mert az ovónő rettegett tőle.Bölcsibe járt 3 hónapot,imádták,azt mondták,semmi baj vele!!

Velem ordítottak:Ki volt az a hülye,aki azt mondta:Nem kell személyi!!???

Na most azt akarom ebből kihozni,hogy igen,létezik,hogy az ember szinte SEMMIT nem tud az autizmusról!!Hiába van autista gyereke!

Könyvekből összeszedett dolgokból tudok valamit.:(

Most az életem 4 fal között telik,depressziósan,pánikosan.Mert rettegek,mi lesz vele,ha én nem leszek?...:(

A férjemről azt szoktam mondani:5 fiam van,csak egyiket anyósom szülte!-és ez betű szerint így is van!:(

A vadasban azt mondták, rajta van a spektrumon, ill. hogy igazolást küldenek emelt családi pótlékhoz stb. Én ott nem is gondolkoztam, csak utólag...

Remélem még mindig van esély arra, hogy valamilyen más fejlődési zavar...

A gyógypedagógus a Vadaskertben kérte, hogy jelentkezzek szülőtréningre... :-(

Vizsgálat június első hetében lesz, akkor 5 napig megfigyelik....

Szülőtréningre a Vadasba jelentkeztél? Ott nem csak azután fogadnak, hogy ők is diagnosztizálták a gyereket? Mikorra mentek a Vadasba?

Sajnálom, hogy nem tudtam biztatót írni, de úgy gondolom, hogy ha tényleg autizmus áll a háttérben, akkor jobb, ha minél hamarabb kiderül. Tényleg nagyon sokat számít a fejlesztés és a megfelelő autispec segítségek.

Köszönöm szépen! :-(

Nem értem én ezeket a dolgokat...

Szülőtréningre már jelentkeztem, majd kiderül minden...

"Ilyenkor megállapítjuk, hogy nincs itt semmi gond, de aztán megint elbizonytalanodunk. "

Amit leírtál az sajnos mind jellemző dolog.

A fiam hangérzékenysége is csökkent amúgy.

A kérdésekre azért nem ad választ szerintem, mert szó szerint érti a kérdést. Az én fiam is ilyen fordítottan tagadott. Ha azt kérdeztem, nem kérsz inni, arra azt mondta igen. És tényleg nem kért inni. Egyszerűen nem kérdeztem tőle tagadva semmit , mert nem értettem a válaszát. Élményt a fiam sem tudott megosztani, ezt külön tanultuk. Ma már el tudja mondani, mi történt vele aznap. De ezt majdnem fél évig tanultuk.

Ovi után hazamenetel: ha borul az, amit elképzelt, akkor kiakadt a fiam is. Előre le kellett ábrázolni neki, hogy most nem haza megyünk, hanem boltba. Mutatni kellett, mert szóból nem értette. Volt rajzos napirendünk ehhez, akkor elfogadta. A másik honlapon majd láthatsz ilyet, van mobil napirend is, azt vinni lehet az oviba ilyenkor.

Alma-szalma: tipikus. Sokan szeretik közülük a szóvicceket, alliterációkat. Vagy simán félreértik a dolgot. Miért mész lábujjhegyen? Miért anya, most egy hegyen megyek? Ez nálunk pont most volt pár hete.

A mese azért nem érdekelte az én fiamat, mert nem tudta követni a szövegét. Ma is csak képekből érti meg rendesen a meséket. Egy hosszabb mondat alatt már el is terelődött a figyelme.

Társasozni az én fiam is utál. Néha kötelezem rá, mert a kommunikációban jól fejleszt, hogy egyszer te egyszer én. De ez csak feladat szinten megy, magától nem akar.

Ugyanaz a kérdés napi százszor: igen, ez is tipikus. Rajzold le neki, és akkor majd megérti, talán nem kérdezi többet.

Az én fiam is nagyon bújós. :)

A Vadaskertben majd többet tudnak mondani.

Sajnálom, hogy minden állításodra csak azt tudtam írni, hogy tipikus. Ha van még kérdésed írd meg nyugodtan.

Köszönöm a választ, ill. a tanácsokat. Szétnézek az ajánlott fórumon is.

Régebben nagyon zajérzékeny volt, üvöltött a fűnyírótó, fűrésztől, darálótól stb. Az ovi koncerteken is a dajka nénivel volt az irodában, mert üvöltött. Mostmár az óvónéni ölében végignézi a műsort. Itthon is javult a helyzet.

Kérdésekre nem ad normális választ. Ahogy kérdezem, úgy válaszol. pl. rajzoltál krétával az udaron? Igen ; Nem rajzoltál krétával az udvaron? Nem.

Miért nem? Arra semmi válasz. Általában nem válaszol.

Kérdezem mit csináltál? Válasz : Mit...

Állandóan szopja az ujját és az aktuális kedvenc járművét tologatja nézegeti. Nagyon sokáig.

Enni, inni kér.

Régen nagyon nagy cirkuszt rendezett, ha ovi után pl. nem haza mentünk, hanem boltba..

Viszont! Egyszer kérdeztem tőle: Nimród, kérsz almát? Azt mondta: milyen vicces, nem kérek szalmát, almát kérek....

Ilyenkor megállapítjuk, hogy nincs itt semmi gond, de aztán megint elbizonytalanodunk.

Nagyon nagyon csendes, nem érdekli a mese (könyvből) de azért néha odarohan...vagy megismétel valamit...vagy megnézi a képet..

Társas játékozni nem lehet vele, csak puzzle-t.

A legaggasztóbb, hogy soha semmilyen élményét nem osztja meg. Csak az őt érdeklő dolgokat mondja.

Vagy ugyanazt a kérdést napi százszor: pl. anya van cicánk?

Mostanában néha magától megölel, megpuszil. Régen alig lehetett elkapni.

Remélem nagyon alaposak ott a Vadaskertben..

Köszönöm a segítséget még egyszer.

Nem vagyok szakember, de úgy gondolom, hogy egyedül a szocializációs probléma még nem utal autizmusra. Kell lennie valami problémának kommunikációs téren is. Hiába beszélt például az én fiam, azért ragozási gondok voltak, illetve nem válaszolt a kérdéseimre, csak a saját témájában beszélt velünk. Arra nem tudott válaszolni, hogy kérsz-e inni. Nagyon sokat ismételt komplett mondatokat, de néha rosszkor. Nem értette a tiltást, nem értette a köszönés lényegét sem. Pl a kicsim most két évesen már tudja, hogy ha tüsszentek, mondani kell, hogy egészségedre, vagy használja a tessék, köszönöm szavakat, és magától üdvözöl reggel. Ezeket a nagyfiam még most sem tudja magától.

A rugalmatlanság is valamilyen szinten fennáll autizmus terén. Legalábbis nekem ez a tapasztalatom. Ragaszkodás a mindennapi rutinhoz, adott útvonalhoz, adott tányérhoz, vagy cumihoz, rugalmatlanság az evés terén, vagy a játék terén. Hiányos szerepjáték is jellemző lehet.

Nem lehet mindent felsorolni, mert minden autista ember más és más. Mindenkinek különféle nehézségei vannak, attól függően, hogy melyik terület mennyire érintett. Ezeknek kéne utánanézni, és átgondolni, hogy nálatok mik vannak.

Van még egy jellemző dolog ,ami sokszor előfordul, ez pedig valamely érzékelés zavara. Fényérzékenység, zajérzékenység, vagy pont az ellentéte, mondjuk nem érzi nagyon a fájdalmat. A fiam például zajérzékeny, de a vizuális ingereket kifejezetten kereste. Vagy a helyzetváltoztatáskor fellépő ingereket, ezért rázza a fejét, vagy pörög miközben a szemsarkából figyel kifelé.

Szerteágazó a dolog, és fórumon keresztül nehéz bármit is mondani. Mindenképpen érdemes elmenni a területileg illetékes gyermekpszichiátriára. Nem biztos, hogy a Vadas az, utána kell érdeklődni, diagnosztizál a Bethesda is, a Sote is, meg más is. Lakcímtől függ, melyikhez tartoztok. Ha beigazolódik az autimzus gyanú, akkor érdemes szülőképzésre elmenni, azt tart a Vadas, az Aosz is ha jól tudom. Ennek is utána kell érdeklődni.

Ha érdekel konkrétan valami tulajdonság, ami nagyon megingat a diagnózissal kapcsolatban, írd meg. És esetleg nézz fel az auti.hu-ra, ott sok érintett szülő fórumozik naponta, van köztünk olyan is, aki most vár a diagnózisra, és nagyon enyhén érintett a gyereke. Továbbá sok hasznos infó van összegyűjtve, érdemes bogarászni a menüpontok között. :)

Köszönöm a választ!

Már nagyon sokat utána olvastam. A Szakértői Bizottságban egyetlen idős doktor nézte meg (abból állt végülis, hogy velem beszélgetett).

Ő azt mondta, hogy autisztikus tünetei vannak de hogy két év múlva majd meglátom rá se ismerek.

Azért kirendelt hozzá egy gyógypedagógust, aki autista módszertan szerint foglalkozik vele, heti 2 órában. Ő mondta, hogy a fiam érdekében menjek el a Vadaskert alapítványhoz. Nagyon nagyon reménykedek még mindig, hogy nem autista. Férjem és én is rettenetesen visszahúzódó gyerekek voltunk, aminek ma már nyoma sincs egyikünknél sem. Én konkrétan 3 évig nem szólaltam meg az oviban és senkivel sem játszottam, egy sarokban ültem és sokat sírtam. Iskolában már lettek barátaim.

A kisfiamnak is van már egy kis barátnője, akit nagyon szeret. A többiektől távolt tartja magát. Kiscsoportban mindig a szőnyegen feküdt egyedül és gurigatott egy járművet. Mostmár pár szót vált is a kislánnyal meg ölelkeznek, puszilkodnak.

Tudom, hogy majd ott megvizsgálják meg stb. de addig is hasonló tapasztalata van valakinek??

Hosszan tudnám ragozni a dolgokat, hogy mi illik rá mi nem.

Létezik, hogy annyira visszahúzódó valaki, hogy autistának gondolják?

Azt jelenti, hogy valamilyen szinten érintett autizmus terén. Az egy hetes vizsgálat alatt mondanak majd többet, hogy milyen területen milyen szintű érintettség van: kommunikáció, szocializáció, rugalmatlanság.

Esetleg a vizsgálatig érdemes utána olvasni az autizmusnak, hogy könnyebben megértsd majd, hogy mit fognak mondani. Meg addig is érdemes már elkezdeni "kitanulni" az autizmust, pár egyszerű auti spec dolog jelentősen javíthatja a mindennapokat. Már csak annyival is segítheted a helyzeteteket, ha jobban megérted a kisfiad állapotát.

Sziasztok.Találtam valamit...Lehet,hogy régen rátaláltatok már,de megosztanám, veletek,hátha érdekel benneteket.

[link]

(A szóköznél vigyázzatok!)

Sziasztok!

5 éves fiammal múlt héten voltunk a Vadaskert Alapítványnál. Júniusba 1 hétig majd be kell mennünk.

Most annyit mondott, hogy rajta van a spektrumon, meg hogy szociálisan nagyon éretlen (1 éves szinten van - ami azért nem igaz szerintem).

Most ha rajta van a spektruon az mit jelent???

Köszönöm a választ előre is!

Én nem tudom, hogy tanultatok-e autizmussal kapcsolatos dolgokat, de mindentől függetlenül becsülöm, hogy lelkiismeretesen megpróbálod segíteni a kisfiú integrációját. És még tanácsot is kérsz abban, amiben elakadtál. Én örülnék, ha a fiam mellett lenne egy ilyen asszisztens.

Amit javasolni tudok, hogy nézz fel az auti.hu vizuális eszközök menüpontjára, ott láthatod, milyen eszközökkel lehet megsegíteni a kisfiú mindennapjait. A szülők nem ismerik ezeket a dolgokat? Napirend, motivációs tábla, folyamatábrák? Ha igen, akkor tőlük is kérhetsz tanácsot.

Én első olvasatra ilyesmit próbálnék bevezetni: napirenddel jelezném neki a délelőtt folyamán előforduló tevékenységeket. reggeli, játék, mosdó, feladatok, mosdó, tízórai... A lényeg, hogy több helyre is betenném a mosdó ábrát, és menjen ki pisilni, nem kell megvárni, hogy szóljon. Így talán elkerülhető a baj.

Ha arra szeretnéd rávenni, hogy szóljon, akkor lehet készíteni egy pisilő kártyát, vagyis egy vécé ábra laminálva, vagy kartonra ragasztva. Ha pisilnie kell, akkor azt adja neked. Nem mondtad, hogy tud-e beszélni a kisfiú, vagy milyen módon kommunikál.

Motiváció: megértem, hogy csokoládéval nem lehet motiválni, mert a többiek is kérnének. Szerintem itt egy eltolt motivációs rendszert kéne bevezetni, ha ezt tudja értelmezni. Csillagokat gyűjteni, és a nap végén azt beválthatja csokira. 5 csillag egy csoki. Vagy meg kell találni, mi az, ami különösen érdekli, mondjuk zászlók, vagy autók, vagy márkajelzések... És akkor ehhez kapcsolódó dolgokat gyűjthet, amiket a nap végén beválthat valamire. Nemcsak édesség lehet a jutalom, hanem valami, amit nagyon szeret, és éppen érdekli. (játékidő a gépen, ő jelezhet a buszon, vagy ilyesmi.)

Az, hogy kergeti a többieket, mert az vicces, ezt ki kéne váltani valami más, neki örömszerző tevékenységgel. Valószínűleg csak játszani akar a többiekkel, és azt hiszi, ez nekik is tetszik. Ilyenkor én készítenék egy ábrát, hogy fogócskázni csak az udvaron lehet, ide bent ezek közül választhatsz. És akkor lerajzolni pár választható játék képét, amivel szeret játszani. Ha a szabad játékot akarod megsegíteni, ott is lehet választó táblát bevezetni. És akkor könnyebben megtalálná, hogy mihez van kedve. Ha nem tud választani, akkor meg be lehet sorolni neki ezt az időt is. Először építs, aztán kirakózz, aztán társasozz.

Az én fiam is sokszor kimegy a teremből, neki az tetszik, hogy ilyenkor utánamennek. Vicces szerinte, hogy az óvónéni megpróbálja betessékelni, vagy utánaszalad. Persze ők meg nem hagyhatják egyedül, emiatt menni kell. Ezt nálunk azzal oldották meg, hogy riglizik az ajtót. Akinek ki kell mennie, az szól. A fiamat is zavarja a zaj, de ő egyértelműen nem emiatt megy ki. Mikor az óvónéni azt mondta neki, hogy tessék, akkor ha kijöttél most szabad futni pár kört, akkor már nem is volt jó móka. Ezzel csak azt akarom mondani, hogy más is állhat a háttérben.

Azt tudom még javasolni, hogy lépésenként haladj. Ki kel választani, melyik az a legnagyobb probléma, ami megnehezíti a mindennapokat. És akkor most arra kell koncentrálni. Gondolom ez a szobatisztaság. Akkor ezt kell jutalmazni csak, amíg be nem gyakorlódik rendesen. Ezt kell motiválni, a többi dolgot meg halasztani későbbre.

Én nem dolgozok intézményben, csak van egy 6 éves auti kisfiam.

Javasolnám még, hogy esetleg tedd fel a kérdésedet az auti.hu oldalon a fórumban is. Van egy gyógypedagógus válaszol topic, illetve van egy autizmus mindennapok: frissen diagnosztizálva topic, ahol sokan vagyunk érintett gyermek szülei, és ott is tudnak tanácsot adni a többiek. Az a fórum kicsit pörgősebb talán, mint ez.

Sok sikert és kitartást kívánok a munkádhoz!

kIS CSOPORT LÉTSZÁM, AUTI SPEC ESZKÖZÖK ÉS AUTIZMUSHOZ ÉRTŐ SZAKEMBER.

Jelenleg a gyermek helyzetét úgy látom mintha egy vak gyerek lenne az óviban fehér bot és szakember segítsége nélkül.

A Budapesti Korai fejlesztőben meglehet nézni az auti ovis csoportot és segítenek a szakemberek tanácsokkal

[link]

[link]

Ha az óvi integráló és az alapító okiratban benne van az auti ellátás , akkor meg kell , hogy kapja a segítségeket sőt a jutalmazást is .

Egyébként Én gyp. asszisztens vagyok és 7 autista gyermekkel dolgozom és van saját is.

edinakocsisne@gmail.com

Én felkészíteném rá , és ha van Én könyve abban "feldolgoznám " Miért kell ? Mi fog történni? Hol fog történni ?Miért lesz ez jó neki ? Meddig kell hordania? Kihez kell menni ? stb.

Nem tudom mennyire érintett autizmusban, attól függően lehet szükség még segítségekre .