FőoldalDiéta & FitnessBabák & MamákSzex & PszichéSzépség & EgészségHobbi & OtthonEgyéb témák
CikkekNaplókFórumokTudásbázisSzavazásokKépgalériaApróhirdetések
KépeslapokReceptekKlubokJátékokFórum játékokBannereinkFacebook
Belépés | Regisztráció | Elfelejtett jelszó
 

Fórum - Szklerózis multiplex betegek tapasztalatai, a betegség kezelése

Kategória: Összes fórumtéma » Szépség & egészség » Egészség

A hozzászóláshoz be kell jelentkezned!

Amennyiben még nem regisztráltál nálunk, itt megteheted, ha pedig már van azonosítód, lépj be itt!

18. csinoskiskacsa2013-06-02 13:17
érdekelne, hogy milyen tüneteid voltak?
(válasz Pirike88 14. hozzászólására)

17. Krisz32012-11-01 20:58
Sziasztok!
Ha valaki tud magyarázatot illetve megoldást a történetemre kérlek segíts akár egy jó tanáccsal,tapasztalattal,bármivel ami jól jöhet.
Édesanyám(59)kb.13-14éve él a SM-el,injekciózta magát..Legalábbis idáig azt hittük.Szept.8-án kórházba került Egerben ,lázas ,erőtlen ,gyenge állapotban,kiderült 2oldali tüdőgyulladása van.Se beszélni se mozogni nem tudott,2hétig krízis volt,mire jött egy stroke és lebénult a jobb oldala.6hete van intenzíven,megjárta Miskolcot is már,millió vizsgálaton átesett,pl:agyi biopszia,aminek eredménye 30-40db rizsszemnyi valamik az agyban.Közben visszakerült Egerbe az intenzívre 2hete és most vérmérgezéssel,lázzal és továbbra is mozdulatlanul és beszéd nélkül fekszik.Az orvosok semmi konkrétumot nem tudnak mi baja,nincs diagnózis.Eleinte azt hitték h.a SM csinál minden súlyos tünetet,de azt szinte kizárták,sőt azt állítják nincs és nem is volt SM-e.Létezhet ilyen?De azért 6napig szteroiddal kezelték,de jött ez a fertőzés ,láz és leállították azt is.Teljesen tanácstalan vagyok,mit tehetnék érte,hol kezeltessem ,ki mondja meg mi baja és mi a megoldás?
Ha valaki tud valami okosat mondani,ajánlani,tanácsot adni szívesen fogdom.
Előre is köszi.


16. smutazas2012-02-28 09:13
Létrehoztam a Facebook-on egy nyitott fórumot. Nyugodtan osszátok meg mindennapi tapasztalataitokat az SM-el kapcsolatban. Itt bisztosan megértő sorstársakra találsz. Nyitott fórum minden Magyarországon és határainkon túl élő Sclerosis Multiplexben szenvedő sorstársaimnak illetve mindenki másnak akit valamilyen szinten érint ez a betegség. https://www.facebook.com/pages/Sclerosis-Multiplex-Sorst%C3%..

15. gevaeva2012-02-09 22:34
Elsősorban MR-vizsgálat mutatja ki a jelen lévő gyulladási gócokat, ami SM-re utal, a végleges diagnózist pedig nálam a gerincvíz-vizsgálat eredménye után mondták ki. Azt mondják, az igazolja biztosan a gyanút a betegségre.
(válasz Pirike88 14. hozzászólására)

14. Pirike882012-02-04 14:39
Sziasztok!

Nálam 12 éve jelentkeztek láthatóan a betegség jelei, most 24 éves leszek. Sajnos én azok körébe tartozom, akinek nincs diagnosztizálva, hogy SM-es vagyok. 2004 és 2007 között jó pár vizsgálat, orvos után, akik persze nem igazán tudtak választ adni akkori tüneteim okára, találkoztam egy idegsebésszel, aki minden leletet átolvasva közölte, hogy mi is lehet a gond. Úgymond "össze állt a kép". Ezután 2 alkalommal voltam kezelésen, de orvosnál azóta se. Ez miatt is írok most ide pár sorocskát, hogy részetekről milyen vizsgálat által lett 100%os a betegség? Nem akarok "mindenképpen" beteg lenni, szerencsére mára igen sokat javult az állapotom, persze így is vannak mai napig fennálló tünetek, meg jönnek néha újak is. A pozitív gondolkodás, a stressz maximális elkerülése is sokat segített abban, hogy most itt tartok. Mára már tényleg nem tudom, mi lehet a bajom, tényleg SM vagy valami egészen más, de én beleéltem annó magam az SM-be, és azáltal, hogy elfogadtam, más életfelfogást váltottam, szerencsémre. Ha valaki tud segíteni a vizsgálatokkal kapcsolatban, vagy ha bárkinek bármilyen kérdése van, írjon bátran.

Üdv

13. gevaeva2012-02-03 23:54
Sajnos futesviz már nem tagja a hoxának, pedig én is ki szerettem volna kérdezni, hogy mi volt a felesége titka, amivel segíteni tudott neki. :(
Én hivatalosan 2007-óta vagyok SM-es, de előtte jópár évvel már voltak erre utaló tüneteim, de szerencsére olyan ritkán, hogy senki sem gyanakodott erre a betegségre. Sajnos 2007-ben erősen romlásnak indultam és jelenleg leginkább csak ülve tudok közlekedni. Azért ha időnként jobb erőben érzem magam, akkor mindig próbálkozok valamennyit a kerettel, de folyamatosan nem tudnék azzal közlekedni, főleg hosszabb távra nem. Kétszer voltam rehab-os kezelésen, ami nagyon jó volt, sokat tornáztattak, sokat járattak kerettel és akkoriban könnyebbnek tűnt a keretezés is. Velem sajnos az a legnagyobb baj, hogy félek egyedül próbálkozni, a rehabon akkor tudtam jobban menni, ha valaki kisért a sétám közben, aki szükség esetén elkap, ha megbillennék.
Minden esetre a torna nagyon hatékony, nem engedi elmerevedni az izmokat és ezáltal könnyebben megy a mozgás. Most keresem a lehetőséget, hogy hogyan oldhatnám meg, hogy hetente 1-2-szer gyógytornára járjak, mert az sokat segítene. Sajnos én is, mint a nagy többség abba a hibába esem, hogy egyedül, ha nem muszáj, akkor nagyon nehezen tudom rászánni magam, hogy tornázzak.
A javulás érdekében és a romlás elkerülésére az is nagyon fontos, hogy a lehetőségekhez képest minél kevesebb negatív stresszben legyen részünk. Tapasztalatból tudom, hogyha ideges vagyok, akkor sokszor alig tudok mozogni.
Tehát a legfontosabb a jó hangulat, kevés rossz stressz és a lehető legtöbb mozgás és akkor akár még javulhat is az állapotunk, a romlás pedig jóidőre el fog kerülni. :)

12. editpolice2012-01-06 13:04
Kedves Attila,

En is SM beteg vagyok mar 10 eve. Eddig jol voltam de mostanaban eleg merev a testem foleg a jobb labam;le vagyok szazalekolva 2007/tol .Szeretnem ha javulna az allapotom tudnal segiteni? neked voltak hasonlo tuneteid?

Valaszod elore is koszonom szepen.

Edit
(válasz futesviz 11. hozzászólására)

11. futesviz2010-06-10 14:19
Sziasztok.

Nekem is sajna van. Az agyam tele van, ill. ami a legrosszabb a nyaki gerincem is.
Ettől függetlenül jól vagyok, és meg se mondanád, hogy 37 évesen 52% rokkant nyugdíjas lettem.
Pedig voltam némileg rosszabbul.Járás nem ment.
A bal irányba nem láttam.Nem tudtam fogni semelyik kezemmel.Deréktól lefelé, ha hozzá ért vmi. a bőrömhöz; vagy fájdalom, vagy áramütés, vagy égetést éreztem. stb.

Akárkinek segítek. Ha pécsi vagy, akkor akár személyesen, ha nem akkor marad az e-mail. Mondjuk hozzá tartozik az égészhez, hogy légfőkép az állapotom drasztikus javulása nem személyemnek köszönhető, hanem a feleségemnek.

Üdv;Tóth Attila

Fel a fejjel.
(válasz Brig9 10. hozzászólására)


10. Brig92010-03-22 20:45
Sziasztok!
Barátnőmnél kb. 10 éve diagnosztoziálták a szklerózist!
Ő már tolókocsiban van! :(
De megígértem neki, hogy fog ő még Bíró Icázni!!!! :) :) :)
Kinek van tapasztalata gyógyulással kapcsolatban??
Légyszi segítsetek!!! Megérdemli a segítséget!!!

9. erdei gyümölcs 132009-04-17 12:55
Nézegettem a neten a betegséggel kapcsolatos tudnivalókat, de ez az általánosság, azért tettem fel a fórumra, hogy aki hasonló betegségben szenved, s aki már hosszabb idő, -évek - óta, mi a tapasztalata, az orvosi beavatkozások /gyógyszer, infúzió stb/ milyen eredményeket, változást hoztak, van-e javúlás, vagy szinten lehet-e tartani azt az állapotot, amelyben van. Sziveskedjenek válaszolni azok, akiket ez a betegség érint, s ha van egy kis idejük erre. Előre is köszönöm!

8. Ritus402009-04-16 22:11
NEM SZABAD FELADNI,MÉG AKKOR SEM,HA VANNAK ROSSZ NAPJAI!!!!!!

Nehéz most írnom,mert elszomorít valahol,hogy egyre több ilyen beteg van, és tudod sokan nem is értik mivel jár ez a betegség!!!!!
(válasz erdei gyümölcs 13 7. hozzászólására)

7. erdei gyümölcs 132009-04-16 21:47
Szia! Megkaptam az üzenetedet.Az én gépem is lelassúlt, ki kellett kapcsolnom, mert írni sem tudtam, most már helyrejött. Nagyon köszönöm amit leírtál a mamádról, egy kicsit megnyugtatott. Ugyanis a férjem sem hagyja el magát, otthon elvégez sokmindent, nem adja meg magát, ő is azt mondja, ha erőlteti a mozgást, még ha nehezen is megy, akkor nem fog legyengülni. Biztosan igazad van,a nagymamádnak is volt célja, hogy felneveljen, ő sem adta meg magát.

6. Ritus402009-04-16 21:18
Szia!
11 éve ez a betegségem,várom a kérdésed mit szeretnél tudni,amiben tudok szívesen segítek!!!!
Nekem is a lábam támadt meg ez az alattomos betegség!
Kitartás a férjednek, és csak pozitívan, de nagy-nagy szüksége lesz a Te támaszodra!
(válasz erdei gyümölcs 13 2. hozzászólására)

5. biológus2009-04-16 21:04
Szia! :)
Szóval az elejéről kezdeném...
Mama fiatal volt, huszonéves, amikor a tünetek kezdődtek, harmincéves korára a jobb oldala lebénult.
Néhány évig képtelen is volt ellátni magát. Aztán megszülettem én. Ez adott neki erőt ahhoz, hogy próbálkozzon a járókerettel, ami sikerült, s amit 24 éve eredményesen használ.
Az orvosok nem kecsegtették sok jóval, azt mondták romlani fog, de inkább csak javult a születésem után, pár éve pedig stagnál az állapota jól elfogadható szinten.
Ami fizikálisan bevált az a gyógytorna volt, amit később kiváltott az apróbb kerti munka.
Annyit még hozzátennék, hogy mama 13 éve leszokott a dohányzásról és kb 8 éve bal kézzel fest... szóval azt mondom, hogy ezzel a betegséggel lehet teljes és szép életet is élni, lényeg a helyzettel való megbékélés és a sok-sok szeretet, mert az erőt ad a folytatáshoz. Kicsit nehezebb lesz ugyan, de nem szabad elkeseredni! Nekünk is sikerült.


4. Apple200992009-04-16 18:18
Szered és segítsd mindenben-a szeretet csodákra képes:)
(válasz erdei gyümölcs 13 2. hozzászólására)

3. biológus2009-04-16 17:53
Nem tudom, elfogadsz-e tőlem véleményt, vagy hozzászólást, talán segít.
Én nem szenvedek Sclerosis multiplexben, de a nagymamám, aki felnevelt, 34 éve él ezzel a betegséggel...
Szóval én szívesen írok neked erről, ha érdekel a személyes tapasztalatunk.

2. erdei gyümölcs 132009-04-16 14:58
A férjemnél ezt a diagnózist pár hónappal ezelőtt állapították meg. A probléma a járásával van, sokszor nagyon nehezen tud menni, meg-meginog. A biciklizés az nem okoz gondot, csak az, ha nagyobb távolságot kell megtenni, arra nem is mer vállalkozni. Volt már koponya CT és gerinc MR vizsgálaton. Nootropil 12OO mg-os Bacrofen-POL, millgammaN kapszula - ezeket a gyógyszereket szedi. Aki hasonló betegséggel küzd, és már régebb óta kezelik, kérném a véleményét, van-e javulás?

1. erdei gyümölcs 132009-04-16 14:37
Szklerózis multiplex betegek tapasztalatai, a betegség kezelése